Éste blog nace el 25 de agosto de 2009. Aunque en realidad SUBMUNDOS lleva gestándose desde el año 2005 tras ver y comprobar que tanto algunos médicos como los enfermos estábamos en el submundo, "invisibles" para la sociedad, luchando cada uno desde sus posiciones por hacerse visibles y dar visibilidad a la Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y otras. Éste es vuestro sitio, espero estéis a gusto en él y os animo a participar. Muchas gracias por seguirme.
domingo, enero 30, 2011
Jornadas SFC para Médicos en Madrid. 18 de Marzo 2011.
Nos dirigimos a tí para informarte de la Jornada sobre Síndrome de Fatiga Crónica que se ha organizado en el Colegio de Médicos de Madrid para el próximo 18 de marzo. Está dirigida sólo a médicos y, en segundo término, personal sanitario. En ella participarán especialistas e investigadores de prestigio que presentarán la actualidad de la enfermedad, coordinados por el dr. Alegre, jefe de la Unidad de SFC del Hospital Vall d'Hebron de Barcelona.
Te pedimos que le des la máxima difusión entre los profesionales que pudieran estar interesados.
IMPACTO DEL SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA EN 2011
FECHA: 18 DE MARZO
HORARIO: JORNADA COMPLETA
MATRÍCULA: GRATUITA
PLAZO DE INSCRIPCIÓN: ABIERTO
Solicitada la Acreditación por la Comisión de Formación Continuada de las Profesiones Sanitarias de la Comunidad de Madrid (S.N.S.)
PLAZAS LIMITADAS HASTA COMPLETAR AFORO.
INSCRIPCIONES POR RIGUROSO ORDEN DE SOLICITUD.
Programa del Curso e inscripciones
INFORMACIÓN E INSCRIPCIONES: María Rodríguez
Fundación del Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Madrid
91 538 53 05 / 91 538 51 18 cursos@icomem.es
Un saludo,
María López Matallana
SFC Madrid http://www.sfcmadrid.com - info@sfcmadrid.com - 637401622
sábado, enero 29, 2011
ASSEM ya dispone de blog.
Ya me lo había adelantado Jose Luis en diciembre (y posteriormente Lidia Monterde de la LigaSFC.) y la verdad es que lo están haciendo REALMENTE BIEN y señal de ello es la gran cantidad de visitas que tuvieron en ésta corta andadura(en éste momento 2729 ni más ni menos).
¿Qué es ASSSEM? Es una organización independiente y sin ánimo de lucro, formada en su mayor parte por profesionales sanitarios, cuyo objetivo principal es mejorar el grado asistencial de un colectivo de enfermos que padecen patologías graves y poco reconocidas tanto por las Administraciones como por el colectivo sanitario como son el SFC/EM, FM y SQM, que padecen alrededor del 3 % de la población general con gran afectación a diferentes niveles.
Lamentablemente la entrada de inicio es una mala noticia, pésima, trata Sobre la Denegación de la subvención al Estudio de IrsiCaixa sobre el retrovirus XMRV
La buena noticia, es que la Farmacia FarmaAHORRA+ se solidariza con el Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalitis Miálgica, Fibromialgia y Síndrome Químico Múltiple y va a DESTINAR EL 2% de lo facturado en Fitoterapia y Suplementos a investigación, como el ESTUDIO DE IRSI CAIXA para DETECTAR EL XMRV y la ALTERACIÓN INMUNITARIA en PACIENTES de SFC/EM.
Nota: como tengo alguna entrada pte. de la Liga y la salud no muy allá, en el blog de ASSEM o el la Web de la LigaSFC podéis poneros al día mientras tanto. Procedo a añadir el blog en la sección de Blogs recomendados.
Aprovecho para recordar el número de cuenta de IrsiCaixa para hacer donaciones de forma directa.
nº cta: 2100 0325 41 02001422 05
Concepto: ESTUDIO XMRV SFC
Beneficiario: Fundación IRSICAIXA
Dirección: Crta de Canyet s/n 08916 Badalona (Barcelona)
Persona de contacto: Lourdes Grau: http://www.blogger.com/lgrau@irsicaixa.es
Sábado 19 de Febrero: Jornadas SII en Barcelona. AACICAT. Y actividades año 2011.
Gracias, vuestra difusion es una bendicion del cielo....
http://www.aacicat.org/
Os dejo informacion para el 2011:
1ª MESA REDONDA en la Casa del Mar de Barcelona el próximo:
SÁBADO 19 DE FEBRERO DE 2011, A LAS 17:30 H
Esta será la primera de las 4 Mesas Redondas programadas para el 2011 en las que debatiremos a cerca del S.I.I. y todo lo que él implica en nuestra vida diaria.
Recuerda que lo haremos desde un punto de vista MULTIDISCIPLINAR, es decir, tratando la patología simultáneamente desde 3 puntos de vista distintos : el Psicológico, el Nutricional y el Digestivo.
Los 3 primeros encuentros servirán para que nosotros, los afectados de S.I.I. junto con la ayuda de distintos especialistas del ámbito sanitario, analicemos específicamente cada una de estas 3 áreas de influencia :
1ª MESA REDONDA : Aspectos _Psicológicos_ en el S.I.I. Sábado 19 de Febrero a las 17:30
2ª MESA REDONDA : Aspectos _Nutricionales_ en el S.I.I. - Sábado 16 de abril a las 17:30 h
3ª MESA REDONDA : Aspectos _Digestivos_ en el S.I.I.
la última de las Mesas está previsto que sea una mesa abierta simultáneamente a las 3 áreas, que es precisamente el objetivo que AACICAT busca en este proyecto MR2011 :
4ª MESA REDONDA : _Visión Multidisciplinar_ del S.I.I. PSICOLÓGICOS + NUTRICIONALES + DIGESTIVOS
/NECESITAMOS QUE ASISTAS PARA CONOCER MEJOR EL S.I.I./
Aprovecha la ocasión para venir acompañado de alguno de tus familiares, de tu pareja o amigo/a y de este modo permitirles conocer con mayor profundidad aquello que te pasa. Seguramente esto les podrá ayudar a comprenderte mejor.
