jueves, octubre 04, 2012

La TCC (Terapia Cognitivo Conductual )NO FUNCIONA en SFC/EM.

Ya lo sabíamos pero ahora ya hay estudios que lo demuestras: La TCC no mejora a los pacientes de EM/SFC (Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica).

ME análisis ha publicado el segundo video en su serie de videos explicando el proceso PACE. Este segundo video explica por qué el "regreso a la normalidad" en las tasas de PACE no nos dicen nada acerca de la efectividad de la TCC para el SFC o GET [o cualquier otra condición del ensayo se pretende aplicar a]. ("retorno a la normalidad 'con la entrada y los criterios y la subsección SF-36 para la función de forma física)




Publicado el 01/10/2012 por MEAnalysis 436 reproducciones



El primer video mostró que la TCC (Terapia Cognitivo Conductual) y GET en realidad no funciona de acuerdo con los datos del ensayo (basándose en DATOS OBJETIVOS: prueba de la marcha de 6 minutos=prueba de esfuerzo).

http://www.youtube.com/watch?v=Sa3LyYxu49s
Publicado el 09/06/2012 por MEAnalysis 537 reproducciones
El ensayo PACE se publicó en marzo de 2011 en la revista The Lancet. Esta animación es de nuestro análisis de ese informe, que se puede ver en http://evaluatingpace.phoenixrising.me/homepageanim.html


Esperamos que os guste. También hay una página de Facebook en ME Analysis.

Las 10 actividades de SF-36 son:
1. Actividades Vigorosas, como correr, levantar objetos pesados​​, participar en deportes extenuantes. 2.Actividades Moderadas, como mover una mesa, empujar una aspiradora, jugar a los bolos o jugar al golf.
3.Levantar o cargar las compras.
4. Subir varios tramos de escaleras.
5. Subir un tramo de escaleras.
6.Doblarse, de rodillas o agacharse.
7.Caminar más de una milla.
8. Caminar varios bloques. 9.Caminar un bloque. 10.Bañarse o vestirse.

Las medias de unos adultos sanos 95 + (diversos estudios)

Clase 1
pacientes con Insuficiencia cardiaca crónica 79

62 Pacientes con artritis reumatoide
paciente de Diálisis 50

(los valores de los pacientes con EM/Síndrome de fatiga crónica vienen reflejados con una rallita gris que dice ill).





lunes, agosto 27, 2012

Cumplimos 3 años

El pasado día 25 se cumplian 3 años desde el nacimiento de éste blog. Como sabéis Submundos lleva existiendo(aunque no viera la luz hasta entonces) desde el año 2005. De aquella no había foros, ni blogs, ni webs, ... nada. POr cuestiones de salud no pude ponerlo en marcha entonces, y tampoco puedo darle la forma que me gustaría ahora(con chat, foro, etc.) Tengo esa opción pero no puedo ponerlo en marcha. En éste tiempo, han pasado muchísimas cosas a nivel personal: si cuando creé el blog fue para dar soiporte a la primera huelga de hambre por fibromialgia, luego hubo más. A mí acababan de quitarme la pensión absoluta que tenía(en seis meses me lo quitaron todo)y la noticia de la huelga de hambre de Eva María Alabau me revolió todo por dentro. Los primeros meses del blog están llenos de noticias sobre la huelga de Eva, a la que di soporte incondicional, entre brote y brote y con plena dedicación (a pesar de mi penoso estado de salud). Más tarde, cuando Eva consiguió su objetivo y dejamos de saber de ella, fui poniendo otras noticias sobre actos y cosas del colectivo, así como historias de personas(no hay nada como contar las experiencias de otros, que no dejan de ser las propias). Hay un buen dossier de atrocidades cometidas hacia este colectivo.
Como al poco del nacimiento del blog hubo un par de acontecimientos importantísimos( el descubrimiento del retrovirus Xmrv y su vinculación con el Síndrome de Fatiga Crónica, mejor llamada Encefalomielitis Miálgica, y el descubrimiento de las Células Madre Uterinas, las cuales abren la vía de esperanza a la mejora o curación de muchas enfermedades, incluídas las nuestras) me dediqué a colgar todo cuanto salía en torno a esto ( el retrovirus "parece" que pasó a mejor vida, aun quedando por explicar, entre otras cosas, porqué está presente en las muestras de los enfermos y no así en las de los controles.
En cuanto a la investigación con CMU(Células Madre Uterinas), parece que está parada, por falta de financiación. Podía estar en marcha una biotech y dar empleo de calidad a un buen número de personas, pero las Administraciones negaron la posibilidad de financiación y están a la espera de fondos.
Suerte que desde los inicios, meses más tarde, se constituyó una Fundación, FICEMU, para recabar fondos y para dar apoyo, difusión y soporte a la investigación).
En el plano personal, pasé por varias calamidades, de las que me estoy intentando reponer(no sin mucho esfuerzo, la verdad es que cuesta reponerse a tantas malas noticias). He pasado de amamantar a mi hija a perder un pecho "por" un cáncer(un cambio considerable). En el plano administrativo, sigue sin solucionarseme nada(y van desde que me quitaron la pensión camino ya de los 4 años, ¡que se dice pronto!, y 13 años desde mi primer revés con el Gobierno del Principado del "señor" Areces. Revés que a día de hoy sigue(como lo demás) sin solucionar, señal del nulño interés que tienen en hacerlo).
En este tiempo viví y padecí la locura de la administración en ésta guerra sin cuartel que nos tienen declarada(tuve una propuesta de IPA de una inspectora, la cual no surtió efecto porque el Inss dijo que estaba en situación de no alta, motivo por el cual no entraba a valorar la propuesta. Toma ya). Al poco vino el diagnóstico del cáncer y la denegación del Inss(ahí ya sí estaba de nuevo en situación de alta o asimilada, ¿de locos verdad?) y posterior juicio, increiblemente denegatorio(no veais el mazazo a nivel emocional que me supuso este hachazo, me supuso incluso varios ingresos). Como si fuera poco, mi marido, que era autónomo, hace más de seis meses que tuvo que darse de baja porque ni para pagar el seguro le daba(y llevaba más de un año así). Así que económicamente estamos fatal, malvivimos con los 426 euros de mi Rai, yo no sé si algún día solucionaré mi situación(entre uno y otro llevo nueve años de lucha).De salud ando cada día más limitada(poniendome exclusivamente solo podría llegar a un mensaje corto al día), espiritualmente cada vez creo menos en todo(a las pruebas me remito en la ausencia de justicia, está el blog lleno de historias), estoy muy tocada emocionalmente(no es fácil llevar tantos palos y soportarlos estoicamente, una es un ser humano y tiene sentimientos).
Con los médicos, vuelvo al punto desagradable, ese en el que no te creen o no te hacen caso(lo que daría yo por poder hacerme el seguimiento en Barcelona, pero bastante tengo con lidiar con el día a día e ir pagando las deudas.- muchas de las cuales fueron por ir en el pasado, que una no es rica ni mucho menos y viajar a Barcelona y pagar los médicos especialistas privados cuesta lo suyo(no mucho pero sí que subió, porque las pruebas complementarias, no quisieron hacermelas por la seguridad social y tuve que pagarmelas. Y en esas estoy, años después pagando todavía por lo que la Sanidad ¡pública! debería haberme cubierto). Espero poder llegar a escribir dentro de otros tres años, que cumplimos 6 (lo veo difícil pero espero tener salud y poder vivir para entonces) y ojalá tenga más chicha para entonces(no sé como lo hacen otras personas pero a mí me resulta imposible hacer una entrada decente semanalmente o con cierta regularidad, o hacer algo de lo que quería hacer(cada vez tengo más problemas de memoria). Me es materialmente imposible. Suerte que hay gente en el colectivo que sí puede hacerlo, tiene una gran capacidad de trabajo y de síntesis y una enorme generosidad para compartirla).

