lunes, agosto 31, 2009

31 Agosto, 23 días en Huelga de Hambre en ésta España nuestra

¿Quien nos lo iba a decir?. 23 días y...¿Cuántos avances?.

A nivel de la Administración, pocos por no decir NINGUNO. ¿Cuánto vale una vida humana aquí?, ¿Valen todas por igual?.

Si hacéis una búsqueda sobre huelgas de hambre, vereis con asombro que a ciertos famosillos a los 6 días o menos les dieron cancha(desde el primer día porque al sexto abandonaron a decir verdad), a ciertos etarras tb(bastante antes), ...¿y a tí, porqué no?, ¿Acaso vale menos tu vida que la de ellos?.

Por suerte internet sí que te está dando respaldo, ¡y mucho!. Si hace unos días nos alegrabamos por tener 1500 noticias(gracias al titular del consejero, ese que se tomaría muy de cerca tu caso y que a día de hoy poco más se supo de él), ahora son más de 1500 los blogs que hablan de tí y las noticias se cuentan por cientos de MILES. Así que por este lado tranquila ¡que no nos van a callar!.

Decirte tb. que nos visitan desde varias partes del mundo: Reino Unido, Francia, México, Argentina, Alemania, Suecia... y por supuesto ¡de España!.

Y que la gente que desconocia de ésta enfermedad nuestra ¡están alucinados de ver el MAL trato que nos dan! y tan impunnemente.
La sociedad está dormida, mucho, pero poco a poco irá despertando. Si no al tiempo.

Por mi parte agradecer a la gente que sigue el blog, y a tantas personas como en éstos días han dejado su apoyo tanto aquí como en los otros foros que nos enlazan.

No quería terminar sin antes hacer una "denuncia" pública, como sabes me puse en contacto con varios organismos para que te fueran siquiera a ver(Amnistía Internacional, tanto la central como la delegación de Valencia, La Cruz Roja de Valencia,...). De uno de ellos me llegó hoy el acuse, eliminado sin abrir. ¡Que desesperación!. No pueden decir que, aunque gravemente enfermas, no demos pasos por hacernos oir, para pedir AYUDA, el problema es que no quieren oirnos.

Un abrazo Eva, para tí y los tuyos.

Todos con Eva María

Mi agradecimiento a Jose Luis Camara, periodista, por hacerse eco tb. en su blog y dedicarte éstas palabras. GRACIAS:

http://joseluiscamara.blogspot.com/2009/08/todos-con-eva-maria.html



Eva, estamos contigo, cada vez más gente!!!!!!!!!!!!!.

El Caso de Eva María. Carta de Jon en el ABC.

El Caso de Eva María.
Opinión. Cartas al Director
Publicado Lunes, 31-08-09 a las 04:03

No es de recibo que en España, la octava potencia del mundo, los enfermos con patologías severas tengan que ponerse en huelga de hambre para que se les reconozca una pensión. Eva María Alabau, valenciana de 33 años y gravemente enferma de fibromialgia, lleva 20 días sin ingerir alimentos y sin tomar su medicación en protesta por la situación que atraviesa: pese a tener informes médicos favorables que demuestran que no puede trabajar, la Seguridad Social no le reconoce la invalidez.
La fibromialgia es una enfermedad severa e incapacitante que está reconocida por la OMS desde el año 1992.
Sinceramente, creo que la Seguridad Social pone la etiqueta de «psicosomáticas» a muchas enfermedades que son del todo reales -como es el caso de la fibromialgia o del síndrome de fatiga crónica- con la clara intención de ahorrarse las pensiones de incapacidad de los afectados correspondientes.
Jon García
Bilbao

http://www.abc.es/20090831/opinion-cartas/caso-maria-200908310403.html


(está pesaroso porque le cortaron 10 líneas, +/-, pero entender ¡se le entiende!. ¿A que sí?). Te pego su mensaje:
el artículo me han recortado más de 10 líneas y lo han dejado bastante flojo, pero bueno, la esencia de la queja la han dejado intacta, y siempre se agradece que te permitan hacer un llamamiento a nivel estatal. Darle un beso a esta niña de mi parte.


Gracias Jon, eres ESTUPENDO!!!!!!!!!!!.

Eva, Jon es compañero nuestro,de Bilbao, enfermo de SFC en grado máximo(y seguro que de más "perlas") por lo que se prodiga poco. Pero un tío GENIAL que nos hace reir, siempre tiene una palabra amable y un chiste, aunque en su faceta periodística habla de cosas muy serias.

domingo, agosto 30, 2009

Mensaje de EVA al Conseller

Sr. Conseller D. Manuel Cervera en mi mensaje solo queria recordarle que ya que mañana tienen cita con la Sra. Ministra de sanidad pedirle que no olvide mi caso, el de la chica Valenciana en "HUELGA DE HAMBRE". Ya que son ya 22 días y creo que es URGENTE. Gracias de antemano


Dicho queda(a ver que pasa).

Eva vende el coche que su padre le dejó en herencia

Como sabéis el padre de Eva murió hace pocos meses. Con todo el dolor de su corazón vende el coche que le dejó, el cual había adquirido en noviembre de 2007.
A ver si tiene suerte y lo vende pronto.

