sábado, mayo 19, 2012

Mi sueño es vivir sin dolor

El gijonés Juan Luis Suárez, guitarrista de El Sueño de Morfeo, cuenta su lucha contra la espondilitis anquilosante que padece. 

Si alguna vez ven al guitarrista de El Sueño de Morfeo dando un concierto sentado, no piensen que se trata de una pose estudiada de artista bizarro. Lo más probable es que su presencia casi inmóvil en el escenario responda al intenso dolor que le provoca la enfermedad con la que le ha tocado interpretar la banda sonora de su vida. Juan Luis Suárez (Gijón, 1976), el auténtico, el que solo bien conocen sus amigos, familia y compañeros, lucha cada día para lograr que la espondilitis anquilosante, una enfermedad de la columna que agarrota, limita progresivamente la flexibilidad del cuerpo y, sobre todo, duele, no le impida emprender la vida con intensidad y plenitud. Como a él le gusta.
Ahora, esto que pocos sabían, es público. Juan Luis, Juanito como le llaman en casa, ha contado en un documental su relación con esta dolencia para concienciar a la gente de la importancia de su detección precoz y de sus trucos personales para engañarla y seguir adelante. El filme 'El sueño de Juan', dirigido por Ander Duque, se estrenó ayer en la red (www.reumatologiasalud.es) para quien quiera conocer más sobre esta patología reumática. Y sobre Juan.
El documental dibuja un perfil del artista nada conocido. El del músico integrante de un grupo con miles de fans que, paradójicamente, se muestra sinceramente tímido. «Lo soy, sí. Me gusta estar en un segundo plano. Raquel es la cara conocida», cuenta a este periódico desde Salinas, momentos antes de coger un avión rumbo a Madrid. Presenta además a un joven de 36 años, de naturaleza creativa e introvertida, amante de los pequeños detalles, apegado a la familia y la tierra donde nació, creció y aún vive. «Mi mujer y mi familia son mi principal fármaco», reconoce.
Juan Luis lleva años acostumbrado a pasar del plató de un programa de televisión a la consulta del reumatólogo sin demasiado aspaviento. «Una vez que me diagnosticaron la enfermedad, sentí alivio y vi que quejarse no valía de nada», asume. Pero, ¿cuál es su sueño, el sueño de Juan? ¿cuál es la meta por la que se ha descubierto como un claro ejemplo de superación? «Vivir plena e intensamente sin dolor». Tan poco y tanto a la vez.
Ahora, muchos rostros conocidos se han erigido en portavoces de una enfermedad que padecen, lo que él ve positivo. «Sirves de canal para contar algo a mucha gente. Además, el público piensa que los artistas viven en un mundo maravilloso. Pero no: somos de carne y hueso... iguales».
Él tuvo la suerte de ser diagnosticado pronto. Desde los 16, pasó nueve años de peregrinaje por las consultas de médicos que no dieron con el por qué de sus terribles dolores de espalda, de su anquilosamiento, de la presión en el pecho que le impedía respirar. «Tuve mala suerte. Vi muchos médicos que no delegaron en otros profesionales y solo me daban prescripciones del tipo 'es el estrés' o 've a nadar'», recuerda. Su madre añade que incluso achacaban su estado a algo psicológico. «Hace 15 o 20 años de esto y entonces no había tantos conocimientos», se disculpa. Debido al tiempo que tardaron en dar con la enfermedad, Juan sufre ahora lesiones que ya no tienen remedio. Pero no decae. Al contrario, se ve a sí mismo como el vencedor en su batalla diaria contra la espondilitis.
La base de su mejora física reside en la constancia: con la terapia a base de nuevos fármacos biológicos y con la realización de 15 minutos de ejercicios físicos y mentales allá donde esté. Sobre lo primero, revela que después de rodar el documental tuvo una recaída que le obligó a estar de baja tres meses porque dejó de tomarse la medicación. «Me sentía mejor, soy un cabezón y la dejé. Pero esta es una enfermedad autoinmune y dejar la medicación es lo peor que pude hacer. He pasado unos meses bastante duros, pero ahora estoy recuperado. Vale más la pena sufrir los efectos secundarios». La medicación no cura la enfermedad, pero sí frena su avance».
-¿Y cómo se compagina todo esto con el ajetreo de una gira?
-Son muchas horas de furgoneta, sí. Y la espalda lo padece. Lo peor es que esta enfermedad te hace sentir cansado y dolorido a partir de las siete, que es la hora de los conciertos. Pero soy muy constante. Hago estiramientos y gimnasia con gomas (Pilates) y ejercicios de respiración. A veces Raquel y David, mis compañeros del grupo, me ven en cualquier esquina haciendo mi gimnasia y se sorprenden porque aunque saben desde el principio que tengo esta enfermedad, se les olvida. Precisamente porque yo intento ignorarla. Hay que salir a hacer cosas.
Efectivamente, las otras dos caras de El Sueño de Morfeo alaban esta actitud de Juan Luis, al que arropan, cuidan y ayudan. Como dice Raquel del Rosario en una charla informal que muestra el documental, «mientras estás en Salinas tienes a tu familia, pero cuando no estás en casa, nosotros somos tu familia. Todos somos conscientes de ello y la salud es lo primero. Si no se puede hacer algún concierto de la gira, pues no se hace».
El cariño, el apoyo y el amor de los demás forma parte del tratamiento. Al menos en su caso es así: «Mi mujer y mi familia son mi principal fármaco. Ellos me entienden más que nadie. Otro recurso es mi mente. Hago cosas creativas como la música y la fotografía (su otra pasión) para anestesiar mi dolor. La espondilitis es una limitación, pero hay que vivir». La enfermedad le ha atacado a las rodillas, la espalda, el cuello y hasta los ojos. Pero gracias a Dios no le ha afectado a las manos. Suficiente para seguir creando, suficiente para seguir viviendo, suficiente para que nada le quite el sueño.
Fuente El Comercio(incluye video).

Nota: La página reumatologiasalud, fue creada el pasado año en marzo por ABBOTT LABORATORIES S.A.  Éstos laboratorios a finales de 2010 y principios de 2011 se interesaron también en el Retrovirus XMRV y el Síndrome de Fatiga Crónica/EM. como puede verse en las dos entradas).

23 Noviembre 2010 Buscando una nueva prueba de suministro.
22 Enero 2011 ¡Por fín!, la Cruz Roja se pone las pilas en cuanto al retrovirus XMRV. .

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