domingo, agosto 23, 2015

De nuevo de vuelta

Tras un parón ¡de casi dos años! (por motivos personales), vuelvo a la carga.

En este tiempo me han pasado MUCHAS cosas, las principal de ellas es que el que era mi marido, me abandonó justo cuando más lo necesitaba y no miró para atrás ni un momento, dió carpetazo brusco a 17 años de relación. (aun hoy me cuesta poner en palabras lo que siento).
Son años perdidos e invertidos para nada(bueno, para una cosa sí, ya que gracias a ello tengo a mi hija conmigo que es lo más grande de este mundo).
En este tiempo he renacido en los demás aspectos, llevando una vida casi normal(salvo por la enorme pena que me embarga su traición, abandono y desprecio). Que yo sepa(y no lo digo muy alto) no hay tercera persona(bueno en realidad sí pero no a nivel pareja si no que son familia que malmetió).
He llorado mucho y le he dado vueltas durante todo este tiempo. Ahora toca recomponerme como pueda y hacer mi vida al margen de el, destetarme.

En realidad tampoco me hacía feliz, y era muy machista(fui dándome cuenta a raíz de escribir en el blog, lo que puse en Yo me Inmolo nada tenía que ver con la realidad ya que él era muy egocéntrico, egoista y muy poco empático y de la casa hacia poco menos que nada).
Hubo violencia verbal y algo de física(que aun hoy en día me cuesta asimilar y creer, pero que esta ahí).

Gracias a este blog me di cuenta de que me anulaba como persona, que me estaba maltratando psicológicamente y que no me quería, por más que a mi esto me duela(me dio abundantes muestras de ello a pesar de yo estar tan ciega por él, hasta el punto de poner en juego mi salud por congraciarle).

Es duro de escribir todo lo que me pasa y pasó, pero por fín hoy en día puedo escribirlo sin lágrimas en los ojos.
Creo que estoy saliendo de ello.

Mi vida, lo que pasé y relaté aquí a lo largo de los años, hubiera sido diferente de tener a un HOMBRE a mi lado, uno con todas las letras, alguien que realmente me quisiera y se preocupara de mí. Pero lo que tenía era otra cosa totalmente diferente.
Ahora camino sola, pero tranquila(se me quitó la ansiedad, que paradoja. Y la gran parte de los dolores.- aunque estos fueron mermando a raíz de la quimioterapia, fue una re-programación total de mis células).
Tengo miedo al futuro, dado mis creencias y aun sabiendo que un fracaso sentimental es como poco COSA DE DOS, la culpa me puede(eso de dejar a mi hija sin familia, sin el núcleo familiar que tenía, me puede, pero yo más ya no puedo hacer por tratar de recomponerla, y una sola no puede).

Ahora estoy en una fase de perdonar(a él va a costarme mucho perdonarle por la cantidad de veces que me defraudó, tantop antes como durante como después del divorcio), pero aun así yo le pedí perdón a él por el único "fallo" que tuve(me dejé llevar por la situación y no supe gestionar su abandono).
Sigo sin creerme que me dejara, y más de la forma en que lo dijo(me abandonó estando muy enferma, sin avisar a nadie y dejandome a mi suerte),Me resulta increible que pudiera llegar hasta ese punto, como pudimos llegar a esto, pero ¡llegamos!.
Él claramente, no estaba preparado para estar en familia, y de hecho nunca nos dio nuestro lugar(parecía que solo viviera su mami y los suyos).
Bien, ahora está con ellos y puede seguir haciendo su vida de soltero como hacía conmigo, en eso no cambió nada(bueno sí, que yo ahora al menos no lo sufro, salvo cuando está mi hija con él).
Quiero creer que est aprueba que me puso Dios, tan imprevisible para mí, es por algo bueno, y que lo es también para mi querida hija(aunque dadas mis creencias me cuesta ver el lado positivo de un divorcio de sus padres a tan temprana edad.- cuando se fue mi hija tenía 6 años para 7 y acababa de pasar por el dolor de ver a su madre enferma de cáncer a punto de morirse. Es DEMASIADO para una niña. Pero su padre dió carpetazo(me dejó un mes antes de operarme y 3 meses después de la anterior operación de reconstrucción). Se puede decir alto y claro que fue un auténtico hijo de la gran puta. No tiene otro nombre. Y todo por irse con su madre(cuya idem llevaba tiempo diciendo que ella estaba más malita que yo, y que se sentía solita).
Pues bien, ¡ya están juntitos los dos!, que les vaya bien.
(A mi ex marido le va de perlas, después de AÑOS sin trabajar.- porque nada le valía y prefería tenernos casi en la indigencia que doblar el llombu.- pues bien AHORA trabaja. AHORA. Y lleva haciendolo desde hace año y medio(ël que nunca tuvo en los 9 años de matrimonio un trabajo decente).
Cuanto sufrimiento estéril. Cuanto tiempo invertido. Cuanta decepción y sufrimiento.
Pero me he propuesto salir de esto y aunque me está costando, voy saliendo. Pasito a pasito.

domingo, noviembre 24, 2013

Publicación en Redacción Médica: Afectados por sensibilidad química múltiple afirman que “nunca” han recibido ayuda del SNS

Mi amiga María López Matallana, pone nuevamente los puntos sobre las íes en éste fenomenal artículo recientemente salido en la publicación médica Redacción Médica.
Gracias a activistas como ella, poco a poco(y a pesar de las cortapisas) se van poniendo las cosas en su lugar.

