Y una MEJOR PERSONA.
Bueno, como veo que hay gente que busca abogados especializados en FM, os paso los datos de éste(Ezequiel), que fue el mío en mi recurso extraordinario al SUPREMO. ¡Lástima de no haber dado antes con él!(o con alguno de los otros poquísimos especialistas que hay hoy en día).
http://futurem.net/submenu_especialidades1.html
La pena fue que conseguí contactarle a un par de días del fin del plazo de ¡¡¡presentación!!!(vamos con la fecha pegada al culo). Y encima, nos encontramos con la "sorpresa" de que los del sindicato habían hecho nuevamente mal su trabajo, así que nos vendieron, a él ¡y a mí!.
Fue gracias al blog de Mariajo en una búsqueda a la desesperada
http://mi-estrella-de-mar.blogspot.com/2009/02/incapacidad-laboral-y-enfermedades.html
Acababa de perder la oportunidad de que me lo llevase Elena Navarro, de la Plataforma a la que tb. estoy MUY AGRADECIDA por el cabe que me hechó(me lo iba a mirar en Madrid, llevé todos los papeles, pero por un "percance" de última hora ajeno a nosotras, no pudo ser). A la vuelta yo estuve "un poco" malita.
Antes de todo ésto, había escrito a Jueces para la Democracia(uno de mis ejecutores pertenece a esa asociación), a Abogados Sin fronteras(otros que JAMÁS ME RESPONDIERON y sí que se lo leyeron.- o eso parece), previamente al Defensor del Pueblo(que éste SÍ respondió, animandome a recurrir al Supremo o al Constitucional o donde hiciera falta.- lo que no me dijo es con qué lo iba a pagar y de la otra parte de mi carta-denuncia nada me dijo), y a Presidencia del Gobierno(de ésto ya os hablé hace un tiempo, a día de hoy, más de 6 meses después, todavía no tengo noticias, se vé que es un hombre MUY ocupado.- abogado de profesión para más señas). ¿Qué se supone que el silencio administrativo aquí me respalda o que no?(mera curiosidad nada más).
Yo no sé si en mi caso existió eso de la tutela judicial efectiva y todas las demás historias que hay por las que se supone que la Justicia es Justa y limpia, lo que sí sé es que, haciendo un paralelismo... lo dudo. Me explico:
.- Si yo me presento a una oposición
.- me hacen el papel de solicitud mal(unos servidores públicos).
.- el exámen es en una fecha y hasta dos días antes no me dan el temario para que lo estudie......
¿Qué probabilidades tendría de que me aceptasen la solicitud?. Y en caso de aceptarla.....
¿Que probabilidades tendría de aprobar y sacar la plaza?. (aunque fuera superdotada y tuviera una memoria prodigiosa).
¿De verdad estaría en igualdad de condiciones con el resto de opositores?. Si una cosa así pasase, ¿no estaría la oposición impugnada?(o bueno, ¡lo mismo tampoco!, visto lo loco que anda el mundo ultimamente).
Por último comentaros que la nueva "tontería" me llevó a solicitar la ayuda familiar fuera de plazo(dos meses na menos, así que cuando por fín pude terminar de tramitarla, me la reconocieron pero con dos meses menos, por eso de haber sido una chica mala y no haber hecho los deberes a tiempo).
Eso sí, en éste caso la "Justicia" fue rapidíiiiiiiiiiiiiiiiisima y a pesar de haber encontrado la aguja en el pajar, me dieron el golpe de ¿gracia?.
Joder, ¡y Garzón "arreglando" el mundo!, con la de curro que tiene aquí.
Bueno voy pa la cama que estoy hecha polvo.
Otro día más...... que ¡esto tb. tiene continuación!.
sábado, octubre 31, 2009
Manu Tenorio y Malú. "Que Nadie".
Bueno, pues aquí una canción que yo desconocía y está muy bien. DEDICADA A TOD@S VOSOTR@S, a quienes conozco y a quienes no.
Tal parece hecha para nosotr@s. La escuché de casualidad hoy en la tele y me dije¡tengo que buscarla!. Pues ya la encontré.
EN REALIDAD ES DE MANU ¡PERO CARRASCO!, pero como no soy la única "empanada" que los confunde, y ambos cantan como los ángeles pues ahí lo dejo, tal cual.
http://www.youtube.com/watch?v=7izkQrjsMyY
Enlace de Valemusic:
http://www.youtube.com/watch?v=-K_kcCWh3yQ
Espero que os guste. En otro momento ya pondré más.
