viernes, octubre 01, 2010

"Diez años y mas dandonos soporte". Asociación Catalana de SFC y EM ACSFCEM


"Diez años y mas dandonos soporte"


Han pasado ya más de diez años desde que nacía la “Associació Catalana de la Síndrome de la Fatiga Crònica i l’Encefalomielitis Miàlgica” (l’ACSFCEM), después de una tarde con un grupo muy pequeño de personas, con los mismos síntomas, se encontraban en la sala de espera de un gran Hospital de Barcelona aguardando la visita de un único médico del país especializado en nuestra enfermedad. Aquella coincidencia fue decisiva para que todas unidas pudiesen poner en marcha un proyecto común. A partir de aquel día, encontraron un local donde reunirse, rompiendo así el aislamiento que rodea al SFC y las dificultades, tanto físicas como cognitivas, de las personas afectas de esta enfermedad. Un espacio donde podían reunir fuerzas, agrupando los recursos sanitarios disponibles para trabajar en pro de esta devastadora enfermedad. La asociación pretendía dar a conocer los beneficios de poder disfrutar de un espacio común donde los afectados encontrasen acogida, ayuda y asesoramiento, compartiendo intereses éticos y sumando esfuerzos y experiencias. En resumen, ser un referente de ayuda para todas las personas afectadas de SFC.

Desde aquel Abril de 1.999, hemos soportado muchas dificultades, pero no hemos perdido nunca de vista nuestra razón de ser. La primera misión fue la de convencer a la administración de que la enfermedad existía. A continuación, trabajamos duramente para sensibilizar a la sociedad, conseguir el reconocimiento médico oficial, fomentar la investigación, informar y ayudar a los enfermos así como darnos soporte mutuo entre los asociados. Este proyecto continua siendo nuestro objetivo.

Se inició la andadura de la asociación entendiendo que era menester una entidad únicamente para el SFC. Algún que otro médico se preocupaba por la enfermedad, pero la verdad es que eran muy pocos. En España existen organizaciones para la Fibromialgia y otras que la comparten con el SFC. Todavía ahora, nuestra asociación es la única que solo se ocupa y trabaja para el Síndrome de la Fatiga Crónica. Es por este motivo por el que, el único requisito para asociarse, es que la persona esté debidamente diagnosticada. Estábamos convencidos que precisábamos que el SFC tuviera un reconocimiento específico y no se confundiera con otras enfermedades. Sin menospreciar a otras asociaciones que trabajan en pro de la Fibromialgia (un 70% de los enfermos de SFC también sufre de Fibromialgia y de Sensibilidad Química Múltiple), entendíamos que necesitábamos una asociación que luchara exclusivamente por el SFC. De esta forma le podríamos dar entidad propia.

¿Quiénes somos y qué hacemos?

Somos una asociación sin intención política ni religiosa y sin ánimo de lucro. Existimos y velamos para situar nuestra enfermedad en el lugar que le corresponde en nuestra sociedad y ayudar, a nivel informativo y terapéutico, a las personas enfermas y a sus familiares y amigos.

Nuestra asociación cuenta, en la actualidad, con un importante grupo de asociados, la mayor parte de Catalunya, aunque también tenemos del resto de España. Un 80% son mujeres, pero cada día acuden más hombres, y además, hombres y mujeres más y más jóvenes. Incluso tenemos asociados a algunos niños.

Desde la constitución de nuestra asociación, hace más de 10 años, empezamos a andar buscando información y transmitiéndola a los asociados. Lentamente fuimos organizando actividades tales como la formación de los grupos de ayuda mutua (GAM), coordinados por psicólogos expertos en la materia. A partir de aquí, iniciamos diferentes actividades, las cuales aún se siguen realizando y cada vez con más intensidad: charlas y conferencias (con médicos, psicólogos, personal de enfermería, psicoterapeutas, …) sesiones de Micro gimnasia, adaptadas a nuestra enfermedad, grupos de Meditación, sesiones en grupos para trabajar la Memoria, cursos de Sofrología y un servicio de Medicina China que colabora con la asociación.

Siguen funcionando los Grupos de Ayuda Mutua coordinados por dos psicólogos que trabajan la parte psicosocial del enfermo, disponemos de una Psicoterapeuta que conduce el Taller de Memoria, una Terapeuta dirige el grupo de Micro Gimnasia adaptada, otra Psicóloga Clínica que da pautas para adecuar la forma de vida que haga posible la adaptación a la Sensibilidad Química Múltiple dentro del SFC, y finalmente otra Terapeuta que conduce dos grupos de Sofrología.

Disponemos de un asesoramiento jurídico gratuito y puntual para nuestros asociados.

Hará un par de años que instituimos el llamado “Racó del Soci”, un espacio tutelado por la Junta donde cualquier socio puede aportar ideas y organizar actividades i salidas de carácter lúdico para los socios (ir al cine, teatro, paseos….).

Una de las últimas actuaciones ha sido la creación de una biblioteca que ofrece el servicio de préstamo de libros, tanto a los enfermos como a sus familiares y otros allegados al enfermo. Cuenta con libros especializados, artículos científicos y otros materiales relacionados. En este momento se está adecuando y completando para seguir ofreciéndola a los socios.

