sábado, mayo 08, 2010

Noticias Liga SFC a 7 de Mayo de 2010

SFC EN EL HOSPITAL DE LA VALL D'HEBRÓN
El día 4 de mayo se llevó a cabo una jornada sobre el SFC en el Hospital de la Vall d'Hebrón en Barcelona.
Una crónica sobre la jornada. (dada la IMPORTANCIA de la misma la paso a reproducir a continuación, ¡tenemos otra "ensalada", como la del SFC Pediátrico del pasado noviembre)

Novedades Médico-CientíficasEl día 4 de mayo se llevó a cabo una jornada sobre el SFC en el Hospital de la Vall d'Hebrón en Barcelona.
A continuación os ofrecemos una crónica sobre la jornada:

INFORME DE EXPERTO
VIII Jornada de Avances en el Síndrome de Fatiga Crónica
4 de mayo de 2010
Hospital Valle de Hebrón

Introducción
Sólo comentaremos la mesa que trataba sobre el XMRV en relación al SFC
Íbamos acompañados por retrovirólogos de IrsiCaixa que actualmente están llevando a cabo la determinación del XMRV en Can Ruti

Objetivo
Doble.
- Por un lado conocer el parecer de Dr Alegre y su círculo en relación al retrovirus
- Por otro que el equipo de IrsiCaixa pudiera conocer cuales iban a ser las técnicas utilizadas en la determinación del retrovirus en los estudios de Valle Hebrón.

Ponentes
Moderadora: Dra Silvia Sauleda, del Banco de Sangre y Tejidos de Cataluña
Experto en retrovirología: Dr Esteban Ribera Pascuet. Hospital Valle Hebrón
Experta en SFC: Dra Ana María García Quintana. Clínica Delfos de Barcelona

Ponencia del Dr Esteban Ribera Pascuet
Contenido de la ponencia.
Lo exponemos punto por punto dado que creemos que será mejor entendida.
De agradecer que el Dr adecuó sus explicaciones al público en general, que en la mayoría eran enfermos y familiares, no así la celeridad de la explicación que dificultaba bastante su seguimiento para los no expertos en la materia.

- La presentación coincide exactamente (es la misma, incluso el enmaquetado) con la expuesta el Martes 27 de abril por la Dra Mikovitz en Can Ruti, aunque traducida al castellano, salvo la parte final que comentaremos más adelante.

- Nos sorprende el lenguaje sesgado y tendencioso del Dr Ribera, con muchas expresiones como por ej. hablando del WPI como “esta gente”, o “este es el famoso virus del que todo mundo habla” etc, etc.

- No hace ninguna mención a aspectos que entendemos relevantes como la alta incidencia de carcinomas en enfermos de SFC (ej. linfomas de del de manto)

- Tras finalizar la exposición de la presentación de la Dra Mikovitz, concluye asegurando que todo en el virus es desconocido, desde su determinación, pasando por las patologías causadas, su incidencia, su contagiosidad, portadores crónicos y su no establecido método diagnóstico.

- De la misma manera comenta sin entrar en detalles, los 3 estudios en contra que se han publicado y que aseguran no encontrar ni un solo retrovirus en tales enfermos. La última transparencia es concluyente: 1 a 3

Comentarios a la ponencia del Dr Esteban Ribera

- Nos sorprende que dicho Dr, presentado como especialista en retrovirología, por otro lado internista, sólo haya publicado en los últimos 3 años, 5 artículos, en 3 de los cuales no es el autor y el resto versan sobre eficacia de algunos antiretrovirales, poco sobre aspectos relevantes en retrovirología.

- No entendemos cómo en la exposición del pasado 27 de Abril en IrsiCaixa en Can Ruti, el Dr Ribera, en el turno de preguntas o una vez finalizada la reunión en la que multitud de interesados nos quedamos para plantear dudas y cuestiones no plantease ni tan siquiera una cuestión a la Investigadora Principal del Estudio, la Dra Mikovitz, y en cambio ayer desacreditó delante de un público poco versado en tan complejo tema, todo su estudio.

- Nos pareció poco ético que utilizase la presentación de la Dra Mikovitz sin ni tan siquiera nombrarla o agradecérselo y que al final de ésta utilizase las últimas transparencias para expresar lo que pensamos que es su opinión personal, de un “experto buscado para la ocasión”.

