La Falta de reconocimiento legal indigna a los afectados de fatiga crónica. Portada e interior de La Vanguardia del 10 de Septiembre 2010

UNA ENFERMEDAD CON DEMASIADOS INTERROGANTES
La falta de reconocimiento legal indigna a los afectados de fatiga crónica

Al síndrome se le conocen factores de riesgo genéticos, ambientales y virales | La mayoría de los enfermos son mujeres jóvenes y especialmente activas
0 votos

ANA MACPHERSON | Barcelona | 10/09/2010 | Actualizada a las 00:30h | Ciudadanos

Dejar de estudiar a los 17 cuando eres un tipo brillante en el colegio; dejar de caminar tranquilo, como sin darse cuenta, porque ahora todo duele; dejar de dormir a gusto, nunca más llegar a estados profundos, porque el sistema nervioso está alterado en esa (y otras) funciones; dejar la vida urbana, las calles, el ordenador, porque el ruido y la invisible contaminación electromagnética de una ciudad llena de wi-fis resulta insoportable.


Es el cuadro de un joven diagnosticado de síndrome de fatiga crónica al que se ha ido sumando una fibromialgia en grado severo y sensibilidad química múltiple. Y con toda esa gravedad, con todo ese sufrimiento, apenas hay pruebas que le amparen. "Es un síndrome perfectamente descrito en los índices internacionales", recuerda el experto del Clínic Joaquín Fernández Solà. "Pero aún hay médicos que ni se lo creen", explican fuentes de Acció Social i Ciutadania, los responsables de evaluar cuál es la disminución para llevar una vida normal que causa la enfermedad en el afectado.

Esa aparente subjetividad de los síntomas, ese escepticismo de algunos médicos, sumado a una normativa de 1999 que no incluye ni la fibromialgia, ni el síndrome de fatiga crónica ni, por poner otro ejemplo, el síndrome de Asperger (un trastorno del espectro autista) en el catálogo de enfermedades que causan disminución y derecho a prestaciones, añade un dolor inaceptable a esos inacabables dolores: el no reconocimiento.

Es difícil hacerse una idea de la rebelión que ha provocado esa falta de reconocimiento en el padre de un afectado y que le ha llevado a escribir cartas a La Vanguardia, pedir entrevistas a conselleres o demandar judicialmente a los servicios públicos. Su hijo tiene un terrible diagnóstico, "pero cuando le evalúan, inventan otro, dicen que tiene otra cosa porque su enfermedad no está en la lista, en los baremos. ¿No se dan cuenta del daño que hace eso?", alega el psicólogo Josep Carbonell.

La falta de causa objetiva conocida convierte en una magnífica noticia para los afectados la posibilidad de que un virus hasta ahora de ratones puede llegar a ser la causa de sus males. Algo concreto, visible, aceptable. De hecho, esta semana se ha celebrado en Estados Unidos una reunión de expertos en virología de todo el mundo para aclarar la certeza –y el método para determinarla– de esta relación entre el retrovirus XRMV y el síndrome de fatiga crónica.

Los virus son una parte importante del escenario de esta enfermedad. Pero no saben si para desencadenarla, causarla o como consecuencia de ella. ¿Esa es la clave, un virus? "Hay que ver si tiene relevancia", apunta el doctor Fernández Solà. "Hay otros treinta virus que están más presentes en quienes tienen síndrome de fatiga crónica que en la población en general, pero no se les puede adjudicar una relación causal. Lo importante es la carga viral que tiene el paciente".

Porque, entre los múltiples síntomas que padecen estos enfermos, una gran parte de ellos son víricos, "como una gripe sin fin". Incluso se ha debatido acerca de la necesidad de que los bancos de sangre detecten en los donantes la presencia de ese virus ahora investigado como se hace con la hepatitis, el sida y otros.

hepatitis, el sida y otros. "Nosotros estamos convencidos de que en el caso de nuestro hijo hay una estrecha relación con el mercurio", explica Carbonell. "En un test que mide el contenido de metales, mi hijo dio 8,3 en mercurio cuando lo normal es de 1 a 3". Según un informe genético que le practicaron, "no puede eliminar los metales pesados y lo asociamos a una larga medicación que contiene mercurio que le dieron de pequeño por unas anginas recurrentes. También hay mercurio en las amalgamas dentales de antes y en el pescado que comemos. Esa podría ser nuestra puerta de entrada al síndrome".

