sábado, mayo 15, 2010

Encuentro Digital con el Dr. Javier Rivera del día 12 de Mayo. Preguntas y Respuestas.


Finalmente realicé 3 preguntas y me respondió las 3 (aunque dejó en el aire lo que más me interesaba, la financiación del estudio de 4.000 pacientes y el modo de llegar a él), pero al menos en cuanto al "tratamiento" de Azenta fue bastante claro. NO SE HA DEMOSTRADO SU EFECTIVIDAD. Y facilitó la referencia a los Nuevos Criterios Diagnósticos. Algo es algo. Parece ser que él es más partidario de la atención en primaria en lugar de en Unidades Multidisciplinares, cree que "hay muy buenos profesionales en primaria y especializada". Yo no lo dudo, seguro los habrá(como el caso del Dr. Salvador Hdez. Batuecas, al cual han "cesado" por ello), lo que nos falta a los enfermos es saber DÓNDE. Saber dónde ¡y que no los "cesen" claro!.
La verdad es que las preguntas eran de calado y él tuvo la valentía de enfrentarse al toro. Es justo agradecerselo.

Miércoles, 12-5-2010 (11:00h)
Javier Rivera Redondo

Con motivo del Día Nacional de la Fibromialgia, Javier Rivera Redondo reumatólogo del Instituto Provincial de Rehabilitación en Madrid ha contestado a los internautas.

*¿Cómo diferenciar una poliartrosis generalizada, con signos radiològicos escasos, de la fibromialgia?

11:00 12/5/2010

El dolor en la artrosis está muy localizado, mientras que en la FM es más difuso y menos definido. En cualquier caso, una artrosis no descarta la presencia de FM concomitante por lo que se pueden dar ambas patologías en el mismo paciente.

*¿Qué noticias se tienen sobre la implicación del virus XMRV en el síndrome de fatiga crónica de los estudios realizados por científicos americanos?.¿Y si puede estar implicado también en la fibromialgia? jjgilsanchez@hotmail.com

11:02 12/5/2010

El virus XMRV aparece en el 67% de los pacientes con SFC, pero todavía no se ha estudiado en los paccientes con FM. Se desconoce por el momento el papel que pueda jugar este virus en la patogenia de estas enfermedades.

*¿Qué opina sobre las tesis que defienden que la fibromialgia, entre otras enfermedades autoinmunes, podría tener un origen medioambiental, o en una menor capacidad de respuesta a las contaminaciones, ambiental, aulteración de alimentos con aditivos, electromagnética, etc.?

11:05 12/5/2010

Los factores medio ambientales pueden jugar un papel en el desencadenamiento de la FM, pero hacen falta otros predisponentes y otros factores intrínnsecos asociados para producir FM.
La FM no está considerada como una enfemedad autoinmune.

*1- Es posible explicar el ojo seco y la incontinencia urinaria en crisis de dolor por la fibromialgia? 2- Que hay de nuevo en el tratamiento de la fibromialgia. 3- Los campos magneticos ofecen una buena posibilidad para disminuir el impacto de los sintomas?

11:07 12/5/2010

No, son patologías asociadas que no se explican por la existencia de la FM.
Varios fáramacos sobre el sistema nervioso central han demostrado efectos beneficiosos.
Los campos magnéticos todavía no han demostrado su efecto beneficioso en los pacientes con FM.

*Mi médico de cabecera opina que debería hacer ejercicio, pero algunos especialistas han publicado que no todo el ejercicio es adecuado en enfermedades inflamatorias y que hasta podría ser contraproducente. ¿Usted qué opina?

11:10 12/5/2010

El ejercicio físico de tipo aeróbico, moderado en intensidad y realizado de forma diaria como cualquier otro hábito higiénico, ha demostrado en numerosos estudios que es beneficioso para los pacientes con FM.

*¿me podria decir si se diagnostica con grados la fibromialgia, y tendriamos que pedir el grado en caso de ser afirmativo?

