martes, noviembre 29, 2011

Una cuestión de HUMANIDAD.

Mensaje de una compañera a la que no le falta razón:

¡MILAGRO! El gobierno noruego ha sido hace poco tiempo el PRIMER Y UNICO GOBIERNO en el MUNDO en pedir perdon a los enferms de EM/SQM y ahora ¡va a invertir en investigacion! Los enfermos españoles seguimos ESPERANDO, no hay dinero vale, PERO UN COMUNICADO PARA Q DEJEN D IGNORARNOS Y MENOSPRECIARNOS NO ESTARIA MAL. ¡Q LA MAYORIA D LOS MEDICOS ESPAÑOLES NO SABEN Q SE DIAGNOSTICA CON UN ANALISIS D SANGRE! MARIANO,YO NO TENGO DINERO PERO SACO DE DOND SEA PARA ENVIAR LAS CIRCULARES.

Disculpas de Sanidad de NORUEGA(octubre 2011): Publicadas en la web europea de Euro-ME.http://www.euro-me.org/news-Q42011-003.htm

2 MILLONES DE EUROS (2MM/€) para Investigación próxima(noviembre 2011): http://plataformafibromialgia.org/index.php/medicina/sfc/554-gobierno-noruego-financia-investigaciones-en-emsfc.html

Y aquí el estudio que provocó las disculpas y posterior inversión, gracias a unos investigadores ajenos al SFC que ESCUCHARON A LOS PACIENTES: http://plataformafibromialgia.org/attachments/549_RItuximab%20mejora%20EM.pdf

Por mi parte, "gracias" al cáncer de mama, pude comprobar una mejora significativa con el tratamiento(diferente a éste), aunque por mi sensibilidad química tan solo pude poner dos "infusiones" que casi me cuestan la vida. Hay varias enfermas que tuvieron cáncer(como sabéis, estadísticamente tenemos más que la población general) y les pasó lo mismo. Unas mejoraron por un tiempo, otras "definitivamente".Yo conozco el caso de una enferma con Lupus a la que le dieron quimioterapia para su enfermedad, a la par que la derivaron a un centro especializado de OTRA COMUNIDAD AUTÓNOMA con cargo a la Seguridad Social(cosa que como todos sabéis en el colectivo de enfermos de sensibilización central es una tarea casi-IMPOSIBLE(solo hay una Unidad en toda España, tiene una lista de espera de unos 4 años y aparte de eso, no te deriva nadie porque "nadie" sabe quien tiene que hacerte el visado para poder ir. Yo tengo un volante desde hace ya unos 3 años y es papel mojado).

Aun así, a pesar de ello, todavía tenemos que aguantar por parte de los médicos de primaria que "no lo ven" y que "no saben" dónde te pueden hacer las pruebas(intolerancia a la lactosa, natural killer,RnLasa,.....), o que es cosa de especialista el que te miren el posible déficit de Alfa-1, etc, etc, etc. Pero TAMPOCO saben si hay algún médico, ya no especializado si no familiarizado con el SFC en tu Comunidad Autónoma.

Y por parte de los especialistas(pero no los de SFC ), cuando ¡por fín! te derivan a uno!(tarea que puede tardar años), te encuentras con que tampoco te hacen el estudio inmunológico, porque no está en el protocolo, y las pruebas de esfuerzo con repetición a las 24 horas(para ver la fatiga postesfuerzo, la capacidad funcional para el trabajo, para un seguimiento de tu enfermedad,...) pues TAMPOCO TE LA HACEN porque como tampoco está protocolarizado, solo te hacen UNA (y eso a modo de favor, que los hay que ni siquiera esa te hacen). Y ¿para que te sirve provocarte un brote que nadie va a controlar ni va a quedar constancia de él?. Así que, al final, ni esa única prueba se hace(al menos YO no estoy dispuesta a hacerla, porque no me serviría para nada y las consecuencias de hacerla serían muchas). Así que, o quedan sin hacer(y por lo tanto sin controlar la evolución) o tienes que, nuevamente, pagartelo tú de tu ya muy menguado bolsillo. ¿Seremos magas?.

Valor predictivo de la prueba de esfuerzo “test-retest” en el diagnóstico diferencial de la fatiga anormal en la Fibromialgia y en el Síndrome de Fatiga Crónica. Presentado por el Institut Ferrán (el centro de referencia privado de España) en el Congreso de la SER(Sociedad Española de Reumatología) en el año 2010.

Insuficiencia cardíaca autonómica y la incompetencia cronotrópica en la fibromialgia
Nota: A través de Adrienne Dwello - Una nueva investigación sugiere que la fibromialgia puede estar vinculada a anomalías cardíacas vinculadas al sistema nervioso autónomo.
El sistema nervioso autónomo regula la frecuencia cardíaca, presión arterial y la constricción de los vasos sanguíneos. Las investigaciones anteriores enlaces disfunción del sistema nervioso autónomo para la fibromialgia. En este pequeño estudio, las mujeres con FMS ejercicio en una caminadora y los investigadores observaron una serie de medidas de la función autonómica cardíaca.
Encontraron que las participantes con FM:
• tenían menor consumo de oxígeno que los sujetos sanos;
• Tomaron más tiempo para volver a la frecuencia cardíaca en reposo después del ejercicio;
• tenían tasas más altas de incompetencia cronotrópica.
La incompetencia cronotrópica (IC) es la incapacidad del cuerpo para elevar el ritmo cardíaco, como se supone qu... Publicado el 18 de Noviembre de 2011.

