miércoles, mayo 05, 2010

Déficit Alfa. En Galicia y Asturias hay más afectados de éste mal.


Publicado hoy en LA VOZ DE GALICIA.

Entrevista a SHANE FITCH PRESIDENTA DE LA ASOCIACIÓN DE AFECTADOS POR DEFICIENCIA DE ALFA-1 ANTITRIPSINA «En Galicia y Asturias hay más afectados de este mal»



Afirma que los pacientes «no se quejan de lo incómodo del tratamiento, lo valoran mucho para estar mejor»

Autor: Joel Gómez
Fecha de publicación: 5/5/2010

Alfa-1 Antitripsina es una proteína que se produce en el hígado. Su deficiencia puede causar daño hepático grave, serios problemas respiratorios, vasculitis, dolencias dermatológicas, fibromialgia y otros. Está considerada una enfermedad rara y la presidenta de la asociación de personas afectadas en España acudió a Santiago y a otros lugares de Galicia. Hoy está en Barcelona, donde un encuentro internacional aborda avances sobre este mal.

-¿Qué objetivos tiene la asociación?

-El mayor problema en Alfa-1, como en otras enfermedades raras, es el retraso en el diagnóstico. Está recomendado que toda persona con enfermedad respiratoria crónica realice pruebas para ver si está afectada, hay un 1-2% de pacientes de Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica a causa de déficit de Alfa. En fumadores es importante el diagnóstico rápido, pues es más grave el deterioro pulmonar.

-¿Afecta mucho en la infancia?

-Cuando en edad infantil se detectan niveles de transaminasas elevados se aconseja hacer las pruebas. Esta enfermedad suele tener motivo genético. Los pediatras parecen más concienciados en la prevención.

-¿Cómo es la calidad de vida de las personas afectadas?

-Se puede llevar una vida normal cuidándose bien, con ejercicio y una buena nutrición, evitando el tabaco y ambientes cargados de humo. Las personas enfermas presentan jadeo, falta de aire, tos con esputo, cansancio, malestar general e incapacidad o falta de fuerza física. Son síntomas que pueden caracterizar otras enfermedades y es importante detectar lo antes posible si es deficiencia de Alfa-1.

-El tratamiento es caro...

-Sí, pero no de los más excesivamente caros. Es peor que el enfermo no diagnosticado tenga problemas y acuda una y otra vez al hospital. Para recibir el tratamiento lo normal es ir al hospital cada tres semanas, es incómodo si se reside lejos. Pero los pacientes no se quejan, valoran mucho recibir el tratamiento para estar mejor.

-¿Hay mucha incidencia en Galicia?

-En Galicia y Asturias hay más afectados de este mal. Estudios del doctor Ignacio Blanco, de Asturias, señalan que la afectación oscila entre 1 caso por cada 2.500 personas a 1 caso por cada 200, según diferentes características del mal; y en Galicia estima que igual o un poco más. Un tercio de nuestros socios y contactos proceden de Galicia, en el 2008 había unas 80 personas afectadas, ahora no sé el número exacto porque no están actualizados los datos.

-¿Qué gestiones realiza en Galicia?

-Queremos mejorar el registro de población afectada y para eso contactamos con diversos especialistas de hospitales. También buscamos que se investigue más, mejorar el diagnóstico precoz, y prevenir la muerte lenta y dolorosa y la carga que supone este mal para las familias de los afectados.

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