11:11 12/5/2010

Todavía no disponemos de una herramienta que nos permita medir o cuantificar el grado de afectación que presenta un paciente con FM.

* ¿Hay gente con fibromialgia que su estado es tan grave ,que no puede realizar ninguna tarea ni profesional ni social?

11:15 12/5/2010

Sí, desafortunadamente, nos encontramos con este tipo de pacientes. Generalmente, son aquellos en los que más tarde se ha hecho el diagnóstico, o aquellos otros en los que el seguimiento no ha sido satisfactorio. También vemos muchos pacientes con gran número de medicaciones que les limita su capacidad funcional por la frecuente presencia de efectos secundarios.

* Buenos Días Dr. Rivera, ¿No cree Vd. que a veces el diagnóstico de Fibromialgia, sobre todo en mujeres de más de 40 años, se está convirtiendo en un saco-comodín donde se meten un montón de dolencias a las que no se les encuentra el verdadero diagnóstico? Gracias

11:17 12/5/2010

Sí, pero la explicación es sencilla: falta de información y conocimiento sobre qué es la FM.

* Dado que el estres ambiental o emocional pueden actuar de desencadenante o agravante de los síntomas de fibromialgia: ¿considera que intentar la reintegración laboral -con adaptación del puesto si se precisase- es una pauta a intentar de modo sistemático en estos pacientes?. Y, aunque siempre haya que individualizar cada caso, ¿qué recomendaciones medico laborales o limitaciones considera que habría que valorar en pacientes con fibromialgia?. Muchas gracias.

11:21 12/5/2010

La adaptación del puesto de trabajo es la primera medida que se debería poner en marcha. Está demostrado que los pacientes trabajadores con FM tienen mejor pronóstico que aquellos otros que dejan de trabajar. Esto convierte al trabajo en una herramienta terapéutica que se debe intentar mantener con todas las medidas posibles.

* COMO VALORAR OBJETIVAMENTE EL DOLOR, PUES AÚN HAY MÉDICOS QUE LO DE LOS PUNTOS GATILLO (OBJETIVACIÓN HOMOLOGADA POR LA OMS) DICEN QUE ES SUBJETIVO Y VARIABLE

11:23 12/5/2010

No se puede objetivas el dolor en la práctica clínica habitual. Los puntos dolorosos no son indispensables para hacer el diagnóstico de FM, que se diagnostica mejor por la presencia de las manifestaciones clínicas.

* ¿Puede la anestesia desencadenar un brote de fibromialgia? . ¿En caso afirmativo,puede dicho brote producir paresia de miembros inferiores?.

11:23 12/5/2010

Lo que puede desenadenar un brote es el estrés asociado con el acto quirúrgico.

* ¿Cual es la formación y estudios que usted ha investigado? En que fuentes puede usted estar suscrito para un buen reciclaje sobre la FM y SFC? Puede contestarme a si es lo mismo Fatiga Crónica que Síndorme de Fatiga Crónica o Fibromialgia?

11:25 12/5/2010

Aparentemente son dos enfermedades diferentes, pero comparten multitud de síntomas en más de la mitad de los ccasos.

* buenas tardes, tengo la enfermedad pero desde que me decidí a volver a nadar aunque el agua para mi es demasiado fria, me siento mejor hasta el punto que los dolores se han vuelto mas llevaderos, hay posibilidades de que la fibromialgia, igual que avanza, la podemos hacer retroceder? Gracias

11:26 12/5/2010

Sí, de hecho su caso particular demuestra que un buen control por medio del ejercicio físico mejora la calidad de vida (y el pronóstico) de la FM.

* ¿Podría hacer una descripción detallada de síntomas de la enfermedad Fibromialgia? gracias

11:27 12/5/2010

Hay muy buena literatura e información en internet acerca de las manifestaciones clínicas de la FM.