Con las pruebas de sueño, pasa exactamente lo mismo(en mi caso, y tras una petición del especialista de la privada, cuadno conseguí llegar al especialista de la "pública", se negó a hacermela porque "no estaba indicada en ESE momento", así que, ¡tuve que pagarmela yo!). Hace cuatro años de ésto y debería hacerme otra(de aquella estaba amantando a mi hija y aunque salieron cosas, no es del todo fiable puesto que la lactancia es un excelente inductor del sueño, así que ya hará uno o dos años una especialista me dijo que debería volver a hacermela en cuanto destetara) pero......

En la entrada sobre el coste de los "tratamientos" para SFC/EM con cargo a la Seguridad Social, no se incluyen las medicinas complementarias ni las "alternativas", dándose el caso de que, por ejemplo la CoenzimaQ sí que está cubierta, previa autorización de inspección, en otras patologías "más" graves. Pero nosotras/os tenemos que pagarlas de nuestro bolsilllo(y son varios cientos de euros), a pesar de no tener ni trabajo(por no poder trabajar), ni pensiones (porque nos las deniegan SISTEMATICAMENTE), ni ayuda alguna.(En el mejor de los casos con una Renta Activa de "Inserción" de 426 euros que aun estirándola como un chicle no llega ni para pagarte el médico privado y los tratamientos). .

A finales de octubre de éste año, el día 22, tuvo lugar en Sevilla un Congreso en el que el especialista mundial Kenny De Meirlier, profesor de Picología, Patofisiología y Medicina de la Universidad de Bruselas. En él, junto con los Nuevos Criterios Diagnósticos de EM/SFC, se aportaron una bateria de más de 100 pruebas posibles y test que apoyan el Diagnóstico CLÍNICO de la Encefalomielitis Miálgica mal llamada Síndrome de Fatiga Crónica, a la par de los posibles tratamientos para ella en base a la experiencia clínica de muchos años con miles de enfermos,así como de estudios doble ciego realizados(en cuanto "sepa" como hacerlo, lo subiré aquí).

Pues bien, de momento, tan solo se lo llevé a un doctor y el "caso" ha sido el mismo. NINGUNO.

Lo mismo que ocurre con las pruebas neurocognitivas (que nuevamente nos toca costear porque TAMPOCO te las hacen en la "Pública").

Afectación cognitiva en enfermos con fibromialgia, sindrome de fatiga crónica y fatiga crónica asociada a depresión. Institut Ferrán.
Autor Principal S Garcia Blanco (mi neuropsicóloga)
Coautores V Poca Dias1 (mi especialista de la privada), C Santos Pereira2, V Torrente Segarra1, A Fernández Solà1, A Cuscó Segarra1(mi psicóloga de la privada), FJ Garcia Fructuoso1 (Director del Institut Ferrán de Reumatología). Aceptado para publicación en el XXXV Congreso Nacional de la Sociedad Española de Reumatología, Murcia, 20-22 mayo de 2009.

Ahora que media España se lleva las manos a la cabeza porque a cada vez más personas se les niega la asistencia, no está de menos recordar ésta entrada: NO es verdad que la Sanidad Pública llegue a todos los españoles. Mayo de 2010.

Septiembre de 2009.- El SENADO informa:
Moción por la que se insta al Gobierno a garantizar el acceso al sistema público sanitario y social a todas las personas enfermas de fibromialgia y actualizar el contenido del documento sobre esta enfermedad.

Agosto de 2010.- Informe sobre el grado de cumplimiento de la Moción de Septiembre de 2009.
Enlace

23 de Febrero de 2011 Pregunta a "el GOBIERNO" sobre el grado de cumplimiento del PLAN NACIONAL DE DERECHOS HUMANOS DEL AÑO 2009 EN EL QUE SE INCLUÍA LA FIBROMIALGIA,...

El SENADO solicita que se financie la investigación de las enfermedades femeninas. Año 2007.

26 de Noviembre de 2011:

Enfermos de fibromialgia critican la pérdida del 50% de las subvenciones El colectivo reclama a la Junta de Andalucía "más recursos" para contratar a los fisioterapeutas, psicólogos, enfermeros y trabajadores sociales que ofrecen en sus instalaciones


5 de Marzo de 2010.-
Moción por la que se insta al Gobierno a reconocer la fibromialgia como una enfermedad incapacitante.

12 de Mayo de 2010 MALTRATO SANITARIO Y DOMÉSTICO.

BIOMARCADORES EN SFC/EM.- Publicación en PloSone 25 de Mayo de 2010.
Fibromialgia y cerebro 25 de Noviembre de 2011.


22 de Marzo de 2010.-




  • Myssing MY Flife.- 38160 reproducciones. Año 2007.


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