Por desgracia, de ésto tb. sé yo. No quisiera utilizar el blog suyo para hablar de mi caso pero cuanto más sé de ella, más similitudes le veo. Nosotros teníamos dos, de segunda mano, y ambos tuvimos que vender(a principios de 2006) para poder hacer frente a los gastos más básicos(mientras el Sistema decidía sobre nuestro caso. Y menos mal que los vendimos porque tardaron varios meses y salvo vueltas y más vueltas poco nos ayudaron por no decir nada). Y las letras había que pagarlas. Al final, pudimos tirar con eso y con un crédito que tuvimos que pedir para tirar unos meses(sí para comer y demás). Yo estaba recién embarazada, cada vez que me acuerdo se me revuelve todo. Sobre todo por el NULO caso que me hicieron en los servicios sociales. Acababan de denegarme por segunda vez la IP, mi marido estaba en paro y ya sin prestación ni nada,ni él ni yo tampoco,.... otro cuadro. Pero de todo se aprende y a mi me sirvió para curtirme y darme cuenta realmente de lo que hay y de que no somos nada para ésta "gente"(sean del bando que sean).

Al grano. Os agradecería que le dierais difusión a ver si hay suerte:

SEAT ALTEA XL ELEGANCE 1900 DIESEL
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MONOVOLUMEN 5 PLAZAS
12.000 KM
PINTURA METALIZADA COLOR VERDE
MENOS DE DOS AÑOS NOVIEMBRE DE 2007
LLANTAS DE ALUMINIO
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URGE SU VENTA
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CON ISOFIX PARA LA SILLA DE LOS NIÑOS
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AUN EN GARANTIA DE LA CASA
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¡¡¡¡SUERTE!!!!.

Eva María estoy contigo. Mensaje de una seguidora del Blog.

http://eraseunavezqueseera2009.blogspot.com/2009/08/eva-mariaen-huelga-de-hambre.html

sábado, agosto 29, 2009

Mensaje del 26 de Agosto de la ASSOCIACIÓ DE FIBROMIÀLGIA I SÍNDROME DE FATIGA CRÒNICA DEL GARRAF que tb. te apoya

Desde nuestra Asociación damos nuestro apoyo a Eva María.
Existe un problema a solucionar en un colectivo de enfermos cada vez más numeroso.
La Fibromiálgia, el Síndrome de Fatiga Crónica y la Sensibilidad Química Múltiple, son enfermedades emergentes, el problema será cada vez más grave si no se buscan soluciones.
La situación actual está destrozando a los enfermos tanto física como psicológicamente.
Pedimos a la Administración Pública que de una vez se tomen cartas en el asunto.
Más investigación sobre estas patologías.
Formación a los médicos y equipos de valoración de incapacidades, y se instruya debidamente a la clase jurídica para conocer detalladamente estas enfermedades.
A los Políticos más implicación, sus promesas siempre se desvanecen y parecen ser simplemente electoralistas.

ASSOCIACIÓ DE FIBROMIÀLGIA I SÍNDROME DE FATIGA CRÒNICA DEL GARRAF

Mensaje de Eva para todos.Para difundir.

Os pego el mensaje que hizo llegar a uno de los blogs de referencia(el de Para Eva María):

Holaaaa! Soy Eva, queria agradeceros a todos vuestro apoyo, deciros que estoy bien pero cada día un poco mas floja, si podeís difundir el mensaje de que el Conseller Manuel Cervera anuncio que iba a interesarse por mi caso aunque no fuese competencia de la conselleria , he de deciros que aun no he recibido ninguna respuesta por su parte a fecha de hoy. Un gran abrazo para todos y que sepais que valoro mucho todo el apoyo y el esfuerzo que estais haciendo por mi. UN BESAZO Y GRACIAS.




Ánimo Eva. A ver si de una vez, aparte de darse por enterado definitivamente éste Sr. se lo da tb. la S. Insocial y siquiera te van a ver como estás.
Un beso.

21 Días en Huelga de Hambre. ¿Cuánto vale una vida Humana en éste país?.

Pocos avances en éstos 21 días.

El Sr. Consejero es conocedor del tema como reflejan los titulares que salieron hace un par de días, pero a día de hoy(sabado 29 de agosto) todavía no se puso en contacto con Eva. Y ella hasta que no vea nada en claro no abandona.

Y parece ser que, aunque sabe del asunto, nuevamente tendrá que ser ELLA(enferma, desnutrida, incapacitada), la que se lo notifique oficialmente para que se dé por enterado.
¿Quien lo entiende?.


¿Cuánto vale una vida humana en éste país nuestro?.

Sres. gobernates, ¿no se supone que trabajan POR y PARA el pueblo?.

Quisiera decir tantas y tantas cosas, pero no puedo. Aunque bueno, sobran las palabras. Tenemos una sociedad enferma, enferma de insensibilidad, de falta de escruplos, de injusticia, de......

La buena noticia es que ya le han facilitado algún informe más, otros que tardaban un mes, ahora se adelantan a unas semanas solamente. Como alguna cita médica,que era imposible adelantar pero ahora parece ser que sí.

¿Hay que ponerse casi un mes en huelga de hambre para que nos faciliten, ya no atención médica, si no unos puñeteros informes?.


Yo ya no me sorprendo por nada.

viernes, agosto 28, 2009

Noticias 27 de agosto

Hoy pude hablar con Eva, sigue super motivada a tirar para adelante. Hablamos de muchas cosas.