Pacientes
SOLICITAN UNA ATENCIÓN BÁSICA
Afectados por sensibilidad química múltiple afirman que “nunca” han recibido ayuda del SNS
El PP ha presentado una iniciativa en el Congreso para que la enfermedad sea reconocida internacionalmente
Lunes, 18 de noviembre de 2013, a las 12:09
Emma Vaquero. Madrid
La Asociación de Sensibilidad Química Múltiple Madrid (SFC-SQM) ha expresado su intención de conseguir una atención sanitaria básica para el colectivo de pacientes con esta enfermedad, debido a que la realidad en la que vive les deja fuera del sistema sanitario de salud.
María López, presidenta de SFC-SQM Madrid.
La SQM es una enfermedad que provoca respuestas anómalas frente a numerosos agentes químicos, que  normalmente son tolerados por el resto de la población. Los síntomas  pueden ser desde leves hasta graves y discapacitantes. Además suele ir asociada con otras patologías de las llamadas `Enfermedades de Sensibilización Central´, como son el Síndrome de Fatiga Crónica, la Fibromialgia y la Electrohipersensibilidad magnética.
La presidenta de la Asociación madrileña María López, ha señalado a Redacción Médica que pese a los intentos teóricos del Ministerio por avanzar en la enfermedad, (en noviembre de 2011 el Ministerio de Sanidad publicó un Documento de Consenso sobre SQM) “nada se ha avanzado desde entonces: no hay formación al personal sanitario, ni protocolos en Atención Primaria, ni especialistas de la enfermedad”. En consecuencia según ha señalado, “los pacientes no reciben la atención que necesitan, y la realidad es que se quedan fuera del sistema sanitario, hasta el punto de que cuando tienen un problema urgente de salud, les genera más miedo las consecuencias de asistir a un centro por la cantidad de tóxicos ambientales, que el problema que tienen en ese momento”.
En este sentido, SFC-SQM Madrid ha desarrollado una línea de apoyo específica a los afectados, de forma que cada vez que uno de los socios tiene que ser hospitalizados para una prueba médica o una cirugía, la Asociación presenta un escrito informando de la Sensibilidad Química Múltiple y cómo afecta al paciente en concreto, así como solicitando la implementación de un protocolo de control ambiental, “para lo que nos basamos en documentos elaborados para Hospitales de otros países”.
En la actualidad, y con el apoyo de otras entidades de ámbito nacional, la Asociación trabaja en la línea de conseguir una atención sanitaria básica a través de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid, algo que María López ha califica “con poco éxito por el momento”.
La situación actual de recortes forma parte de la realidad de los enfermos con Sensibilidad Química Múltiple así como de la Asociación que los representa. “Nunca hemos recibido ayuda sanitaria por parte del SNS, ni para los medicamentos, ni tratamientos alternativos, ni para los suplementos vitamínicos, minerales, hormonales que suponen fórmulas magistrales debido a las intolerancias medicamentosas de los pacientes”. Además María López ha señalado que “los dispositivos necesarios para sobrellevar la enfermedad, no están considerados ni prótesis ni ayudas a la discapacidad (purificadores de aire y agua, mascarillas, guantes de algodón, etc), aunque en realidad lo sean”.
Iniciativa del PP en el Congreso
Recientemente el PP ha llevado una iniciativa al Congreso de los Diputados a través de la Comisión de Sanidad de incluir la Sensibilidad Química Múltiple como enfermedad en la clasificación internacional. Tras ello, la Asociación de SFC-SQM Madrid ha expresado su satisfacción debido al esfuerzo y reclamaciones que el colectivo de enfermos lleva realizando desde hace tiempo. “Este reconocimiento puede suponer el inicio del recorrido que nos lleve a una atención médica adecuada (diagnóstico, tratamiento y seguimiento), así como a un trato normalizado del afectado en el ámbito sanitario, pero también laboral y social” ha expresado María López, presidenta de la entidad.
En otros países como Alemania, Austria y Japón, esta enfermedad ya ha sido reconocida como enfermedad ambiental. Por ello y según han expresado los `populares´, “España debería adaptar su clasificación internacional utilizando un código específico que se ajuste a la naturaleza de este problema de carácter tóxico ambiental. Con el fin de dar un reconocimiento a esta enfermedad física asociada a la exposición de sustancias químicas tóxicas y facilitar de este modo el manejo clínico y jurídico de la misma”.

