domingo, noviembre 24, 2013

Publicación en Redacción Médica: Afectados por sensibilidad química múltiple afirman que “nunca” han recibido ayuda del SNS

Mi amiga María López Matallana, pone nuevamente los puntos sobre las íes en éste fenomenal artículo recientemente salido en la publicación médica Redacción Médica.
Gracias a activistas como ella, poco a poco(y a pesar de las cortapisas) se van poniendo las cosas en su lugar.

Pacientes
SOLICITAN UNA ATENCIÓN BÁSICA
Afectados por sensibilidad química múltiple afirman que “nunca” han recibido ayuda del SNS
El PP ha presentado una iniciativa en el Congreso para que la enfermedad sea reconocida internacionalmente
Lunes, 18 de noviembre de 2013, a las 12:09
Emma Vaquero. Madrid
La Asociación de Sensibilidad Química Múltiple Madrid (SFC-SQM) ha expresado su intención de conseguir una atención sanitaria básica para el colectivo de pacientes con esta enfermedad, debido a que la realidad en la que vive les deja fuera del sistema sanitario de salud.
María López, presidenta de SFC-SQM Madrid.
La SQM es una enfermedad que provoca respuestas anómalas frente a numerosos agentes químicos, que  normalmente son tolerados por el resto de la población. Los síntomas  pueden ser desde leves hasta graves y discapacitantes. Además suele ir asociada con otras patologías de las llamadas `Enfermedades de Sensibilización Central´, como son el Síndrome de Fatiga Crónica, la Fibromialgia y la Electrohipersensibilidad magnética.
La presidenta de la Asociación madrileña María López, ha señalado a Redacción Médica que pese a los intentos teóricos del Ministerio por avanzar en la enfermedad, (en noviembre de 2011 el Ministerio de Sanidad publicó un Documento de Consenso sobre SQM) “nada se ha avanzado desde entonces: no hay formación al personal sanitario, ni protocolos en Atención Primaria, ni especialistas de la enfermedad”. En consecuencia según ha señalado, “los pacientes no reciben la atención que necesitan, y la realidad es que se quedan fuera del sistema sanitario, hasta el punto de que cuando tienen un problema urgente de salud, les genera más miedo las consecuencias de asistir a un centro por la cantidad de tóxicos ambientales, que el problema que tienen en ese momento”.
En este sentido, SFC-SQM Madrid ha desarrollado una línea de apoyo específica a los afectados, de forma que cada vez que uno de los socios tiene que ser hospitalizados para una prueba médica o una cirugía, la Asociación presenta un escrito informando de la Sensibilidad Química Múltiple y cómo afecta al paciente en concreto, así como solicitando la implementación de un protocolo de control ambiental, “para lo que nos basamos en documentos elaborados para Hospitales de otros países”.
En la actualidad, y con el apoyo de otras entidades de ámbito nacional, la Asociación trabaja en la línea de conseguir una atención sanitaria básica a través de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid, algo que María López ha califica “con poco éxito por el momento”.
La situación actual de recortes forma parte de la realidad de los enfermos con Sensibilidad Química Múltiple así como de la Asociación que los representa. “Nunca hemos recibido ayuda sanitaria por parte del SNS, ni para los medicamentos, ni tratamientos alternativos, ni para los suplementos vitamínicos, minerales, hormonales que suponen fórmulas magistrales debido a las intolerancias medicamentosas de los pacientes”. Además María López ha señalado que “los dispositivos necesarios para sobrellevar la enfermedad, no están considerados ni prótesis ni ayudas a la discapacidad (purificadores de aire y agua, mascarillas, guantes de algodón, etc), aunque en realidad lo sean”.
Iniciativa del PP en el Congreso
Recientemente el PP ha llevado una iniciativa al Congreso de los Diputados a través de la Comisión de Sanidad de incluir la Sensibilidad Química Múltiple como enfermedad en la clasificación internacional. Tras ello, la Asociación de SFC-SQM Madrid ha expresado su satisfacción debido al esfuerzo y reclamaciones que el colectivo de enfermos lleva realizando desde hace tiempo. “Este reconocimiento puede suponer el inicio del recorrido que nos lleve a una atención médica adecuada (diagnóstico, tratamiento y seguimiento), así como a un trato normalizado del afectado en el ámbito sanitario, pero también laboral y social” ha expresado María López, presidenta de la entidad.
En otros países como Alemania, Austria y Japón, esta enfermedad ya ha sido reconocida como enfermedad ambiental. Por ello y según han expresado los `populares´, “España debería adaptar su clasificación internacional utilizando un código específico que se ajuste a la naturaleza de este problema de carácter tóxico ambiental. Con el fin de dar un reconocimiento a esta enfermedad física asociada a la exposición de sustancias químicas tóxicas y facilitar de este modo el manejo clínico y jurídico de la misma”.

