jueves, mayo 13, 2010

12/05/2010. Articulo de opinión.Carmen Martín. Fibromialgia.nom.es


Edición | fibromialgia.nom.es 12/05/2010
Articulo de opinión


Después de cuatro años de dedicarme a esta labor e implicarme directamente en la difusión de las enfermedades de fibromialgia, SFC y SQM compruebo y veo como nos movemos en una única dirección. Ha cambiado algo, puede parecer muy poco pero realmente es muy importante y es que el enfermo tiene voz, reivindica, pide sus derechos. Hemos conseguido quitarnos el estigma de la vergüenza y de la culpabilidad...hemos pasado de ser "simplemente" enfermos a ser personas, Internet ha sido una fuente que ha permitido que quien nos rodea pueda visualizar como vivimos y como luchamos día a día con estas enfermedades.

La problematica asistencial sigue existiendo, los diagnósticos se siguen demorando por años, haciendo pasar al enfermo por problemáticas laborales y familiares muchas veces insalvables y en vez de ir a a la búsqueda de una solución para su enfermedad se sume en una caída libre al vacío, el vacío de la indiferencia familiar y el acoso laboral para que abandone sus puestos de trabajo.

La apatía por parte del sector médico, por un gran sector, hace que el tratamiento crónico de nuestras enfermedades en vez de ir a la búsqueda de un mejor nivel de calidad de vida se convierta en un calvario de enfermedades asociadas a las que no encontramos solución. Son enfermedades en pleno progreso de investigación, requiere por parte de quien nos trata una obligada actualización, actualización constante porque la investigación está abriendo múltiples frentes, frentes que para el día a día del enfermo puede significar el gran cambio; El poder dejar de ahogarse en el dolor y en el cansancio a poder respirar de vez en cuando bocanadas de aire fresco.

La problemática familiar, el enfermo vive un duelo durante años, la enfermedad progresivamente le va quitando actividad, le obliga a renunciar a cosas queridas y en parte a cosas necesarias. Es vital para el enfermo que su entorno más próximo, el familiar se implique, observe su duelo, sus pérdidas, y sea consciente de el sufrimiento...ir en contra de la voluntad de enfermo obliga al enfermo a sentimientos de culpabilidad, en culpable de no poder seguir con su ritmo de vida, en culpable de que todo lo que ha construido con cariño vea como es afectado por su enfermedad y sienta como en su interior griten y repitan y se queden a vivir las palabras 'si yo no estuviera así mi vida sería perfecta'.

Es necesaria la comprensión familiar para que el enfermo sienta que 'a pesar de todo su vida sigue siendo perfecta'.

En España existe legislación para que cualquier persona que enferme pueda seguir trabajando....pero desgraciadamente quien regenta empresas no hace uso de estas obligando a los enfermos a abandonar nuestros puestos de trabajos. Trabajos primordiales para el sustento de el enfermo que muchas veces es abandonado por su entorno familar al no querer responsabilizarse ni querer vivir la crueldad de los síntomas de estas enfermedades.

Realidades que nos toca vivir como el desamparo ante los tribunales que otorgan las invalideces y que apoyados, cuando se consigue un entorno favorable, por médicos y empresas vemos como informes emitidos por médicos y que nos aconsejan decantarnos por invalideces son negadas ante los tribunales médicos.

Personas que a la mitad de su vida ven como se les escapa entre las manos y no pueden hacer nada por remediarlo, jóvenes que al comenzar su vida ven como muchas experiencias van a ser prohibidas por las propias limitaciones de la enfermedad.

Padres que luchan por la salud y el futuro de sus hijos, maridos que luchan porque lo que más quieren sigan a su lado de la forma más feliz...existen mil realidades diferentes pero con un nexo en común el sufrimiento y la pérdida que supone el enfermar en muchos casos en la forma más grave de estas enfermedades.

Como enfermos no terminamos de ver la luz al fin del camino, aunque en muchas ocasiones luchemos con las pocas fuerzas que nos quedan.....nos obligan muchas veces a vivir en un perpetuo "darse contra un muro". No dependemos de nuestras fuerzas muchas veces, la mayoría, dependemos de la solidaridad, de la comprensión, de los demás....solidaridad que al sernos negada pone fin a muchas esperanzas, a muchas vías de posibles soluciones a conflictos personales.

Estos últimos meses vemos como el síndrome de fatiga crónica puede tener una vía abierta a un posible tratamiento....y cuando el colectivo se moviliza para traer la información de primera mano se asiste a la realidad de la falta de interés en el estudio de esas nuevas posibles alternativas que puede suponer en un futuro la posible curación de un sector de enfermos.

Desde aquí os emplazo a los enfermos, a seguir luchando...a que por muy mal que se esté la enfermedad no nos arrebate nuestra identidad, lo que hemos esculpido a lo largo de vivencias de toda una vida o a los jóvenes a vivirlas(en la medida que nos permita la enfermedad)...no dejemos que la adversidad se instaure en nuestra vida y luchar día a día por lo que realmente somos personas válidas en todos los aspectos de la vida, pero enfermas..... en muchos casos gravemente enfermas.

