lunes, agosto 27, 2012

Cumplimos 3 años

El pasado día 25 se cumplian 3 años desde el nacimiento de éste blog. Como sabéis Submundos lleva existiendo(aunque no viera la luz hasta entonces) desde el año 2005. De aquella no había foros, ni blogs, ni webs, ... nada. POr cuestiones de salud no pude ponerlo en marcha entonces, y tampoco puedo darle la forma que me gustaría ahora(con chat, foro, etc.) Tengo esa opción pero no puedo ponerlo en marcha. En éste tiempo, han pasado muchísimas cosas a nivel personal: si cuando creé el blog fue para dar soiporte a la primera huelga de hambre por fibromialgia, luego hubo más. A mí acababan de quitarme la pensión absoluta que tenía(en seis meses me lo quitaron todo)y la noticia de la huelga de hambre de Eva María Alabau me revolió todo por dentro. Los primeros meses del blog están llenos de noticias sobre la huelga de Eva, a la que di soporte incondicional, entre brote y brote y con plena dedicación (a pesar de mi penoso estado de salud). Más tarde, cuando Eva consiguió su objetivo y dejamos de saber de ella, fui poniendo otras noticias sobre actos y cosas del colectivo, así como historias de personas(no hay nada como contar las experiencias de otros, que no dejan de ser las propias). Hay un buen dossier de atrocidades cometidas hacia este colectivo.
Como al poco del nacimiento del blog hubo un par de acontecimientos importantísimos( el descubrimiento del retrovirus Xmrv y su vinculación con el Síndrome de Fatiga Crónica, mejor llamada Encefalomielitis Miálgica, y el descubrimiento de las Células Madre Uterinas, las cuales abren la vía de esperanza a la mejora o curación de muchas enfermedades, incluídas las nuestras) me dediqué a colgar todo cuanto salía en torno a esto ( el retrovirus "parece" que pasó a mejor vida, aun quedando por explicar, entre otras cosas, porqué está presente en las muestras de los enfermos y no así en las de los controles.
En cuanto a la investigación con CMU(Células Madre Uterinas), parece que está parada, por falta de financiación. Podía estar en marcha una biotech y dar empleo de calidad a un buen número de personas, pero las Administraciones negaron la posibilidad de financiación y están a la espera de fondos.
Suerte que desde los inicios, meses más tarde, se constituyó una Fundación, FICEMU, para recabar fondos y para dar apoyo, difusión y soporte a la investigación).
En el plano personal, pasé por varias calamidades, de las que me estoy intentando reponer(no sin mucho esfuerzo, la verdad es que cuesta reponerse a tantas malas noticias). He pasado de amamantar a mi hija a perder un pecho "por" un cáncer(un cambio considerable). En el plano administrativo, sigue sin solucionarseme nada(y van desde que me quitaron la pensión camino ya de los 4 años, ¡que se dice pronto!, y 13 años desde mi primer revés con el Gobierno del Principado del "señor" Areces. Revés que a día de hoy sigue(como lo demás) sin solucionar, señal del nulño interés que tienen en hacerlo).
En este tiempo viví y padecí la locura de la administración en ésta guerra sin cuartel que nos tienen declarada(tuve una propuesta de IPA de una inspectora, la cual no surtió efecto porque el Inss dijo que estaba en situación de no alta, motivo por el cual no entraba a valorar la propuesta. Toma ya). Al poco vino el diagnóstico del cáncer y la denegación del Inss(ahí ya sí estaba de nuevo en situación de alta o asimilada, ¿de locos verdad?) y posterior juicio, increiblemente denegatorio(no veais el mazazo a nivel emocional que me supuso este hachazo, me supuso incluso varios ingresos). Como si fuera poco, mi marido, que era autónomo, hace más de seis meses que tuvo que darse de baja porque ni para pagar el seguro le daba(y llevaba más de un año así). Así que económicamente estamos fatal, malvivimos con los 426 euros de mi Rai, yo no sé si algún día solucionaré mi situación(entre uno y otro llevo nueve años de lucha).De salud ando cada día más limitada(poniendome exclusivamente solo podría llegar a un mensaje corto al día), espiritualmente cada vez creo menos en todo(a las pruebas me remito en la ausencia de justicia, está el blog lleno de historias), estoy muy tocada emocionalmente(no es fácil llevar tantos palos y soportarlos estoicamente, una es un ser humano y tiene sentimientos).
Con los médicos, vuelvo al punto desagradable, ese en el que no te creen o no te hacen caso(lo que daría yo por poder hacerme el seguimiento en Barcelona, pero bastante tengo con lidiar con el día a día e ir pagando las deudas.- muchas de las cuales fueron por ir en el pasado, que una no es rica ni mucho menos y viajar a Barcelona y pagar los médicos especialistas privados cuesta lo suyo(no mucho pero sí que subió, porque las pruebas complementarias, no quisieron hacermelas por la seguridad social y tuve que pagarmelas. Y en esas estoy, años después pagando todavía por lo que la Sanidad ¡pública! debería haberme cubierto). Espero poder llegar a escribir dentro de otros tres años, que cumplimos 6 (lo veo difícil pero espero tener salud y poder vivir para entonces) y ojalá tenga más chicha para entonces(no sé como lo hacen otras personas pero a mí me resulta imposible hacer una entrada decente semanalmente o con cierta regularidad, o hacer algo de lo que quería hacer(cada vez tengo más problemas de memoria). Me es materialmente imposible. Suerte que hay gente en el colectivo que sí puede hacerlo, tiene una gran capacidad de trabajo y de síntesis y una enorme generosidad para compartirla).