martes, noviembre 05, 2013

La unidad de trasplante de Asturias, de nuevo amenazada

Fuente El Comercio. 
05.11.13 - 00:32 -
El presidente de la Organización Nacional de Trasplantes, Rafael Matesanz, sacó ayer de nuevo a debate la recomendación de su departamento de eliminar cuatro de las 18 unidades de trasplante cardíaco del país, aunque recordó que son las comunidades autónomas las que han de tomar la decisión. Esa recomendación está incluida en el documento 'Criterios de planificación de trasplantes', que establece como «deseable» un máximo de 20 trasplantes anuales por equipo y «en ningún caso», menos de 15.
Hay seis centros en España que no han llegado a esos 15 y entre ellos está el del Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA), lo que ha encendido las alarmas en la región. Matesanz apuntó que esa reducción no pretende ahorrar, sino racionalizar el servicio y contar con «unidades de trasplante más fuertes que sirvan de referencia a su región y a las vecinas».
La Consejería de Sanidad del Principado recordó ayer que «hemos adquirido con los ciudadanos el compromiso de no reducir nuestra cartera de servicios y este cumplimiento sigue vigente». El Ejecutivo asturiano asegura desconocer el documento técnico sobre el que trabaja el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, pero añade que «por encima de las ponencias técnicas están las decisiones políticas y nuestro compromiso nos obliga a mantener nuestra actual cartera de servicios y a conseguir que éstos se presten con las mejores garantías de calidad para los ciudadanos».
Más tajante fue ayer el coordinador regional de trasplantes, Jesús Otero, quien informó de que la unidad asturiana realizó el año pasado 16 trasplantes de corazón y que en lo que va de año lleva 12. Otero apuntó que «para tomar este tipo de decisiones, además del criterio numérico hay que hablar de otros, como el geográfico. ¿Dónde tenemos que mandar a nuestros pacientes?».
El doctor Otero rebatió que la unidad de trasplantes cardiacos sea cara, porque «con lo que las comunidades autónomas y el Estado se ahorran al año en diálisis gracias a los trasplantes de riñón, se pagan todos los trasplantes». Según los datos que aportó, la diálisis cuesta unos 50.000 euros anuales por paciente y se calcula que se ha realizado este tipo de trasplante a unas 4.000 personas. Es más, Jesús Otero aseguró que «en Ecuador estamos formando a cirujanos para que hagan estos trasplantes, porque son más baratos que la diálisis».
Mañana está prevista una reunión del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud y es posible que este asunto vuelva a ser abordado, aunque en principio no estaba previsto. Asturias acudirá al mismo con armas convincentes, pues desde la creación de la unidad del HUCA se han realizado 242 trasplantes de corazón y la media de los últimos años es de 16,1 trasplantes. También se han realizado 50 trasplantes renales: «Solo con lo que hemos ahorrado en diálisis con esos trasplantes pagamos todos los que hemos hecho y nos sobra dinero», aseguró Jesús Otero, quien incluyó también el coste de 300 euros anuales del tratamiento de inmunosupresión que se aplica a los trasplantados.
Por ello, el coordinador regional acudirá a la reunión con cuatro planteamientos: «Madrid no es quien para decir qué departamentos cerrar, es algo que compete a las comunidades autónomas, no es un servicio caro y no estoy de acuerdo con cerrar estos programas, ni por causas económicas ni por cualquiera otra».
La unidad de trasplantes del HUCA nació en 1983 y fue pionera en España en materia de corazón. Este servicio ha sido puesto como ejemplo para desarrollarlo no solo en nuestro país, sino también enla Unión Europea y en los Estados Unidos, ya que está considerado uno de los más punteros. Desde su inicio, se realizaron alrededor de 2.000 trasplantes, de los que 242 fueron de corazón. El año pasado se cerró con 50 trasplantes de riñón, 27 de hígado y 16 de corazón. También se enviaron a otros centros ocho pulmones y dos páncreas.

sábado, octubre 26, 2013

¿Hay ruinas en Marte?. ¿Y porqué no?.

Aquí un reportaje "loco" que habla de la arquitectura, geometría, de metales, de egipto, méjico y varios lugares del mundo que son "parecidísimos" a "rocas" halladas en marte  y de muchísimas cosas más.
http://www.youtube.com/watch?v=sM4BdA03qTQ
Habla de BUENOS Y MALOS, de gente que quiere sacar la verdad a la luz y gente que se empeña en no sacarla(en la NASA, como en el resto del mundo, hay gente buena también).

Noticia del blog de junio de 2010. ¿Somos libres?, ¿Independientes?. ¿Estamos solos?. http://todosconevamaria.blogspot.com.es/2010/06/somos-libres-independientes-estamos.html


Voy a a adornarla con un chaval que me encanta(El Langui), que tiene discapacidad y transmite mucha alegría. Video que ví hace unos años y que tenía muy pocas visitas. Hoy está patrocinado por Warner Music Spain.

La Excepcion - Oye Compay http://youtu.be/39bq4JSOV98

 

viernes, agosto 02, 2013

EVIDENCIA Científica sobre el DAÑO causado por el ejercicio en el SFC/EM

Los pacientes, y tan PACIENTES, llevamos AÑOS de lucha por que se nos trate dignamente en la Sanidad "Pública" (esa que dicen es de todos) y aguantando (PACIENTEMENTE) los envites que desde ella nos propinan los "profesionales" sanitarios(empeñados, salvo honrosísimas y muy escasas excepciones) en psiquiatralizar una enfermedad tan fulminante y desgarradora como ésta.

Pues bien, ha salido un nuevo estudio(éste inglés) que vuelve a DEMOSTRAR que tenemos un daño orgánico, físico, en nuestro sistema metabólico. Pero claro, mientras sigan(de forma reiterada y contumaz) negándonos la realización del TEST RETEST (la prueba de esfuerzo, con repetición a las 24 horas), seguirán sin ver "la octava maravilla de la ciencia", algo que hasta el momento solo nos ocurre a los enfermos del muy mal llamado Síndrome de Fatiga Crónica( Encefamomielitis Miálgica- ME en inglés).(¿Ellos se lo pierden?.Si no fuera que el tema es SERIO, podríamos tomárnoslo a risa).


En el siguiente enlace, podéis acceder al estudio (y la explicación completa). Eso sí, ¡en inglés!(toca tirar del traductor del google amigos). Advierto que es muy interesante(sobre todo para los médicos y las personas no conocedoras de la enfermedad). Ojalá y lo leyeran(pero, quizás, sería pedir peras al olmo).

Evidencia sobre el daño causado por el ejercicio en SFC (julio 2013)

Publicación científica, de esa misma noticia, NOVIEMBRE 2013:
Phys Ther. 2013 Nov;93(11):1484-92. doi: 10.2522/ptj.20110368. Epub 2013 Jun 27.

Discriminative validity of metabolic and workload measurements for identifying people with chronic fatigue syndrome.

Source C.R. Snell, PhD, Department of Sport Sciences, University of the Pacific, Stockton, California, and Workwell Foundation, Ripon, California.


En el año 2010, salió un estudio (¡ESPAÑOL!), que apuntaba esto mismo. Lo dirigió la Doctora Poca, mi doctora especialista  en la privada, pero claro, "como es una clínica privada y esos solo quieren sacarnos las perras" (cito las disculpas, porque no pueden llamarse de otra forma, que me dieron a mí en la "pública"(esa que dicen es de todos y para todos) para no hacerme el tes-retest, por citar un ejemplo).