Yo mientras tanto seguiré aquíi, y si lo queréis os acompañare a lo largo de vuestro camino, con el fin y el compromiso que me he propuesto; hacer llegaros la información, nos vemos siempre que queráis.

Carmen Martin 12-05-2010
Redacción fibromialgia noticias

Desde aquí quiero mostrar todo mi agradecimiento a el equipo de médicos que ha aceptado formar parte del comité asesor científico de este espacio y hacer extensivo el agradecimiento a su dedicación en la investigación, divulgación, docencia y a nivel asistencial de las enfermedades de FM, SFC y SQM; Al Dr. Ferran J. García-Fructuoso, Dr. Joaquim Fernandez Sola desde España, Dr. Manuel Martínez Lavín desde México, Dra. Andrea López Márquez Mato y Prof. Dra. Gloria Pizzuto desde Argentina.

Nota: Dí que sí Carmen(hay que ver que BIEN te explicas). Me alegro muchísimo de que cuentes con un Comité Científico Asesor y máxime de esa CATEGORÍA tanto humana como profesional.Te mereces eso ¡Y MUCHO MÁS!.
Recuerdo perfectamente los inicios de los primeros blogs, de dónde salieron, la información de la que se disponía en aquel entonces, lo que se fue haciendo y consiguiendo,....es entrañable,hechar la vista atrás y ver aquellos tiempos(muy difíciles) en perspectiva, unaperspectiva muy corta pero también muy larga.

4 años
dicen que no es nada, pero al menos en éstas patologías nuestras fueron MUCHÍSIMO,gracias a iniciativas como la tuya que incansablemente y en la sombra, sin pretensiones, fuiste poniendo luz a tanta oscuridad y confusión, con la Web, con el blog (que para el que no lo sepa es el blog más visitado de todos, con diferencia, a día de hoy tiene casi MEDIO MILLÓN de visitas 486.282 desde el 1 de Marzo de 2007.- ahí es nada.- , con la Campaña de los Días 12 de cada mes,la Carta Abierta a los Dirigentes....con tantas y tantas cosas, siempre tan solidaria. Justo es reconocertelo. (Pensaba hacer un homenaje ayer a las veteranas pero me fué imposible). Sirva éste tema como reconocimiento público a tu labor, a la de Carmen Manresa y a la de tantas otras.

He añadido un enlace con imágen en la sección de Blogs de Referencia(tema que tenía pendiente desde hace meses con unos cuantos blogs y que ésta mañana pensaba dejar ya liquidado, lástima que tenga que esperar. Pero poco a poco se irán poniendo, aunque me temo que no estarán todos los que me gustaría y que componen éste SUBMUNDO TAN grande). Desde aquí, pido al colectivo de enfermos (de éstas y otras afines) que me facilite las webs y blogs que estimen oportunas(de cara a la creacción, algún día, del sitio Web Submundos.es,lo más parecido a como lo había planeado, hoy por hoy como sabéis está vinculado a éste espacio que se creó de un modo un tanto precipitado (¡y tanto!) y en un arrebato por tanta Injusticia. Espero no tardar otros 2 años largos en darle forma a la web. Hasta la fecha, la experiencia con éste blog ha sido buena, MÁS QUE BUENA diría yo, he aprendido muchísimas cosas y he podido conocer a gente extraordinaria. Lástima que tenga menos salud de la que yo pensaba cuando allá en el 2004 tuve mi primer diagnóstico y me puse buscar como una posesa información por la Red, en foros, webs, blogs, .... a compartir y contrastar con unas y otras,... a....qué diferentes son los tiempos de ahora con respecto a aquella época.¡Y LO QUE NOS QUEDA por avanzar!.

Nota 2: siento el rollo y siento no poder hacer la entrada como me gustaría. Cuanto más te leo la entrada ¡Más me gusta!. Supiste reflejar MUY BIEN nuestra realidad. Lástima que no pueda estar a la altura y hacerte una como te mereces, espero me lo sepas perdonar.Muchas gracias por éstos 4 años largos de lucha por y para el Colectivo de Enfermos.

¡¡¡FELIZ CUMPLE-Blog!!!!
(con un "poquito" de retraso eso sí).

Voy a adornarlo con una canción que viene muy al caso. El vídeo aunque un poco "loco" tb. está lleno de cosas que ya no podemos hacer, de pérdidas, de esas pequeñas o grandes tonterías que hace la gente "normal" en un día normal, de esas grandes y pequeñas renuncias que hemos tenido que ir haciendo.

4 años de felicidad intercalada.80.

1 comentario:

  1. Gracias inma...cuatro años después....cuando se vive tan de cerca todo y tan intensamentete es fácil escribirlo, como bien lo haces tú...ha llovido mucho y aqui seguimos....ha pasado mucho y hemos luchado más...ahora somos más fuerte o no??? :D mil besos y unas gracias inmensas!!!!

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