En estos tres años, pasé de tener esperanza e ilusión(por los descubrimientos y buenas noticias) a estar totalmente apática y desmotivada(por la cantidad de malas noticias y por mis problemas de salud). Es muy doloroso verte enferma, con la espada de damocles encima, sin atención médica adecuada(ya no para el cáncer si no para la EM/SFC, FM y SQM),con el entorno negandote la mayor(tal parece que tras el cáncer se me quitaran todos los males, pero lamentablemente no es así por mucho que quieran inculcarmelo, no solo no se me quitaron cosas si no que ahora tengo más),viendo como otras personas en este tiempo consiguen solucionar "lo suyo" y tú te quedas en la estacada, tirada y sin solución(es dolorosísimo, y porque no decirlo, muy cruel) ...
Sí que hubo cosas buenas, como la extraordinaria noticia de que Jhonson quitará de CASI todos sus productos varios productos químicos peligrosos, o el inicio de la primera investigación financiada con dinero de los enfermos de EM/SFC(triste que tengamos que llegar a estos extremos, pero no nos dejan otra). En el plano político "parece" que se van colocando a la fibromialgia, el SFC/EM y la Sensibilidad Química Múltiple, en el lugar que les corresponde(se aprobó el documento de Consenso en torno a la SQM por parte del Ministerio de Sanidad, en el Congreso se aprobó la declaración de la fibromialgia como incapacitante(y en 2009 y 2010 tuvieron lugar varias proposiciones relativas a la atención a los enfermos de FM(fibromialgia) y SFC/EM (Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica),... Como no me encuentro demasiado bien, concluyo la entrada, no sin antes dar las gracias a los medios de comunicación que en este tiempo se hicieron eco de Submundos(fuera con este nombre o fuera con el de Huelga de Hambre de una enferma de Fibromialgia): La Vanguardia, Radiocable,.... Gracias tb. a Wikio por destacar, el 12 de mayo de 2010, este blog en las noticias sobre fibromialgia(justo en plena actualidad, en plenos recortes, el día que bajaron el sueldo por primera vez a los funcionarios, el día más doloroso, cuando "estalló" la crisis). Seguro que hay alguno que se me escapa. Espero me lo sepan perdonar.

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