Ya estamos en la recta final. Venga ¡que no decaiga!.
(siento no poder subir el video, ¡no dejan!). ====Bueno, pues después de varios meses, hoy 22 de marzo, procedo a añadir el video. Nuca es tard esi la dicha es buena ;)======
MANU CARRASCO Y MALÚ . ¡QUE NADIE!. 38108.-5.
Tal parece hecha para nosotr@s. La escuché de casualidad hoy en la tele y me dije¡tengo que buscarla!. Pues ya la encontré.
EN REALIDAD ES DE MANU ¡PERO CARRASCO!, pero como no soy la única "empanada" que los confunde, y ambos cantan como los ángeles pues ahí lo dejo, tal cual.
http://www.youtube.com/watch?v=7izkQrjsMyY
Enlace de Valemusic:
http://www.youtube.com/watch?v=-K_kcCWh3yQ
Espero que os guste. En otro momento ya pondré más.
Ya estamos en la recta final. Venga ¡que no decaiga!.
(siento no poder subir el video, ¡no dejan!). ====Bueno, pues después de varios meses, hoy 22 de marzo, procedo a añadir el video. Nuca es tard esi la dicha es buena ;)======
MANU CARRASCO Y MALÚ . ¡QUE NADIE!. 38108.-5.
Aquí la letra:
Manuel Carrasco & Malú - Qué Nadie....
Empezaron los problemas
se engancho a la pena
se aferro a la soledad
ya no mira las estrellas
mira sus ojeras
cansada de pelear.
Olvidandose de todo
busca algun modo
de encontrar su libertad
el cerrojo que le aprieta
le pone cadenas
y nunca descansa en paz
y tu dignidad se a quedado esperando a que vuelvas
Estribillo
Que nadie calle tu verdad
que nadie te ahogue el corazon
que nadie te haga mas llorar
hundiendote en silencio
que nadie te obligue a morir
cortando tu alas al volar
que vuelvan tus ganas de vivir
En el tunel del espanto
todo se hace largo
cuando se iluminara
amarrado a su destino
va sin ser testigo
de tu lento caminar
Tienen hambre sus latidos
pero son sumisos
y suenan a su compas
la alegria traicionera
le cierra la puerta
o se sienta en su sofa
y tu dignidad se a quedado esperando a que vuelva
Estribillo
Que nadie calle tu verdad
que nadie te ahogue el corazon
que nadie te haga mas llorar
mintiendote en silencio
que nadie te obligue a morir
cortando tus alas al volar
que vuelvan tus ganas de vivir
Que nadie calle tu verdad
que nadie te ahogue el corazon
que nadie te haga mas llorar
hundiendote en silencio
que nadie te obligue a morir
cortando tus alas al volar
que vuelvan tus ganas de vivir...
Podeis encontrar ésta y un montón más que seguro os gusttan aquí:
http://www.youtube.com./encrisra
===================================================================================
Para los fans de Manu TENORIO,el Paul Newman español, y como desagravio por el error cometido al subir ésta entrada va a hacer un mes, hoy día 27 de noviembre, pego una canción suya, a la espera de poder colgar alguna de su último disco "La Ley de la Atracción". Es un video bien bonito que de momento tiene tan solo 757 entradas, una lástima.
Otra canción que, talmente parece hecha para nosotras. Y yo, como soy muy rumbera os pongo ésta, espero que os guste. Mil perdones por el error cometido.
AY QUE DOLOR:
viernes, octubre 30, 2009
XRMW Virus encontrado en el 98% de enfermos con Síndrome de Fatiga Crónica.
Traducción con google del Blog de Stevenspounagle´s(os salen ambos textos, en inglés y en castellano). Es de USA.
http://stevensponaugle.wordpress.com/2009/10/18/xrmv-virus-found-in-98-percent-of-chronic-fatigue-syndrome-patients/
(habla del 98% de pacientes con presencia de ese retrovirus ya, así que vamos bien).
Por cierto que en algún sitio leí que a los pocos pacientes con FIBROMIALGIA que se lo miraron ¡TB. les salía!. ¿Casualidad?. ¿Para CUANDO un estudio en pacientes FM sobre el retrovirus?.