- Discrepamos de lo expuesto por este especialista en que:

o El retrovirus existe y aunque todavía hayan aspectos por demostrar (por ej la contagiosidad in vivo –aún cuando ya se ha demostrado en monos- aunque en medios de laboratorio sea muy contagioso) hay ya muchos probados y demostrados, como por ej. la determinación del mismo

o Su falta de criterio y de rigor científico. En ningún momento al citar los 3 estudios negativos habla de que los métodos fueron los adecuados, ni los pacientes seguían los criterios exigidos de selección (Fukuda y Canadienses), y que habían habido irregularidades, como por ej pacientes que en UK salieron negativos habían ya dado positivos en USA y lo callaron.

o No en vano el estudio se presentó en la más prestigiosa revista científica, Science, en la que además de participar el equipo del WPI, colaboraron la Clínica Cleveland y el Instituto Nacional del Cáncer de USA.

Nos preguntamos en qué publicación basa este experto su disertación en la que ningunea a la Dra Mikovitz y en la que de forma sistemática machaca, sin demostrar nada en absoluto, todo el estudio de Science?

Señor, eso no es ciencia, lo sentimos.

Al final de su ponencia, no hubo turno de ruegos o preguntas

Ponencia de la Dra Ana M. García Quintana
Contenido de la ponencia.

- La inicia comentando que desde que apareció el SFC multitud de autores han querido buscar en los virus su origen: EBV, CMV; HHV-6 etc

- Pasa a una explicación sobre los retrovirus (haciendo incapié en el HTLV) retrovirus poco conocido, de incidencia localizada y que causa ciertos linfomas y enfermedades neurodegenerativas.

- Comenta que no atacan las neuronas (no atraviesan la BHE), que actúan indirectamente (por el aumento de citoquinas proinflamatorias), que su presencia no indican contagiosidad ya que la misma se lleva a cabo a través de las proteínas de membrana y que es normal que aumenten la RNasa (enzima que demuestra la reactivación constante de la célula vs los virus)

- Comenta que el SFC es un Síndrome complejo en el que multitud de sistemas se encuentran afectados y explica la complejidad del mismo mediante un complicado esquema en el que teoriza que el SFC es debido a una oxidación del organismo.

- Concluye diciendo que con total seguridad el XMRV será otro más de los oportunistas en el SFC, y que hay que dejar pasar tiempo para que los investigadores hagan su trabajo, que incluso ya tiene pacientes que le han solicitado antiretrovirales.

Comentarios a la ponencia de la Dr Ana M. García Quintana

- Como en el caso del Dr Ribera, critica el estudio y para ello se basa en el histórico de oportunistas encontrados durante tanto tiempo. No entendemos que sin haber demostrado nada, puedan criticar abiertamente un estudio que no por falta todavía de replicación, sea menos verdadero. No en vano, lo publicó Science.

- Expone su teoría de la oxidación como verdad absoluta, sin demostrarlo de ninguna de las maneras, y sin proponer tratamientos ni que sean paliativos, ni estudios que relacionen el mismo con mejorías en pacientes de SFC.

- También ignoramos por qué, todo y haber sido invitada, no asistió el pasado Martes 27 de Abril a la conferencia de la Dra Mikovitz en la que podría haber cuestionado la existencia del XMRV y su etiopatogenia.

- Entendemos que un colectivo con una calidad de vida tan pésima (según la experta Dra Klimas, peor que un enfermo de SIDA en etapa terminal) busque tratamientos y teorías que no por novedosas son, en ninguno de los casos, verdaderas, si no todo lo contrario.

Tampoco hay turno de ruegos y preguntas

Conclusiones, Dr Alegre Martín

El Dr Alegre comenta la posibilidad, dice que siempre es así, de poder dirigir dos preguntas por escrito a la mesa. Nos dice que él formulará una.

La pregunta versa sobre la contagiosidad del virus, respondiéndola la responsable de Transfusiones la Dra en Biología S. Sauleda.
Comenta que ante la negativa de Canadá y Australia en recibir donaciones procedentes de estos enfermos deberemos de actuar con cautela y sentido común y mejor no realizar donaciones “por si acaso”.

El Dr Ribera concluye que otra de las razones por las que no donar sangre es por el abatimiento del enfermo de SFC, ya de por sí cansado.

No hay turno de preguntas.

Finaliza la mesa

Algunas consideraciones

- Se ve frustrado uno de los objetivos que era que el personal de Can Ruti pudiese intercambiar impresiones acerca de la metodología que piensan utilizar en Valle Hebrón, aunque a nuestro entender (ya que no poseen las instalaciones en retrovirología) sólo podrían realizar PCR’s simples, sin autoestimulación de linfocitos y sin crecimiento celular del retrovirus.

- Obviamente, si se llevan a cabo dichas determinaciones de la manera comentada, la cantidad enfermos positivos al XMRV sería cero.

