sábado, agosto 28, 2010

1 AÑO




Todo empezó en febrero de 2009. Hasta ese momento yo estaba compartiendo mi maternidad, como una madre "normal" más, en un foro de los que hoy forman parte de El Blog Alternativo.

¡Hasta que se me ocurrió "salir del armario"!. Primero en febrero de 2009 con ocasión de la concentración del 7 de Marzo que tuvo lugar en Madrid para darle difusión y pedir apoyos(concentración que como sabéis quienes participasteis de ella fue una auténtica revolución de las enfermas, que de forma independiente de las "directrices" de algunas asociaciones, nos plantamos allí, a hacer valer nuestros derechos y a gritarle al mundo lo abandonadas que estabamos) , y posteriormente haciendome eco de cuantas noticias de interés iban saliendo en los blogs de otras compañeras de fatigas: Mi Estrella de Mar, No Fun, Vivirconsensibilidad,.....

Con algunas de esas madres, ya había coincidido en el año 2004 en otro foro, de la que estabamos preparando nuestras bodas. En ese otro foro, había coincidido con alguna que otra enferma, porque como sabéis mi diagnóstico oficial me llegó justo seis meses antes de casarme. Y compaginaba mis preparativos de boda con el compartir con las demás recién diagnosticadas(en aquella época, la información existente era muy poca y muy mala, como sabéis las veteranas). Ya en ese momento noté la necesidad de crear un lugar, que no había, para unirse y hacer frente común(existían algunos foros pero todos muy desperdigados,no coordinados entre sí). Pero, como quiera que sea, por mis circunstancias personales yo no pude hacerlo. Suerte que fueron naciendo blogs y foros que fueron cubriendo ese vacío y que tanto nos ayudaron a todas.

Volviendo al foro de madres y hasta que creé éste blog(un poco aceleradamente y llevada por el coraje, la rabia y la impotencia que me producía que se repitiera el mismo atropello que yo misma acababa de sufrir, con otra enferma), desde mi salida del armario no entendía que cada vez que ponía un tema ¡subía el pan!. Eran mensajes MUY leídos pero en los que muy poca gente participaba.

De mi caso concreto, hasta la creacción de éste blog el 25 de Agosto de 2009 no había hablado, me limitaba a comentar casos y cosas que le pasaban a las demás y a tratar de sensibilizar sobre el tema(la entrada de Nacemos Desnudos por ejemplo tuvo una gran acogida, así como la de "Enfermos Sin tierra". No es difícil que así fuera ya que eran madres y por lo tanto muy conscientes de que esa triste realidad podía pasarles a cualquiera de ellas con sus hijos). Hubo más entradas con mucha acogida como pudieran ser la de "Infancia y Salud", el caso de "Itziar la niña burbuja", el de "Elvira Roda" o el "Salvemos a Mariajo"(por poner algunas). Y, como no, todas las que puse sobre la "Huelga de Hambre de Eva".

Sea como sea, desde esa salida del armario en febrero de 2009, algo empezó a cambiar. Las madres que me leían no era que no estuvieran interesadas, si no que desde la sombra, estaban trabajando para cambiar eso. La maquinaria ya estaba en marcha aunque yo no lo supiera y me sintiera muy sola. Son MILES, decenas de miles posiblemente, o cientos, a las que nunca podré agradecer suficiente todo lo que han hecho por nosotras.

Algunas las conozco. Por esas casualidades de la vida, una de las destinatarias de la "Carta Abierta a los Dirigentes" era amiga mía virtual. Me hundió la moral el saber que la carta en esos momentos solo la estabamos mandando unas poquitas personas, demasiadas poquitas(algunas como nuestra compañera Carme desde el hospital y estando muy malita). La Carta yo la estuve mandando mes tras mes, desde que se empezó la campaña y aun a pesar de coincidirme con mi recién estrenada y muy ajetreada maternidad. La mandaba a los destinatarios oficiales y si algún mes podía a algunos más, así pude enviarla a lo largo de los años a TODOS los dirigentes regionales (Asturias), a TODOS los sindicatos y secciones sindicales, a TODAS las oficinas del INNS, a todos los periódicos regionales y radio y televisión de mi provincia.... Fueron muchísimas las personas destinatarias, tanto las oficiales como las extraoficiales que la recibieron(en Asturias, por desgracia, solo recuerdo DOS que la suscribieran, pero recuerdo muy bien quienes fueron). Pero lo hacía con mucho gusto, a pesar de que más de un mes suponía un esfuerzo muy grande(como para el resto de compañeras que mes tras mes, la estuvieron mandando).