Entre ellas que tiene que andar moviendose(ella)para recabar los informes que extravió(y no le han devuelto), ¡y hasta dentro de más de un mes no se los darán!!!. ¿Tanto lleva fotocopiar unos informes?. (joder, pa otras cosas son muchísimo más rápidos, ¿no?). Bueno hubo un sitio en el que sí, en ¡¡¡¡5 minutos se los facilitaron!!!!.

Sigue sin recibir asistencia médica(allí nadie se acercó para interesarse, ni médico, ni enfermera, ni asuntos sociales,...). Señal que ésto de ser agosto atrofia las mentes de algunos. Bueno tuvo una visita de este ámbito pero a título particular y casi por casualidad(y "miles", por incuantificables, de llamadas de apoyo de enfermas, amigos,....). Y digo yo, ¿no deberían tomarle las constantes?. ¿A que esperan para intervenir?.

Hablamos de más cosas, propuestas y ofrecimientos, etc,.... pero son personales y si ella quiere ya las dirá. Está muy cansada y dolorida, pero se siente super acompañada por tod@s.

Está muy bien que el Sr. Conseller, ¡y en pleno agosto! haya dicho eso de "hará el esfuerzo correspondiente", desde aquí mi aplauso, pero..... yo me pregunto.....¿le llevará mucho hacerlo?. ¿Cuándo sabremos algo?. Mañana será ya el día 20 de ésta lucha que nunca tendría que haberse producido(si "los de arriba" hicieran bien su trabajo).


Bueno siguiendo con la búsqueda deciros que para el titular del Conseller (Cervera afirma que se hará el "correspondiente esfuerzo" con la mujer en huelga de hambre que padece fibromialgia), ¡hay nada menos que 1520 entradas!!!!.(Europa Press es lo que tiene y los políticos tb. ). Blogs en los que sale Huelga de Hambre Fibromialgia ¡¡¡¡¡154!!!!!. Noticias unas cuantas tb. Ésto corre como la espuma.


Por supuesto que no me las leí todas pero ¡ATENCIÓN! dí con ésta que " que pensar" por las noticias relacionadas(mirarlo, mirarlo y ya me diréis). Da que pensar ¡y mucho!. Están a la dcha de la noticia, en un recuadro.

http://ecodiario.eleconomista.es/espana/noticias/1496439/08/09/Cervera-afirma-que-se-hara-el-correspondiente-esfuerzo-con-la-mujer-en-huelga-de-hambre-que-padece-fibromialgia.html

¡Vaya!, el enlace se me "resiste". Os pego de lo que hablo por si acaso:
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Enlaces relacionados

Huelga de hambre de 150 menores inmigrantes para denunciar su detención en grecia (24/08)

Hospitalizado un presidenciable gabonés en huelga de hambre (23/08)

Hospitalizado presidenciable gabonés en huelga de hambre (23/08)

Irak.- Más de 100 refugiados iraníes están en huelga de hambre en Ashraf desde hace tres semanas para pedir protección (18/08)

Huelga de hambre en Washington para apoyar a los opositores del régimen iraní (12/08)

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Muchísimas gracias a todas las personas que desde el anonimato están dando difusión y seguimiento a éste blog.

La reedición del reportaje de la TVE1 ayer, "Esto no es Vida", no creo que fuera casual tampoco, no sé, es una "intuición" mía(gracias Raquel por comentarlo, me costó dar con él pero lo hice. Lo tenéis a la derecha en Reportajes de Televisión para verlo. Super recomendable por cierto).

Bueno, a ver si os animáis a seguir dejando mensajes, Eva ya conoce de la existencia de éste Blog y seguro que le encantará leeros. Le hizo mucha ilusión saber que ya llevabamos 600 visitas(y a mí ni os cuento). Gracias tb. a las madres de CN por su implicación, difusión y seguimiento. Gracias, gracias, y gracias de todo corazón.

Quisiera comentar muchas cosas(20 días en huelga de hambre dan para mucho comentar) pero va a tener que ser mañana(espero poder). Ojalá y cuando vuelva a entrar tenga estupendas noticias.

ÁNIMO EVA!!!!!!. Ya falta menos.

El Consell se compromete a estudiar el caso de la joven con fibromialgia en huelga de hambre

El conseller de Sanitat, Manuel Cervera, aseguró ayer que «se intentará comprobar y confirmar la invalidez» de la paciente de fibromialgia en huelga de hambre para que la Administración autonómica reconozca su situación y realice «el correspondiente esfuerzo que tenga que hacer».

Noticia completa aquí(atención al único comentario vertido, no tiene desperdicio):
http://www.lasprovincias.es/valencia/20090827/valenciana/consell-compromete-estudiar-caso-20090827.html

miércoles, agosto 26, 2009

CONSELLER SANITAT VALENCIA - RESPUESTA EN PRENSA

Gracias Cathy por enviar la noticia.

Cervera afirma que se hará el "correspondiente esfuerzo" con la mujer en huelga de hambre que padece fibromialgia

El conseller de Sanitat, Manuel Cervera, aseguró hoy que "se intentará comprobar y confirmar la invalidez" de la paciente de fibromialgia en huelga de hambre para que la Administración autonómica reconozca su situación y realice "el correspondiente esfuerzo que tenga que hacer", aunque no corresponde a su administración, destacó.