Y tb. casualidad o no, hoy mismo ha sacado una entrada(pte. de analizarla con más detenimiento) sobre la falsedad de la GRIPE A. Seguro es super interesante tb. hace un buen repaso por la historia. No dejéis de traducir su blog completo(mediante Google, lo hace directo), hay CANTIDAD de cosas interesantísimas, sobre la dichosa vacuna y su contenido de escualeno y demás, sobre el aumento de la propabilidad de contraer ALZHEIMER tras CINCO vacunas seguidas de gripe normal,...vamos es un pozo sin fondo de sabiduría.(y en él vierten comentarios médicos así que no es un blog más, sin fundamento).
Publicado el 18 de Octubre de 2009
Es una causa del Virus del Síndrome de Fatiga?
Candice Towell for The New York Times
Candice Towell para The New York Times
Andrea Whittemore-Goad, 31, was diagnosed with chronic-fatigue syndrome when she was 12.
Andrea Whittemore-Goad, 31 años, fue diagnosticado con el síndrome de fatiga crónica-cuando tenía 12 años.
By DENISE GRADY Por DENISE GRADY
Published: October 12, 2009 Publicado: 12 de octubre 2009
Could a virus be the cause of chronic fatigue syndrome ?
Un virus podría ser la causa del síndrome de fatiga crónica?
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Health Guide: Chronic Fatigue
Guía de la salud: la fatiga crónica
A study published last week in the journal Science suggested that might be the case, reporting that many patients who had the syndrome were infected with a recently discovered virus.
Un estudio publicado la semana pasada en la revista Science sugiere que podría ser el caso, la información que muchos pacientes que tenían el síndrome fueron infectadas con un virus recientemente descubiertos.
Chronic fatigue syndrome has long been a medical mystery and the subject of debate, sometimes bitter, among doctors, researchers and patients.
El síndrome de fatiga crónica ha sido un misterio para la medicina y el tema de debate, a veces amargo, entre médicos, investigadores y pacientes.
It affects at least one million Americans, causing extreme fatigue, muscle and joint pain , sleep problems, difficulty concentrating and other symptoms.
Afecta al menos un millón de estadounidenses, causando la fatiga extrema, dolores musculares y dolor en las articulaciones, problemas para dormir, dificultad de concentración y otros síntomas.
Its cause is unknown, symptoms can last for years and there is no effective treatment.
Su causa es desconocida, los síntomas pueden durar años y no hay ningún tratamiento eficaz.
Researchers disagree about whether it is one disease or a collection of symptoms that may have different causes in different patients.
Los investigadores no están de acuerdo acerca de si se trata de una enfermedad o un conjunto de síntomas que pueden tener diferentes causas, en diferentes pacientes.
It has sometimes been stigmatized as more mental than physical, with patients labeled neurotic, depressed or hypochondriacal.
En ocasiones se ha estigmatizado como algo más mental que físico, con los pacientes etiquetados como neurótico, depresivo o hipocondríaco.
Many patients find even the name of the disorder offensive, a not-so-subtle hint that it is not a real disease.
Para muchos pacientes, incluso el nombre de la ofensiva del desorden, una no tan sutil insinuación de que no es una enfermedad real.
The new report has intrigued scientists, been seen as vindication by some patients and inspired hope for a treatment.
El nuevo informe ha intrigado a los científicos, ha visto como una reivindicación por algunos pacientes y se inspira la esperanza de un tratamiento.
“I just feel like the whole future has changed for us,” said Anne Ursu, 36, a writer living in Cleveland who has had the syndrome in the past.
"Siento que todo el futuro ha cambiado para nosotros", dijo Anne Ursu, 36, escritor y reside en Cleveland, que ha tenido el síndrome en el pasado.
But the new study is not conclusive, and a great deal of work remains to be done to find out whether the new virus really does play a role.
Pero el nuevo estudio no es concluyente, y una gran cantidad de trabajo que queda por hacer para averiguar si el nuevo virus realmente desempeñar un papel.
Just detecting it in patients does not prove it is what made them sick; people with the syndrome may have some other underlying problem that makes them susceptible to the virus, which could be just a passenger in their cells.
Sólo su detección en los pacientes no demuestra que es lo que hizo mal, la gente con el síndrome puede tener algún otro problema subyacente que los hace susceptibles al virus, lo que podría ser sólo un pasajero en sus celdas.