En estos tres años, pasé de tener esperanza e ilusión(por los descubrimientos y buenas noticias) a estar totalmente apática y desmotivada(por la cantidad de malas noticias y por mis problemas de salud). Es muy doloroso verte enferma, con la espada de damocles encima, sin atención médica adecuada(ya no para el cáncer si no para la EM/SFC, FM y SQM),con el entorno negandote la mayor(tal parece que tras el cáncer se me quitaran todos los males, pero lamentablemente no es así por mucho que quieran inculcarmelo, no solo no se me quitaron cosas si no que ahora tengo más),viendo como otras personas en este tiempo consiguen solucionar "lo suyo" y tú te quedas en la estacada, tirada y sin solución(es dolorosísimo, y porque no decirlo, muy cruel) ...
Sí que hubo cosas buenas, como la extraordinaria noticia de que Jhonson quitará de CASI todos sus productos varios productos químicos peligrosos, o el inicio de la primera investigación financiada con dinero de los enfermos de EM/SFC(triste que tengamos que llegar a estos extremos, pero no nos dejan otra). En el plano político "parece" que se van colocando a la fibromialgia, el SFC/EM y la Sensibilidad Química Múltiple, en el lugar que les corresponde(se aprobó el documento de Consenso en torno a la SQM por parte del Ministerio de Sanidad, en el Congreso se aprobó la declaración de la fibromialgia como incapacitante(y en 2009 y 2010 tuvieron lugar varias proposiciones relativas a la atención a los enfermos de FM(fibromialgia) y SFC/EM (Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica),... Como no me encuentro demasiado bien, concluyo la entrada, no sin antes dar las gracias a los medios de comunicación que en este tiempo se hicieron eco de Submundos(fuera con este nombre o fuera con el de Huelga de Hambre de una enferma de Fibromialgia): La Vanguardia, Radiocable,.... Gracias tb. a Wikio por destacar, el 12 de mayo de 2010, este blog en las noticias sobre fibromialgia(justo en plena actualidad, en plenos recortes, el día que bajaron el sueldo por primera vez a los funcionarios, el día más doloroso, cuando "estalló" la crisis). Seguro que hay alguno que se me escapa. Espero me lo sepan perdonar.

Un juez otorga la pensión de invalidez a una asturiana que sufre síndrome químico

La gijonesa Marifé Antuña, también con fibromialgia y depresión, lleva años luchando para que le reconozcan su dolencia. Un juzgado de Oviedo le ha dado la razón

25.08.12 - 00:44 -



Marifé Antuña, en su casa de Ruedes, en Gijón, muestra la sentencia que le otorga una pensión de invalidez permanente. «Llevo años intentando que me reconozcan la enfermedad. En todo este tiempo me han tratado como si estuviera loca», recuerda. :: CITOULA
El roce de su piel con un simple jabón o aspirar por equivocación el perfume de un desodorante pueden llevar a Marifé Antuña a la UVI de un hospital. Ya le ha pasado. Hasta los medicamentos son para ella peligrosos. Esta asturiana de 50 años y residente en la parroquia de Ruedes, en Gijón, sufre lo que se conoce como síndrome de sensibilidad química múltiple (SQM), una extraña enfermedad, generalmente ignorada por el grueso de los médicos y de la Administración, que hace que su cuerpo reaccione de forma alérgica a un inmenso listado de productos y agentes químicos presentes en el medio ambiente. Desde champús, detergentes, suavizantes o cremas. Incluso, alimentos.
Marifé suele vivir pertrechada tras una mascarilla. Es su único filtro para poder salir al exterior y que su cuerpo lo soporte al menos unas horas. Esta docente, que tuvo que abandonar su trabajo de educadora infantil debido precisamente a esta patología, lleva años luchando para que la Seguridad Social le reconozca su dolencia. Su peregrinaje ha sido largo y tortuoso. «Me han tratado como si estuviera loca», se queja. En 2008, cuando un empeoramiento de su cuadro le llevó a su primera baja laboral, empezó su particular calvario. En este tiempo ha pasado por cuatro tribunales médicos en Asturias. Todos determinaron que estaba apta para trabajar. Pero ahora, un juzgado de Oviedo, el de lo Social número 1, le ha dado la razón. «La actora no se encuentra en condiciones de realizar ningún tipo de actividad laboral reglada», reza la sentencia emitida el pasado 31 de mayo y que ya ha adquirido carácter de firme al no presentar recurso el Instituto Nacional de la Seguridad Social. En el fallo, la magistrada María del Pilar Muiña Valledor reconoce la gravedad de la situación vital de Marifé. «Presenta una pluripatología que no es de nueva data pero que ha evolucionado de forma desfavorable hasta producir limitaciones para el desempeño de su profesión de cuidadora».
Apenas sale de casa
Según recoge el documento judicial al que ha tenido acceso EL COMERCIO, la afectada no sólo padece sensibilidad química ambiental, sino también fibromialgia «en grado intenso, III», unido desde hace nueve años a un síndrome de fátiga crónica asociado a una encefalomielitis mialgica, una enfermedad con más de cien trastornos y que suele producir un 80% de incapacidad. En 2011 se le diagnosticó oficialmente sensibilidad química ambiental. Para ello, Marifé tuvo que acudir a médicos de fuera de Asturias. En concreto, a la unidad de fatiga crónica del Hospital Clinic, de Barcelona, donde le ratificaron lo que muchos reumatólogos, neurólogos y psiquiatras le negaban hasta entonces: lo suyo era una enfermedad «y no algo que mi cabeza se había inventado». Todo esto le ha provocado «una depresión grave, de mala evolución, que le produce angustia, y que hace que solo salga de su casa para acudir a consultas médicas», detalla el fallo judicial.
La sentencia del juzgado ovetense es una de las primeras en reconocer como enfermedad invalidante el síndrome químico ambiental. Además, la jueza toma en cuenta el documento de consenso que sobre la SQM elaboró hace ya algún tiempo el Ministerio de Sanidad. Se trata de un protocolo de actuación «desconocido por los médicos y abogados», abunda la afectada.
Revisión cada dos años
Eduardo López Suárez, letrado de la Liga Reumatológica Asturiana que defendió el caso de Marifé Antuña, destacó la importancia de la sentencia «ya que valora un conjunto de enfermedades entre las que se encuentra el síndrome de sensibilidad química ambiental». El letrado asegura que la sentencia del juzgado de lo Social de Oviedo es una de las primeras en este sentido. «Son dolencias de difícil objetivación, de ahí que los jueces rechacen muchos casos, ya que para declarar una invalidez permanente tienen que tratarse de enfermedades altamente incapacitantes», explicó. En cualquier caso, la Seguridad Social mantiene el derecho a revisar el caso cada dos años hasta que Marifé llegue a la edad de jubilación.
Otra noticia en prensa:  
MARIFÉ VIVE EN GIJÓN, EN RUEDES, Y PADECE SENSIBILIDAD QUÍMICA Una vida detrás de la mascarilla Marifé Antuña vive enfundada en una mascarilla porque sufre sensibilidad química ambiental, una enfermedad de la que solo se conocen dos casos en Asturias. Ella lucha para se reconozca su dolencia 29.01.12 - 02:43 -LAURA FONSECA |

4 noviembre 2009: Necesitamos Megafonía
Más noticias en la etiqueta Fibroamigos.   

Felicidades a Marifé por ese reconocimiento. Lástima que tuviera que irse a Barcelona para tener unos informes contundentes. Esperemos que en la revisión dentro de dos años no se la quiten como por otra parte están haciendo con tantísima gente (a otros nos curan los jueces y luego aun con propuesta de IPA de inspección, algo muy difícil de conseguir, se las apañan para dejarlo sin efecto y más tarde, proceder como hacen por sistema, denegándolo todo y abocandote a ir a juicio, juicios que sistemáticamente en Asturias.- salvo casos contados y algunos de ellos previo unte.- son contrarios a los enfermos.- enfermas más bien). 
En las fechas que le reconocieron a Marifé su IPA, salió mi juicio(el iniciado tras el cáncer de mama y tras la propuesta de la inspectora) en el que me denegaron todo después de que hacía un par de meses la inspectora me hiciera la propuesta y el inss no entrara a valorar al no estar  de alta en la Seguridad Social (que me sacaron de ella y ni de avisarme fueron capaces) (como sabéis yo en el 2009 tenía una IPA que me quitaron los "jueces" completamente por un recurso (nuevamente del inss) que se cruzó con mi prórroga(en la que de aquella, año 2008 contaban jubilarme). 
Fui la primera "curación judicial"(incapacidades absolutas a las que curan los jueces y ni total dejaron. Luego vinieron más y de ellas fui hablando en el blog). 
Ya sabéis quienes pagamos la crisis(de aquella eramos la 8ª potencia mundial.  O eso decían).


jueves, agosto 16, 2012

Johnson&Johnson se prepara para eliminar los productos químicos peligrosos de sus productos.