Y luego, se quejarán porque la gente (quien puede*), va a la privada a obtener UN DIAGNOSTICO y/o un SEGUIMIENTO.(yo, como soy una utópica.- y una ingenua, tengo que reconocerlo.- sigo soñando con que, ¡en la PÚBLICA!, me hagan un seguimiento como dios manda.
En su día, hice todas las pruebas(en la privada) y me atendieron muy bien. Pero, me quedé a medias(estaba muy malita y encima no tenía recursos para volver, las pruebas que me mandaron hacer, bien podían haberse hecho en la "pública" pero como los "profesionales" se negaron a ello.- y no fue por no haberlo intentado.- me tocó pagar la china y desplazarme a Barcelona a hacerlas, con el consiguiente coste EXTRA para mi ya muy maltrecha economía (coste que todavía hace poco terminé de pagar). Sé que lo mío no es psiquiatrico, ni es fibromialgia, si no que es Encefalomielitis Miálgica/SFC, pero, aunque mis informes apuntan a ella, me faltó una visita final para tener el informe definitivo(visita que, por muchas razones no pude hacer, entre ellas mi cáncer de mama). ¡Soy cabezona! (lo reconozco), así que, llevo ya más de tres años, intentando que me diagnostiquen(en la "pública"). Que tengan ellos el "honor" de dar con el diagnóstico, de poner EL NOMBRE DE LA COSA ( y lo más importante, hacer un seguimiento adecuado y ¡no dañar!). Si no lo consigo, y tengo un golpe de suerte, volveré a la privada(centro de referencia), para al menos tener el papel y las pautas. Pero mientras tanto y no, ¡seguiré intentando que la "pública" me lo haga!. 

* Yo, por desgracia, ahora ¡no puedo!, así que me toca, nuevamente, someterme a la TORTURA de la "pública" (y seguir aguantando sus envites).

 Aquí lo tenéis: Valor predictivo de la prueba de esfuerzo “test-retest” en el diagnóstico diferencial de la fatiga anormal en la Fibromialgia. (presentado en la SER en el año 2010 y publicado en éste blog en enero de 2010).

El día que la "Clase" médica se tome en serio la muy mal llamada fatiga crónica, comprenderán porqué la TCC (Terapia Cognitivo Coductual) NO FUNCIONA en los enfermos de SFC/EM (señores: ¡¡¡NO FUNCIONA!!! , etiendanlo, y no va a funcionar por mucho que insistan. NO, por ahí no va la cosa).

A lo largo de éste humilde blog, junto a las vivencias y experiencias personales de diferentes enfermos(incluida yo misma), pueden verse auténticas joyas para quien, DE VERDAD, tenga interés REAL en los pacientes y en, ya no curarles, si no en NO DAÑAR (un principio de la medicina que a la vista de la triste realidad, mía y de tantísimos enfermos, no se cumple).

Para facilitar el trabajo de recopilación, aquí van algunas:

EL GENOCIDIO DEL SIGLO XXI ¿Qué pasa con ME(SFC)?. La historia de lo que va a pasar.(junio de 2010). Lo del MALTRATO de la "Clase" Médica a los enfermos, no es patrimonio exclusivo de España. NO. Desgraciadamente es algo internacional, que fue denunciado hasta en series tan famosas como Las chicas de Oro(con acceso al video en español. Un video muy liberador).

ESTRENO.- Síndrome de Fatiga Crónica: VIDAS INTERRUMPIDAS. Chronic Fatigue Syndrome: Lives Interrupted. Blog de la CASA BLANCA.(5 de Abril de 2011).

Una cuestión de HUMANIDAD.29 de noviembre de 2011.

NO ES VERDAD QUE LA SANIDAD PÚBLICA LLEGUE A TODOS LOS ESPAÑOLES. (mayo de 2010).
Gestión Sanitaria (diciembre de 2009). Ahora que tanto se habla de los recortes en Sanidad, no está de menos recordar ésta entrada para ver que ni es nuevo, ni tiene visos de mejorar. El mal es endémico y de muy difícil erradicación.

En el trasfondo, la variante SEXO influye (y mucho) para éste despropósito "universal"(si mayormente los hombres fueran los enfermos, seguramente estarían más y mejor investigados, y sobre todo más respetados(de ésto no tengo duda). Lo mismo que si los investigadores, fueran mayormente mujeres, se tomarían la cuestión más en serio). Pero claro, ésto TAMPOCO lo vamos a poder cambiar, las cosas viene como vienen. Por si, por esos azares de la vida, me llega a leer algún médico, dejo aquí constancia de alguna de las BARBARIDADES que se comenten, como ingresar FORZOSAMENTE a personas(incluidos MENORES) en una institución "por su bien". Muchos "doctores", españoles y de fuera(como en el caso de Sophia Mirza, la primera muerta OFICIAL por SFC, otra a la que, aun con la negativa de su familia, la ingresaron a la fuerza en un psiquiátrico, con fatal desenlace), deberían estar en la cárcel por ello, pero ésto ¡TAMPOCO VA A OCURRIR!.

LOS CUERPOS DEL DELITO injusticias y oportunidades en los Síndromes de Sensibilidad Central (una excelente publicación de la activista y compañera Clara Valverde, en el que hace una cita a éste blog a raiz de la huelga de Hambre de Juan Vilas, allá en el 2009).

Día de las Enfermedades "Raras". La Explicación de muchas enfermedades "crónicas" provocadas por la alimentación y/o los medicamentos.(28 de febrero de 2011).


URGENTE: Una juez ordena el ingreso de una menor con SFC y SQM en una UNIDAD PSIQUIÁTRICA de un hospital español aduciendo RIESGO GRAVE de EXCLUSIÓN (agosto 2011). Los "jueces" TAMPOCO están obrando como se debería y, como caigas en desgracia y termines en una unidad de esas, ¡reza!(o ponte a temblar), por mucha razón que tengas ¡no te van a sacar de ahí!(hasta que los "profesionales" quieran).

La explicación psicológica para las enfermedades ambientales no es más que una invención absurda (marzo 2010)

Síndrome de Fatiga Crónica: etiología, diagnóstico y tratamiento (octubre de 2009)

SABEMOS QUE MIENTEN: Manifiesto Anti-Tóxico (mayo de 2010).

