jueves, mayo 13, 2010

Avance de la Manifestación de hoy en la Puerta del Sol.

Pedro Zerolo con Elena Navarro.
para ver más fotos pinchar en la imágen.
MANIFIESTO PARA EL 12 DE MAYO.
Leído por Carlos de Prada. Os lo dejo por si queréis tener un recuerdo porque todos somos protagonistas.
Elena Navarro

Querido amigos, jóvenes y niños, esta es la historia de la fibromialgia, del síndrome de fatiga crónica y la sensibilidad química múltiple.
La contaremos con palabras, más que con palabras con palabras y sentimientos porque cada personaje de este cuento está representado por un ser vivo que padece y sufre y lucha y quiere ser reconocido por la sociedad.
A veces todos miramos a una ventana, pensamos qué habrá detrás de ella, y muchos nos preguntaremos que hay en cada una de ellas y que historia podría contarnos.
Lo que nosotros os diremos en este día mundial de la FM y extensivo para el SFC y SSQM es que cada ventana tiene un rostro y cada rostro tiene una mueca de decepción.
Detrás de cada rostro existe una historia, y cada historia tiene a un ser humano enfermo que apenas puede salir de esa ventana y piensa tantas veces que el sol ya no sale para él/ella y que la vida se acabó antes de tiempo.
Algunas de estas personas están hoy aquí, nos acompañan por primera vez en muchos días de soledad y tristeza y en lo que podría ser un cuento o una novela os decimos que hoy venimos a contar realidades.

Desde muchas partes de España hoy celebramos, o mejor dicho, expresamos que estas enfermedades siguen teniendo la consideración de invisibles porque no se ven. Nuestros padecimientos salen en libros imposibles y no salen en radiografías. Tampoco salen en analíticas que los médicos quieran estudiar o comprobar.
No existimos para la inmensa mayoría de la ciencia y somos invisible porque no miran en la ventana y no miran nuestro dolor de ser inaceptados y olvidados.

Detrás de estas caras hay esperanza, detrás de estas caras hay una leve sonrisa, detrás de este dolor hay un padecimiento real y una historia de enfermedad, incomprensión y un único día donde podemos abrazarnos.
Hay miles de testimonios y en este día os leemos algo de esas historias que nos llegan y que amorosamente las compartimos porque no somos invisibles.

Hemos elegido los colores del naranja u morado como símbolos de nuestro estado mental y anímico y es precioso veros tan alegres a pesar de las duras circunstancias que vivimos.


ALHAMA NOS DIJO He necesitado, como cada mañana después de levantarme, tres horas para que la medicación haga su pequeña aportación, su pequeño efecto consolador, mientras descansaba sentada en el sillón. Después, a intentar “funcionar” como exige la sociedad. Quiero desprenderme de mí, de mi cuerpo.

Maje…… Soñé que caminaba, bailaba, trotaba con unos y otros acompañándome al ritmo de la música, y sin embargo, hoy sólo escuché el ladrido del perro de los vecinos que me recuerda que hoy prepararé mis informes para visitar a mi representante judicial porque he de volver "a bailar" al ritmo de la justicia española...

Ana…Cada día al levantarme, pienso si este será el último de mi vida y si podré enfrentarme con otro día como ayer y el otro y el otro.
No me quedan fuerzas para rebelarme y a pesar del maquillaje para tapar mis ojeras, no me reconozco. Un día tras otro en 8 años han dejado huellas de pena que no consigo borrar y me pregunto por que hay tanta deshumanización para estas enfermedades.

Pepi…. el día que me dijeron “tienes FM” lloré desesperadamente porque supe que empezaba la lucha más grande de mi vida. Nada sería tan extremadamente demoledor como el tener que enfrentarme a más de 20 médicos que me negaban la enfermedad y que negaban la importancia de mi padecer.