Por esa destinataria, pude saber que ya en su día había tenido algún que otro problema con sus superiores por una interpretación mal hecha, por parte de una asociación, a una respuesta suya. Me tendió su mano, para ayudarme a mí. Ayuda que yo rechacé porque sí, mi solución personal podía solucionarmela pero ¿y que había del resto?. Sea como sea, yo también me porté mal con ella, porque entre subir noticias al blog y uno y otro, a día de hoy todavía no pude darle las GRACIAS por su generoso ofrecimiento.

Esas madres, como ya comenté en la entrada de Cumplimos 3 Meses, pertenecían a todas las profesiones y clases sociales. Lógico, eso de la maternidad (como la enfermedad) es algo muy democrático que llega a todos los niveles. Quizás incluso alguna de ellas, estuvo presente en la concentración de Madrid sin yo saberlo.

En esa entrada ya comenté que el 22 de Septiembre de 2009 había sufrido un TSUNAMI, algo no comparable a lo vivido en mi intensa vida . Bien, ese tsunami se repitió, mismamente el pasado 22, 23 y 24 de Junio sin ir más allá (y tuve algún que otro a lo largo de éste año).

Mi situación personal, sigue igual si no peor(aunque sí que gracias a éste blog he conseguido un par de ofrecimientos de ayuda de dos de mis seguidores, uno de los cuales vive cerca). Pero sí que a nivel global la situación de visibilidad del colectivo no está ni por asomo como estaba hace un año. Por suerte, el caso de Eva tuvo final feliz, y el de Juan, en éste año se aprobaron varias cosas que nos beneficiarán a todas y otras están en vías de aprobarse (SENADO Y CONGRESO), tuvo lugar el descubrimiento del XMRV que puede ser la madre del cordero de nuestras y de otras enfermedades, el de las células madre uterinas que puede ser la cura o mejora de muchas de ellas, en USA se han tomando muchas medidas para frenar la pandemia tóxica, las asociaciones poco a poco se están uniendo y trabajando en común, los médicos también, cada vez hay más medios de comunicación que se hacen eco de nuestra problemática y de forma más extensa(si en septiembre vivíamos como un gran hito que a nuestro compañero Jhon le publicasen en el ABC una carta, meses más tarde desde el mismo medio llamaron a Eva(NO FUN) para hacerle una entrevista en el suplemento de Salud). Ese es un pequeño ejemplo( pero hay MUCHÍSIMOS MÁS como sabéis), las empresas cada vez sacan más productos aptos para nosotras,.....

Se han creado VARIOS grupos de Facebook (hago un balance de los que tengo enlace directo desde el blog) que desde su creacción hasta el 25 de agosto:
El Grupo de WPI tenía 2862 seguidores(y ya varios de España).
El de las Células Madre 4013 seguidores
Afectados por el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple 951
Asturias Verde 1048
Fibromialgia Y seguridad Social 1796
El de Déficit Alfa lleva cerrado un par de meses pero tb. había subido un poquito(no obstante es un grupo muy pequeño, cuando lo subí tenía 7 miembros y la última vez que lo visité tenía unos 20)
Proyecto Ayuda a personas sin recursos FM, SFC, SQM. 684 miembros.

Y El más numeroso, creado el 14 de Septiembre de 2009,
FIBROMIALGIA, SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA Y SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE. 9159 MIEMBROS.

Por éste rinconcito, desde el 22 de enero de éste año, han pasado ya más personas que habitantes tiene mi Municipio:

8043 de España
507 de México
368 de Argentina
352 de USA
276 de Chile
276 de Colombia
190 de Perú
170 de Venezuela
91 de Ecuador
45 de Costa Rica
42 de Bolivia
35 de Italia.

Que en total han visto 23.193 páginas.

En el momento que cumplia un año éste blog había tenido un total de 38.944 visitas llegadas desde 72 países diferentes.

En el total del año han sido numerosísimos y muy variados los países de procedencia (algunos muy remotos y pequeños).

Hasta finalizar el año 2009, aunque no hubo tantas visitas, sí que fue más "interesante" porque me consta que éste rinconcito ha servido de fuente de inspiración a varios medios de comunicación, de diferentes cadenas, tanto para programas serios como menos serios. Así como para artistas de diferentes "palos" y ámbitos. Y eso, es una cosa que es muy de agradecer, y muy difícil de expresar con palabras lo que siento por ello.
Como me llena de orgullo haber sido, junto con la Bruja Nocturna, el primer Blog sobre éstas patologías en aparecer en el TOP 150 BLOGS de La Vanguardia(sucedió el 7 de noviembre, apareciendo éste rinconcito en el puesto 3 y el de Carme en el 5. Repasando repasando el primero en aparecer fue justamente el de Carme, el día 6 de noviembre, y el segundo el mío, el día 7). Luego, fueron saliendo más y más, e incluso algunos (ya en 2010) en la versión en papel y nada más y nada menos que ¡en LA CONTRA! con todo lo que eso supone. No veais al alegría.