Gracias a la campaña de EWG llevada a cabo en el 2009 (y a la Ley de Cosméticos seguros impulsada en USA de la que se dió cuenta aquí hace dos años), se ha conseguido que una empresa como Jhonson&Jhonson retire de CASI todos sus productos en el año 2015 el peligroso Triclosan, el 1,4-dioxano, el conservante formaldehído, los ftalatos y parabenos, así como los ingredientes de fragancias, que no se declaran en las etiquetas del producto.

Sin duda es una excelente noticia que repercutirá beneficiosamente en la salud de muchísima gente, y especialmente de los bebés, y de las personas con SQM (Sensibilidad Química Múltiple) así como de los asmáticos y alérgicos(que no son pocos). Esperemos que los sustitutos a tan dañinos productos sean inocuos para la salud. Si no en unos años se repetiría la historia y nos volverán a tener enfrente.

Es de agradecer no obstante, que se vayan retirando estos "ingredientes" del coctel químico tóxico que es hoy en día la cosmética en general. Yo no sé la gente "normal" pero los que somos sensibles a los químicos ya lo notamos al salir a la calle, se "nota" que hay menos químicos dañinos en los cosméticos de la gente. Aunque sigue habiendo más de lo deseable(que sería cero). Sin duda es una excelente noticia, que anima a continuar luchando. Si no hubiera habido un grupo de presión durante años detrás, no se conseguiría.Grupo que llevó a cabo campañas como la de los bebés nacen precontaminados, la de cosméticos seguros, la de químicos ocultos en perfumes y colonias(accesible tambien en la sección fija Salvemos el Planeta). Todas ellas comentadas aquí según fueron pasando.

Para consultar los químicos de los cosméticos, tenéis disponible la cosmetica data base de EWG.

Y para adquirir algunos productos seguros tenéis la web de amazon(al menos para los protectores solares, ya hace un par de años había un enlace de ewg y destinaban parte de la compra a la asociación,el 8.5%  como se comentó en su día y del que tenéis acceso directo en la secció fija. Enlace que a día de hoy no funciona así que lo mismo ya no está en marcha esta campaña).


Noticia: 15 de agosto 2012 14:05

Johnson & Johnson para eliminar los productos químicos potencialmente dañinos para el año 2015 Por CBS News Staff (CBS / AP)

Johnson & Johnson dice que va a eliminar los productos químicos carcinógenos y otras sustancias potencialmente dañinas de casi todos sus artículos de tocador y productos cosméticos de adultos en todo el mundo en 3,5 años. El cuidado de la salud gigante de finales del año pasado se comprometió a eliminar "sustancias químicas de preocupación" de sus productos para bebés vendidos en todo el mundo, después de haber sido presionados a hacerlo durante más de tres años por una amplia coalición de grupos de salud y el medio ambiente. Grupos en el momento de los productos químicos que se encuentran en supuestos tales como los productos populares de la compañía de champú No More Tears bebé libera el formaldehído cancerígeno. Johnson & Johnson le dijo a The Associated Press en una entrevista exclusiva el martes que sigue en camino de tener productos para bebés, incluyendo el champú, reformuló los ingredientes por otros más seguros a finales de 2013. Productos para adultos será reformulada por el final de 2015. "Queremos que la gente tenga total tranquilidad cuando utilizan nuestros productos", dijo Susan Nettesheim, vicepresidente de administración de productos y la toxicología de las marcas J &J de la salud de los consumidores. Entre ellos se incluyen crema de Johnson para bebés y productos de baño y Desitin para la dermatitis del pañal, así como para adultos, incluyendo las marcas de cuidado de la piel Aveeno, Neutrogena, Roc, Clean & Clear y Lubriderm. J &J, con sede en New Brunswick, Nueva Jersey, también hace que los medicamentos con receta y dispositivos médicos.

La Campaña por Cosméticos Seguros comenzó a presionar J & J en mayo de 2009 para eliminar los productos químicos agresivos y tóxicos de sus marcas para proteger a los consumidores y los trabajadores. La coalición incluye más de 175 grupos sin fines de lucro que representan a alrededor de 1,7 millones de miembros, desde el Grupo de Trabajo Ambiental y Amigos de la Tierra a la Asociación Americana de Enfermeras y Médicos por la Responsabilidad Social. "Este es un buen paso en la dirección correcta", dijo Lisa Archer, director nacional de la campaña. "En términos de los gigantes de la cosmética, Johnson & Johnson va más lejos de cualquiera de ellos en la eliminación de sustancias químicas de preocupación." Johnson & Johnson lanzó un sitio web la mañana del miércoles, diciendo a los consumidores lo que lo hace para asegurar que sus ingredientes son seguros y de alta calidad. Eso incluye detalla el interrogatorio de los fabricantes y proveedores que abarcan todo, desde la composición de los ingredientes y los productos químicos traza en que su estado de salud del medio ambiente y las prácticas de seguridad. "Hemos escuchado a los consumidores que desean entender más acerca de nuestros planes" para mejorar los productos, Nettesheim dijo. "Ellos quieren una mayor transparencia."

La investigación realizada por el Environmental Working Group encontró la mayoría de los productos de cuidado personal, cosméticos y otros - que los de las pequeñas empresas en el nicho de rápido crecimiento de los productos naturales - contienen sustancias químicas potencialmente peligrosas.

Las sustancias químicas en cuestión son 1,4-dioxano y formaldehído conservante, que se libera lentamente por una sustancia química llamada Quaternium-15 para matar las bacterias. Tanto el 1,4-dioxano y formaldehído son probables carcinógenos humanos; formaldehído también es un irritante de la piel, ojos y aparato respiratorio. Para el año 2015, J & J eliminación progresiva de los dos productos químicos y otras personas de interés, incluyendo triclosan, los ftalatos y parabenos, así como los ingredientes de fragancias, que no se declaran en las etiquetas del producto.

Sin embargo, se permitirá que los productos químicos que el formaldehído liberación cuando no exista alternativa segura va a funcionar y se reducir los niveles de 1,4 dioxano a por debajo de 10 partes por millón.

Un estudio reciente vinculada Triclosan , que se encuentra en muchos productos antibacterianos, a los músculos y el corazón en ratones. Los parabenos son los conservantes más utilizados en cosmética, de acuerdo con la FDA, y se han vinculado el cáncer de mama. Los ftalatos se han relacionado con trastornos hormonales subiendo la diabetes y el riesgo de obesidad "Muchos de nuestros productos va a estar por delante de este momento", dijo Nettesheim, tomando nota de sus productos que ya cumplieron o excedieron los límites reglamentarios. Sin embargo, la Administración de Drogas y Alimentos de los EE.UU. no regula los productos cosméticos. Nettesheim dijo que el esfuerzo se está llevando desde hace varios años por varias razones. La empresa cuenta con muchas fórmulas diferentes para los productos que se venden en diferentes países alrededor del mundo, incluyendo algunas fórmulas más seguras en los productos vendidos a largo fuera de los Estados Unidos. Cada ingrediente una sustitución de un cuestionable debe pasar por pruebas de calidad y ser evaluados por los consumidores voluntarios, y muchos deben estar registrados en las agencias gubernamentales. J &J dijo que desde el año 2010, se redujo el número de productos que contienen productos químicos que liberan formaldehído en un 33 por ciento y los productos que contienen 1,4-dioxano en un 74 por ciento. En 2005 se puso en marcha el calmante de Johnson línea de productos naturales, productos sin 1,4-dioxano y formaldehído, o la liberación de productos químicos. Que se desarrolló en productos para bebés de Johnson naturales.