Even so, thousands of patients have already contacted scientists, asking to be tested, said Dr. Judy Mikovits, the first author of the study and the research director at the Whittemore Peterson Institute in Reno, a research center created by the parents of a woman who has the syndrome.
Aún así, miles de pacientes han puesto en contacto con los científicos, pidiendo que se prueba, dijo la doctora Judy Mikovits, el primer autor del estudio y director de investigación en el Instituto Peterson Whittemore en Reno, un centro de investigación creado por los padres de una mujer que tiene el síndrome.
Dr. Mikovits said she expected a test to become available “within weeks.”
Dr. Mikovits dijo que esperaba una prueba de que se disponga "en cuestión de semanas".
The new suspect is a xenotropic murine leukemia virus-related virus, or XMRV, which probably descended from a group of viruses that cause cancer in mice.
El nuevo sospechoso es un xenotropic virus de la leucemia murina-virus relacionados, o XMRV, que probablemente descendiente de un grupo de virus que el cáncer causa en ratones.
How or when XMRV found its way into humans is unknown.
Cómo y cuándo XMRV encontrado su manera en los seres humanos es desconocido.
But it has also been linked to cancer in people: it was first identified three years ago, in prostate cancer , and later detected in about one-quarter of biopsies from men with that disease (and in only 6 percent of benign biopsies).
Pero también ha sido vinculado al cáncer en las personas: se identificó por primera vez hace tres años, en el cáncer de próstata, y posteriormente detectado en una cuarta parte de las biopsias de los hombres con esa enfermedad (y sólo en el 6 por ciento de las biopsias benignas).
It is a retrovirus, from the same notorious family that causes AIDS and leukemia in people.
Se trata de un retrovirus, de la familia conocida mismo que causa el SIDA y la leucemia en las personas.
Dr. Mikovits and researchers from the National Cancer Institute and the Cleveland Clinic reported in Science that 68 of 101 patients with chronic fatigue syndrome , or 67 percent, were infected with XMRV, compared with only 3.7 percent of 218 healthy control subjects.
Mikovits Dr. e investigadores del Instituto Nacional del Cáncer y de la Cleveland Clinic publicado en Science el 68 de 101 pacientes con síndrome de fatiga crónica, o el 67 por ciento, estaban infectados con XMRV, en comparación con sólo el 3,7 por ciento de los 218 sujetos de control sanos.
Further testing after the paper was written found the virus in nearly 98 percent of about 300 patients with the syndrome, Dr.
La prueba adicional después de escrito el documento encontrado el virus en casi un 98 por ciento de los cerca de 300 pacientes con el síndrome, el Dr. Mikovits said. EMPHASIS ADDED Mikovits dijo. El subrayado es mío* (*así consta en el blog de STEVEN)
She said she believed that the virus would eventually be found in every patient with chronic fatigue syndrome.
Ella dijo que cree que el virus eventualmente se encuentran en todos los pacientes con el síndrome de fatiga crónica.
XMRV affects the immune system, can probably cause a variety of illnesses and may join forces with other viruses to bring on the syndrome, she said.
XMRV afecta el sistema inmunológico, probablemente puede causar una variedad de enfermedades y puede unir fuerzas con otros virus para introducir en el síndrome, dijo.
The study received a mixed review from Dr. William C. Reeves, who directs public health research on the syndrome at the Centers for Disease Control and Prevention . El estudio recibió una crítica mixta del Dr. William C. Reeves, quien dirige la investigación en salud pública sobre el síndrome en los Centros para el Control y la Prevención.
He called the research exciting but preliminary, and said he was surprised that a prestigious journal like Science had published it, because the researchers did not state the ages or sex of the patients and controls, or describe the duration of the illness or how it came on.
Llamó a la investigación preliminar, pero emocionante, y dijo que estaba sorprendido de que una prestigiosa revista como Science había publicado, porque los investigadores no indicó la edad o el sexo de los pacientes y controles, o describir la duración de la enfermedad o cómo llegó encendido.
“If I don't know the nature of the cases and controls, I can't interpret the findings,” Dr. Reeves said.
"Si no conocemos la naturaleza de los casos y controles, no puedo interpretar los resultados", dijo el Dr. Reeves.
“We and others are looking at our own specimens and trying to confirm it,” he said, adding, “If we validate it, great.
