martes, abril 05, 2011

ESTRENO.- Síndrome de Fatiga Crónica: VIDAS INTERRUMPIDAS. Chronic Fatigue Syndrome: Lives Interrupted. Blog de la CASA BLANCA.

Chronic Fatigue Syndrome: Lives Interrupted Publicación del Día 4 de Abril en la web de la Casa Blanca. Por Llewellyn King Publicado 04 de abril 2011 - 1:30 pm Category Categoría Artículos Artículos destacados King's Commentaries Comentarios de rey Tags Centers for Disease Control Chronic Fatigue Syndrome myalgic encephalomyelitis


Etiquetas Centros para el Control de Enfermedades Síndrome de Fatiga Crónica encefalomielitis miálgica Whittemore Peterson Institute XMRV


En 2010, hice más amigos que en toda mi vida. Ellos se encuentran dispersos en todo Estados Unidos y alrededor del mundo. Pero por su bien, me gustaría que nunca había oído hablar de mí. Lamentablemente, mis nuevos amigos me conoce sólo porque he tomado posesión de su causa. He escrito y dado difusión sobre su difícil situación, y ellos han respondido derramando su corazón hacia mí. Para el muy pequeño servicio, he recibido más reconocimiento, más elogios y más historias de vida que de todo lo que han escrito o transmitido en cinco décadas en el periodismo. Mi tristeza, el sufrimiento nuevos amigos son víctimas de una enfermedad extremadamente mal llamado síndrome de fatiga crónica (SFC). Se sabía una vez más robusta como encefalomielitis miálgica (EM), que al menos sugiere seriedad, aunque no es muy exacto. Miálgica describe el dolor en las articulaciones y la encefalomielitis, inflamación en el cerebro y la médula espinal. SFC(Síndrome de fatiga crónica) no tiene cura conocida, y varía en intensidad durante la vida de la víctima. En 1988, los Centros para el Control de Enfermedades (CDC) llama a la enfermedad el síndrome de fatiga crónica después de un brote en 1985 en la estación de Incline Village en Lake Tahoe, Nevada Ya en el siglo 18 se registraron brotes de la enfermedad, y se les dieron varios nombres. En 1955, hubo un importante brote en el Hospital Royal Free en Londres. El caso del clúster de 300 en Nevada es generalmente reconocido como el más grande de los Estados Unidos. El segundo grupo más grande se produjo en Lyndonville, Nueva York, una aldea del noroeste, donde 216 casos fueron confirmados en una población de menos de 1.000, también en l985. Un médico Lyndonville, David Bell, es considerado como uno de los verdaderos expertos en el síndrome de fatiga crónica, así como uno de los más desapasionados en las controversias que giran en torno a la enfermedad. Bell se ha resistido a la presión tanto de la clase médica y los grupos de pacientes, manteniendo el respeto. Como yo lo veo, hay cuatro controversias que afectan a la discusión, la investigación y las terapias:





  1. Es una enfermedad psicológica con graves manifestaciones físicas (un diagnóstico favorecida por el establecimiento médico británico)?


  2. Es causada por el nuevo retrovirus XMRV (vio por primera vez en los cánceres de próstata), como algunos investigadores creen, y casi todos los 1 millón de pacientes en los Estados Unidos orar conducirá a una cura?


  3. Algunos cobran hay una conspiración en el establecimiento médico para minimizar el SFC de culpa por la indiferencia pasado, o la presión de los médicos psiquiátricos que son reacios a ceder jurisdicción.


  4. Otros temen una amenaza para la población en general - las agrupaciones confirmar el SFC es contagioso. Pero la vía del patógeno (aire, sangre, relaciones sexuales, superficies, alimentos) o cómo es grande el riesgo es desconocido.


Gracias a la familia de Harvey Whittemore - su hija Andrea Whittemore Goad ha sido una víctima del síndrome de fatiga crónica desde la infancia - una investigación seria, de financiación privada se está haciendo en el Instituto Peterson Whittemore (WPI) en Reno, Nevada Es a partir de este instituto que la evidencia más convincente de una función de retrovirales en el SFC se ha originado. Sin embargo, recientemente, ha sido refutada por científicos británicos que la demanda había contaminación en las pruebas, sesgando los resultados. La Dra. Judith Mikovits de WPI rechaza las conclusiones británica de contaminación. Ella está muy segura de que ha encontrado presente XMRV en la mayoría de los pacientes con SFC, alegando que ella ha utilizado cuatro métodos de análisis contra uno en Gran Bretaña. Bell, de manos de médico de Nueva York, me dijo que cree que el virus está presente. Sin embargo, sólo cuando XMRV es irrefutablemente demostrado que es el culpable, es que puede tomar forma la búsqueda de una cura . Estas son algunas de las cuestiones que se debatirán en el 7 de abril hasta el 8 en un "estado de la ciencia" reunión de los Institutos Nacionales de Salud en Bethesda, Maryland, pero no hay ninguna expectativa de que algo muy nuevo se revela como el enconado debate diaria en Internet. Deborah Waroff, un talentoso autor de la Ciudad de Nueva York, el ex analista de valores y que sufre síndrome de fatiga crónica durante 22 años, cuenta la historia de su primer ataque de esta manera: "No tengo idea de cómo lo conseguí. Yo tenía los síntomas de la gripe. Después de una semana, pensando que estaba bastante bien, volví a mis actividades normales como el ciclismo y el tenis. Luego, después de una semana, estaba enfermo de nuevo. Esto varias veces repitió que el verano [1989], hasta que llegué a un punto en el que nunca fue bien otra vez. Después de un poco de actividad, que se derrumbaría, plegar. "A menudo, Waroff está postrado en la cama, y nada ha mejorado de forma permanente". Sus síntomas fueron clásicos, fiebre, mareos, malestar estomacal, hinchazón de los ganglios linfáticos, y dolores de cabeza frecuentes. Ella desarrolló problemas cognitivos como poner las palabras en oraciones mal, conocido como displasia. Waroff me presentó a mis nuevos amigos y su testimonio terrible de sufrimiento, el abandono y la indiferencia médica. Sus familias se separan, sus esposas y amantes a la deriva. Parientes infectados se preocupan por sus hijos. Un corresponsal me dijo que ellos son los "muertos sin sepultura". Otros dijeron que estaban "viviendo en ataúdes" . No tienen ningún famoso de portavoz. Ellos no tienen un lobby de Washington que luchan por dólares para la investigación. Ellos no tienen esperanza de que la cura está a la vuelta de la esquina, y poca confianza en que las organizaciones de investigación del gobierno se esfuerzan lo suficiente, en todo caso, para encontrar uno. Conocerlos a ellos, es mirar en el infierno.


Para el Sindicato de Hearst-Nueva York Times

Publicado en la Web de la Casa Blanca(sí The White House of America).¡Y con etiqueta propia y todo!.

Y DESTACADO. Ahí es nada. :)

Ayer salía ésto en la web de la Casa Blanca y ¡hoy le dieron al Doctor Vizoso el premio "Gijonés Ejemplar"!.

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