Los tóxicos son uno de los factores de riesgo de aparición de la enfermedad: a través de insecticidas, de hidrocarburos, de contacto más directos con esos metales pesados como el mercurio. Un contacto constante y en dosis bajas", explica el experto del Clínic. También las radiaciones. "Estamos estudiando factores electromagnéticos como las redes wi-fi".

"Logramos con intervenciones multidisciplinares cierta mejora. Por ejemplo, con actividad física suave, con cambios en el estilo de vida, con tratamiento sintomático, pero sólo logramos un impacto del 20%, y la mayoría empeora. Hoy no conseguimos curarla", reconoce el médico.

"Hemos probado todo lo imaginable, algunas cosas muy dolorosas, otras muy caras", cuenta Josep Carbonell. También el método que ayudó al director de orquesta Pablo González, "pero a mi hijo sólo le sirvió para mejorar su inglés".

Para él ahora su mejor momento está siempre relacionado con la música. Toca la guitarra. Y piensa en alejarse de la vida insoportable llena de ruidos, olores, ondas que le alteran y duelen y llena de cosas que no puede disfrutar. Quizá la montaña. Y sus padres con él. Carbonell cuenta que parte de la incomprensión que rodea la vida de su hijo es que "no da el perfil". Él debutó adolescente y es un chico. Y el patrón más frecuente es una mujer (quince veces más) entre los 30 y los 40 años. Mujeres muy activas y muy echadas palante, habituales del sobreesfuerzo y con mucho orgullo profesional. Pero lamentablemente jóvenes, demasiado incluso para cobrar una pensión por su incapacidad laboral definitiva. "Muchos casos acaban sin reconocimiento porque no han tenido tiempo de cotizar el mínimo para ello", reconocen fuentes del ICAM (el Institut Català d'Avaluacions Mèdiques).

Unas 25.000 personas en Catalunya padecen este síndrome. "Todos los países cercanos están buscando cómo encajar esto. Resulta inasumible para las aseguradoras", admite el médico.

MÁS INFORMACIÓN (aquí el contrapunto. Flaco favor nos hace cada vez que sale diciendo que tenía SFC y que está curado. Y lo peor es que todos los años aparece(al principio solo en los periódicos regionales y ahora ya dió el salto a los nacionales. ¿Estaría bien diagnosticado éste paisano mío?. Alucinada me quedo con lo de que hace 2.000 Kilómetros al año de bicicleta. DOS MIL. Bueno ¡y con lo demás!.No dudo de que estuviera enfermo, de hecho según los doctores una mononucleosis puede dejarte tumbado meses o años, pero de ahí a decir que tenía SFC ¡Y SE CURÓ! va un trecho(máxime cuando los expertos mundiales ya el pasado año empezaron a revisar a los "curados" y a plantear sus serias dudas respecto a esas curaciones) . ¿En qué posición nos deja a los que no nos curamos a pesar de todos los intentos?. No obstante, me alegro enormemente de que superase su enfermedad(fuera la que fuera) y pueda volver a disfrutar de la vida.Me encantaría saber con qué se curó exactamente, si selo cubrió la Sanidad "Pública" y en caso contrario CUANTO dinero le costó. Yo soy más que un cuerpo enfermo, bastante más pero ¡ni con esas!. Ya me gustaría a mí poder hacer la décima parte de lo que él hace. Aunque con el "blogging no yogging" ya me doy por más que satisfecha, aun a pesar del ENORME esfuerzo que me supone y el peaje que pago por ello ).

* Pablo González: "Somos más que un cuerpo enfermo"

El director de la OBC padeció el síndrome y asegura estar curado

0 votos

A. MACPHERSON | Barcelona | 10/09/2010 | Actualizada a las 00:35h | Ciudadanos

Pablo González es el flamante director de la Orquestra Simfònica de Barcelona i Nacional de Catalunya (OBC). Tiene 35 años y entre los 23 y los 30 sufrió el síndrome de fatiga crónica y por eso pasó cinco años sin poder trabajar en absoluto. Es una enfermedad que la medicina hoy por hoy no puede curar, "pero –explica– yo me he curado, como otras muchas personas, y cada uno ha encontrado su sistema. Esta enfermedad te acerca a la medicina más hipocrática, no hay enfermedades, sino enfermos".