Hace mucho tiempo que no publico, por diferentes razones, pero al hacer ésta entrada, siento una impotencia y frustración tremenda, ya que es la prueba constatable de que en 3 años(por no irnos más allá), la cosa sigue igual de mal si no peor. ¿Hasta CUANDO?.

UN VIAJE PERSONAL POR EL LABERINTO DE LA VERGÜENZA, por Josep Carbonell.


La creacción de una enfermedad mental.La Historia No contada en FM, SFC, SQM.(21 de febrero de 2010).Resúme en 12 páginas los intereses que hay detrás de la conveniencia de etiquetar al SFC/EM como mental y hace un repaso de cómo está la situación en el plano internacional.

En éstos días, se presenta un documental en Glasgow (Voces en las Sombras). Una actriz escocesa, Kristi Strain que ha pasado la mayor parte de su vida luchando contra el ME(SFC/EM) hablará acerca de la condición en la proyección de un documental en Glasgow. En el siguiente enlace a la noticia, se hace un análisis de la problemática de los enfermos por la falta de atención y de la realidad social de los enfermos. 

ME es la peor gripe que pueda imaginar


Muchas gracias Kristi, por tu lucha y por poner voz a los que no la tienen. El trabajo de personas públicas con la enfermedad es un gran apoyo para todos. Es como cuando la escritora Dorothy Wall , también afectada de SFC/EM, se animó a escribir su "Encuentros con lo Invisible".Un libro MUY RECOMENDABLE tanto para los propios enfermos, y sus familiares, como para los profesionales sanitarios(Sobre todo para aquellos que sí están implicados con nuestra enfermedad).

O cuando Clara Valverde, publicó su "Pues Tienes Buena Cara"“Síndrome de la Fatiga Crónica. Una enfermedad políticamente incorrecta”. Otro libro ameno, claro, CONTUNDENTE, de activismo del bueno, atacando a todos los frentes (médico, social, POLÍTICO,...):
(extracto de la entrevista en Rebelión, para verla completa pinchar en el anterior link) ¿Por qué hablas en el subtítulo de enfermedad políticamente incorrecta? ¿Dónde reside su incorrección?
Esta enfermedad es, en mi opinión, “políticamente incorrecta” porque pone en evidencia todo lo que no funciona en esta sociedad:
  1. El pensamiento médico que funciona de una manera lineal: síntoma-diagnóstico-tratamiento. Los médicos no están preparados para trabajar con lo multisistémico que es realmente lo que hay que hacer porque ninguna enfermedad afecta sólo a un órgano o sistema del cuerpo.
  2. Los servicios sanitarios: que no están organizados para trabajar con la persona, sino con un órgano del cuerpo (si tienes una infección de la tráquea tienes que ver a un pneumólogo, pero si tienes una infección de la garganta tienes que ver a un otorrino. Suena loco pero es la realidad).
  3. Los políticos y las administraciones: que no quieren enfermedades que no sean fáciles y rentables (para la farmaindustria).
  4. Los ciudadanos que no muestran solidaridad con la gente que no tienen un diagnóstico muy conocido. A las que tenemos enfermedades nuevas (bueno, no tan nuevas: los primeros casos de SFC se publicaron antes de nacer yo!), invisibles y que tenemos “buena cara”, se nos ve como cuentistas y no como personas enfermas. Si una persona dice que tienen Lupus (que es una enfermedad muy parecida al SFC), recibe apoyo. Pero si esa misma persona dice que tiene el SFC, la miran como si “tuviera cuento” y se la mira con sospecha (“bueno, no tiene tan mala pinta, no debe ser tan grave…”).
  5. La sociedad del “éxito fácil” porque enfermamos hacia los 30 años de edad, en plena vida. En vez de “Operación Triunfo”, somos los de la “Operación No-Puedo”. Pasamos de ser gente productiva y activa a ser ciudadanos y ciudadanas echadas en la cama o en el sofá sin poder producir ni consumir. Desmontamos la idea del éxito en esta sociedad.
  6. Somos la mayoría mujeres. Hay hombres que tienen el SFC (un tercio) pero se les cree más que a nosotras. ¿Qué es en nuestra sociedad una mujer que no puede cumplir su rol como madre, esposa, cuidadora? Con el SFC, la cuidadora de la sociedad necesita que la cuiden. ¡Eso desmonta a esta sociedad machista!

Hay que ser muy valiente para sacar unos libros así. Pero son, MUY NECESARIOS.

Hace más de un año, se corrió el rumor de que el cantante Alejandro Sanz (uno de mis favoritos), tenía el Síndrome de Fatiga Crónica/ Encefalomielitis Miálgica. Yo no sabía si darle la bienvenida al club o ¡el pésame! por lo políticamente incorrecto de nuestra enfermedad y lo mucho que iba a sufrir por ella y el nulo respaldo de las administraciones. Él si que podría dar la proyección necesaria, a nivel nacional e internacional, para poner en valor nuestra patología. Poco más se supo del tema.
Al blog sigue llegado gente, interesándose por otra actriz famosa, Sabine Mousier, mejicana, que es afectada (Estás como muerta en Vida.- mayo 2010).
Cada famoso que "salga del armario", es un paso más en el reconocimiento, por la VISIBILIDAD (aunque lleve una desgracia personal detrás).
Por cierto, el filósofo Salvador Paniker, presidente de honor de la Asociación por Derecho a Morir Dignamente (DMD) ,¡también tiene SFC!.


Al final, ésta tremenda enfermedad nos hace MÁS HUMANOS, más conscientes de la vulnerabilidad y mejores personas. Somos luchadores natos, plusmarquistas de la vida diaria.