- Nos comenta una paciente, que en la reunión de la primera mesa (la que hablaba de “Comorbilidad en el SFC"), el Dr Alegre había comentado que tienen varios estudios aprobados y ya subvencionados para la detección del XMRV en pacientes con SFC con 100 enfermos y 200 o 300 controles.

- De dichos estudios no se conoce ni memoria técnica ni dotación económica.

- Asimismo en la conferencia del pasado 27 de Abril el Dr Alegre nos comentó que el retrovirus XMRV lo iba a detectar a través de un “Kit” que ya tenía a punto para ser comercializado. No sabemos nada en relación a tal dispositivo.

- Nos parece sorprendente que el Dr Ribera, traído en calidad de experto en retrovirología haga una lectura tan sumamente tendenciosa del estudio, buscando sin lugar a dudas el objetivo de convencer a los asistentes que el hallazgo del XMRV es algo pasajero, que no tendrá demasiada relevancia, como con los otros virus que han “ido saliendo”.

- Sin embargo pensamos que el descubrimiento de un nuevo retrovirus (queremos recordar que el tercero después del VIH y del HTLV capaz de infectar al hombre) nada tiene que ver con la reactivación de virus oportunistas aprovechando una inmunodeficiencia probablemente inducida por el XMRV y que su capacidad para alterar los sistemas no debería de ser pasada por alto.

- Nos sorprende sobremanera que la Dra Ana M.G. Quintana haga también una lectura tan sesgada del estudio del WPI y concluya con una teoría, no aceptada sino por algún sector no oficial de científicos, pero sobre la que versa su trayectoria profesional actual.

- No entendemos cómo uno de los 2 equipos cualificados en la materia (el otro en el Carlos III de Madrid) capaz de replicar los estudios del WPI no haya recibido subvención alguna para llevar a cabo un pequeño estudio piloto para detectar el XMRV en enfermos de SFC y que en cambio la subvención haya ido a parar a un Hospital que no posee las instalaciones adecuadas para ello (no hacen retrovirología básica).

- Por otro lado, ahora comentan que el hecho que existan en la misma familia numerosos enfermos de SFC, no se deba a la infecciosidad del retrovirus, sino que se trata de un tema de genómica, por otro lado tema que se viene comentando desde hace años sin concretar nada en absoluto.

Nos alarma a la vez que nos entristece una actitud tan poco responsable que afecta la calidad de vida de miles de personas en todo el mundo.

Desde esta plataforma abogamos para que el paciente se plantee si lo que le están contando es la verdad, si es ciencia o solamente lo parece, ya que a veces no es oro todo lo que reluce.

Es sólo cuestión de tiempo que empiecen a aparecer los primeros resultados positivos para el XMRV en Europa, y aunque todavía falte más para buscar la causalidad con el SFC y otras patologías neuroinmunes como la Fibromialgia o el Autismo Infantil, deberíamos acoger este hallazgo con serenidad pero con expectativas, con ganas de avanzar y de acabar consiguiendo las mejoras que no hemos logrado en todos estos años.

Cuando hace 7 meses el WPI publicó la detección del retrovirus en pacientes de SFC y de cáncer de próstata vislumbramos una luz de esperanza en un largo y tortuoso camino. No iba a ser fácil, no lo iban a poner fácil.

Todavía en los albores del descubrimiento nos planteamos si finalmente aquellos que parece que no quieran subirse al tren del progreso, de la ciencia en mayúsculas, lo vayan o no a hacer.

Conclusiones

Quizás lo deseable para el enfermo de Síndrome de Fatiga Crónica fuese que todos los equipos de especialistas pudiesen trabajar de forma conjunta, pero cada cual desempeñando la función que le corresponde: los investigadores investigando y los clínicos ejerciendo como tales.

De nada sirve que cuando la atención internacional sobre el SFC se centra en el descubrimiento del nuevo retrovirus XMRV, aquí nos apabullen con nuevos estudios que correlacionan, parece ser –ya que nada ha sido publicado- el SFC con ciertas anomalías genéticas y lo que podrían ser claros casos de contagio por transmisión vertical del XMRV sean argumentados como procesos hereditarios.

Este tipo de “novedades” a las que por desgracia ya nos tienen acostumbrados, poco contrastadas pero rápidamente puestas en manos de los medios de comunicación masivos, vuelve a poner al SFC en manos de aquellos que gustan de dejar los trenes en vías muertas, que causan pocos problemas a las Administraciones, que no generan alarma social y que alargan unos cuantos años más su status quo actual, en definitiva su cuenta de resultados.

El paciente, como siempre, sale perdiendo.

Fdo.
El paciente impaciente

EL SFC EN TVE: ¿HACER EJERCICIO?
El 4 de mayo, en el telediario de TVE, hicieron un reportaje sobre el SFC.

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