Maribel…qué cansada estoy, no puedo ni hacer las tareas más elementales de mi vida. Al abandonarme mi marido solamente me quité la sensación de que alguien no me quería por estar enferma y que no era culpable de una ruptura después de 16 años. Necesito algo caliente para acurrucarme en el sofá calentar mi corazón y mis ideas. Quizás dentro de un rato pueda ir a la cocina, pero la verdad, han pasado 3 horas y sigo tirada sin fuerzas


Los niños con estas enfermedades

ISA…Al mes de empezar el colegio ya hablé con su profesor nuevo, me dijo que el libro de lectura de este año a veces se le hacia difícil y adaptarse a las clase ya de "mayores"...., pero yo ya había tenido una niña con problemas escolares y veía que lo de May no entraba dentro de lo "normal".

SOFIA…Yo asumí muy bien qué tenían mis hijos, mellizos, ahora con 12 años, cuando tuvieron el brote gordo, gordísimo a los 9. Tenían SFC, yo lo había padecido desde pequeña, y me diagnosticaron con 45 años, pasando, como prácticamente todos nosotros, por diagnósticos diversos: pero mi mente no estaba preparada para el verdadero ACOSO que sufrí durante casi los dos primeros años por parte del colegio y Centro de menores.
Eso es lo que llevé, llevo, y llevaré siempre mal: perder energías, salud, tiempo... por que consideren que mis hijos no van al colegio por causa mía, que te encuentres con tutores que te dicen "esa enfermedad tan rara no la conozco, pero aquí lo importante es que el niño/a venga al colegio", "que se esfuerce",
Que los profesores no se molesten en leer los informes que tienen en sus expedientes hechos por la unidad de SFC que los lleva, donde vienen pautas para el colegio... pensadlo, ESE ES EL VERDADERO PROBLEMA CUANDO TIENES UN HIJO, O DOS COMO EN MI CASO, CON SFC.

Estos son los pequeños testimonios que se repiten sin cesar en los miles de mensajes que recibimos todos los días.
Para todas estas personas y familias que sufren esta incomprensión, para los afectados y para la sociedad hoy, nos parece un día grande, un día enorme, un día lleno de fuerza que trasmiten todos los afectados. Su dolor e incapacidad, se han vuelto roca en la solidaridad que nos profesamos.
HOY SOMOS MENOS INVISIBLES, HOY SOMOS UN POCO MAS FUERTES. HOY TENEMOS MENOS SUFRIMIENTO PORQUE SABEMOS QUE NUESTRO TESTIMONIO TIENE QUE TRASCENDER AL MUNDO ENTERO

Hoy es el día mundial de la FM, del SFC y del SSQM Aunque tengamos estas enfermedades hoy conmemoramos y celebramos que al menos tenemos un dia al año.
Estamos aquí porque queremos seguir participando en nuestras labores cotidianas siendo VISIBLES y estando aquí y ahora luchando por nuestros derechos y por nuestras enfermedades, por nuestro trabajo, hijos, madres y amigos.
Estamos porque lo necesitamos y estamos porque nuestra decisión es contribuir a que estas enfermedades sean atendidas con dignidad y premura, con medios y humanamente.
Necesitamos protección social, médica y jurídica, necesitamos de ti, necesitamos que nos ayudes y necesitamos que nos comprendas porque……
NOSOTROS simplemente…..NO SOMOS INVISIBLES.



En Valencia los médicos se interesan por nuestras patologías y por los testimonios de Isa Ariño(vicepresidenta de la Plataforma Nacional.- al fondo), Maje.. .