martes, noviembre 05, 2013

La unidad de trasplante de Asturias, de nuevo amenazada

Fuente El Comercio. 
05.11.13 - 00:32 -
El presidente de la Organización Nacional de Trasplantes, Rafael Matesanz, sacó ayer de nuevo a debate la recomendación de su departamento de eliminar cuatro de las 18 unidades de trasplante cardíaco del país, aunque recordó que son las comunidades autónomas las que han de tomar la decisión. Esa recomendación está incluida en el documento 'Criterios de planificación de trasplantes', que establece como «deseable» un máximo de 20 trasplantes anuales por equipo y «en ningún caso», menos de 15.
Hay seis centros en España que no han llegado a esos 15 y entre ellos está el del Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA), lo que ha encendido las alarmas en la región. Matesanz apuntó que esa reducción no pretende ahorrar, sino racionalizar el servicio y contar con «unidades de trasplante más fuertes que sirvan de referencia a su región y a las vecinas».
La Consejería de Sanidad del Principado recordó ayer que «hemos adquirido con los ciudadanos el compromiso de no reducir nuestra cartera de servicios y este cumplimiento sigue vigente». El Ejecutivo asturiano asegura desconocer el documento técnico sobre el que trabaja el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, pero añade que «por encima de las ponencias técnicas están las decisiones políticas y nuestro compromiso nos obliga a mantener nuestra actual cartera de servicios y a conseguir que éstos se presten con las mejores garantías de calidad para los ciudadanos».
Más tajante fue ayer el coordinador regional de trasplantes, Jesús Otero, quien informó de que la unidad asturiana realizó el año pasado 16 trasplantes de corazón y que en lo que va de año lleva 12. Otero apuntó que «para tomar este tipo de decisiones, además del criterio numérico hay que hablar de otros, como el geográfico. ¿Dónde tenemos que mandar a nuestros pacientes?».
El doctor Otero rebatió que la unidad de trasplantes cardiacos sea cara, porque «con lo que las comunidades autónomas y el Estado se ahorran al año en diálisis gracias a los trasplantes de riñón, se pagan todos los trasplantes». Según los datos que aportó, la diálisis cuesta unos 50.000 euros anuales por paciente y se calcula que se ha realizado este tipo de trasplante a unas 4.000 personas. Es más, Jesús Otero aseguró que «en Ecuador estamos formando a cirujanos para que hagan estos trasplantes, porque son más baratos que la diálisis».
Mañana está prevista una reunión del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud y es posible que este asunto vuelva a ser abordado, aunque en principio no estaba previsto. Asturias acudirá al mismo con armas convincentes, pues desde la creación de la unidad del HUCA se han realizado 242 trasplantes de corazón y la media de los últimos años es de 16,1 trasplantes. También se han realizado 50 trasplantes renales: «Solo con lo que hemos ahorrado en diálisis con esos trasplantes pagamos todos los que hemos hecho y nos sobra dinero», aseguró Jesús Otero, quien incluyó también el coste de 300 euros anuales del tratamiento de inmunosupresión que se aplica a los trasplantados.
Por ello, el coordinador regional acudirá a la reunión con cuatro planteamientos: «Madrid no es quien para decir qué departamentos cerrar, es algo que compete a las comunidades autónomas, no es un servicio caro y no estoy de acuerdo con cerrar estos programas, ni por causas económicas ni por cualquiera otra».
La unidad de trasplantes del HUCA nació en 1983 y fue pionera en España en materia de corazón. Este servicio ha sido puesto como ejemplo para desarrollarlo no solo en nuestro país, sino también enla Unión Europea y en los Estados Unidos, ya que está considerado uno de los más punteros. Desde su inicio, se realizaron alrededor de 2.000 trasplantes, de los que 242 fueron de corazón. El año pasado se cerró con 50 trasplantes de riñón, 27 de hígado y 16 de corazón. También se enviaron a otros centros ocho pulmones y dos páncreas.