La asociación llegó a un momento cumbre cuando tuvo un papel crucial en la recogida de más de 140.000 firmas para la Iniciativa Legislativa Popular al Parlament de Catalunya para el reconocimiento de la Fibromialgia y el Síndrome de la Fatiga Crónica. Era necesario reunir 50.000 firmas, pero gracias a la tenacidad de las y los enfermos y enfermas de estas patologías, se consiguieron más de 140.000. Nuestra asociación fue una de las que tuvo uno de los papeles más destacado en esta acción, desplegando un sinfín de actividades en hospitales, entidades…en demanda de firmas en la calle, etc.

Cada año nuestra asociación asiste a las Jornadas anuales sobre estas enfermedades, está presente en todos los encuentros institucionales y participa activamente en el “Consell de Dones de l’Ajuntament de Barcelona”.

Recientemente la “Associació Catalana de la Síndrome de Fatiga Crònica” ha realizado un esfuerzo muy importante, pero realizado con mucha ilusión. Al cabo de muchos años de reivindicaciones institucionales y de múltiples luchas, este verano se ha iniciado en toda Catalunya 16 unidades hospitalarias especializadas (UHE) en el Síndrome Fatiga Crónica y Fibromialgia, después de haberlas solicitado y reclamado en múltiples ocasiones. Este mes de Julio las hemos visitado todas y comprobado su puesta en marcha.

¿Cuáles son nuestros retos de futuro?

Nuestra asociación seguirá atenta, día a día, para poner en su lugar la enfermedad y ayudar a todos los enfermos frente las amenazas que reciben en el decurso de su enfermedad.

Haremos hincapié en la información al usuario, ya que en estos momentos se baraja mucha información científica en todo el mundo sobre nuestra enfermedad (por ejemplo los avances en el SFC y el descubrimiento del retrovirus XRMV) y su futuro. Investigaciones que también se realizan en el “Hospital de la Vall d’Hebron” y en el Hospital de Can Ruti, en Catalunya, tenemos también noticias de que otros hospitales en España En el Hospital Carlos III de Madrid entre otros, están muy interesados en este mismo tema, sin dejar de tener en cuenta las importantes investigaciones que se están llevando a cabo en todo el mundo.

Vigilaremos de cerca el despliegue de las 16 unidades hospitalarias especializadas (UEH) al objeto de procurar su funcionamiento correcto y adecuado.

Trabajaremos para intentar conseguir el correcto funcionamiento de los protocolos médicos y que se sigan las pautas acordadas en sus circuitos.

Queremos potenciar “El Racó del Soci”. Constituiremos el “Grupo de gente más Joven de la asociación”, un espacio específico para los más jóvenes que esperamos tenga mucho éxito ya que estará enfocado a las necesidades de este colectivo compartiendo experiencias comunes propias de unas edades cada vez más jóvenes ja que actualmente cada vez hay personas con menos edad que se acercan a la asociación. Aumentaremos las actividades para los socios y mejoraremos la web, accediendo a otras redes sociales.

Gracias a todos y todas.

Y así, hoy, al cabo de 11 años de aquel provechoso encuentro de enfermos y médicos, queremos dar las gracias a todas las personas que nos alentaron y a las que fueron tan valientes que consiguieron dar aquel paso tan importante, que fue la semilla de nuestra asociación.

Queremos rendir un pequeño, pero sencillo homenaje a todos cuantos han hecho posible que la “Associació” siga adelante. Reconocer la labor diaria de los médicos que durante estos años nos han dado apoyo. A todos ellos y ellas, que nos ofrecen horas personales más allá de lo que su profesión les exige, nuestro mayor agradecimiento.

Por otra parte, el dia 5 de Octubre, inauguraremos la nueva sede social de la “Associació “Plaça Comas 13,14 (Bajos) Barcelona. En un acto al cual asistirá la “Consellera de Salud, Sra. Marina Geli con otras personalidades del ayuntamiento. Intervendrán también los principales médicos expertos provenientes de los hospitales que trabajan en el ámbito de nuestra enfermedad: Dr. Joaquim Fernadez Solà Cap de la Unidad de SFC del Hospital Clínic de Barcelona, Dr. José Alegre Cap de la Unidad del Hospital del Valle de Hebrón de Barcelona.

¡!!!Os invitamos a todos acompañarnos en este dia.!!!!

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Datos de interés:

Os esperamos a la inauguración de

Nuestra nueva sede social el próximo

Día 5 de Octubre a les 18:00h.

“Sala de Plens del Districte

De Les Corts”.

La nueva sede social está en:

Plaça Comas 11-13 Bajos

en el “Districte de Les Corts”, Barcelona

Atención personalizada: lunes, miércoles y jueves

Teléfono: 93.321.46.54

Tenemos una delegación

el “Districte de Sarrià-Sant Gervasi”

en el “Centre Cívic Vil-la Florida”

Calle Muntaner, 544

Atención Personalizada: martes

Teléfono: 679 43 46 88

Llavaneres

“Casal de la Gent Gran”

Atención Personalizada: martes y jueves

Teléfono: 659 47 51 73

Nuestra página web:

http://www.acsfcem.org/

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