CRONICA MADRID 12 MAYO
Mensaje por Puri Ayer a las 9:18 pm

Queridos amigos:
Ha sido un dia precioso, puntualmente y a las 11.30 ha empezado a llegar gente a la Pta de Sol, se veian camisetas, pañuelos,foulares,gorras, mochilitas, naranjas o morados y lazitos azules en la solapa.
Han llegado autobuses con la gente cansadisima pero sabiendo que NO SOMOS INVISIBLES han realizado un esfuerzo titánico para estar presentes en un acto Mundial.
Nuestras sillas de ruedas y andadores han salvado a más de un@ que ante cierta "comodidad" han soportado un dia soleado.
Los voluntarios han sido excepcionales reclutados por Maria Matallana.
Nuestras amigas Dori y Chari de fibroamigosunidos han estado representando a este grupo, risueñas, solicitas, contentas.
Todas las asociaciones que han venido han podido colgar su pancarta y publicidad de sus asociaciones.
Victor Claudín (escritor) a representado a su mujer Marta que no ha podido venir por encontrarse mal.
Hemos tenido una grata sorpresa ha aparecido Pedro Cerolo (psoe) inmediatamente se ha involucrado en nuestra próblematica y a escuchado atento las peticiones y testimonios de los afectados (le habia invitado Mercedes por facebook!!).
Cuando ha llegado el momento de leer el manifiesto leido por el periodista Carlos de Prada muchas han llorado de emoción ya que el manifiesto era una pequeña reseña de afectad@s que han contado lo que es para ellos la FM la de sus familias, amigos...... Carlos ha leido magnifcamente poniendonos los pelos de punta y sintiendonos todos unidos.
Hemos gritado al unisono, DONDE ESTA LA PRENSA, DONDE ESTAN LOS MEDICOS, DONDE ESTA SANIDAD, NO SOMOS INVISIBLES!!
Hemos recogido muchas muchas firmas con afectados indignados que ven y sienten que somos enfermos de tercera clase.
Se han acercado muchos hijos de afectad@s que han ayudado y han recogido información para sus mamás malitas.
gracias a Joaqui, Pedro,Mercedes, Esther (Silencio), Maria,Laura y tantos amigos con los que nos hemos reencontrado...........y esos cientos de personas que han estado con nosotras en un acto tan importante para el colectivo de enfermos, ignorados.
En cuanto podamos pondremos las fotos que son cientos.
gracias de corazón

Inesperadamente. Luz Casal.3818.


Puede ser
que me vuelva a enamorar
y también que me pueda equivocar.
rezaré porque esta vez tenga más suerte
y después de sufrir tanto y tan fuerte,
quisiera dios...
Otra vez
tropecé con obsesiones
de volver disfrazadas de canciones;
buscaré un remedio más rotundo
que ofrecer mil poemas de un segundo.
y quiera dios...
... que un chispazo de emoción
prenda fuego al corazón
inesperadamente.
Puede ser
que me vuelvas a encontrar
y también que me quieras engañar,
pero sé que tu olvido me hizo fuerte
y al volver a la idea de perderte,
pido a dios...
..que un chispazo de emoción
prenda fuego al corazón
inesperadamente.

Nota: mañana mando más que me mandarán. Sin duda éste 12 de Mayo ha sido ESPECIAL, como lo fue el 7 de Marzo del año pasado. Al final Marta no pudo ir pero Víctor Claudín(su marido) sí. Y bueno la presencia de Pedro Zerolo gracias a la invitación de una compañera fue lo más(gracias Mercedes!!!!). ¿Luchará porque se implante de una vez el CIE10(el 11 está ya casi a punto de entrar en vigor y seguimos con el 9, ese en el que los homosexuales son tipificados como enfermos mentales. En principio la cosa está a punto, ¿le dará el último empujón?. ¿Se tomará a partir de ahora en serio nuestra problemática?. Como responsable de Políticas Sociales y miembro de la Ejecutivadel PSOE debería y puede hacer muchas cosas. Por lo pronto, ¡se ha hecho eco del acto en SU BLOG!. Espero que su presencia sea porque esté sensibilizado (o sensibilizandose) y no por mera imágen.

13 Mayo. Añado el Video del Manifiesto que me han mandado Isa. Sin duda fue un acto de lo más emotivo. Muchísimas gracias a todas las PERSONAS que lo habéis hecho posible a pesar de las dificultades. Entre TOD@S, poco a poco somos, día a día, menos invisibles. Estoy MUY orgullosa de todos vosotros. Gracias por darnos visibilidad!!!!!!!!!. Gracias, de todo corazón.

trestreboles — 12 de mayo de 2010 — Manifiesto leído por el periodista Carlos de Prada con motivo de la manifestación convocada el 12 de mayo de 201... trestreboles — 12 de mayo de 2010 — Manifiesto leído por el periodista Carlos de Prada con motivo de la manifestación convocada el 12 de mayo de 2010 para el reconocimiento y apoyo a los afectados de fibromialgia, síndrome de fatiga crónica y síndrome de sensibilidad química múltiple. reproducciones 195



María Matallana nos invita a ver algunas fotos del evento en Facebook.

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