II Jornada INTERNACIONAL de DOLOR CRÓNICO PEDIÁTRICO.- traducción al castellano.

Ver para creer. De aquí salen VARIOS titulares. Ufff.

Voy a ver si pongo algo de música, jajajajaja. GRACIAS por haber acudido, así nos enteramos el resto, jajajaja(no hay mal que por bien no venga). En el fondo, fue INTERESANTÍSIMO, aunque me imagino el sopor.



II JORNADA INTERNACIONAL DE DOLOR CRÓNICO PEDIÁTRICO: FIBROMIÀLGIA I DOLOR

El viernes 30 de octubre estuvimos en Tarragona, en el paraninfo de la Universidad Rovira i Virgili, para asistir a la II Jornada de Dolor Pediátrico que había organizado la Fundación FF.

La primera sorpresa fue descubrir que ninguno de los ponentes era pediatra. Y, además, oír decir a uno de los organizadores que había habido quejas formales por el hecho de que no se había hecho llegar información sobre aquel acto a los pediatras de Tarragona, argumentando, seguidamente, que la mayoría de pediatras tampoco habrían podido asistir porque había muchos niños con gripe A y no habría estado bien que hubieran dejado las consultas desatendidas (!).

El primero a hablar fue el Dr. Daniel Buskila, médico internista, experto en Fibromiàlgia, que definió la enfermedad como una disfunción autónoma, que, en gran medida, se transmitiría de padres a hijos; que hay unos polimorfismos en los genes relacionados con el dolor que se traspasan genéticamente; que hay subtipo de enfermos; que hay unos estudios que hablan de la memoria del dolor y que no había ninguna evidencia que no permita seguir diciendo que los niños con FM no hayan sufrido ningún tipo de abuso sexual. ... Y con respecto a los tratamientos, dijo que ningún fármaco era realmente efectivo: ni los antiinflamatorios, ni los antidepresivos, ni ansiolíticos, etc.

Después habló el Dr. Patrick J McGrath, psicólogo, que nos explicó que el dolor interfiere en la vida diaria de las personas y, por lo tanto, en el estado de ánimo y el comportamiento, en la relación entre el enfermo y las otras personas y en la capacidad de realizar actividades de la vida diaria. No existen medidores del dolor, pero que la evaluación es la base de la ciencia y que es necesario buscar mecanismo de evaluación, tanto para medir el dolor como para medir si un tratamiento es efectivo. Con niños, trabajan mostrándoles dibujos de caras con expresiones de dolor o de no dolor, a fin de que los niños puedan ir puntuando su estado, relacionando aquellas caras con su propia vivencia ... Fue una exposición bastante innovadora e interesante.

El Dr. Carbonell, reumatólogo, nos dijo que la FM era un trastorno "somatoforme", también nombrado Síndrome de Sensibilización Central. Expresó que cree que no son necesarios centros muy complejos para atender a los enfermos, pero que, en cambio, sí que es importante que los equipos que los atiendan sean pluridisciplinares. Dijo que la obtención del diagnóstico de FM no aportaba al enfermos una mejora significativa, aunque sí reconoció que acababa con el periplo de ir de médico en médico buscando respuestas. El control de la enfermedad lo tenía que hacer el enfermo y no el médico, y por eso la educación era el punto más importando del tratamiento. La implicación del paciente en la "resintonía" de su sistema nervioso central era esencial, y eso sólo lo puede hacer un paciente informado (pero informado por el médico, no a través de los suyos propios medios). El ejercicio terapéutico es efectivo, y el ejercicio aeróbico sería lo mejor. ¿También habló del txi-kung, llamándolo "quijong" y definiéndolo como una especie de mezcla entre boxeo y dança (?). La Terapia Cognitiva Conductual es efectiva y, igual que el Dr. Buskila, reconoció que los analgésicos, opiáceos, antidepresivos, etc, no servían de casi nada. Y a pesar de considerar la FM como en Dolor Neuropàtic, no proponía ningún tratamiento que realmente fuera efectivo. Hizo noticia a una Terapia Magnética al cerebro (Magnetoteràpia craneal) y a un tratamiento de electro-choquesshocks de baja intensidad que quizás podrían dar algún resultado. ¿Para acabar dijo que los niños tenían mejor pronóstico que las personas mayores (?). ¡El Dr. Carbonell insistió, bastantes veces, en la idea de que "hay" que mantener al paciente como un miembro productivo y feliz de su comunidad" (!). ¡El Dr. Collado, reumatólogo, nos habló del estudio genético que estaban haciendo en colaboración con la Fundación FF, destacando que eran pioneros y que estaban estudiando a madres portadoras del cromosoma X frágil ("relacionado con la deficiencia mental") porque lo habían relacionado con hijos con FM (!).

Llegados a este punto, el Dr. Buskila -que seguía la exposición en medio del público-va pedir la palabra, tomó el micrófono y, aun aclarando que, normalmente, nunca replicaba lo que decían otros ponentes, consideraba que tenía que intervenir, y pidió al Dr. Collado que fuera muy prudente con lo que decía y con la interpretación de los resultados genéticos, ya que él y su equipo llevaban muchos años trabajando en genética y habían descartado encontrar un único gen responsable de la enfermedad, y que sólo se han encontrado poliformismos genéticos con que son compartidos con otras enfermedades.