26/8/2009 - 16:42


VALENCIA, 26 (EUROPA PRESS)

El conseller de Sanitat, Manuel Cervera, aseguró hoy que "se intentará comprobar y confirmar la invalidez" de la paciente de fibromialgia en huelga de hambre para que la Administración autonómica reconozca su situación y realice "el correspondiente esfuerzo que tenga que hacer", aunque no corresponde a su administración, destacó.

Cervera, que realizó estas declaraciones tras la inauguración de un laboratorio en Alicante, con motivo de la huelga de hambre iniciada por una mujer que padece fibromialgia para que se le reconozca la invalidez, explicó que este asunto corresponde a otra Conselleria.

Asimismo, explicó que esta patología es "crónica y provoca muchas dolencias", por eso la administración "comprobará esa invalidez y hará el correspondiente esfuerzo que tenga que hacer".

Asimismo, el titular de Sanitat recalcó que el tema "no es competencia de su administración" aunque aseguró "seguirlo con el máximo interés" y confió en que se resuelva "lo antes posible".

Esta mujer reivindica que le sea reconocida la incapacidad laboral absoluta y que se le practique un diagnóstico diferencial de síndrome de fatiga crónica y síndrome de sensibilidad química múltiple, según informaron en un comunicado asociaciones de pacientes de fibromialgia, síndrome de fatiga crónica y síndrome de sensibilidad química múltiple.

Además, recordaron que el pasado domingo la enferma llevaba quince días sin comer y que toma sólo líquidos. Estas asociaciones se reunieron ayer con el fin de mostrar su apoyo a esta enferma que se encuentra en huelga de hambre para alertar de su precaria situación y comentaron que se le ha denegado la incapacidad laboral, "lo que la aboca a una situación económica, familiar, laboral y social sin salida", destacaron.

Desde estas asociaciones agregaron que la paciente, separada y con dos hijos, vive actualmente de la pensión que cobra su madre y que no percibe ningún tipo de subsidio desde el mes de abril de este año. Su estado de salud, apuntaron, "no le permite realizar trabajo alguno, ni tan siquiera las tareas del hogar, según consta en certificación médica".

FUENTE: http://www.gentedigital.es/valencia/noticia/101219/cervera-afirma-que-se-hara-el-correspondiente-esfuerzo-con-la-mujer--en-huelga-de-hambre-que-padece-fibromialgia/

Efectos de una Huelga de Hambre en el organismo.

Aquí detalla muy bien los efectos y las diferentes fases que se suceden en una huelga de hambre.

Muchísimas gracias a la Dra. Eugenia Saavedra Romero, Nutricionista, por éste magnífico trabajo.

http://www.sociedadmedicadecautin.cl/pucon/Nutrición_en_Huelga_de_Hambre.pdf


Como veis la situación es límite, cada vez más, dada la constitución de Eva ahora mismo, y si no entendí mal, estará entre la fase dos y la tres.
¿A qué espera "el mundo" para moverse?. ¿o van a seguir con eso de "pues tienes buena cara"?.

Sres. Gobernantes: SOLUCIONES YA!!!!!!!.

Noticias 26 de Agosto.

Prensa

«Todos somos Eva María»

http://www.lasprovincias.es/valencia/20090826/valenciana/todos-somos-maria-20090826.html


Un grito desde la fibromialgia

http://www.levante-emv.com/comunitat-valenciana/2009/08/26/comunitat-valenciana-grito-fibromialgia/624579.html

GRACIAS A LAS PROVINCIAS por haber hecho el seguimiento de ésta compañera y por dar difusión a éste despropósito.


TV por ahora tan solo saliste en TV3 ayer. A partir del minuto 23:12.Éste mismo video fue puesto tb. en Canal Nou.

http://www.tv3.cat/videos/1456079/TN-migdia-25082009

Radio:


Paso a pegaros los resultados que salen a día de hoy que se acaba, en la búsqeda de Google sobre: Huelga de hambre Fibromialgia.

Tan solo 7!!!!!!!. Me imagino que al ya haber salido vía Europa Press(hace 7 horas), mañana sí que tenga más repercusión. ¡¡¡¡18 días en huelga de hambre una enferma desamparada para que se la escuche!!!!!.

Cervera afirma que se hará el "correspondiente esfuerzo" con la ...
Europa Press - ‎hace 7 horas‎
Estas asociaciones se reunieron ayer con el fin de mostrar su apoyo a esta enferma que se encuentra en huelga de hambre para alertar de su precaria ...En huelga de hambre para reclamar su pensión
http://www.europapress.es/comunitat-valenciana/noticia-cervera-afirma-hara-correspondiente-esfuerzo-mujer-huelga-hambre-padece-fibromialgia-20090826164235.html

TeleCinco - ‎20/08/2009‎
Lleva 12 días en huelga de hambre para pedir que revisen la decisión y poder sacar adelante a sus hijos. Padece fibromialgia desde hace tres años y le han ...
http://www.telecinco.es/informativos/sociedad/noticia/100007889/En+huelga+de+hambre+para+reclamar+su+pension+de+incapacidad+fibromialgia

Un grito desde la fibromialgia
Levante - ‎hace 17 horas‎
http://www.levante-emv.com/comunitat-valenciana/2009/08/26/comunitat-valenciana-grito-fibromialgia/624579.html
El objetivo de su lucha y de la huelga de hambre que inició hace más de dos semanas es que el INSS reconsidere su caso, "y el de un millón y medio de ...