Como en más de una ocasión, algún médico me leyó, y dado que ésta es una entrada recopilatoria, aprovecho para recuperar otra interesante para la Clase Médica, publicada en enero de 2010, porque soy consciente de que ellos también están en una difícil situación y, aunque todavía pocos, cada día hay más médicos e investigadores interesados realmente en nuestras enfermedades y en proporcionarnos un trato digno.Libro elaborado por Clara Valverde(enfermera y compañera nuestra, presidenta de la LigaSFC, profesora de enfermería), Iñaki Márquez es Psiquiatra, Investigador Social. Presidente de OMEN-AEN asociación vasca de Salud Mental y Psiquiatría Comunitaria y Cristina Visiers, es Licenciada en Humanidades. Logoterapeuta(Tubingen). Presidenta de la Asociación catalana de Logoterapia y Análisis Existencial(ACLAE).

Libro NUEVOS RETOS EN LA CONSULTA:¿Que hacer ante la fibromialgia, el Síndrome de Fatiga Crónica-EM y las Sensibilidades Químicas Múltiples?.

Manual de Comunicación.

martes, marzo 19, 2013

Tensión neuromuscular como contribuyente a los síntomas cognitivos y de otro tipo en el Síndrome de Fatiga Crónica: Hipótesis y el modelo conceptual.

Un estudio de ésta misma semana. 

Neuromuscular strain as a contributor to cognitive and other symptoms in Chronic Fatigue Syndrome: Hypothesis and conceptual model.

  • 1Pediatrics/ Division of General Pediatrics and Adolescent Medicine, Johns Hopkins University, USA
  • 2Department of Health Behavior, University of Alabama School of Public Health, USA
  • 3 Violand & McNerney, P.A., USA 
 Los individuos con síndrome de fatiga crónica (SFC) han aumentado la sensibilidad y el aumento de los síntomas después de varios desafíos fisiológicos, como el estrés ortostático, el ejercicio físico y los desafíos cognitivos. Sensibilidad aumentada similares a los factores estresantes mismos en la fibromialgia (FM) ha llevado a los investigadores a proponer que estos resultados reflejan un estado de sensibilidad central. Una gran cantidad de evidencia apoya la idea de la sensibilidad central en FM. Una bibliografía más modesto proporciona soporte parcial para este modelo en CFS, en particular con respecto al dolor. No obstante, fatiga y disfunción cognitiva no han sido explicadas por los datos de sensibilidad centrales hasta ahora. Factores periféricos han atraído la atención recientemente como contribuyentes a la sensibilidad central. Trabajos de Brieg, Sunderland, y otros ha hecho hincapié en la capacidad del sistema nervioso para experimentar cambios acomodaticias en longitud en respuesta a la gama de movimientos de las extremidades y el tronco llevadas a cabo durante la actividad diaria. Si esa capacidad alargado es alterada-debido a restricciones de circulación en los tejidos adyacentes a los nervios, o debido a hinchazón o adherencias dentro del nervio en sí-el resultado es un aumento de la tensión mecánica dentro del nervio. Esta tensión adversa neural, también denominado disfunción neurodinámica, se cree que contribuyen al dolor y otros síntomas a través de una variedad de mecanismos. Estos incluyen la sensibilización mecánica y una alteración de la señalización nociceptivo, propiocepción alterada, patrones adversos de reclutamiento muscular y fuerza de la contracción muscular, la reducción intra-neural flujo de sangre, y la liberación de neuropéptidos inflamatorios. Debido a que no es posible diferenciar completamente entre tensión adversa neural y la tensión en los músculos, fascia, y otros tejidos blandos, se utiliza el término más general de "cepa neuromuscular." En nuestro trabajo clínico, se ha encontrado que las restricciones neuromusculares son comunes en el SFC , y que muchos síntomas de CFS puede ser reproducida de forma selectiva la adición de la cepa neuromuscular durante el exámen.

Keywords: adverse neural tension, Neurodynamics, chronic fatigue syndrome, manual therapy, central sensitivity, Orthostatic Intolerance
Citation: Rowe PC, Fontaine KR and Violand RL
Received: 18 Feb 2013; Paper pending published: 16 Mar 2013.

Edited by:
Julian M. Stewart, New York Medical College, USA
Copyright: © Rowe, Fontaine and Violand. This is an open-access article distributed under the terms of the Creative Commons Attribution License, which permits use, distribution and reproduction in other forums, provided the original authors and source are credited and subject to any copyright notices concerning any third-party graphics etc.
* Correspondence: Dr. Peter C. Rowe, Johns Hopkins University, Pediatrics/ Division of General Pediatrics and Adolescent Medicine, 200 N. Wolfe St., Room 2077, Baltimore, 21287, Maryland, USA, prowe@jhmi.edu 

Células dentríticas en el duodeno ÚNICAS en el Síndrome de Fatiga Crónica.

Aquí otra publicación reciente, que incide en la disfunción inmune del Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica.
Publicado éste mes en la revista científica IN VIVO.

Plasmacytoid Dendritic Cells in the Duodenum of Individuals Diagnosed with Myalgic Encephalomyelitis Are Uniquely Immunoreactive to Antibodies to Human Endogenous Retroviral Proteins 
KENNY L. DE MEIRLEIR, SVETLANA F. KHAIBOULLINA, MARC FRÉMON, JAN HULSTAERT, ALBERT A. RIZVANOV
ANDRÁS PALOTÁS and VINCENT C. LOMBARDI
Whittemore Peterson Institute for Neuro-Immune Disease, Reno, NV, U.S.A.;
Department of Pathology, University of Nevada, Reno, NV, U.S.A.
Department of Human Physiology and Medicine, Vrije University of Brussels, Brussels, Belgium;
R.E.D. Laboratories, Zellik, Belgium;
Department of Gastroenterology, General Hospital Jan Portaels, Vilvoorde, Belgium;
Department of Genetics, Kazan Federal University, Kazan, Russia; 
Asklepios-Med(private medical practice and research center), Szeged, Hungary, 