En el turno de preguntas, el Dr. Collado preguntó al Dr. Miró y al Dr. McGrath si creían que los afectados de FM tenían una personalidad de tipo A. El Dr. Miró respondió que los estudios no demostraban este extremo, y el Dr. McGrath manifestó que el dolor y el malestar que provoca la enfermedad es lo que causa cambios en la personalidad de los enfermos, y no a la inversa. (!!!).

Por último habló el Dr. Jordi Miró, psicólogo, de que centró su ponencia al hablar de la prevención del dolor crónico. ¿Dijo que era imposible que un agente pueda causar un dolor tanto largo en el tiempo (?) y por lo tanto teníamos que tener muy en cuenta variables como historia familiar de dolor crónico, tendencia a la somatización, personalidad deprimida, simulación, catastrofismo, actitudes y procesos psico-educativos, el papel de los padres, etc, y sobre todo se tenía que combatir la desmoralización. También agradeció expresamente al Dr. Carbonell que hubiera conseguido que la Farmacéutica Pierre Fabre financiara las jornadas, ya que de otro manera no se habrían podido organizar.

Comentarios sobre la Jornada:

Afortunadamente, en el turno final de preguntas, el Dr. Buskila y el Dr. McGrath insistieron en que no se tenía que culpabilizar a los enfermos ni los padres de los enfermos y los dos dijeron que no creían que la teoría de la personalidad de tipo A tuviera nada a ver con la FM.

¡Una enfermera que es coautora de los materiales de formación sobre FM y SFC del Instituto de Estudios de la Salud y que se encontraba entre el público, dijo que los niños que no se quejan de dolor en la escuela y sólo lo hacen en casa quizás se tendrían que descartar como afectados de FM, ya que el dolor tiene que ser constante todo el día porque en la FM el dolor se manifiesta de forma constante las 24 h (!!!). La respuesta del Dr. Miró fue contundente: no expresar verbalmente que uno tiene dolor no quiere decir no tener dolor, y es lógico pensar que los niños expresan el dolor a sus madres en el ámbito privado de casa, no en un ámbito público, al igual que hacen los adultos.
Resulta francamente sorprendente y muy decepcionante que una persona que es coautora de los materiales de formación del IES formule preguntas de esta naturaleza y que demuestre unos conocimientos tan dudosos sobre la FM.

A lo largo de cinco horas, nadie habló de bacterias, enterovirus, parvovirus, herpes virus, mononucleosis, ni del tanto de actualidad retrovirus XMRV. Eso sí: en pequeño comité, los dos médicos extranjeros sí que nos hablaron, y nos dijeron que conocían los estudios publicados, pero que no pensaban hablar de este tema en esta jornada.
Entre los ponentes, evidentemente, ni pediatras, ni virólogos, ni inmunólogos, ni hematólogos, ni nadie otro que pudiera dar una visión más biológica de las enfermedades.

Por lo tanto, volvió a ser un diálogo de sordos, de medias verdades, de no afrontar las cosas tal como son y de volver a despreciar el Síndrome de Fatiga Crónica (desterrándola de esta jornada).

De hecho, ante una pregunta dirigida al Dr. Buskila sobre si FM y SFC podrían ser la misma enfermedad, él respondió de que, para él, eran lo mismo, dos presentaciones de una misma enfermedad, que presentaba varios subtipos de afectados.
Pero nadie volvió a hablar de SFC. No tocaba.

Buscando una nota positiva, ésta se dio cuando, desde el público, una organización de personas enfermas se felicitaba de que se puedan organizar jornadas sobre la Fibromiàlgia pediátrica justo dos años después de que la propia Consejera Geli nos hubiera dicho que no tenía constancia de estudios que avalaran la existencia de la FM en niños. Aquello que se ponía en cuestión hace dos años, hoy es motivo de una jornada organizada por una fundación que colabora estrechamente con el departamento de salud y con la participación de médicos que asesoran al mismo departamento.

Una compañera a quien se le preguntó si asistiría a la conferencia, días atrás, nos decía que "a base de años había aprendido a distinguir actitudes y comportamientos y no pensaba perder el tiempo con gente que no le pueden aportar nada".

Lamentamos no haberle hecho caso, porque tenemos la sensación de que fue un esfuerzo estéril asistir a esta jornada y una mañana perdida. Además, cuesta creer que los médicos participantes realmente tengan una visión tan restrictiva de la enfermedad: si han acabado una carrera universitaria, al menos se les supone un cierto nivel intelectual, incompatible con los discursos que hicieron a la Universidad Rovira i Virgili. ¿A quién puede interesar seguir dando esta visión de la FM? ¿Quién saca un provecho? ¿Por qué hay gente que se aveza a hacer este triste papel? Porque alguna razón, quizás no confesable, debería de haber ...

Plataforma de familiares de FM-SFC.