IMPORTANTE: Por cuestiones de organización, _es imprescindible_ confirmar tu asistencia, indicando el nº de personas que vais a asistir. Como siempre lo puedes hacer de 2 modos, enviando un mail a http://www.blogger.com/info@aacicat.org o llamando al teléfono 620 030 718.
Si no sabes como llegar hasta /la Casa// del Mar consulta en: /
http://www10.gencat.net/sac/AppJava/organisme_fitxa.jsp?codi=10056
PARA LAS PERSONAS QUE VENGAN DE FUERA DE BARCELONA os informamos que la Casa del Mar dispone de Restaurante propio en el que podéis comer cómodamente y tranquilamente.
SUGERENCIA: Te invitamos a que previamente al encuentro nos envíes tus preguntas, dudas o experiencias respecto a la ¿visión psicológica? del S.I.I., y así puedas ayudarnos a preparar mejor el evento. Te hemos incluido en el archivo adjunto a este mail algunos ejemplos para que te sirvan de ayuda. Gracias por tu colaboración.
YA TENEMOS CONFIRMADOS LOS PRÓXIMOS ENCUENTROS, así que te invitamos a que dejes un hueco en tu agenda para poder asistir a ellos:
- TALLER DE NUTRICIÓN, sábado 19 de marzo a las 17:30 h
LUGAR : Casa del Mar (Barcelona)
C/ Albareda nº1
PRÓXIMAMENTE AMPLIAREMOS LA INFORMACIÓN, CON LA TEMÁTICA DE CADA ENCUENTRO Y LOS ESPECIALISTAS QUE NOS ACOMPAÑARAN.
SIGUE------------
En el blog hacen referencia a un próximo congreso que puede ser de vuestro interés:
Barcelona celebra el II CONGRESO DE TERAPIAS ALTERNATIVAS los días 19 y 20 de Marzo.
sábado, enero 22, 2011
¡Por fín!, la Cruz Roja se pone las pilas en cuanto al Retrovirus XMRV.
Dice Marcus Amy en su blog:
La controversia sobre si el XMRV se asocia con el síndrome de fatiga crónica u otras enfermedades continúa, pero un grupo de trabajo creado por un grupo que recoge la mayor parte de la sangre de suministro de la nación ya está mirando hacia el futuro.
En un informe publicado la semana pasada , la AABB Grupo interorganizacional - integrado por los bancos de sangre, los organismos gubernamentales, sin fines de lucro y los científicos y los encargados de examinar la posible amenaza para el suministro de sangre - señala que los datos científicos sobre el XMRV son "incompletas y en conflicto "y que todavía no es conocido si los receptores de sangre necesario para estar preocupados.
Uno de los retos clave, dice el informe, está tratando de averiguar cómo podría funcionar la infección en donantes de sangre que resultan ser portadores asintomáticos del XMRV. El informe señala que los pacientes infectados con hepatitis C no puede mostrar ningún síntoma durante décadas, pero puede llegar a desarrollar cáncer u otras enfermedades graves. "Si XMRV / MLV es patógeno, un largo período de latencia similares es concebible", señala el informe.
Las pruebas se llevará a cabo por Gen-Probe y Abbott Laboratories, dos empresas que se han desarrollado pruebas de detección de XMRV y MLV. La toma de muestras se iniciará pronto.
El segundo estudio consiste en un análisis de sangre vinculados entre donante y receptor repositorio que la Cruz Roja mantiene. El grupo estará buscando a los 120 beneficiarios que recibieron sangre de más de 4.000 donantes. Los donantes se pondrá a prueba para ver si son positivos para el XMRV o MLV, a continuación, los beneficiarios serán examinados para ver si hubo transmisión del virus a través de transfusiones. Las muestras de los donantes fueron recolectados en Connecticut. El estudio está siendo realizado en colaboración con el Hospital Yale-New Haven y se encuentra en la etapa de planificación en este momento, Stramer dice.
Un portavoz de Gen-Probe dice que la compañía no quiere hacer comentarios sobre los estudios hasta que los resultados son pulg
Walt Kierans, vicepresidente de la división de investigación de diagnóstico de Abbott, confirmó que la compañía está trabajando con la Cruz Roja Americana en la determinación de la prevalencia del XMRV en donantes de sangre.
A pesar de la confusión en el campo, Stramer de la Cruz Roja dice:
"Es el momento de avanzar."
Nota.- La noticia así de mano suena bien y seguro que con ésto se dá un carpetazo definitivo, en uno u otro sentido. La muestra será lo suficientemente representativa. Espero que la analítica de ABBOT y Gen-Probe (que entran con fuerza en la "terna" XMRV) sea fiable y con la especificidad suficiente(Roche como sabéis decía en noviembre que esperaba en unos meses tener una prueba desarrolada con fines de investigación).
Ha costado, pero más de un año después (15meses), ¡por fín se han puesto las pilas!. (la historia me recuerda cada vez más a lo acontecido con el Sida, solo que en ésta ocasión, al menos de momento, va un pelín más rápido. Ojalá y no frenen, para meter la pata ya bastó una vez).
Nota2.- tenéis acceso a la noticia original (en inglés) en el primer enlace.