Éste rinconcito, estuvo en PORTADA de WIKIO en varias ocasiones. Yo, como paso un poco de éstos temas y aparte no me entero mucho, no le dí siquiera importancia. Pero la tiene.
La última ocasión de la que tengo costancia fue precisamente el 12 de Mayo, con la Entrada sobre "El día más doloroso ganó el Atlethic".

En 2009 en total se han pasado 3822 personas, de las que 3060 eran nuevas y 762 recurrentes, llegadas desde 44 países diferentes y de 14 idiomas distintos. Principalmente(en un 94.03%) hablaban español, un 1.10% inglés y el resto alguno de los otros 12 idiomas.

En 2010 fueron un total de 11902 personas, de las que 9967 fueron nuevas y 1935 recurrentes, procedentes de 72 países. Ya solo las del mes de Agosto prodecían de 40 países distintos(93,28% hablaban español, 4.39% inglés y el resto idiomas como el catalán, francés, portugués, italiano, sueco, alemán, ruso o árabe).

Confieso que al ver la primera visita vía satélite o proxy casi me dá un patatús, pero como fueron repitiendose y sea lo que sea ¡la suerte ya está hechada!, pues ya me fui relajando(vía satélite es posible,mismamente hay personas de las zonas rurales que tienen acceso a internet por esa vía, lo del proxy es algo más complejo, aparte de que en el detalle de búsquedas la opción satélite viene por dos vías diferentes y tuve de ambas).
Tengo todos los datos guardados(hay muchísimos más pero tampoco es plan de aburrir con ellos).

Las visitas en más de un 90% procedían de buscadores, principalmente Google (San Google), que junto con esas madres del foro han sido mis más fieles aliados durante éste año. He tenido, aunque mucho menos, visitas desde varios de los grupos de facebook creados, desde varias asociaciones, desde los distintos blogs recomendados,.... fueron muchas y muy variopintas las procedencias(y las búsquedas, algunas de las cuales fueron realmente GRACIOSAS). Ha habido varias asociaciones y blogs de enfermos que me han enlazado o puesto alguna noticia del blog.

En éste año, he recibido la invitación de Acofifa a participar con mi testimonio en la revista que sacarán en el próximo congreso Internacional, el I FORO EUROPEO DE FIBROMIALGIA que se celebrará en La Coruña los días 8,9 y 10 de Octubre. Les apetecía sacar a la luz mi caso. Mi testimonio iría en la revista junto con los reportajes de los doctores participantes. Sería el único testimonio de una enferma. Al final, no va a poder ser. El texto estaba, pero el periodista necesitaba una foto mía, en la calle, y yo como sabéis salgo muy poquito, así que finalmente no aparecerá. No pasa nada, quizás sea mejor así. Yo no puedo dejar de agradecer a Marisol, la presidenta, el detallazo que tuvo en invitarme a participar y la verdad es que siento mucho que por esa foto la fallé a ella tb.

En éste año llevo muchísimo llorado(más que nunca en mi vida), han sido muchos los desengaños, pero sea como sea, ¡me quedo con lo bueno! y lo bueno es que ya estamos a un pasito(si no se produjo ya) de que la Sensibilidad Química Múltiple sea reconocida como lo que es, una enfermedad multisistémica producida por los tóxicos ambientales. Que la fibromialgia y el SFC(aunque sea solo en el papel) tienen ya ¡POR FÍN! un sitio propio y unos derechos reconocidos(aunque sea solo en el papel, de nosotros depende que pasen de ahí), que los enfermos que llegaron al límite y se pusieron en huelga de hambre, en su mayoría han conseguido (no sin mucho esfuerzo) lo que les correspondía, que hay cada vez mas doctores formándose, informandose y sobre todo ¡interesandose! por nuestras dolencias, que cada vez más gente de la calle sabe de éstas enfermedades "invisibles"(o al menos han oído algo sobre ellas), que el Gobierno más importante del mundo ha dado pasos trascendentales para evitar ésta pandemia y para proporcionarnos un mundo más habitable, ......