 La Campaña por Cosméticos Seguros ha emitido varios informes que documentan sus preocupaciones. Su sitio tiene enlaces a consejos sobre la compra de los productos más seguros y una base de datos con información sobre los componentes y los peligros potenciales de cerca de 75.000 productos de cuidado personal. Las preocupaciones sobre los productos químicos para tratamientos de belleza, en particular los de los bebés vulnerables, encabezó la campaña para anunciar sus planes el pasado noviembre por un boicot de consumidores de productos de J & J. Eso fue desechado antes de que comenzara por Johnson & Johnson aceptó rápidamente que sus productos sean más seguros para bebés. El debate público llevado a algunos anuncios falsos de amplia circulación en Internet de un producto llamado "Nothing But the Tears" champú con frases tales como "Formulado para fregar limpio de cualquier vestigio de ingenuidad". Archer dijo que su grupo ahora renovar su presión por varias compañías de cosméticos más importantes con mayor cuota de mercado de Johnson & Johnson se comprometan a hacer sus productos más seguros. Las medidas tomadas por Johnson & Johnson viene, ya que trata de restaurar su imagen después de una serie vergonzoso, costoso de más de 30 productos retirados del mercado desde el año 2009, la mayoría de los productos de consumo, como Tylenol de venta libre, Motrin, Benadryl y Mylanta . Problemas que van desde los niveles incorrectos de ingrediente activo y olores nauseabundos paquetes de pequeños fragmentos de vidrio y metal en los medicamentos líquidos obligó a la compañía para destripar y reconstruir una fábrica de productos de salud de los consumidores en Pensilvania. Esa fábrica y otras dos personas están recibiendo un mayor escrutinio en virtud de un acuerdo con la FDA. La compañía implantes de cadera han llegado también en tela de juicio sobre los riesgos de metales tóxicos que se filtran en torrente sanguíneo de los pacientes, causando la infección y otros problemas de salud. (traducido con el google). Acceso a la noticia original (en inglés).

jueves, julio 05, 2012

El SENADO ha reconocido la fibromialgia como incapacitante.

Resulta "paradójico", cuando en esas fechas próximas recibí mi enésimo varapalo judicial(sigo diciendo que debería REVISAR todas las sentencias desde hace años porque la cosa manca a la vista, como puede ser mi caso y el de algunas otras a las que nos "curaron" los jueces, ¡que no los médicos!. êrsonalmente conozco tres o cuatro casos "nada más" en los que de una Incapacidad Permanente ABSOLUTA, la judicatura les dejó sin nada,ni la total siquiera). Parece ser que el 8 de mayo de éste año 2012, en el SENADO DE ESPAÑA, han aprobado la declaración de la fibromialgia como incapacitante(lo que no se sabe son los términos). Para quien siga dudando, aquí está toda mi capacidad funcional (con sobreesfuerzos), sin tapujos, si en la entrada YO ME INMOLO decía que podía escribir 5 mensajes al día y no muy largos, la realidad de éste blog(al que me dediqué en cuerpo y alma para tratar de salvar a una compañera en huelga de hambre por estas injusticias, quitandolo de otras cosas y con muchísimo esfuerzo y peaje, entre cama y cama) es bien clara, no doy más de 2 o 3 mensajes diarios(incluídos los de los temas personales, como cuando la "pandemia" de Gripe A, y contando con que parte de las entradas no las puse yo, que si no serían menos). Posteriormente, me hice eco de las demás huelgas de hambre de compañeras y compañeros enfermos ambientales( Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple, Intoxicación Mercurial,...). No fueron pocas(De electrohipersensibilidad creo que no hubo ninguna). Incluso hasta yo me puse tres días, pero no pude seguir por mi mala salud(y porque estaba convencida de que no me harían caso, como así fue). Durante estos casi 3 años de vida del blog, solamente hubo UN día en que pude hacer más entradas, un día nada más en el que digamos que "trabajé" como una persona "normal"(desde casa eso sí, y quitandolo de las cosas básicas, aunque la mayoría de las cuales de normal tampoco puedo hacer). Esa es la triste realidad mía y de tantas otras. Hacer "deporte" escribiendo, entre brote y brote para tratar de que se nos escuche en donde corresponda. MI REALIDAD ES QUE SOY UNA GRAN INVÁLIDA, PERO INVISIBLE Y NO VALORADA, como "no" se nos "vé" en la cara....(no veais como eché de menos ayer una silla de ruedas y hoy un bastón-sillín para poder sujetarme de pie, pero ésto TAMPOCO es nuevo). Quiero volar, pero no puedo, y la verdad es que me cuesta mentalizarme, digamos que me niego a ver la realidad de lo que me sucede(y en la sanidad tampoco me ayudan a hacerle frente, soy una paciente molesta. Como tantas otras). Y ahora con la reforma de pensiones, si ya ahora estoy en pobreza absoluta(por culpa de la pensión que me quitaron los jueces en el año 2009), estaré todavía más. A ver quien va a querer a alguien como yo en el mercado laboral habiendo 5 millones de parados(y lo más importante, a ver qué trabajo podría hacer que me diera para vivir y que pudiera hacer, si ya con este blog me hago unos líos tremendos y me sobrepasa ampliamente por más que me esfuerce). Sin duda es una noticia importante pero yo la acojo sin ilusión alguna y bien lo siento. Pero, Llega DEMASIADO TARDE(sobre todo para algunas de nosotras que llevamos con la situación incapacitante años.- 9.- y sin solución). ¿Qué más dá que el Defensor del Pueblo me diera la razón allá en 2009?. De nada sirve, no teniendo dinero para ir al Constitucional(y el Supremo ya sabemso lo que hizo). Y por si fuera poco, ¡los médicos de la sanidad pública!(la de "todos") están tratando a toda costa de hacer menguar la cosa(y los de la medicina privada hace años que no puedo pagarlos y al único de la pública que hay, aun con un volante de mi médico de cabecera, hace 3 o 4 años), nadie sabe quien me lo tiene que cuñar para la derivación(el año pasado en marzo cuando la inspeectora me `propuso para la IPA(IPA qeu ele Inss no entró a valorar al no estar en alta, cosa que todavía no me explico porque estaba en asimilada), me dió un nombre al que dirigirme, pero claro, los gobiernos cambian y esa señora a saber donde estará y yo tampoco pude ir a verla o gestionarlo, aparte de que entre medias me diagnosticaron el cáncer, así que no pude gastar mis pocas energías en ello). Hace unso días me enteré de que de aquella, me quedaba otro recurso, que no hice, pero claro, ¡solo me faltaba ser abogada!. ¿Qué más puedo hacer por solucionar la situación?. Yo no doy más de mí(bastante hago, aunque no se me valore). Y lo poco que hago es gracias a los suplementos vitamínicos y terapias complementarias(carísimas), que tengo que pagarme yo(porque esto tampoco nos lo cubre la Seguridad Social).Terapias que ya no puedo pagar y de las que estoy tirando gracias a que en su día compré un buen lote que me salia "barato".Pero...¿y cuando se me acaben?. Estoy al borde de un ataque de nervios(y no es para menos). Es DEMASIADA presión la que tengo que soportar. Es muy trágico pero lo peor es que una vez tras otra tengo que andar reclamando judicialmente lo que por derecho me correspondería(bastante es estar enferma de estas puñeteras enfermedades, como para encima andar con sufrimiento añadido por la incomprensión del entorno y de quienes se supone deben velar por todos nosotros). Como ando fatal de la FM, el SFC y de la SQM(por un "tratamiento" que se empeñaron en darme y "tengo" que tomar por narices), paso a poner el enlace a la web del congreso(cuando pueda ya lo leeré, aunque sin esperanza alguna). ¿Como creer en un milagro a estas alturas y con todo lo que llevo y llevamos pasado?. MOCIÓN DEL GRUPO MIXTO POR LA QUE SE DECLARA LA FIBROMIALGIA INCAPACITANTE.

miércoles, junio 27, 2012

Un nuevo vertido en las playas de Carreño, en ésta ocasión por culpa de Hidroeléctrica del Cantábrico.