La disfunción mitocondrial en la fibromialgia y su implicación en la patogénesis de la enfermedad

Mario David Cordero, Manuel de Miguel y Ana Marıa Moreno-Fernandez
a
Centro Andaluz de Biologıa del Desarrollo (CABD), Universidad Pablo de Olavide-CSIC y Centro de Investigacion Biomedica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), Instituto Carlos III (ISCIII), Sevilla, Espana
Departamento de Citologıa e Histologıa Normal y Patologica, Facultad de Medicina, Universidad de Sevilla, Sevilla, Espana
 
 
RESUMEN
La fibromialgia (FM) es un sındrome de dolor cronico generalizado de etiologıa desconocida. Recientes estudios han mostrado evidencias sobre el papel que podrıa tener el estres oxidativo en la fisiopatologıa de la FM, pero aun no esta claro si es la causa o el efecto de las anormalidades observadas en esta.
Ademas, se desconoce la funcion de la mitocondria en la fisiopatologıa de la enfermedad, sin embargo, se han observado signos de alteracion mitocondrial en esta. Se sabe que la mitocondria es una importante productora de especies reactivas de oxıgeno, por lo que se la ha relacionado con el mecanismo patogenico de numerosas enfermedades, incluida la FM. A este respecto, se ha observado que los
tratamientos con antioxidantes podrıan ser beneficiosos para mejorar el funcionamiento mitocondrial.
Por tanto, la disfuncion mitocondrial abre un gran campo de investigacion terapeutica, por lo que se deberıa empezar a considerar en la medicina clınica el abordaje de la FM mediante tratamiento con antioxidantes y farmacos relacionados con la biogenesis mitocondrial.
 

jueves, octubre 04, 2012

La TCC (Terapia Cognitivo Conductual )NO FUNCIONA en SFC/EM.

Ya lo sabíamos pero ahora ya hay estudios que lo demuestras: La TCC no mejora a los pacientes de EM/SFC (Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica).

ME análisis ha publicado el segundo video en su serie de videos explicando el proceso PACE. Este segundo video explica por qué el "regreso a la normalidad" en las tasas de PACE no nos dicen nada acerca de la efectividad de la TCC para el SFC o GET [o cualquier otra condición del ensayo se pretende aplicar a]. ("retorno a la normalidad 'con la entrada y los criterios y la subsección SF-36 para la función de forma física)




Publicado el 01/10/2012 por MEAnalysis 436 reproducciones



El primer video mostró que la TCC (Terapia Cognitivo Conductual) y GET en realidad no funciona de acuerdo con los datos del ensayo (basándose en DATOS OBJETIVOS: prueba de la marcha de 6 minutos=prueba de esfuerzo).

http://www.youtube.com/watch?v=Sa3LyYxu49s
Publicado el 09/06/2012 por MEAnalysis 537 reproducciones
El ensayo PACE se publicó en marzo de 2011 en la revista The Lancet. Esta animación es de nuestro análisis de ese informe, que se puede ver en http://evaluatingpace.phoenixrising.me/homepageanim.html


Esperamos que os guste. También hay una página de Facebook en ME Analysis.

Las 10 actividades de SF-36 son:
1. Actividades Vigorosas, como correr, levantar objetos pesados​​, participar en deportes extenuantes. 2.Actividades Moderadas, como mover una mesa, empujar una aspiradora, jugar a los bolos o jugar al golf.
3.Levantar o cargar las compras.
4. Subir varios tramos de escaleras.
5. Subir un tramo de escaleras.
6.Doblarse, de rodillas o agacharse.
7.Caminar más de una milla.
8. Caminar varios bloques. 9.Caminar un bloque. 10.Bañarse o vestirse.

Las medias de unos adultos sanos 95 + (diversos estudios)

Clase 1
pacientes con Insuficiencia cardiaca crónica 79

62 Pacientes con artritis reumatoide
paciente de Diálisis 50

(los valores de los pacientes con EM/Síndrome de fatiga crónica vienen reflejados con una rallita gris que dice ill).