"Nosotros y otros están mirando nuestros propios especímenes y tratando de confirmarlo", dijo, y agregó: "Si lo validamos, genial.
My expectation is that we will not.”
Mi expectativa es que no lo haremos. "
He noted that there had been false starts before, including a study in the 1990s linking the syndrome to another retrovirus, which could not be confirmed by later research.
Señaló que ha habido intentos fallidos antes, incluyendo un estudio en el decenio de 1990 que une el síndrome a otros retrovirus, que no pudo ser confirmado por investigaciones posteriores.
Many patients and a community of doctors and researchers who specialize in the syndrome take issue with the disease centers' approach to the illness and the way it defines who is affected.
Muchos de los pacientes y una comunidad de médicos e investigadores especializados en el síndrome de discrepar con el enfoque de los centros de la enfermedad "a la enfermedad y la manera en que define a los afectados.
They claim that the CDC includes people whose problems are purely psychiatric, muddying the water and confounding efforts to find a physical cause.
Afirman que el CDC incluye a las personas cuyos problemas son puramente psiquiátrica, enturbiando el agua y los esfuerzos de confusión para encontrar una causa física.
Frustration with the lack of answers led Annette and Harvey Whittemore, whose 31-year-old daughter has had the syndrome for 20 years, to spend several million dollars to set up a research institute at the University of Nevada in Reno in 2004, and to hire Dr. Mikovits to direct it.
La frustración con la falta de respuestas llevó Annette Whittemore y Harvey, cuyos 31 años de edad, hija ha tenido el síndrome de 20 años, para pasar a varios millones de dólares para crear un instituto de investigación en la Universidad de Nevada en Reno en 2004, y alquiler de Dr. Mikovits dirigirla.
Mrs. Whittemore said she had long believed that the syndrome was an infectious disease, but that scientists had rejected the idea.
La Sra. Whittemore dijo que había creído durante mucho tiempo que el síndrome es una enfermedad infecciosa, pero que los científicos han rechazado la idea.
She finally decided, she said, “if there was a place of our own where we could find the answers, we could do it more quickly.”
Finalmente se decidió, dijo, "si hay un lugar de la nuestra, donde podemos encontrar las respuestas, podemos hacer de manera más rápida".
Dr. William Schaffner, an infectious disease expert at Vanderbilt University , said that the notion of a lingering viral infection was plausible.
El Dr. William Schaffner, un experto en enfermedades infecciosas de la Universidad de Vanderbilt, dijo que la noción de una infección viral persistente era plausible.
He said that although some patients claiming to have the syndrome seemed more likely to have a psychological problem , others seemed to have a physical illness.
Dijo que aunque algunos pacientes que afirman tener el síndrome parecía más probable que tenga un problema psicológico, en otros no parecían tener una enfermedad física.
“There is a group who are young, healthy, active and engaged, and all of a sudden they are laid low by something,” Dr. Schaffner said.
"Hay un grupo que son jóvenes, sanos, activos y comprometidos, y de repente se abatido por algo", dijo el Dr. Schaffner.
“Everyone tells the physicians these are people who are functional and productive, and this is totally out of character.
"Todo el mundo dice que los médicos son personas que son funcionales y productivos, y esto está totalmente fuera de carácter.
They are frustrated and often quite disheartened.
Están frustrados y, a menudo muy desanimado.
You feel that medical science hasn't caught up with their illness yet.”
Usted siente que la ciencia médica no ha alcanzado a su enfermedad todavía ".
To determine whether XMRV is to blame, more studies are needed, said Dr.
Para determinar si XMRV tiene la culpa, son necesarios más estudios, dijo el Dr.
John Coffin , a professor of molecular biology and microbiology at Tufts University .
John Coffin, profesor de biología molecular y microbiología de la Universidad de Tufts.
It would help to find an animal model , he said, and to look at stored blood samples to find out if there were people who became ill some set amount of time after contracting the virus.
Sería de ayuda para encontrar un modelo animal, dijo, y para ver muestras de sangre almacenadas para averiguar si había personas que se enfermaron algunas cantidad fija de tiempo después de contraer el virus.
If antiviral drugs make patients improve, that will also help make the case against the virus, he said.
Si los medicamentos antivirales que los pacientes mejoran, que también ayudará a que el caso contra el virus, dijo.
