martes, febrero 16, 2010

«La fibromialgia no es una enfermedad mental»

«La fibromialgia no es una enfermedad mental»

«Patologías como la fatiga crónica tienen un desarrollo más visible en situaciones de estrés psicológico y físico, como las que podía sufrir el director de orquesta Pablo González»











Shane Fitch e Ignacio Blanco, ayer, en Oviedo.
Shane Fitch e Ignacio Blanco, ayer, en Oviedo. nacho orejas

IGNACIO BLANCO Neumólogo jubilado del Valle del Nalón, investigador y coordinador del registro nacional de pacientes con déficit de la proteína Alfa 1

Oviedo, Eduardo GARCÍA

-¿Qué es el déficit de AAT?

-Es una de esas enfermedades calificadas de raras, con una incidencia por encima de un caso por cada 2.000 personas. Se trata de la carencia hereditaria de una proteína que produce nuestro hígado y que tiene una función inhibidora contra infecciones o inflamaciones. Es la proteína llamada Alfa 1 Antitripsina.

-¿Un déficit que genera...?

-Es un espectro muy amplio de enfermedades, según de qué déficit estemos hablando. De las más conocidas, la enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC). En general está relacionada con muchas enfermedades inflamatorias porque la proteína que falta es precisamente un antiinflamatorio natural.

El neumólogo Ignacio Blanco es uno de los médicos que el Servicio de Salud del Principado (Sespa) jubiló de forma obligatoria el pasado mes de diciembre. Facultativo del Hospital Valle del Nalón, ha desarrollado en los últimos años una línea de investigación sobre el déficit de AAT y, más recientemente, sobre su posible relación con la fibromialgia.

-¿Hasta dónde llega esa relación?

-Entre los enfermos de fibromialgia hay el doble de personas con el déficit de Alfa 1 Antitripsina. Es algo que está todavía por ver.

-¿La fibromialgia es igual al síndrome de fatiga crónica?

-Se puede decir que el síndrome de fatiga es una forma más grave de fibromialgia. No es sólo cansancio, sino cuestiones relacionadas con pérdida de memoria, equilibrio y falta de concentración, entre otros síntomas. En personas de déficit de AAT la fibromialgia se puede presentar en edades muy tempranas, a veces en torno a los 20 años, y además con mucha virulencia.

-No sé si conoce el caso de Pablo González, director de orquesta asturiano, hoy responsable de la Orquesta Sinfónica de Barcelona. Cinco años de sufrimiento por el síndrome de fatiga crónica y recuperado a través de terapias alternativas.

-Estamos hablando de enfermedades que tienen un desarrollo más visible en situaciones de estrés psicológico y físico, como las que podía sufrir Pablo González. Me imagino que dirigir una orquesta genera estas cosas. Si cambias de vida, de mentalidad, las cosas funcionan mejor. Pero éstas son enfermedades orgánicas, no mentales.

-¿Hay fármacos para el déficit de AAT?

-Lo hay, con un nivel de eficacia medio-alto. El problema es la carestía, unos tres mil euros al mes. Se administra por vía intravenosa cada tres semanas. Cuando los enfermos de fibromialgia reciben el tratamiento, a la segunda dosis desaparecen los síntomas. Y en cuando se deja de administrar vuelve el cansancio.

-¿Por qué tan caro?

-Es un producto que hay que extraer del plasma humano. Lleva 20 años en el mercado, su tolerancia es muy buena y sólo lo hacen dos farmacéuticas en el mundo, una de ellas Grifols, española. Los americanos llevan trabajando mucho tiempo en las terapias génicas, tratando de introducir un gen que produzca el Alfa. Pero se está avanzando poco.

-¿De cuántos enfermos hablamos?

-Hay tres niveles de déficit. El más grave, el de personas que sólo generan entre el 10% y el 20% de la proteína. Calculamos que puede haber en Asturias unas 400, pero sólo 47 están incluidas en el registro español de la enfermedad.

-¿Seguirá investigando?

-Estoy jubilado. Tengo una beca para investigación del Instituto Carlos III y ahora en abril tengo que presentar las conclusiones de mi trabajo. Tengo presencia comprometida en varios congresos internacionales y no sé muy bien cómo voy a presentarme.

-El Principado le buscaba fórmulas para mantener su línea de investigación. O, al menos, eso dijeron.

-Hace días lo leí en los medios de comunicación, sí, pero no sé nada. Creo que hay poca voluntad en este sentido.

Fuente: La Nueva España.

Me alegro que el Doctor Blanco sepa que SFC y FM SON ENFERMEDADES DISTINTAS y lo aclare, y me alegra tb. que hable del caso del director de orquesta Pablo González que TANTO daño nos ha hecho al colectivo de enfermos con sus desafortunadas declaraciones sobre su curación. Me encantaría que, ¡de una vez! le hicieran una entrevista en condiciones y dijera QUIEN le diagnosticó, qué CRITERIOS DIAGNÓSTICOS cumplía, su milagrosa curación merece un profundo trabajo de investigación periodística. Sería un buen comienzo para enfocar el asunto y poner un poco de orden y sobre todo por respeto hacia los verdaderos enfermos de SFC. Lástima que no quede aclarado que el SFC tampoco es psicológico, el titular haciendo referencia al estrés dá lugar a la duda del no familiarizado con ésta grave enfermedad que tanto afecta a las cosas más esenciales de la vida del enfermo y que tantísimo se trivializa y menosprecia por parte del resto.

En cuanto al "apoyo" del Gobierno Regional (del mismo partido que el Senador Azorín) a la investigación, a los investigadores y a las personas con enfermedades crónicas y discapacitados, creo que queda más que patente con los casos aquí vertidos de abandono institucional.Somos demasiados también los que somos "invisibles". En ésta ocasión ni siquiera se dignaron a recibir a ésta señora. Nada nuevo tampoco. Poca voluntad no Doctor, ¡NINGUNA!.

En cuanto a la carestía del tratamiento, me temo que no en mucho tiempo tengamos en el mercado otras presentaciones más económicas. Sin duda el "mercado" de la fibromialgia es MUY suculento para las farmacéuticas. Por lo pronto ya existe una patente, "específica" para nosotras. Muy oportuna ahora que la Lyrica está definitivamente defenestrada:

UTILIZACION DE ALFA-1 ANTITRIPSINA PARA LA PREPARACION DE MEDICAMENTOS PARA EL TRATAMIENTO DE LA FIBROMIALGIA.

Utilización de Alfa-1 antitripsina para la preparación de medicamentos para el tratamiento de la fibromialgia. La invención se basa en la utilización de Alfa-1 antitripsina para la preparación de medicamentos para el tratamiento de fibromialgia, comprendiendo la preparación de concentrados terapéuticos de Alfa-1 antitripsina, en cualquier forma de administración tolerable por humanos, procediendo la Alfa-1 antitripsina de purificación de plasma humano o de producción por tecnología recombinante o transgénica con dosis iguales o superiores a 6 mg de Alfa-1 antitripsina por kg de peso corporal durante un período de tiempo variable.

CÓDIGO: ES2281222A1

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