«Todos somos Eva María» Las Provincias http://www.lasprovincias.es/valencia/20090826/valenciana/todos-somos-maria-20090826.html
los 2 artículos informativos »Enviar noticiaLa valenciana con fibromialgia cumple nueve días en huelga de hambre
http://www.levante-emv.com/comunitat-valenciana/2009/08/26/comunitat-valenciana-grito-fibromialgia/624579.html

Las Provincias - ‎17/08/2009‎
Eva María Alabau, la valenciana que está en huelga de hambre después de que la Seguridad Social le denegara la invalidez, continúa sin comer. ...Desesperación: SFC y fibromialgia
http://www.lasprovincias.es/valencia/20090818/valenciana/valenciana-fibromialgia-cumple-nueve-20090818.html

La Vanguardia - ‎24/08/2009‎
Eva María Alabau, valenciana, madre de dos hijos, con fibromialgia y sumida en una profunda depresión, está en huelga de hambre desde hace nueve días, ...Cavecova pide estudio que establezca número afectados enfermedades ...
http://www.lavanguardia.es/lv24h/20090824/53770993232.html

ABC.es - ‎25/08/2009‎
A través de un comunicado de prensa, la Confederación ha apuntado que este estudio debería tener en cuenta que tanto la fibromialgia, como el síndrome de ...Concentración de apoyo a la enferma de fibromialgia en huelga de ...
http://www.abc.es/agencias/noticia.asp?noticia=89106

Las Provincias - ‎23/08/2009‎
... se reunirán mañana para mostrar su apoyo a una enferma de fibromialgia que se encuentra en huelga de hambre para alertar de su precaria situación. ...
http://www.lasprovincias.es/valencia/20090824/valenciana/concentracion-apoyo-enferma-fibromialgia-20090824.html

martes, agosto 25, 2009

Mensaje de FIBRO-JURIS

TODO MI APOYO A EVA MARIA Y A LOS QUE NECESITAN IMPLICACIÓN DE LA ADMINISTRACIÓN PÚBLICA Y DE LOS POLÍTICOS PARA RESOLVER UNA SITUACIÓN CAÓTICA, NI CLARA NI HOMOGENEA EN TODA ESPAÑA, QUE CONDUCE A LA DESESPERACIÓN TOTAL.

MENOS PROMESAS ELECTORALES Y MÁS HECHOS CONCRETOS DE AYUDA A LOS QUE SUFREN.


MAS Y MEJOR APLICACIÓN DE LOS DERECHOS DE LOS SERES HUMANOS, DE LA LEGISLACIÓN, DE LA AYUDA SOCIAL REAL; EN DEFINITIVA:.... MAS HUMANIDAD !


PATRICIA / FIBRO-JURIS : http://www.lasbarricadas.net/fibro/



Claro y contundente. Gracias Patricia. ;)

Podría haberse evitado

Si se hubiera hecho caso realmente a nuestras reinvindicaciones, si realmente cumplieran lo que dicen, ésto no habría pasado, como tampoco habría pasado que a muchas de nosotras nos hubieran quitado la pensión una vez peleada y conseguida.

Una muestra, la Carta Abierta a los Dirigentes:

http://www.lasbarricadas.net/cartaabierta/carta.html


Respuesta desde Presidencia del Gobierno a ella(recibida el 13 de marzo de 2009 en contestación al envío de enero. ¡que cara tienen!).Ojo al dato, de los dos últimos párrafos.

Contesto al escrito que ha dirigido al Presidente del Gobierno, en relación con las personas que padecen la Fibromialgia o el Síndrome de Fatiga Crónica Postviral.

La fibromialgia es un problema importante de salud que afecta en nuestro país a un elevado número de personas y con una especial complejidad en su diagnóstico y tratamiento.

Ante ello y con el doble fin de mejorar su conocimiento entre los profesionales sanitarios y establecer criterios comunes sobre su diagnóstico y tratamiento, el Ministerio de Sanidad y Consumo publicó una guía, realizada por un grupo de expertos en el seno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud.

En dicho documento, incluido en la página Web del Ministerio de Sanidad y Consumo (http://www.msc.es/profesionales/prestacionesSanitarias/publicaciones/Fibromialgia.htm) se recogen directrices acerca del diagnóstico (anamnesis, exploraciones físicas, diagnóstico diferencial), estrategias terapéuticas (tratamiento farmacológico, rehabilitador y físico, psicológico, medidas educacionales y sociales), estrategias de abordaje de los pacientes, así como el impacto vital, familiar, sanitario y laboral de la fibromialgia. De este modo, los profesionales implicados en la atención de los pacientes afectados por esta dolencia tienen a su disposición un documento que les facilita el diagnóstico y tratamiento de estos pacientes y, por lo tanto, un mejor abordaje de los mismos.