Desde que éste rinconcito se creó, llevo pensando lo mismo ¡si fuera una empresa sería una empresa muy exitosa!. Incipiente ¡pero exitosa!. En plena expansión y con un gran futuro(al menos estadísticamente hablando).

Cuando era niña, quería ser misionera, y como me dijeron que para eso había que estudiar, quería hacer medicina(para tener algo que aportar), luego tuve otras aspiraciones(ya comentadas aquí).
Sea como sea, y a pesar de mi soledad dentro del universo global que es internet, ese sueño de la infancia gracias a éste blog puedo decir que está conseguido. Sea el visitante que entró en una sola ocasión y visitó una sola página, o sea el más aplicado que se empapó de todas las entradas sobre fibromialgia y les dió muy buen uso(por poner un par de ejemplos).

Las empresas hace ya mucho tiempo que, aunque nos sorprenda, están preparadas y preparandose para el CAMBIO. Son conscientes de que tal como está el Sistema montado no es viable para nadie(ni para los trabajadores ni para los empresarios). No tenemos más que fijarnos en los lineales de hipermercados y supermercados como cada día existen más productos de uso común que son biológicos y muchos de ellos son productos de proximidad. Cada día habrá más, como es lógico. Solo falta que la ciudadanía lo demande. El asunto va lento, quizás demasiado, pero la demanda está ahí y en aumento. Los Gobiernos, al menos la mayoría, son conscientes también de éste hecho. El Sistema tal como está montado es económicamente insostenible y medioambientalmente MUY dañino y produce insatisfación a todos.

En éste año, allá por octubre, se creó una campaña de marketing promocionando mi tierra, que sin duda tendrá mucha repercusión(de hecho ya la está teniendo). Se llama "Gijón. Asturias con SAL". Voy a poneros el video para que gozéis de la parte más bonita de mi tierra (de la parte menos hermosa por desgracia ya hablamos muy a menudo). Con ésto ¡casa mal! también lo que pretenden. ¿A que sí?.

Gijón, Asturias con sal
TurismoGijon
20 de octubre de 2009
30761 reproducciones
ninguna descripción disponible



MUCHÍSIMAS GRACIAS A LOS 29 SEGUIDORES DE ÉSTE BLOG(algunos están ahí casi desde el primer día de su creacción), a las excelentes personas que conocí gracias a éste rinconcito, a las no tan excelentes por enseñarme nuevos tonos de grises de éste mundo, a mis 312 amigos de facebook(que lo siento pero sigue sin gustarme), a todas las Asociaciones que me fuisteis enviadondo noticias y lo seguís haciendo puntualmente,.... en definitiva GRACIAS A TODOS LOS QUE HABEIS HECHO POSIBLE que, poco a poco, seamos menos invisibles TODOS Y TODAS(doctores incluídos) y especialmente a las PERSONAS HUMANAS que, desde la sombra, han hecho que todo ésto fuera posible.

Si en su día comenté que tenía un GRAVE problema para educar en valores a mi hija, a día de hoy ya no puedo pensar lo mismo, por suerte, aunque sí que tampoco a día de hoy estamos ante el mundo ideal que todo padre o madre quiere para sus hijos desde el momento de la concepción. En lo que sí que tengo fé, es que cuando mi hija sea mayor tenga un mundo bastante mejor del que tennemos hoy en día y no se encuentre con tantísimas contrariedades.

GRACIAS DE TODO CORAZÓN!!!!!!!!!!!!!!!!!!!.

Andrés Calamaro - La verdadera libertad
46927 reproducciones
MSD1282 | 21 de junio de 2008



LETRA ' LA VERDADERA LIBERTAD '

Espero no haber hecho mal a nadie necesitaba ser libre,
perdón, estaba besando el suelo, sacándole el papel a un caramelo,
hechando de menos a tu pelo, que no es lo que más me gusta de vos,
eso me asusta , de ser libre, como un taxi libre
buscando el hueso que uno nunca va a encontrar,
eso que uno nunca va a encontrar.

¿Cuál es la verdadera libertad?, es eso que conoce el preso,
o es una forma de practicar la verdad, salvaje,
de ponerse el único traje, porque no hay ninguna fiesta,
de organizar una protesta violenta contra la vida lenta,

Es lo que me gusta, ser libre como un pajaro libre
buscando el hueso que uno nunca va a encontrar,
eso que uno nunca va a encontrar
hueso que uno nunca va a encontrar.

Lo que me gusta de ser un perro libre,
buscando el hueso que uno nunca va a encontrar.

Fuente: musica.com
Letra añadida por maTu...

No hay comentarios:

Publicar un comentario en la entrada