Son más propensos a infecciones, tumores(leucemia, sistema linfático,linfoma,...) , diabetes, infecciones pulmonares severas y recurrentes, escoliosis, cifosis, y presentan intolerancia a las radiaziones ionizantes(como los enfermos de electromagnetismo). Tienen la Alfafetoproteína muy elevada,....
Al igual que muchas de las enfermedades comentadas aquí, son inmunodeprimidos y entre las pruebas a realizar está la detención de Células B y T, tolerancia a la glucosa, Niveles de inmunoglobulina sérica (IgE, IgA),.... y como nosotros ,tampoco tienen un tratamiento específico, el tratamiento que se hace está dirigido a síntomas específicos. ¿Quien sabe si detrás esté el nuevo retrovirus XMRV?. (ellos también tienen una mayor susceptibilidad a tumores, infecciones, tienen dificultad en los movimientos,....). Son enfermedades diferentes, pero comparten varias cosas.
El proyecto empezó en el País Vasco, a iniciativa de unos padres, pero ya está en marcha en diferentes provincias y localidades( Ferrol, Valencia, Fuenlabrada,...) y eso a pesar der ser una asociación muy jóven(tan solo tienen 13 meses de vida), ya veis lo que se puede hacer en un año con un poquito de nuestra parte.
Listado de puntos de recogida en la actualidad:
Están recogiendo TAPONES DE PLÁSTICO, y les pagan 200 euros por TONELADA. Necesitan 60.000 euros para la investigación. No cuesta nada hacerlo y la causa lo merece.
Puntos de recogida en Asturias a día de hoy:
DAORJE S.L.U Parque Empresarial Principado Asturias,Parcela 12 (Nave Transportes) 33417 Avilés – Asturias Tel.:+34 985 560 091 (ver mapa)
El Rodamiento Ersa Grupo Pol. Industrial Proni-Meres,calle A 33199 MERES –SIERO (Asturias) (ver mapa)
UNIÓN FERRETERA ASTUR,S.L. C/Peña Santa,Parcela 1 –Nave 1 POLÍGONO DE SILVOTA 33192 –LLANERA ASTURIAS (ver mapa)
En AENA están colaborando y en varios sitios más(está toda la info en la web y en los videos).Como hay compañeras que están en marcha con ello, decirles que no hace falta que gasten su envío mensual de MRW para personas con discapacidad, porque la empresa ya está en el proyecto.
Comenta la iniciativa en los colegios de tu localidad, Ayuntamientos, centros de recogida de basuras, familiares y amigos, etc. Ya hay varios Ayuntamientos colaborando. Colaboremos porque sean muchos más.
No cuesta nada hacerlo y aparte de ayudar a éstos niños, hechamos de paso una mano al Medio Ambiente e, indirectamente, a muchos otros enfermos inmunodeprimidos como nosotros mismos(los enfermos de Síndrome de Fatiga Crónica, Fibromialgia, Sensibilidad Química Múltiple, Electromagnetismo o los intoxicados por mercurio). Ellos, al igual que algunos de nosotros, pueden terminar en silla de ruedas. No podemos consentir que unos niños acaben así ¡por falta de financiación!. Demos visibilidad a ésta enfermedad y a éstos niños!.
Felicidades a Saica, la empresa recicladora, por respaldar el proyecto. Aparte de Saica Natur, hay más EMPRESAS COLABORADORAS. En el listado de hoy aparecen como colaboradores(cada día se suma más gente):
Escor Victoria(www.escor.es), Ayuntamiento de Vitoria Gasteiz, Daorje Grupo, Egutegui Reciclados, Saica Natural, Baku Fundación Baskonia, Ascentium, Fitness First, Colegio Ikastetca resentación de María, Pepsi, Café Plaza, Urbil Centro Comercial, Fuensa Service, Miner Aqua Agua Peña Clara, La pera Limonera, Esperanza Felina, Elder Medio Ambiente, Thales, Peluquería Omega, El Rodamiento Ersa Grupo, Unión Ferretera, MRW y AS.PA.NE.MI(Asociación de Pais de Nenos con Discapacidad).
Ya ha salido en varios medios:
Tapones para Sara. Reportaje de Madrid Sur. 21/10/2011. 344 reproduciones.
incluye abundante información.
Y aquí una de nuestras protagonistas, Sara, la niña de Fuenlabrada (Madrid).Video del 26 de Septiembre de 2011. 5750:
La iniciativa está promovida por AEFAT (Asociación Española Familia Ataxia-Telangiestasia) y por AITZINA. Página de Facebook de la Asociación Aitzina.(de momento tienen solo 526 seguidores, que ya son muchos teniendo en cuenta que están colaborando en la recogida pero hacen falta muchos más).
Aitzina lan-taldea nace en Vitoria-Gasteiz en octubre de 2010, por iniciativa de unos padres de un niño/a enfermo/a, y con la idea de apoyar a los enfermos de ataxia-telangiectasia (en su mayoría niños) y a sus familias desde una perspectiva local. Más info, en http://www.aitzina.org/
Actualización 26 enero de 2012:
La empresa de mensajería SEUR, también está en el proyecto a través de la Fundación Seur (donde expresamente hablan de Aitana, una niña de Tarazona, Zaragoza con cardiopatía congéntica) , así que quien no tenga un punto de recogida próximo, o lo desconozca, puede contantar tanto con Seur (para el caso de AItana) como con MRW (para el de la ataxia) dado que ambas están en un programa de recogida de tapones solidarios para enfermedades graves(y en niños) y son empresas de mensajería de ámbito nacional, así que llegan a todas partes.
Aitana necesita 200.000euros para operarse de un pulmón, y Seur tiene a disposición de la gente todas sus oficinas. El caso de Aitana. Todos con Aitana. Se puede seguir el caso de ésta otra niña a través de su blog unasonrisaparaaitana.blogspot.com o de su página web. Para la campaña de la niña Aitana se ha unido un colegio de Tineo(Asturias), el CP el Pascón. Tienen info el el blog mundosigualesydiferentes.
En el caso de Sara, ha habido dos concejales de Upyd de Alcalá de Henares que han donado 1.900 euros(el equivalente a 19 toneladas de tapones) cada uno a la causa. Ojalá y cundiera el ejemplo.
