martes, septiembre 28, 2010

VI Congreso sobre enfermedades de Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados

El próximo 2 de octubre, en el Hotel Fuerte de Marbella, se celebrará el VI Congreso sobre enfermedades de Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados, donde se reunirán los mejores especialistas internacionales y nacionales.

27/09/2010 NOTA DE PRENSA Escriba el primer comentario de ésta noticia

Este Congreso reunirá a prestigiosos doctores nacionales e internacionales como, por ejemplo, el Doctor Bryan Winchester, Profesor emérito de Bioquímica, la neuropediatra Mercedes Pineda, la odontopediatra, Yndira González Chópite, ambas del Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona, el anestesista José Luis López Ayala, del Hospital la Fundación Jiménez Díaz de Madrid y el Neuropediatra Eduardo López Laso del Hospital Universitario Reina Sofía de Córdoba.

El Doctor Eduardo López Laso, explicará a las familias que las enfermedades lisosomales son muchas y muy complejas en su diagnóstico y pueden afectar en su globalidad a unas 3.000 personas españolas, de las cuales más de la mitad están diagnosticadas y el resto pueden ser portadoras. Por su parte la Doctora Pilar Giraldo, Jefa de Sección de Hematología del Hospital Miguel Servet, resaltará en su conferencia la complejidad que entraña el diagnóstico de algunas enfermedades lisosomales como, por ejemplo, ocurre en el caso de la enfermedad de Fabry. “En el caso concreto de esta patología los clínicos la denominamos enfermedad impostora porque simula sus síntomas simulan otras muchas patologías. El diagnóstico en los varones es más sencillo puesto que basta con hacerles un análisis de sangre, mientras que con las mujeres es necesario hacer pruebas de ADN y existen más de 465 mutaciones genéticas. Las féminas afectadas por la enfermedad de Fabry, suelen estar diagnosticadas de fibromialgia, lupus o artritis reumatoide”, señala Giraldo.

Además, esta Doctora explicará que también resulta muy costoso comprobar la efectividad de la medicación en la enfermedad de Fabry, puesto que es necesario hacer múltiples pruebas de monitorización para evaluar el estado del corazón con un doppler tisular Immage (DTI) o pruebas para analizar el estado del riñón u otro tipo de pruebas neurológicas para evaluar los accidentes cerebrovasculares. En su opinión, estos exámenes clínicos resultan muy complejos y caros, y, además precisan un equipo médico multidisciplinar que no todos los hospitales pueden ofrecer.

En estas jornadas también participará el prestigioso Doctor Bryan Winchester, Experto de la Unidad de Endocrinología, Bioquímica y Metabolismo del Instituto de Salud Infantil del Hospital Great Ormond Street Hospital, de Londres, quién presentará las grandes novedades en el tratamiento de estas patologías lisosomales desde el punto de vista internacional. El Doctor Bryan explicará que las grandes novedades terapéuticas serán tratamientos mixtos de base enzimática combinados con terapia celular donde en su opinión se están produciendo los grandes avances científicos.
Publicado ayer en Discapnet.

Nota: la Mucopolisacaridosis es una de las enfermedades prioritarias de la investigación con células madre uterinas de Projech. Así consta en la web de Ficemu. Las otras dos de las tres enfermedades con las que se suele confundir(lupus y artritis reumatoide) están también en el listado de hecho según los investigadores la artritis reumatoide sería una de las grandes beneficiadas de éste tratamiento. Solo falta la fibromialgia pero es cuestión de tiempo. ;)Si somos enfermedades "hermanas", o primas hermanas y a una le va bien, ¡es una excelente noticia para las demás!.
Y con ella, cuando la incluyan, incluirán el síndrome de fatiga crónica y la sensibilidad química múltiple(es lógico si se tienen en cuenta que el SFC por ejemplo ya ha sido tratado con células madre y se obtuvieron resultados excepcionales, incluídas curaciones funcionales). Es solo cuestión de tiempo. Tiempo y apoyo por parte de todo el colectivo(de hecho las enfermedades que ahí están, fue gracias al respaldo de las asociaciones de pacientes, ni más ni menos).

Nota2: llevo mucho tiempo queriendo decirlo y voy a aprovechar ésta entrada. Hay una cantidad escandalosa de enfermedades(de nombre de ellas) y muchas son o la misma cosa o muy parecida, pero cambiando el nombre. Depende el nombre que te asignen a la tuya para que estés en el lado bueno o malo de la balanza. Del nombre que te asignen depende el trato que recibas después por parte del "Sistema" a todos los niveles(éste hecho ya lo comprobé hace unos cuantos años tanto respecto a pruebas médicas como a trato humano). Sea como sea, tengamos el nombre que nos tocó y las consecuencias que el nos traiga hasta la fecha, es un hecho que la ciencia avanza a pasos de gigante y que los nuevos tratamientos ya están en camino, mucho más cerca de lo deseable para "algunos".Y eso ¡a pesar de las cortapisas!.
La era de la química toca a su fín.

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