lunes, noviembre 05, 2018

Gestión Pública. Paciencia, mucha paciencia.

Esta entrada es una especie de desahogo y "denuncia". A propósito de uno de los últimos acontecimientos médicos en torno a mi salud.
Resulta que hará como UN AÑO mi médico de cabecera me derivó a Traumatología por un asunto "añejo". Hasta aquí bien. Los profesionales sanitarios cuento con que están para ayudarnos pero los inconvenientes de esta ayuda son muchos y muy variados.
Me mandaron hacer varias pruebas y consulta para resultados ¡en febrero de 2019!. Era como pa asustarse pero como ya estoy curada de espantos pues me lo tomo con santa paciencia y deportividad.
La cuestión es que hace ya meses, me dieron la cita para la electromiografía(después de MUCHOS MESES y para mucho después de otras personas con "una enfermedad importante" que lo pidieron más tarde). Fecha día 9 de noviembre. Posteriormente, me llegó otra cita, mismo día 9 de noviembre diferente hora.
¡Pues vale!. "ye lo que hay".
Lo "gracioso" viene a continuación. Resulta que, a posteriori ¡me llega otra carta!. En esta me dicen que "ya me citarán". Como soy peleona llamo y rellamo hasta conseguir saber el porqué. RESULTA que, "como hay saturación en Cabueñes" decidieron(supongo que los cargos políticos que llevan la gestión) derivar a "algunos pacientes" a la Clinica Avilés PARA AGILIZAR(que dicho sea de paso no tenia ni idea de que existiera). Hable con Neurofisiología y con gerencia y nada se pudo hacer. ¡YA TE LLAMARAN!.
El día 9 de noviembre (fecha que tenia para la EMG POR DOS  VECES) está ahi cerca y no tiene visos que esa llamada para citarme los de la Clinica Avilés (recuerdo ¡para agilizar las listas de espera) se produzca. Debe ser que como yo no genero "alarma social" .....
Pues bien, "no pasa nada", PACIENCIA.
Vale pero, la prueba lleva UN AÑO sin hacerse (debe ser por eso de que no tengo una enfermedad visible ni prioritaria) y (aqui viene lo más gracioso) ¡acaban de llamarme de JOVE mi hospital de referencia ¡para adelantarme la cita de febrero!, para el día 13 de noviembre. No se puede decir que ¡no lo intenten algunos!.
Ahora "¡tengo un problema!". He llamado a Cabueñes y expuse "mi" problema y me remiten al siempre comunicando teléfono de citas.
AHORA QUÉ????. Llegará el día 13 y no tendré la prueba hecha ¡otra consulta para verlo! (¿O dejo que me vean dentro de 4 meses cuando podían verme ahora SI NO ME HUBIERAN CAMBIADO LA CITA  CON LA DISCULPA DE AGILIZAR?).
Por supuesto que la cita me acogí a la de este mes, pero ya me toca andar EXPLICANDO a los médicos lo que pasó (y que no tendría que haber pasado)


Mi reflexión de hoy: cuántas personas estarán así?. Cuantas compañeras de fatigas en la misma situación?. Luego tenemos el porcentaje más alto de España de consumo de ansiolíticos etc. Joder, ¡pues normal!. Estas cosas desestabilizan hasta al más calmado.



jueves, noviembre 01, 2018

ESTRENO UNREST Asturias. Día 10 de Noviembre de 2018 en CANDÁS.

Gracias a la colaboración de mucha gente y al empeño personal el próximo 10 de Noviembre tendrá lugar en Candás (Asturias) el estreno de UNREST una película muy laureada que ganó SUNDANCE (entre otros muchísimos premios) y fue finalista en los Oscar pasados. Quiero agradecer a Jennifer Brea, la protagonista y directora el materializar un sueño de muchos, poner en cartelera la realidad del mal llamado Síndrome de Fatiga Crónica, la Encefalomielitis Miálgica.
Gracias al Ayuntamiento de Carreño(desde la Alcaldesa hasta el resto de concejales), al Teatro Prendes y a la Confederación Nacional (especialmente a Clara y a María Lopez Matallana por todo lo que han hecho) así como a Asessca y su presidente Juan por todo. Gracias también a Luis. A los primeros por mostrar sensibilidad y a los demás por hacer todo lo posible porque el acto se materializara y hacerlo con rigor .
Gracias también al Doctor Vizoso que ante la imposibilidad de venir porque le dan un premio ese día la asociación de Lupus me dio un sorpresón, ya que en su nombre asistirá un investigador que yo de mano no conocía por su nombre y que resulta que ¡es de Candás! trabaja con él y lo conocía desde crío(al final ¡todo queda en casa!).
Gracias a Sergio por coger el testigo con valentía, por documentarse y por su sensibilidad, buen hacer y profesionalidad. Espero que este acto sea el principio de cosas más grandes.
Gracias a Lorena Ventura, gerente de El Faro por ese artículo a página entera. Me consta que lo hizo con mucho cariño.
Gracias a la Doctora Anna Cuscó por su enorme y a veces poco conocida o reconocida labor y humanidad. Me encantaría poder hablar más largo sobre este y otros menesteres en torno a la proyección de UNREST, pero tendrá que ser en otro momento mi capacidad funcional da para lo que da.
Y muchísimas gracias a Merche por romperse la crisma y reivindicar y reivindicarse.
Estoy ilusionada y esperanzada con que esto marque un antes y un después.
Hay VARIOS proyectos en marcha y todos prometedores de los que ya iré hablando cuando el tiempo y la salud lo permitan.

(esta entrada es provisional, y se irá completando a medida que se pueda. Para los "puristas" decirles que un poco de paciencia y fe y confianza).

https://binged.it/2Jub9W3
JENNIFER BREA
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ACTUALIZACIÓN SFC/ EM

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