martes, mayo 11, 2010

Para todos Programa de La 2 sobre FM-SFC/Fibromialgia-Síndrome de Fatiga Crónica (10/05/10) :

completo reportaje sobre el programa de hoy

Fibromialgia y fatiga crónica; 'La procesión va por dentro'


programa de la 2 sobre FM-SFC - escuchar bien al dr Ferran García

Información facilitada por: cathy van riel

Las intervenciones van del minuto 4 al 29.

La verdad es que estuvo GENIAL. Alto y claro hablaron,para quien quiera oir.

Al principio sale una entrevista a pie de calle muy reveladora de "gran" conocimiento que la sociedad tiene de éstas enfermedades tan incapacitantes, luego un grupo de enfermas haciendo microgimnasia y contando su historia con la enfermedad. En la mesa, entrevistan al Doctor Ferrán García-Fructuoso(Jefe de Reumatología de la Clínica CIMA-Barcelona), a Gloria Guardiola de la Asociación catalana y a Marta Tarrida(psicóloga). Entre todos hacen un repaso por la situación de abandono y desprotección de todo tipo a que estamos sometidas.
EL Doctor Ferrán muy valientemente incide sobre muchos puntos de especial calado( doctores "que no creen", cuestionamiento de informes de especialista por parte de otros, falta de profesionales interesados por falta de reciclaje y formación, falta de una respuesta GLOBAL al colectivo de enfermos por parte de las Administraciones, ...).
En su intervención hace referencia a la gravedad de éstas patologías(fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica), y apunta a que son más incapacitantes que la EPOC, patologías cardiacas, etc.
Apunta a que se están desarrollando métodos de prueba, para rebatir a los "incrédulos", y que nos facilitará el demostrar nuestro grado de afectación.
Habla del lupus y la agregación familiar.
En un momento de la entrevista, la presentadora habla de un correo electrónico que les llegó. Era de Juan Vilas, denunciando que no le incapacitan a pesar de las patologías e informes que tiene.
La Psicóloga habla de la situación de alerta constante en que vivimos, que nos prioduce ansiedad, por falta de reconocimiento y por lo impredecible de la enfermedad(hoy puedes hacer algo pero mañana no lo sabes), que no te permite hacer planes ni tener una vida "normalizada".

Creo que quedó bastante claro el acoso al que nos someten las Administraciones y el nulo respaldo que tenemos a pesar de la gravedad de nuestras enfermedades, así como la escasez de médicos especializados.
El tema del XMRV no se tocó, aunque sí que Ferrán hizo alusión a la reunión en el Colegio de Médicos(juraría que se confundió de día y hora, tendría que volver a visionarlo, de hora fijo porque dijo a las 6 de la mañana y a ver qué médico va a acudir a una charla a esas horas con el "interés" que en general muestran. Pa mí, que se lió con la hora que tendrá que salir de Barcelona para ir a Madrid).

Siento no poder expresarme mejor, seguro que en el resúmen de Carmen Martín-fibromialgia.nom(en el primer enlace), tenéis una crónica más completa.

Espero que os guste. Animaros a comentarlo.


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