Dicha guía ha sido distribuida a través de las Comunidades Autónomas a los diferentes profesionales sanitarios implicados, tanto del nivel de atención primaria como de especializada, así como entre las asociaciones de afectados y gestores, con el fin de lograr la máxima divulgación que permita avanzar en unas pautas comunes de actuación ante los afectados por esta patología. Asimismo, el documento se viene facilitando en formato PDF a todas aquellas asociaciones y organismos que lo demandan para darlo a conocer.
En esta línea, le adelanto que, en 2009, está prevista una nueva reedición del documento, con una actualización de su contenido para incorporar los avances que se hayan podido producir últimamente.
Asimismo, en los últimos años se ha puesto énfasis en la necesidad de investigar en esta enfermedad, por lo que se ha propuesto la fibromialgia como tema prioritario en diversas convocatorias del programa de Promoción y Fomento de la Investigación Biomédica y en Ciencias de la Salud, del Instituto de Salud Carlos III, órgano dependiente del Ministerio de Ciencia e Innovación.


Con estas actuaciones se considera que se ha ido avanzando en la transferencia de conocimientos basados en la evidencia científica para tratar de dar soluciones a los problemas de las personas afectadas por fibromialgia, aunque somos conscientes de que debemos seguir trabajando.

Por último, y en relación a su solicitud de reconocer la fibromialgia como enfermedad incapacitante, le informo que el reconocimiento de la existencia de una enfermedad en una persona, no conlleva automáticamente el reconocimiento por la Administración de la Seguridad Social de una incapacidad para el trabajo. Sólo cuando la enfermedad da lugar a una situación incapacitante para la actividad laboral habitual o para cualquier otra, se reconoce la situación de incapacidad permanente. Es decir, la valoración de la situación de invalidez se produce no tanto desde el punto de vista de la lesión o diagnóstico, sino en función de la incapacidad para el trabajo.

En este sentido, el procedimiento en vigor, que conlleva un informe médico de síntesis, una información del Sistema Público de Salud, pruebas presentadas por los interesados y un trámite de audiencia y alegaciones, tiene las suficientes garantías para considerar que, en el momento actual, la fibromialgia y la fatiga crónica sean susceptibles de incapacidad cuando se objetiven alteraciones funcionales incapacitantes.

Reciba un cordial saludo. José Enrique Serrano Martínez. Director del Gabinete de la Presidencia del Gobierno.

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Coincidía que por esas fechas yo estaba en plena lucha para tratar de que se hiciera JUSTICIA y por supuesto le dije 4 cosas en torno a esto. Sigo esperando respuesta. Nunca me llegará claro, aunque sí que hicieron bien por joderme ¡MÁS! y se sacaron un nuevo conejo de la chistera. Ya os lo iré contando.


¿De verdad que el procedimiento en vigor tiene suficientes garantías?. No hay más que indagar un poco para ver que ÉSTO NO ES ASÍ. En toda España, día a día, hay una nueva víctima del ABANDONO INSTITUCIONAL al que nos someten. ¿Hasta cuándo?.
¿porqué Eva tuvo que ponerse en Huelga de hambre(y van ya 17 días)?. Si ésto que cacarean realmente fuera cierto ni ella estaría en huelga de hambre ni muchísimas de nosotras(cada vez más tb) en la miseria. ¡¡¡BASTA YA!!!!.

Todas las compañeras contigo

Alguna de ellas muy enferma, tb. se hicieron eco de tu tragedia y el llamamiento lanzado, desde TODA ESPAÑA.

Carme, un BESAZO desde este rinconcito. Cuidate mucho-mucho.

http://labrujanocturna.blogspot.com/2009/08/urgente-apoyo-eva-maria-enferma-de.html

Mariví, como siempre ¡chapó!.
http://www.lavozdegalicia.es/cartasdirector/2009/02/21/0112AF4FE67ED4A6BC8300D13A01B4156D0B.htm[inicio@11]#comentario

Cielo, sigue al pie del cañón tb., peleando, a pesar de tener lo suyo tb.
http://lacomunidad.elpais.com/invisibles/2009/8/18/mujer-con-fibromialgia-huelga-hambre

Son solo unas pequeñas muestras, de tres compañeras de 3 comunidades autónomas diferentes(Cataluña, Galicia, Andalucía), que tb. te apoyan.
Seguro hay MUCHÍSIMAS más. Trataré de ir subiendolas todas, con la ayuda de todos vosotros.

Desde Cataluña tb. se sumaron en una iniciativa personal tanto Pilar como Montse(la pobre Raquel al final no pudo ir por cuestiones de salud, aunque sé que le encantaría haberlo hecho), las cuales pa allá que se fueron a apoyarte. En Valencia nuestra amiga Isa que tb. es todo corazón dejó aparcados sus tan merecidos y necesarios días de desintoxicación para estar contigo tb. Gracias a las 3. Todavía se me ponen los pelos de punta cuando me pasasteis a Eva al teléfono. ¡Que fuerza tiene ésta mujer!, es asombroso cómo todavía tras 17 días sin comer y en su estado, atiende a cuantas personas se interesan por ella.


(en la foto Eva María sentada, a su lado, sentada y con la camiseta de la Fundación, Montse Serradell, de pie junto a Eva su madre, al fondo con mascarilla Pilar Borque). Imagen cedida por Isabel Ariño.

PIDO desde aquí que POR FAVOR algún médico vaya a verla. Son ya demasiados días así para no tener atención alguna, ni siquiera un seguimiento o control.

Asociaciones que te apoyan aparte de las convocantes(AFISA, FIBROAMIGOS UNIDOS Y ASFIQUIDE). Seguro hay más, y otras que se irán sumando, a fin de cuentas lo que pides es de cajón, ¿quien puede negarse a darte su apoyo?:

-PLATAFORMA FM y SFC SSQM

-AFICAS

-ACOFIFA ( Asociacion coruñesa de fm...)