* ¿cuáles son los datos objetivos para el diagnóstico de fibromialgia?, ¿produce alguna secuela objetivable?, ¿se puede saber cuándo un paciente está simulando? ¿hay diferentes grados de fibromialgia? ¿tiene algún punto común con fatiga crónica o son dos procesos completamente separados?

11:32 12/5/2010

No hay datos objetivos. Las secuelas personales, familiares o laborales que sufren los pacientes son claramente objetivables y los facultativos debemos atender estas secuelas como manifestaciones objetivas de la enfermedad.
Hay pocos simuladores que se dediquen a intentar engañar a su médico durante los grandes periodos de evolución que tiene esta enfermedad (tardamos una media de 7 años en hacer el diagnóstico y cuando los vemos en consultas llevan una media de evolución de 11 años).

* ¿Porque en España no se ha prohibido la donación de sangre de pacientes con SFC independientemente de su grado de recuperación, como sí se ha hecho en Canada, Australia, Nueva Zelanda, e Inglaterra? ¿Porqué desde la Sanidad Pública no se habla de realizar estudios replica del americano publicado en Science hace pocos meses de la detección del XMRV en pacientes con SFC? ¿Porque no se habla en los medios abiertamente de la posibilidad de que esta enfermedad pueda ser contagiosa y que cualquiera puede desarrollarla y se hace necesario destinar fondos públicos a su investigación? ¿Por qué los responsables del estudio del Hospital del Mar no acudieron a la conferencia en España de la doctora Judy Mikowitz donde se explico paso a paso como realizar el cultivo y la detección del XMRV y así evitar los errores que se han cometido en los 3 estudios negativos publicados en Europa? Se que son muchas preguntas, pero todas necesitan respuesta...

11:33 12/5/2010

No tengo estas respuestas. Habrá que preguntar a las personas y organismos que se mencionan.

* Mucho se habla éstos días por parte de algunos especialistas de los NUEVOS CRITERIOS DIAGNÓSTICOS para la FM, sin embargo no he conseguido saber cuales son. ¿Podría decirme si se tratan de los criterios de consenso de Eular ptes. des de hace añosr, los de MacCarthy at cols de 2002 o de otros nuevos?. En la web de la SER tan solo se hace referencia a los de la ACR 1990:http://www.ser.es/practicaClinica/Criterios_Diagnosticos.php#fibro Sean los que sean, ¿podría resumirme las características y diferencias de éstos criterios frente a los anteriores de 1990?. Muchas gracias.

11:35 12/5/2010

Son criterios de la America College of Rheumatology, publicados on-line en Arthritis Care and Research en abril 2010.

* Recientemente se ha publicado una noticia sobre un estudio que demostraba la efectividad del tratamiento de Azenta para la fibromialgia, en PubMed aun no aparece nada sobre él quizás es demasiado pronto, ¿podría decirme en qué revista científica ha salido?.
11:37 12/5/2010

Todavía no hay una demostración clara de la efectividad de este tratamiento en los pacientes con FM.