The National Cancer Institute is taking XMRV seriously, said Dr. Stuart Le Grice, head of its Center of Excellence in HIV/AIDS and Cancer Virology.
El Instituto Nacional del Cáncer está tomando XMRV en serio, dijo el doctor Stuart Le Grice, jefe de su Centro de Excelencia en VIH / SIDA y el cáncer Virología.
He said health officials became especially concerned last spring when several research teams looking at prostate cancer reported finding XMRV in 3 percent to 4 percent of blood samples from healthy people in control groups.
Dijo que los funcionarios de salud se hizo especialmente interesados en la primavera pasada, cuando varios equipos de investigación en busca de cáncer de próstata reportaron el hallazgo de XMRV en un 3 por ciento al 4 por ciento de las muestras de sangre de personas sanas en grupos de control.
That could translate into 10 million American being infected with a newly discovered, poorly understood retrovirus that has already been linked to two diseases.
Eso podría traducirse en 10 millones de estadounidenses están infectados con un recién descubierto, retrovirus mal entendido que ya ha sido vinculada a dos enfermedades.
“Any virus at that level is obviously cause for concern,” Dr. Le Grice said, adding that it was important to find out if the virus was associated with any more diseases, and how closely.
"Cualquier virus en ese nivel es, evidentemente, es motivo de preocupación", el Dr. Le Grice, y agregó que era importante descubrir si el virus se asoció con más enfermedades, y cómo de cerca.
He said that just carrying the virus did not necessarily mean a person was at high risk for disease, noting that people may harbor other viruses that will never harm them.
Dijo que sólo es portador del virus no significa necesariamente que una persona estaba en alto riesgo para la enfermedad, teniendo en cuenta que las personas pueden albergar otros virus que no les harán daño.
The immune system probably keeps the viruses in check.
El sistema inmune mantiene el virus probablemente en jaque.
But he asked: “If it is a problem, how well can we diagnose it and how well can we treat it?”
Pero preguntó: "Si es un problema, lo bien que podemos diagnosticar y lo bien que podemos tratarla?"
Even though antiretroviral drugs have already been developed to treat HIV infection, he said this virus was different and might need its own line of drugs.
A pesar de que los medicamentos antirretrovirales ya se han desarrollado para tratar la infección por el VIH, dijo que este virus es diferente y puede ser que necesite su propia línea de medicamentos.
He said more studies were needed to find out how common the virus is and how it is being transmitted.
Dijo que se necesitan más estudios para averiguar qué tan común es el virus es y cómo se transmite.
It is not known whether people can catch the disease from mice, or can infect one another. Retroviruses are often spread by blood and bodily fluids .
No se sabe si las personas pueden contraer la enfermedad de los ratones, o puede infectar a otros. Retrovirus son frecuencia se propaga por la sangre y fluidos corporales.
“How significant a risk is this to blood banks?” Dr. Le Grice asked.
"¿Cuán importante es esto un riesgo para los bancos de sangre?" Dr. Le Grice preguntó.
“Do we need to consider large-scale screening in blood banks?”
"No tenemos que considerar de detección a gran escala en los bancos de sangre?"
He said the institute would be working to develop reliable diagnostic tests.
Dijo que el Instituto estaría trabajando para desarrollar pruebas de diagnóstico fiables.
Dr. Le Grice emphasized that there is no evidence that the virus is spreading through the population.
El Dr. Le Grice, hizo hincapié en que no hay pruebas de que el virus se está propagando a través de la población.
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(habla del 98% de pacientes con presencia de ese retrovirus ya, así que vamos bien).
Por cierto que en algún sitio leí que a los pocos pacientes con FIBROMIALGIA que se lo miraron ¡TB. les salía!. ¿Casualidad?. ¿Para CUANDO un estudio en pacientes FM sobre el retrovirus?.
Y tb. casualidad o no, hoy mismo ha sacado una entrada(pte. de analizarla con más detenimiento) sobre la falsedad de la GRIPE A. Seguro es super interesante tb. hace un buen repaso por la historia. No dejéis de traducir su blog completo(mediante Google, lo hace directo), hay CANTIDAD de cosas interesantísimas, sobre la dichosa vacuna y su contenido de escualeno y demás, sobre el aumento de la propabilidad de contraer ALZHEIMER tras CINCO vacunas seguidas de gripe normal,...vamos es un pozo sin fondo de sabiduría.(y en él vierten comentarios médicos así que no es un blog más, sin fundamento).