Ayer, hubo una auténtica revolución en el concejo porque por una tubería de HC se producía la enésima catástrofe ecológica en nuestras costas(ésta si cabe de mayor valado, pero ni es la primera y mucho me temo que como no se tomen medidas tampoco será la última).
Era algo que se veía venir, y que desde este rinconcito denunciamos en más de una ocasión, peor claro, como no afecta a Gijón si no a Carreño(las corrientes tiran para éste lado toda la mierda), parece que no pasa nada.
Ahora no solo la capital Candás, si no la abandonada Perlora y la muy sufrida Xivares están llenas de galipote(chapapote que dicen los gallegos).
Y que casualidad que pase justo cuando se abre el juicio por el desastre del derrame del Prestige.Un juicio con miles de folios pero en el que no están todos los danmificados que deberían estar.
No deja de ser llamativa la posible "solución" para descontaminar, por medio de Biograss Extra,el cual si nos vamos a la ficha técnica (hoja de seguridad), podemos ver la cantidad de tóxicos que incluye (no sé si será el mismo producto utilizado cuando el desastre de México pero si no es muy parecido y ya de aquella los ecologistas lanzaron la voz de alarma). 

carreño 
27.06.12 - 12:14 -EFE | CANDÁS 
Asturias  
El fuel se coló por una arqueta hacia la ría  La empresa, que cree que «hubo un cúmulo de circunstancias adversas», trató de minimizar el derrame sin éxito 27.06.12 - 00:07 -L. A. R. / M. M. | ABOÑO.

LNE. 
El Ayuntamiento de Gijón confía en que el vertido no llegue a su litoral  
Couto ha indicado que el equipo de gobierno municipal valorará, en función de si cambia la dirección del viento, las medidas que el Consistorio podría tomar
 Menos mal que, como siempre, la Asociación de Vecinos de Xivares está donde debe, reivindicando sus derechos: 
 La Asociación de Vecinos de Xivares exigirá responsabilidades a HC y a Medio Ambiente por el vertido de fuel Piden limpiar las playas, indemnizar económicamente a los afectados y poner en marcha medidas correctoras a las empresas contaminantes 
Algunas noticias relacionadas dentro del blog(hay muchísimas más sobre la zona, incluídas sobre Xivares, Aboño, Carrió, Perlora, .... así como sobre las enfermedades ambientales: fibromialgia, síndrome de fatiga crónica, sensibilidad química múltiple, cáncer, etc):  

11 Septiembre de 2011: La Salud de los voluntarios del Prestige en peligro.

11 Febrero 2011: "La contaminación reduce las defensas frente a las infecciones"

25 Octubre 2010:  POLUCIÓN acería de Arcelor Mittal Asturias

26 Agosto 2010: Se mire por donde se mire, ¡casa MAL!.(a propósito de otra alarma en Aboño).

14 Agosto de 2010:  Viva el Paraíso Natural y Viva el aire saludable.No hay nada como el centro de Asturias(sobre la rotura de una tuberías de gas de la empresa Tudela Veguín).

16 Junio 2010:  El chiste de la Vaca o el cuento de Un Ecobarrio en la Zona más Contaminada de Asturias.

18 Mayo 2010: El periodista Carlos de Prada y el Dr. Nicolás Olea  Carlos de Prada: «Ignoramos que los tóxicos están detrás de muchas enfermedades» (interesantísimos videos sobre la contaminación, incluída la elcéctrica,  y que todo ciudadano debería conocer).

20 Abril 2010:  Reportaje Censurado "Contra Corriente" sobre Campos Electromagnéticos y su influencia en la salud de las personas.(censurado en la TV2, reportaje del periodista independiente Miguel Jara, sobre las torres de alta tensión).

29 marzo 2011: Noticias de hoy sobre Contaminación Ambiental en España e Internacional(Google) con comentarios sobre el caso de Asturias
9 Mayo 2010: Nordeste Tóxico en Aboño. 

10 Marzo 2010: Mueren más personas a causa de la contaminación ambiental que por accidentes de tráfico.La clase Médica no pueden decir que no lo sepan, ha sido publicado en noticiasmedicas.

Los enfermos respiratorios crónicos y cardiovasculares principales grupos de riesgo.

22 Diciembre 2009:  EXTRAAAAA!!!. Mira por donde a raiz del PRESTIGE......
17 Noviembre 2009: «La Administración mantiene una tolerancia total con la contaminación industrial»
Vuelvo a poner el video Carrió Zona Industrial , el cual ya ha sido visto por muchas más personas (de momento van 5948 visitas y esperemos que pronto tenga MUCHÍSIMAS más). Sigue en la Sección Fija junto con otros videos de inetrés (lado derecho del blog, ESTRENO DE DOCUMENTALES, de la mitad hacia abajo más o menos). 
¿Algún día se pondrá algo de cordura a tantos despropósitos?. ¿Cuántas más necesitaremos para poner freno?.  

 (23 septiembre 2010, otra noticia "antigüa" pero de plena actualidad).

Jornada Técnica Sensibilidad Química Múltiple.  

Barcelona 19 de Mayo.Ministerio de Trabajo e Inmigración.(publicada el 24 de Abril de 2010). 

OTRA Noticia de Alcance: "3.000 personas enferman al año por culpa de los productos químicos con los que trabajan".

(14 Junio 2010)

 



Noruega creará un Biobanco XMRV

el Dr. Bara Bara Baumgarten va a sostener conversaciones en Gotemburgo 2 De diciembre bajo el título"Un modelo de tratamiento para pacientes con EM / SFC, la Universidad de Oslo, y la investigación XMRV en Noruega.""Hemos previsto la creación de un biobanco, donde el diagnóstico se basa en los criterios de Canadá. También hemos planeado un proyecto en el que será el material del biobanco probado en XMRV, y varios otros virus que son de interés en relación con el ME. Ambos se aplican a la investigación. Regional de Comité de Ética de la cooperación Sur-Sureste ya ha aprobado el proyecto biobanco. El segundo proyecto se solicitó la aprobación en esos días. Cabe señalar que no se va / empezar antes posible también obtener fondos! "

Información extraída del blog noruego http://merutt.wordpress.com/

 
nota: ésta entrada estaba en borradores desde el mes de noviembre, pero dada su importancia y aun a falta de profundizarla más, le doy paso para su difusión. En cuanto se tengan más noticias, la actualizaré.

domingo, mayo 20, 2012

la otra cara de la cumbre del g-8 Michelle Obama recibe a las primeras damas con gazpacho