* Distinguido Dr Rivera, le hablo como paciente de SFC y como técnico superior de la salud. La pregunta versaría sobre la noticia que nos ha llegado hace pocos días en relación al estudio que van a hacer sobre 4000 muestras de sangre de enfermos de FM y SFC en colaboración con el Hospital del Mar de Barcelona y del interés que ha suscitado entre el colectivo de enfermos y en ámbito científico internacional. Desde la publicación el 8 de Octubre en Science dónde se relacionaba en un 98 % de pacientes el retrovirus XMRV con los enfermos de SFC, 3 ya han sido los estudios que desde Europa no lo han encontrado, básicamente por dos motivos: una cohorte de pacientes poco rigurosa y unos métodos de determinación inadecuados (PCR's sencillas sin utilizar las técnicas descritas en el "paper" de Science) Le adjunto parte de un correo de la Dr Judy Mikovitz en el que hace mención al hecho que intentar buscar el XMRV mediante una simple PCR es querer no encontrarlo, le adjunto textualmente: (...) If they do extraction of unstimulated whole blood A METHOD THAT HAS NEVER BEEN VALIDATED TO BE CAPABLE OF DETECTING XMRV. Quite the Contrary it is exactly HOW NOT to detect XMRV. THEY WILL FAIL TO DETECT LIKE EVERYONE ELSE WHO HAS DELIBERATELY FAILED TO DO IT CORRECTLY! Just because anyone can buy a real time PCR machine, IT DOES NOT MAKE THEM A RETROVIROLOGIST. SIMPLE PCR OF GENOMIC DNA IS DESTINED FOR FAILURE! Como ya debe saber la Dr Mikovitz estuvo hace un par de semanas dándo una conferencia en el Hospital Germans Tries i Pujol (Can Ruti) en la que se expuso toda esta problemática ante clínicos e investigadores y en la que nos extrañó que ante la pretensión de hacer un estudio tan grande, no se informasen de primera mano teníendolo tan cerca. Esperamos que cuando publiquen una memoria técnica de su ensayo se vean recogidas dichas técnicas y por tanto la voluntad fehaciente de encontrar el XMRV, por otro lado muy esquivo y de difícil detección (incluso para los centros de retrovirología especializados en VIH). Les recordamos que dicho Istituto Americano se ha ofrecido a ayudar a aquellos que pretendan replicar su estudio, facilitándoles documentación, asesoramiento técnico y muestras positivas para ello. Muy cordialmente, Jose Luis (Barcelona)

11:40 12/5/2010

El proyecto mencionado se está realizando desde hace más de un año. Entre sus objetivos, inicialmente no se encontraba valorar el XMRV. Con los datos disponibles en la actualidad habrá que valorar la viabilidad de hacerlo.

* soy de malaga, psiquiatra, mi nombre es franklin, he trabajado en psicoterapia con pac. de fibromielgia, piensa usted que hay una gran participacion psiquica como componente causal? o atribuye plenamente mas a una causa organica concreta?

11:42 12/5/2010

¿Existen enfermedades psíquicas u orgánicas netamente diferenciadas? Todas las enfermedades que conozco tiene ambos componentes en mayor o menor proporción.

* ¿que podriamos decir a los medicos que todavia no saben nada de la fibromialgia y piensan que es un trastorno psicologico?

11:49 12/5/2010

La información y la formación específica sobre los nuevos retos que aparecen en sanidad es una preocupación constante del colectivo médico y de las sociedades científicas que nos agrupan. Esta debe ser la vía para que ccada vez se conozca más y mejor sobre estas enfermedades.

* ¿Se va a estudiar entonces el XMRV en los pacientes con fibromialgia?. ¿Qué hay del estudio sobre ¡¡¡4.000pacientes!!!?. ¿Tiene ya financiación?, ¿cómo poder acceder a él desde las diferentes CCAA?. Por último, ¿que opina de la creacción de Unidades multdisciplinares?. ¿no les saldría más económico al sistema?. (lo de los 10.000euros por paciente si lo dicen ustedes, y han hecho estudios no lo dudo ¡aunque yo no sé dónde están los míos!).

11:58 12/5/2010

La solución no está en la Unidad multidisciplinar sino en que el tratamiento que reciban los pacientes con FM tenga el triple componente que ha demostrado su eficacia. hay muy buenos facultativos en primaria y especializada que podría gestionar correcttamente este tratamiento.

* Despedida

11:58 12/5/2010

El conocimiento sobre FM y SFC ha aumentado considerablemente en los últimos años. Conocemos algunos mecanismos patogénicos implicados en estas enfermedades y se están investigando otros muchos. También tenemos algunos fármacos y otras medidas terapéuticas que han demostrado su utilidad. Se está buscando la mejor manera de atender las necesidades de estos pacientes en lo que respecta a la atención sanitaria con el objetivo claro de mejorar su calidad de vida y conseguir que esta enfermedad se comporte como cualquier otra enfermedad crónica.

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