-ASOCIACION DE FIBROMIALGIA DE SUECA

-ASOCIACION DE FIBROMIALGIA DE ALTEA

-ASOCIACION DE FIBROMIALGIA DE BENIDORM

-LLIGA SFC ( BARCELONA)

-DEFENSOR DEL PACIENTE

-FIBROMIALGIADELUZ

-AFIBROTOL ( TOLEDO)

--ASOCIACIÓN DE DEPENDIENTES Y ENFERMEDADES DEGENERATIVAS
( MUTXAMEL VALENCIA)

-AFIVIC ( VILLENA ALICANTE)

-AFIMA

-AVAFI


- FEDERACIÓN DE ASOCIACIONES DE VECINOS Y CONSUMIDORES DE GANDÍA.

-ASSOCIACIÓN DE FIBROMIALGIA Y SÍNDROME DE FATIGA CRÒNICA DEL GARRAF



Nota 29 Agosto: A medida que vaya sabiendo de más, se irán añadiendo en el apartado creado a tal efecto(a la dcha del blog). Hoy mismo actualicé 2(sacadas del Blog de mi amiga Isa). Por favor, ir pasandome las que sepáis, para centralizarlas todas aquí. A Eva, que nos lee, seguro que le motivan.

Llevabas 15 días en Huelga

Desde Fibroamigosunidos te han grabado este video tan bonito.

Marifé, ¡eres la caña!.

Desde Asturias todo mi apoyo Eva Mª

Hola Eva María:

Desde Asturias todo mi apoyo, ¡eres una valiente!. Otros antes lo pensamos pero nos faltó coraje para llevarlo a cabo. Espero que pronto den salida a tu problema y que NUNCA MÁS tengamos que vernos en un brete semejante. A ver si DE UNA VEZ POR TODAS se hace justicia con l@s enferm@s de fibromialgia, fatiga crónica y SQM, empezando por los casos severos.

Es una VERGÜENZA que en un país ¿democrático? y que tanto cacarea del estado de Bienestar, nos maltraten tan seguida y tan impunemente, una y otra vez. Yo misma soy otra víctima del sistema y de éstos politicuchos. Tras mucho pelear, logré una IP ABSOLUTA vía judicial el año pasado, y en tiempo récord(6 meses) el Tribunal Superior de ¿Justicia? de Asturias me la quitó, haciendo caso omiso de lo múltiples informes y pruebas aportadas en las que se demostraba CLARAMENTE que mi fibromialgia SEVERA y mi fatiga crónica SEVERA me incapacitaban para todo trabajo(aparte de la más que probable SQM). Informes de la sanidad pública y privada, todos en la misma línea, pruebas de esfuerzo PATOLÓGICAS, neurocognitivas, de sueño, y suma y sigue. Era la tercera vez que lo intentaba.

La ¿Seguridad Social? por un lado me prorrogó la baja y por otro ¡recurrrió la IP!(en la misma semana), vamos esto es de locos, demencial. Yo misma pedí la IP antes de agotar plazos, porque total si estás mal, ¿para qué dilatarlo?. Les salió redondo, gracias a la "justicia" desaparecí del mapa, ni pensión, ni prórroga ni nada,NO EXISTO(para esto no, pero para pagar hipoteca, impuestos, alimentación, médicinas, médicos, etc, etc SÍ, ¿de dónde lo saco?. ). ¿De dónde lo sacas tú?.

Soy madre de una niña que va a hacer 3 años, todos ellos (y alguno más) llevo luchando porque se me reconozca mi estado. Ojala y pudiera trabajar pero no es así.

Bastante doloroso es para mí, para nosotras, no poder, como para que encima estén continuamente torturandonos. Desde luego a mis 38 años tenía otros planes pero la enfermedad me los truncó(y el Sistema terminó de poner la guinda al pastel). La Ley de Dependencia tampoco está hecha para nosotras, vamos somos los NO CUIDADANOS, no Ciudadanas más bien. Sé lo que es pasar estrecheces, y muchas necesidades y que TODO EL APARATO te dé la espalda(no pueden decir que no toqué puertas, que ya no me quedó que tocar, pero ni así), y eso DUELE, duele mucho y muy dentro del alma.

En el mundo hay muchas injusticias, lapidaciones, etc, pero es que a nosotras nos están lapidando en vida, día a día, y todo el mundo mira para otro lado, nadie quiere verlo.

Éste día a punto estuve de llamar a T5 al verte, pero visto otras veces el caso que nos hicieron...(gato escaldado.....).

Ánimo Eva María, estamos contigo. Ojalá y termine todo de la mejor manera posible.

Un abrazo muy fuerte!!!!!!!!!!!!. No pude estar ahí físicamente pero sí que estuve de corazón.Me has emocionado muchísimo cuando te pusiste al teléfono, no sé ni de donde sacas las fuerzas(bueno sí, de tu coraje de madre).

Habrá gente que no lo entienda, pero cuando el sistema nos mete en estas encrucijadas, y ya no tienes nada que perder, ocurren éstas cosas.

Espero que al menos algún médico se digne a ir a verte a ver que tal estás, porque parece ser que ni eso tienes.

¿Qué paso? y Algunas noticias relacionadas.