El toque gastronómico español ha llegado de la mano del chef José Andrés

19.05.12 - 23:31 - EFE | WASHINGTON
 
Michelle Obama recibe a las primeras damas con gazpacho
Michelle Obama, la esposa del presidente de EE UU, ha recibido con un toque gastronómico español firmado por el chef José Andrés, a las parejas de los mandatarios del G-8, reunidos en Camp David con Barack Obama de anfitrión.
Michelle ha ofrecido una visita guiada por la Casa Blanca a las esposas de varios líderes y una comida privada organizada por el equipo de cocina de la mansión presidencial y por Andrés, con ingredientes del huerto propio y del área de Washington.
El primer plato fue gazpacho, muy acorde al primaveral y caluroso sábado en la capital estadounidense, donde el cocinero español ya regenta cinco restaurantes y es muy conocido. La comida continuó con pescado de roca con espárragos locales, pomelo y bayas recogidas en el estado colindante de Virginia.
El plato principal no esquivó la fuerza de la dieta mediterránea, con aceite de oliva caramelizado, y la atracción estadounidense por los alimentos orgánicos, gracias a judías verdes cultivadas en el huerto de la Casa Blanca, en el que Andrés es uno de sus asesores. Michelle Obama (Estados Unidos), Valérie Trierweiler (Francia), Laureen Harper (Canadá), Hitomi Noda (Japón) y Elsa Antonioli Monti (Italia) terminaron su almuerzo con un sorbete de mandarina con fresas de Virginia. También estuvieron presentes Geertrui Windels Van Rompuy, esposa del presidente del Consejo Europeo, y Margarida Barroso, esposa del presidente de la Comisión Europea
No asistieron a la recepción y se perdieron el gazpacho el esposo de la canciller alemana, Joachim Sauer; la esposa del primer ministro ruso, Svetlana Medvédev; y la esposa del primer ministro británico, Samantha Cameron.
La primera dama estadounidense, vestida con un primaveral vestido violeta adornado con una flor, ejerció de anfitriona en la visita por los salones de la Casa Blanca, aunque cedió el protagonismo al curador de la mansión presidencial, Bill Allman. Este explicó detalles arquitectónicos e históricos a las visitantes y centró parte del recorrido en dos retratos del salón Este de la Casa Blanca: el del presidente George Washington y su esposa, Martha Washington. "Este es el único retrato de una primera dama en las oficinas del Gobierno", relató el responsable del patrimonio de la Casa Blanca.
Anfitriona en su ciudad natal
La primera dama estadounidense proseguirá este domingo con sus dotes de anfitriona entre el grupo de acompañantes, que en su mayoría siguen siendo mujeres. Lo hará en Chicago, que es su ciudad natal, con los acompañantes del G-8 y con las parejas de algunos de los mandatarios de la OTAN, que se reúnen desde este domingo en esa ciudad.
El sitio de encuentro será menos sofisticado que la Casa Blanca: el Gary Comer Youth Center, un centro juvenil de actividades y apoyo extraescolar situado en un barrio del sur de Chicago (Illinois). Los cónyuges harán una visita guiada del centro, que estará animada por un grupo de danza afroamericana y una banda musical que utiliza la música para motivar a los jóvenes del barrio. Volverán a comer, esta vez con un menú diseñado por un chef local, Paul Kahan, que colabora con el centro juvenil.
Foto:  Michelle Obama habla con Valerie Trierweiler, pareja de Hollande, y Hitomi, esposa del primer ministro japonés. / J. Samad (Afp). Visto en El comercio

Nota de Submundos
Como me gusta ésta mujer!!!!( y su marido). Primero vimos a la ciudadana Michelle bailando el hulahoop gracias a El Blog Alternativo. Pasando por su visita flamenca a la Isla de La Cartuja, Granada, bailando flamenco, etc. 
Apostando por la alimentación ecológica y los productos de proximidad(que se puso un huerto y todo en la Casa Blanca), predica con el ejemplo,es muy rica, sí, pero no perdió la perspectiva y se encarga ella personalmente de la educación de sus hijas, de que vean poco la tele, de.....
Y él,Barack,  que redecoró la Casa Blanca pero con lo justo. Que a iniciativa de EWG, recibió a estraños compañeros de cama, que apostó por la reforma sanitaria en su país,  Que en el blog de La Casa Blanca se hizo eco del SFC/EM, se proyectó un video de una enferma(Laurel), para ser escuchada por todos los presentes, que apostó por las células madre, aunque paralizó(y no fue bien entendido) el uso de células madre embrionarias.

Son tantas y tantas cosas!!!!.
Ahora los pobres están pasando un momento crítico porque "osaron" promulgar el matrimonio entre parejas del mismo sexo. ¡Que "barbaridad"!. Y antes porque, "horror" ¡¡¡querían montar una mezquita en las torres gemelas!!. 
Un hombre que tiene a un asturiano que le cocina el gazpacho (como es el cocinero José Andrés), y al asturiano más poderoso del mundo(otro de la cuenca, de mieres del camín), nada menos que el segundo civil(por detrás de Obama), con más poder en las fuerzas armadas(y que a pesar de no haber visitado todavía la tierrina,  sabe perfectamente donde queda Oviedo, Gijón, Avilés ¡y Covadonga!), estudió ciencias políticas, tiene una gran conciencia social y  es un gran amante de la docencia, a la par que por la investigación y que fue profesor de estudios ambientales . Ahí queda eso.  

En resúmen, ES UN POLÍTICO CONSECUENTE, como lo era el Ex-Presidente del Principado de Asturias el Ilmo. Señor Don Sergio Marqués, que recientemente nos abandonó. (cuan diferente hubiera sido la historia de Asturias si no le hubieran agredido algunos de sus propios "compañeros", los mismos que hoy están a golpes unos contra otros y Asturias de mal en peor).Obama no lo sé, pero Marqués era consecuente y honrado como pocos. Doy fé. Y Obama, por lo que parece, es consecuente y sabe rodearse de gente como él. No sé si ganará la batalla o no, pero desde luego, de lo que no hay duda es de que puso toda la carne en el asador y de que Estados Unidos( y buena parte del mundo, por no decir toda) tras su paso quedará mejor que como lo encontró. 
De todos nosotros depende no dar un paso atrás en éstos avances. Ya no por nosotros, si no por nuestros hijos y nietos. 
Solo les falta vernirse a conocer Asturies que ye muy guapa y de paso...............

(o más, que buena falta nos hace)
 A ver si con un poco de suerte, ponen algo de cordura en ésta región (una de las mejores de España para el cultivo ecológico y sostenible, con gran patrimonio cultural, historia, riqueza,... pero que están empeñados en llenarnosla de empresas contaminantes sí o sí y gobierne quien gobierne, aunque sea a costa de la salud de las personas.(y pasando por alto el propio código deontológico: "el musel, las cementeras y las eléctricas son irrenunciables".- dijo la nueva alcaldesa de Gijón Carmen Moriyón hoy en su muro de facebook).  
Por mí ya podían rescatarnos ellos, Obama y su Gobierno. Mejor nos iría. 
Suerte que, de momento, parece que el "ecobarrio· de jove ya no se va a hacer(al menos de momento y eso que los publicistas pusieron hasta una vaca en la promoción de la obra. Irónico). Y NO LA HACEN PORQUE NO TIENEN FINANCIACIÓN, ninguna entidad bancaria al uso les financia, así que devolverán el dinero de la reserva a los compradores.(a lo mejor podían intentarlo con la Banca Ética, la cual ya está financiando varios proyectos en Asturias entre ellos a la empresa Agrecoastur y sus riquísimos zumos de manzana ecológica asturiana, o el Centro Remar, que parece ser se puso en Candás y ¡yo ni me enteré!). 

La Ciudad Residencial de Perlora , próxima a El Musel y a Xivares (un enclave ÚNICO EN ESPAÑA ¡y posiblemente en Europa!, y dependiente del Gobierno del Principado de Asturias), sigue abandonado, criando vegetación y cayendose los elementos arquitectónicos singulares ( o tirandolo  y dejandolo caer que es peor) . Lo mismito que el Camino de Santiago por la costa (patrimonio "protegido" por  la UNESCO), y tantos y tantos Palacios (como el de Carrió) o Torres medievales como la de Prendes o Noriega.
Como todo no va a ser malo, tenemos a uno de los promotores de Proyecto Hombre, Alcóholicos Anónimos, Jugadores Anónimos, el Teléfono de la Esperanza, etc. en vías de canonización. Un hombre que estuvo varias temporadas en Perlora con su gente (si llegan a canonizarlo, y la verdad no se me ocurre mejor hombre que Don Benedicto Santos para ser santo,  sería un sitio ideal para hacerlo. Estoy convencida de que le encantaría).