El director de la OBC, Pablo González, buscó una vía fuera de la medicina convencional / Jordi Play

Al principio, cuando empieza a notar un enorme cansancio, el diagnóstico que recibe de su médico inglés (vivía en Londres entonces) fue una mononucleosis. "Siga con su vida normal, me aconsejaron, y lógicamente, empeoré". No hacer caso de los propios dolores, "de los avisos que nos da el cuerpo, ignorando los síntomas de lo que me estaba pasando, eso que está tan bien visto en nuestra sociedad, ese seguir adelante a toda costa, hizo que esos síntomas fueran mucho más intensos".

Habla de agotamiento, de dolores articulares y de cabeza, de falta de concentración. Le hacía daño ¡escuchar música! No podía caminar, no podía escribir un email, no podía estudiar... Como muchos otros afectados, decidió probar otras soluciones al margen de sus médicos: homeopatía, dieta macrobiótica, yoga, un tratamiento muy polémico llamado reverse therapy, "que me enseñó a poner en contacto mi mente y mi cuerpo. Me enseñó a escuchar mejor y dar la vuelta a los síntomas. Hoy sigo atento a los pequeños cambios, soy mucho más sensible a mi cuerpo".

Según el creador de esta opción terapéutica, el doctor John Eaton, los síntomas del síndrome de fatiga crónica estarían causados por una hiperactividad del hipotálamo, una glándula hormonal que regula la mayor parte de las funciones neuroendocrinas del organismo. El hipotálamo depende en gran medida de factores externos para su funcionamiento. La teoría del doctor Eaton es que también reacciona a los pensamientos. Esta terapia que a él le ayudó a curarse "no es algo muy diferente de lo que se consigue con el yoga, la meditación... Es como una meditación corporal".

Su curación le mantiene en contacto con varias decenas de afectados por el SFC: "La mayoría respondemos sí a tres preguntas clave: ¿eres perfeccionista?, ¿te cuesta decir no?, ¿te cuesta delegar?". No es que él crea que se trata de un problema psicológico –"aunque resulta gracioso que se considere, por ejemplo, la depresión una enfermedad psicológica, con lo orgánica que es..."–. No, habla de virus, genes, modos de vida, "alteración neuroendocrinoinmunitaria, si es que existe esa palabra, todo eso está relacionado con el síndrome, pero mientras los médicos no encuentran una solución a la occidental, lo único que puede hacer el enfermo es cuidar todo lo que pueda el resto de su cuerpo".

Es un sufrimiento muy grande "y es una oportunidad para no olvidarse de que somos un todo, que siempre puedes hacer algo".

Habla de conocerse, de perfeccionar el espíritu, la mente. "Los que conozco que nos hemos curado sentimos que somos algo más que un cuerpo enfermo". No podía escuchar música "y me vino muy bien pintar acuarela. Luego no he vuelto a hacerlo".

Su vida actual tiene una agenda complicada en la que siempre reserva espacios de descanso y vacaciones. "También hago mucho más deporte, ciclismo, unos 2.000 kilómetros al año. No, no es mucho. Y ahora intento correr porque es más fácil adaptarlo a los viajes que la bici. Pero sobre todo escucho. Mantenerme bien requiere no obviar nunca a mi cuerpo".

Entre los aprendizajes de esa etapa de sufrimiento hace hincapié en las pausas: "Cuando se tiene tan poca energía, resulta imposible escribir un e-mail o andar, pero descubres que sí puedes si haces descansos. Hay días en los que la mente fluye y otros que va de otra manera. En realidad, tu margen es mucho más grande de lo que aparenta".

También las comidas. "Me sentaba muy bien la dieta macrobiótica, así que suelo incorporar a mis comidas mucho cereal integral. Pero ahora soy más flexible. Como de todo, pero sabiendo lo que como".

Más sabio. "Bueno, quizá soy más consciente del momento en que abandono el presente". Lo explica: "Cuando se volvió a llenar mi agenda al recuperar mi actividad, fui tan inmensamente feliz que noto enseguida cuando me alejo de ese estado. Y cuando empiezas a preocuparte por una cosa y otra, ya salta la alarma".

González Está preparándose en Suiza y a punto de empezar su etapa de director de la OCB en Barcelona. "El futuro no es lo que estás viviendo. El presente es la mejor medicina. Y cuando te das cuenta de que te has ido alejando, de que empiezas a sufrir, sabes que eres libre para volver al presente".

Nota:AMBAS noticias salen mañana día 10 deSeptiembre en LA VANGUARDIA, incluída en la PORTADA(parte superior derecha). ¡Casi ná!.