Eva Mª Alabau lleva con hoy 17 DÍAS EN HUELGA DE HAMBRE. http://www.youtube.com/watch?v=e-hHCNLrt9Y&eurl=http%3A%2F%2Fwww.fibromialgialasafor.es.tl%2F&feature=player_embedded

Está diagnosticada de FIBROMIALGIA ALTAMENTE INCAPACITANTE y a pesar de ello y de aportar múltiples informes avalandolo, la Seguridad Social le ha negado la Incapacidad Permanente alegando lo de siempre"que las reducciones anatómicas y funcionales no alcanzan grado suficiente que le impida trabajar". Vamos que para la Administración está sana como una manzana, la han curado de golpe(la carta "milagro" que tantas de nosotras recibimos).

Tiene 32 años, está separada y es madre de dos hijos. No recibe pensión alguna de su ex. Desde Abril no cobra y malviven con la pensión de viudedad de su madre, la cual enviudó hace unos meses(desde aquí mi pésame a la familia tb).

Como se explica en las noticias de más abajo tomó la decisión de ponerse en Huelga de Hambre ante la impotencia y desesperación de no tener salida, ¡porque no quieren darsela!. Y piensa seguir con ella hasta que le den una salida:

"No se me ocurre ninguna otra salida. Si me muero, al menos mis hijos cobrarán la orfandad y sé que no pasarán hambre"

"Es injusto. Tengo dos hijos a los que alimentar y no puedo trabajar. Lo que más me gustaría es poder hacer una vida normal, llevarlos al colegio, irme a trabajar y luego llevarlos a jugar al parque. Ahora no sé cómo voy a seguir adelante. He llegado al límite de la desesperación".

"Tengo más de 40 informes favorables del traumatólogo, de la psiquiatra y de otros muchos médicos. Y en sólo cinco días me han contestado que no. Es imposible que se hayan leído todo el historial. Voy a recurrir, aunque no tengo esperanza. Me lo volverán a desestimar y no puedo meterme en juicios. Y con lo que tardan en resolverse, nos morimos antes todos de hambre".

Es tritísimo que en un estado ¿democrático? como el nuestro, en éste ¿Estado de Bienestar?, día tras día anden conculcando los derechos más básicos de las mujeres(porque la mayoría somos mujeres y no me cabe duda de que si fueron ellos y no ellas la cosa no estaría como está). YA ESTÁ BIEN de andar apedreandonos, ¿dónde están los defensores de los derechos humanos?, ¿O acaso nosotras no somos humanas?. ¿Quien nos defiende a nosotras?.

Eva Mª, POR TÍ y porque nunca más tengamos que sufrir éstos desmanes!!!!!!
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Paso a pegaros algunas noticias comentando éste nuevo atropello a una compañera.

Convocatoria:

AFISA, ASQUIFIDE y FIBROAMIGOSUNIDOS.

http://www.fibromialgialasafor.es.tl/

http://www.asquifyde.org/¡¡¡urgente-apoyo-a-eva-maria-enferma-de-fibromialgia-en-huelga-de-hambre/

http://www.fibroamigosunidos.com/


Difusión y apoyos:

http://www.fibrobaix.org/articulos.htm


http://www.diariocriticocv.com/noticias/fibromialgia/concentracion/not305097.html

http://plataformafmysfc.foroactivo.com/fibromialgia-y-sindrome-de-fatiga-cronica-f1/enferma-de-fibromialgia-en-huelga-de-hambre-t3096.htm

http://noticiasacofifa.blogspot.com/

http://www.blogger.com/%20http://xornalgalicia.com/index.php?name=News&file=article&sid=58911

http://www.lavanguardia.es/lv24h/20090824/53770993232.html

http://www.telecinco.es/informativos/sociedad/noticia/100007889/En+huelga+de+hambre+para+reclamar+su+pension+de+incapacidad+fibromialgia
(sorprendentemente se hizo eco, creo que uno de los primeros aunque hoy por lo que me comentaron NO estaba allí, ellos sabrán porqué).

http://www.foroswebgratis.com/tema-ayudanos_a_difundir_este_mensaje_apoyo_a_eva_maria_en_huelga_de_hambre_por_fibromialgia-115377-2183709.htm

Sé que tb. Fibro-Juris apoya, como la Liga SFC y seguro muchísimas más asociaciones. En cuanto pueda acceder al listado completo lo subiré.


Repercusión:

Aunque sé que salió en TV3 por comentarios de foreras, lo cierto es que hasta ahora por más que lo intenté no ví nada en la televisión nacional. Sé que estuvo Televisión Española, la Cope, varias radios y teles de valencia,...... A ver si poco a poco vamos teniendo noticias.

http://plataformafmysfc.foroactivo.com/fibromialgia-y-sindrome-de-fatiga-cronica-f1/rotundo-exito-en-la-concentracion-con-eva-t3101.htm



Nota: Os ruego que me ayudéis a pegar toda cuanta noticia esté realcionada con Eva(yo no estoy de ésto, de hecho es mi primer blog). Y espero que me sepáis perdonar cualquier error u omisión que pueda haber en él. Por supuesto sois libres de añadir cuanta información creais oportuna o si lo preferías podéis hacermela llegar y la subo/corrijo yo.

Os agradezco tb., su difusión por cuantos medios creais convenientes(y si lo hacen personas sanas mejor que mejor, que seguro lo harán mejor y les supondrá menos desgaste).