Yo sigo sin saber qué pasó con el O GRAN BURATO, pero algo se atisba en el horizonte dado que no hace mucho aquí han aprobado(y en tiempo record) la prospección justamente ¡delante de Perlora! (por si había petróleo o similares). Si lo encuentran(que es probable), estaríamos ante el RIP de la Ciudad Residencial y de la Costa Asturiana, su patrimonio y la salud de las personas(de Asturias y de todo el norte de España, porque el gran agujero viene de más allá de Galicia y fue descubirto por casualidad). ¿Quien sabe?, a lo mejor la presidenta Argentina (que casualmente tiene ascendencia asturiana) sabe algo de ésto y por eso se animó a nacionalizar REPSOL-Ypf. 
En cuanto a mí, acabo de recibir mi enésimo varapalo judicial, nada nuevo ni de extrañar viendo como está la Justicia y lo demás. Como ya toqué todos los palos(salvo al Rey), sin éxito, me quedan ya solo dos opciones
.- escribir a algún miembro de La Corona (y corren malos tiempos para ellos tambien) 
.- o dirigirme a la recién publicitada Comisión de Peticiones del Congreso (la cual ví en prensa y me recomendó como vía posible, poco después,  una diputada nacional asturiana,  a la par que acudir al Defensor del Pueblo.- y a éste como ya lo toqué en su día y me dió la razón, animándome a ir al Supremo y al Constitucional si hacía falta. Pues nada. Al Supremo ya fui y salieron con lo que salieron. Y al Constitucional, como no soy Garzón, no puedo ir.- a no ser que hiciera una colecta y me saliera tan bien como al Señor Riopedre y cía). 
  
Esperanza, lo que se dice esperanza, no tengo NINGUNA pero no sé,  lo mismo hago el ultimísimo intento. Ya veremos. En su día escribí a la Unión Europea y nada supe tampoco. 
He recibido más de una amenaza, directa e indirecta, de varios sitios(por tocar las teclas que no debía, que no fueron pocas), pero seguí (pa cabezona yo). Por eso es que dejé de escribir un tiempo. Pero como tengo el firme propósito de dejar a mi hija y al resto de niños un planeta mejor del que recibí (y dado que todos somos mortales), decidí continuar. Poco ya tengo que perder, salvo la vida, pero para vivir así no merece la pena. Lo sé, soy una insensata.Pero cuando se muere varias veces en vida, la cosa se ve de otra forma. Por supuesto que quiero vivir, pero no está en mi mano.Y si algún día me pasa algo(algo más,  se entiende), al menos queda éste rinconcito perdido en medio de la red, como testimonio. Y creo que es la mejor herencia que puedo dejar a mi hija.  
Estoy a la espera de que me pongan la prótesis(no está mal, año y medio esperando): Podría ser con células madre(las uterinas son las más fáciles de extraer). No es ninguna locura ya que hace más de un año ya han operado en Barcelona a más de 100 mujeres mastectomizadas CON ÉXITO. Pero claro, como ni Projech ni el doctor Vizoso han tenido respaldo de las Administraciones (por "imposibilidades legales"), han pasado más de dos años y, pudiendo tener en marcha ya incluso los estudios en humanos(y varios puestos de trabajo de calidad, ¡que buena falta nos hacen!), van pasito a pasiito ......¡POR FALTA DE FINANCIACIÓN!. Otra opción sería que me sacaran una chuleta de la barriga, para injertarmela.Pero NO, tendré que resignarme con que me pongan una prótesis de silicona  con lo que llevan(y ya sabiendo que las compañeras que las tenían ¡tuvieron que quitarselas!).
En cuanto a uno de los alimentos del "futuro", las algas, esas verduras que re recojen del mar, y de las que tanto tenemos (o teníamos) en Galicia y en Asturias, acabo de saber por mi amiga Carmen(La Bruja Nocturna) que han realizado tres estudios científicos sobre la especie de alga predominante en el Mediterráneo y confirman que "no resisten" la contaminación, así que si las catalanas no la resisten malamente lo van a resistir las asturianas o las gallegas con lo que pretenden ponernos(a menos que lo remediemos), por lo que se cierra una nueva alternativa económica. O no. Una posible alternativa está en el primer enlace:  Podrían ser un buen método de limpieza de las aguas y una vez limpias se podrían comercializar(igual es disparatado lo que digo pero tiene su lógica, aunque puedo estar equivocada).
Menudo panorama se presenta a los japponese que son los principales importadores!. Y al resto de nosotros, porque las algas son imprescindibles para la sostenibilidad, y dañando el ecosistema, nos cargamos la pesca. (y luego iremos a darnos de leches con los "piratas" somalíes).

El parto en España cada día está peor (acaban de cerrar la clínica Acuario).Con La lactancia (aun salvando millones de vidas, la mía incluída) más de lo mismo. Se han cargado al padre de la web e-lactancia (sobre fármacos, tóxicos y su compatibilidad con la lactancia, todo un referente mundial).  Los niños robados siguen clamando justicia(y los hospitales públicos siguen facilitando documentos incompletos ya no de gente "mayor" si no de niños. Dan LO QUE LES DA LA GANA y cuando quieren, sin nadie que les regule, dejando a la población totalmente indefensa).Como con el resto de cosas.

Suerte que ya la ciudadanía parece que despertó y van haciendo caceroladas y concentraciones por todo el país y fuera de él ( hasta El Boss usa cazuelas y sartenes en sus conciertos). Y lo más importante, analizando y PROPONIENDO SOLUCIONES. Aquí una solución más al problema de la maternidad y la conciliación (real) de la vida familiar y laboral. Una reivindicación que lleva años y cuenta con el respaldo de fuentes muy solventes y miles de familias.

Mi casa por desgracia cada día es menos invisible, todo lo contrario a la casa de los Benetton (los pobres, que apostaron fuertemente por el algodón orgánico y el bambú,  tampoco deben estar pasando un buen momento, les retiraron de la bolsa italiana, ¡¡¡ganando un 10%!!! y hubo un supuesto intento de compra por parte de Zara).Saltan chispas también en los ya famosos mercados.

Me queda mucho por arreglar en mi vida, y algunos obstáculos que saltar (ir a la psicina con mi hija es toda una odisea, porque muchas madres ponen "un suavizante buenísimo" a sus niñas, ¡lo más!, plagadito de parabenes de todos los colores y sabores. Las barreras físicas se van incorporando pero ¿y las químicas?. ¿no se supone que habría accesibilidad total de las personas con discapacidad al deporte y a la cultura?. A la vista está que no). La S.Q.M. está pendiente del respaldo de nuestros europarlamentarios europeos para su reconocimiento. A día de hoy hay casi 100 ¡pero faltan más!. Hay otras propuestas en marcha mucho más vanales que ya tienen el respaldo de casi todos. ¡Tenemos hasta el mes que viene para conseguirlo!.Suerte que cada vez más asociaciones respaldan y difunden.

 Anecdotario: Yo no sé si Doña Elena Prendes (la esposa viuda de Marqués), tuvo algún novio cocinero, pero en caso de haberlo tenido lo que no tengo duda es de que ¡hubiera sido presidente!. Aquí la anécdota que anda circuladno por el facebook (no sé si es cierta o no, pero me extraña, porque no lo tengo por machista): 

¿Quieres conocer a un hombre?
- Observa a su mujer
En una cena, Michelle Obama, se encontró con un "ex-novio". 
Él era uno de los cocineros de la fiesta. 
Obama no se contuvo y dijo: 
"Si te hubieras casado con él, probablemente serías cocinera". 

Ella muy rapidamente respondió: 
"No Obama, él sería el presidente".



sábado, mayo 19, 2012

Mi sueño es vivir sin dolor

El gijonés Juan Luis Suárez, guitarrista de El Sueño de Morfeo, cuenta su lucha contra la espondilitis anquilosante que padece. 