lunes, agosto 27, 2012

Cumplimos 3 años

El pasado día 25 se cumplian 3 años desde el nacimiento de éste blog. Como sabéis Submundos lleva existiendo(aunque no viera la luz hasta entonces) desde el año 2005. De aquella no había foros, ni blogs, ni webs, ... nada. POr cuestiones de salud no pude ponerlo en marcha entonces, y tampoco puedo darle la forma que me gustaría ahora(con chat, foro, etc.) Tengo esa opción pero no puedo ponerlo en marcha. En éste tiempo, han pasado muchísimas cosas a nivel personal: si cuando creé el blog fue para dar soiporte a la primera huelga de hambre por fibromialgia, luego hubo más. A mí acababan de quitarme la pensión absoluta que tenía(en seis meses me lo quitaron todo)y la noticia de la huelga de hambre de Eva María Alabau me revolió todo por dentro. Los primeros meses del blog están llenos de noticias sobre la huelga de Eva, a la que di soporte incondicional, entre brote y brote y con plena dedicación (a pesar de mi penoso estado de salud). Más tarde, cuando Eva consiguió su objetivo y dejamos de saber de ella, fui poniendo otras noticias sobre actos y cosas del colectivo, así como historias de personas(no hay nada como contar las experiencias de otros, que no dejan de ser las propias). Hay un buen dossier de atrocidades cometidas hacia este colectivo.
Como al poco del nacimiento del blog hubo un par de acontecimientos importantísimos( el descubrimiento del retrovirus Xmrv y su vinculación con el Síndrome de Fatiga Crónica, mejor llamada Encefalomielitis Miálgica, y el descubrimiento de las Células Madre Uterinas, las cuales abren la vía de esperanza a la mejora o curación de muchas enfermedades, incluídas las nuestras) me dediqué a colgar todo cuanto salía en torno a esto ( el retrovirus "parece" que pasó a mejor vida, aun quedando por explicar, entre otras cosas, porqué está presente en las muestras de los enfermos y no así en las de los controles.
En cuanto a la investigación con CMU(Células Madre Uterinas), parece que está parada, por falta de financiación. Podía estar en marcha una biotech y dar empleo de calidad a un buen número de personas, pero las Administraciones negaron la posibilidad de financiación y están a la espera de fondos.
Suerte que desde los inicios, meses más tarde, se constituyó una Fundación, FICEMU, para recabar fondos y para dar apoyo, difusión y soporte a la investigación).
En el plano personal, pasé por varias calamidades, de las que me estoy intentando reponer(no sin mucho esfuerzo, la verdad es que cuesta reponerse a tantas malas noticias). He pasado de amamantar a mi hija a perder un pecho "por" un cáncer(un cambio considerable). En el plano administrativo, sigue sin solucionarseme nada(y van desde que me quitaron la pensión camino ya de los 4 años, ¡que se dice pronto!, y 13 años desde mi primer revés con el Gobierno del Principado del "señor" Areces. Revés que a día de hoy sigue(como lo demás) sin solucionar, señal del nulño interés que tienen en hacerlo).
En este tiempo viví y padecí la locura de la administración en ésta guerra sin cuartel que nos tienen declarada(tuve una propuesta de IPA de una inspectora, la cual no surtió efecto porque el Inss dijo que estaba en situación de no alta, motivo por el cual no entraba a valorar la propuesta. Toma ya). Al poco vino el diagnóstico del cáncer y la denegación del Inss(ahí ya sí estaba de nuevo en situación de alta o asimilada, ¿de locos verdad?) y posterior juicio, increiblemente denegatorio(no veais el mazazo a nivel emocional que me supuso este hachazo, me supuso incluso varios ingresos). Como si fuera poco, mi marido, que era autónomo, hace más de seis meses que tuvo que darse de baja porque ni para pagar el seguro le daba(y llevaba más de un año así). Así que económicamente estamos fatal, malvivimos con los 426 euros de mi Rai, yo no sé si algún día solucionaré mi situación(entre uno y otro llevo nueve años de lucha).De salud ando cada día más limitada(poniendome exclusivamente solo podría llegar a un mensaje corto al día), espiritualmente cada vez creo menos en todo(a las pruebas me remito en la ausencia de justicia, está el blog lleno de historias), estoy muy tocada emocionalmente(no es fácil llevar tantos palos y soportarlos estoicamente, una es un ser humano y tiene sentimientos).
Con los médicos, vuelvo al punto desagradable, ese en el que no te creen o no te hacen caso(lo que daría yo por poder hacerme el seguimiento en Barcelona, pero bastante tengo con lidiar con el día a día e ir pagando las deudas.- muchas de las cuales fueron por ir en el pasado, que una no es rica ni mucho menos y viajar a Barcelona y pagar los médicos especialistas privados cuesta lo suyo(no mucho pero sí que subió, porque las pruebas complementarias, no quisieron hacermelas por la seguridad social y tuve que pagarmelas. Y en esas estoy, años después pagando todavía por lo que la Sanidad ¡pública! debería haberme cubierto). Espero poder llegar a escribir dentro de otros tres años, que cumplimos 6 (lo veo difícil pero espero tener salud y poder vivir para entonces) y ojalá tenga más chicha para entonces(no sé como lo hacen otras personas pero a mí me resulta imposible hacer una entrada decente semanalmente o con cierta regularidad, o hacer algo de lo que quería hacer(cada vez tengo más problemas de memoria). Me es materialmente imposible. Suerte que hay gente en el colectivo que sí puede hacerlo, tiene una gran capacidad de trabajo y de síntesis y una enorme generosidad para compartirla).

En estos tres años, pasé de tener esperanza e ilusión(por los descubrimientos y buenas noticias) a estar totalmente apática y desmotivada(por la cantidad de malas noticias y por mis problemas de salud). Es muy doloroso verte enferma, con la espada de damocles encima, sin atención médica adecuada(ya no para el cáncer si no para la EM/SFC, FM y SQM),con el entorno negandote la mayor(tal parece que tras el cáncer se me quitaran todos los males, pero lamentablemente no es así por mucho que quieran inculcarmelo, no solo no se me quitaron cosas si no que ahora tengo más),viendo como otras personas en este tiempo consiguen solucionar "lo suyo" y tú te quedas en la estacada, tirada y sin solución(es dolorosísimo, y porque no decirlo, muy cruel) ...
Sí que hubo cosas buenas, como la extraordinaria noticia de que Jhonson quitará de CASI todos sus productos varios productos químicos peligrosos, o el inicio de la primera investigación financiada con dinero de los enfermos de EM/SFC(triste que tengamos que llegar a estos extremos, pero no nos dejan otra). En el plano político "parece" que se van colocando a la fibromialgia, el SFC/EM y la Sensibilidad Química Múltiple, en el lugar que les corresponde(se aprobó el documento de Consenso en torno a la SQM por parte del Ministerio de Sanidad, en el Congreso se aprobó la declaración de la fibromialgia como incapacitante(y en 2009 y 2010 tuvieron lugar varias proposiciones relativas a la atención a los enfermos de FM(fibromialgia) y SFC/EM (Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica),... Como no me encuentro demasiado bien, concluyo la entrada, no sin antes dar las gracias a los medios de comunicación que en este tiempo se hicieron eco de Submundos(fuera con este nombre o fuera con el de Huelga de Hambre de una enferma de Fibromialgia): La Vanguardia, Radiocable,.... Gracias tb. a Wikio por destacar, el 12 de mayo de 2010, este blog en las noticias sobre fibromialgia(justo en plena actualidad, en plenos recortes, el día que bajaron el sueldo por primera vez a los funcionarios, el día más doloroso, cuando "estalló" la crisis). Seguro que hay alguno que se me escapa. Espero me lo sepan perdonar.