Si alguna vez ven al guitarrista de El Sueño de Morfeo dando un concierto sentado, no piensen que se trata de una pose estudiada de artista bizarro. Lo más probable es que su presencia casi inmóvil en el escenario responda al intenso dolor que le provoca la enfermedad con la que le ha tocado interpretar la banda sonora de su vida. Juan Luis Suárez (Gijón, 1976), el auténtico, el que solo bien conocen sus amigos, familia y compañeros, lucha cada día para lograr que la espondilitis anquilosante, una enfermedad de la columna que agarrota, limita progresivamente la flexibilidad del cuerpo y, sobre todo, duele, no le impida emprender la vida con intensidad y plenitud. Como a él le gusta.
Ahora, esto que pocos sabían, es público. Juan Luis, Juanito como le llaman en casa, ha contado en un documental su relación con esta dolencia para concienciar a la gente de la importancia de su detección precoz y de sus trucos personales para engañarla y seguir adelante. El filme 'El sueño de Juan', dirigido por Ander Duque, se estrenó ayer en la red (www.reumatologiasalud.es) para quien quiera conocer más sobre esta patología reumática. Y sobre Juan.
El documental dibuja un perfil del artista nada conocido. El del músico integrante de un grupo con miles de fans que, paradójicamente, se muestra sinceramente tímido. «Lo soy, sí. Me gusta estar en un segundo plano. Raquel es la cara conocida», cuenta a este periódico desde Salinas, momentos antes de coger un avión rumbo a Madrid. Presenta además a un joven de 36 años, de naturaleza creativa e introvertida, amante de los pequeños detalles, apegado a la familia y la tierra donde nació, creció y aún vive. «Mi mujer y mi familia son mi principal fármaco», reconoce.
Juan Luis lleva años acostumbrado a pasar del plató de un programa de televisión a la consulta del reumatólogo sin demasiado aspaviento. «Una vez que me diagnosticaron la enfermedad, sentí alivio y vi que quejarse no valía de nada», asume. Pero, ¿cuál es su sueño, el sueño de Juan? ¿cuál es la meta por la que se ha descubierto como un claro ejemplo de superación? «Vivir plena e intensamente sin dolor». Tan poco y tanto a la vez.
Ahora, muchos rostros conocidos se han erigido en portavoces de una enfermedad que padecen, lo que él ve positivo. «Sirves de canal para contar algo a mucha gente. Además, el público piensa que los artistas viven en un mundo maravilloso. Pero no: somos de carne y hueso... iguales».
Él tuvo la suerte de ser diagnosticado pronto. Desde los 16, pasó nueve años de peregrinaje por las consultas de médicos que no dieron con el por qué de sus terribles dolores de espalda, de su anquilosamiento, de la presión en el pecho que le impedía respirar. «Tuve mala suerte. Vi muchos médicos que no delegaron en otros profesionales y solo me daban prescripciones del tipo 'es el estrés' o 've a nadar'», recuerda. Su madre añade que incluso achacaban su estado a algo psicológico. «Hace 15 o 20 años de esto y entonces no había tantos conocimientos», se disculpa. Debido al tiempo que tardaron en dar con la enfermedad, Juan sufre ahora lesiones que ya no tienen remedio. Pero no decae. Al contrario, se ve a sí mismo como el vencedor en su batalla diaria contra la espondilitis.
La base de su mejora física reside en la constancia: con la terapia a base de nuevos fármacos biológicos y con la realización de 15 minutos de ejercicios físicos y mentales allá donde esté. Sobre lo primero, revela que después de rodar el documental tuvo una recaída que le obligó a estar de baja tres meses porque dejó de tomarse la medicación. «Me sentía mejor, soy un cabezón y la dejé. Pero esta es una enfermedad autoinmune y dejar la medicación es lo peor que pude hacer. He pasado unos meses bastante duros, pero ahora estoy recuperado. Vale más la pena sufrir los efectos secundarios». La medicación no cura la enfermedad, pero sí frena su avance».
-¿Y cómo se compagina todo esto con el ajetreo de una gira?
-Son muchas horas de furgoneta, sí. Y la espalda lo padece. Lo peor es que esta enfermedad te hace sentir cansado y dolorido a partir de las siete, que es la hora de los conciertos. Pero soy muy constante. Hago estiramientos y gimnasia con gomas (Pilates) y ejercicios de respiración. A veces Raquel y David, mis compañeros del grupo, me ven en cualquier esquina haciendo mi gimnasia y se sorprenden porque aunque saben desde el principio que tengo esta enfermedad, se les olvida. Precisamente porque yo intento ignorarla. Hay que salir a hacer cosas.
Efectivamente, las otras dos caras de El Sueño de Morfeo alaban esta actitud de Juan Luis, al que arropan, cuidan y ayudan. Como dice Raquel del Rosario en una charla informal que muestra el documental, «mientras estás en Salinas tienes a tu familia, pero cuando no estás en casa, nosotros somos tu familia. Todos somos conscientes de ello y la salud es lo primero. Si no se puede hacer algún concierto de la gira, pues no se hace».
El cariño, el apoyo y el amor de los demás forma parte del tratamiento. Al menos en su caso es así: «Mi mujer y mi familia son mi principal fármaco. Ellos me entienden más que nadie. Otro recurso es mi mente. Hago cosas creativas como la música y la fotografía (su otra pasión) para anestesiar mi dolor. La espondilitis es una limitación, pero hay que vivir». La enfermedad le ha atacado a las rodillas, la espalda, el cuello y hasta los ojos. Pero gracias a Dios no le ha afectado a las manos. Suficiente para seguir creando, suficiente para seguir viviendo, suficiente para que nada le quite el sueño.
Fuente El Comercio(incluye video).

Nota: La página reumatologiasalud, fue creada el pasado año en marzo por ABBOTT LABORATORIES S.A.  Éstos laboratorios a finales de 2010 y principios de 2011 se interesaron también en el Retrovirus XMRV y el Síndrome de Fatiga Crónica/EM. como puede verse en las dos entradas).

23 Noviembre 2010 Buscando una nueva prueba de suministro.
22 Enero 2011 ¡Por fín!, la Cruz Roja se pone las pilas en cuanto al retrovirus XMRV. .

CONGRESO ENFERMEDADES MEDIOAMBIENTALES 7 MAYO 2012 en VIDEO

El pasado 7 de Mayo de 2012  en el Hospital Ramón y Cajal de Madrid y a iniciativa de la Fundación para la Salud Geoambiental y el Instituto Ramón y Cajal de Investigación Sanitaria de la Comunidad de Madrid, en  colaboración de la Plataforma Nacional Fibromialgia, SFC, SQM, tuvo lugar el Congreso de Enfermedades Medioambientales, dirigida a profesionales sanitarios bajo el título LA SANIDAD FRENTE A LAS ENFEMEDADES AMBIENTALES (Fibromialgia, Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple, Electrohipersensibilidad). .

En él han intervenido Investigadores y profesionales de primer orden, así como políticos nacionales sensibilizados con la causa. Aun así, la asistencia de médicos no ha sido la esperada(y conveniente).(¿tendrá algo que ver doña industria farmacéutica?).

Rogamos la mayor difusión.

LA SANIDAD FRENTE A LAS ENFERMEDADES AMBIENTALES 1
 Gaspar Llamazares, Eduardo Rodriguez-Farré, Javier Rivera y Elena Navarro.
"Políticas nacionales e internacionales, en materia de protección y prevención. Orígen, diagnóstico y tratamiento en enfermedades ambientales emergentes".

LA SANIDAD FRENTE A LAS ENFERMEDADES AMBIENTALES 2
Alejandro Úbeda, Nicolás Olea, Ceferino Maestu y Marco Francisco Payá.
"Orígen, Diagnóstico y tratamiento de las enfermedades ambientales emergentes".

 LA SANIDAD FRENTE A LAS ENFERMEDADES AMBIENTALES 3
Ferrán J. García (Fundador y Director Científico del Instituto Ferrán de Reumatología), Anna María Cuscó y Agustín Bocos.
Síndrome de Fatiga Crónica. Síndrome Químico Múltiple. Tratamientos. 

nota: Vealia (televisión sana según publicitan) pertenecea a Silversalud, S.L.que crearon éste canal el 21 de enero de 2011. La empresa Silversalud es relativamente nueva, lleva desde principios de agosto de 2009 y su objetivo es "lograr que las personas vivan más felices, más tiempo, en mejor estado de salud y en lugares sanos". No está mal.