Publicado el 18 de Octubre de 2009
Es una causa del Virus del Síndrome de Fatiga?
Candice Towell for The New York Times
Candice Towell para The New York Times
Andrea Whittemore-Goad, 31, was diagnosed with chronic-fatigue syndrome when she was 12.
Andrea Whittemore-Goad, 31 años, fue diagnosticado con el síndrome de fatiga crónica-cuando tenía 12 años.
By DENISE GRADY Por DENISE GRADY
Published: October 12, 2009 Publicado: 12 de octubre 2009
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Mikovits Dr. e investigadores del Instituto Nacional del Cáncer y de la Cleveland Clinic publicado en Science el 68 de 101 pacientes con síndrome de fatiga crónica, o el 67 por ciento, estaban infectados con XMRV, en comparación con sólo el 3,7 por ciento de los 218 sujetos de control sanos.
Further testing after the paper was written found the virus in nearly 98 percent of about 300 patients with the syndrome, Dr.
La prueba adicional después de escrito el documento encontrado el virus en casi un 98 por ciento de los cerca de 300 pacientes con el síndrome, el Dr. Mikovits said. EMPHASIS ADDED Mikovits dijo. El subrayado es mío* (*así consta en el blog de STEVEN)
She said she believed that the virus would eventually be found in every patient with chronic fatigue syndrome.
Ella dijo que cree que el virus eventualmente se encuentran en todos los pacientes con el síndrome de fatiga crónica.
XMRV affects the immune system, can probably cause a variety of illnesses and may join forces with other viruses to bring on the syndrome, she said.
XMRV afecta el sistema inmunológico, probablemente puede causar una variedad de enfermedades y puede unir fuerzas con otros virus para introducir en el síndrome, dijo.
The study received a mixed review from Dr. William C. Reeves, who directs public health research on the syndrome at the Centers for Disease Control and Prevention . El estudio recibió una crítica mixta del Dr. William C. Reeves, quien dirige la investigación en salud pública sobre el síndrome en los Centros para el Control y la Prevención.
He called the research exciting but preliminary, and said he was surprised that a prestigious journal like Science had published it, because the researchers did not state the ages or sex of the patients and controls, or describe the duration of the illness or how it came on.
Llamó a la investigación preliminar, pero emocionante, y dijo que estaba sorprendido de que una prestigiosa revista como Science había publicado, porque los investigadores no indicó la edad o el sexo de los pacientes y controles, o describir la duración de la enfermedad o cómo llegó encendido.
“If I don't know the nature of the cases and controls, I can't interpret the findings,” Dr. Reeves said.
"Si no conocemos la naturaleza de los casos y controles, no puedo interpretar los resultados", dijo el Dr. Reeves.
“We and others are looking at our own specimens and trying to confirm it,” he said, adding, “If we validate it, great.
"Nosotros y otros están mirando nuestros propios especímenes y tratando de confirmarlo", dijo, y agregó: "Si lo validamos, genial.
My expectation is that we will not.”
Mi expectativa es que no lo haremos. "
He noted that there had been false starts before, including a study in the 1990s linking the syndrome to another retrovirus, which could not be confirmed by later research.
Señaló que ha habido intentos fallidos antes, incluyendo un estudio en el decenio de 1990 que une el síndrome a otros retrovirus, que no pudo ser confirmado por investigaciones posteriores.
Many patients and a community of doctors and researchers who specialize in the syndrome take issue with the disease centers' approach to the illness and the way it defines who is affected.
Muchos de los pacientes y una comunidad de médicos e investigadores especializados en el síndrome de discrepar con el enfoque de los centros de la enfermedad "a la enfermedad y la manera en que define a los afectados.
They claim that the CDC includes people whose problems are purely psychiatric, muddying the water and confounding efforts to find a physical cause.
Afirman que el CDC incluye a las personas cuyos problemas son puramente psiquiátrica, enturbiando el agua y los esfuerzos de confusión para encontrar una causa física.
Frustration with the lack of answers led Annette and Harvey Whittemore, whose 31-year-old daughter has had the syndrome for 20 years, to spend several million dollars to set up a research institute at the University of Nevada in Reno in 2004, and to hire Dr. Mikovits to direct it.
La frustración con la falta de respuestas llevó Annette Whittemore y Harvey, cuyos 31 años de edad, hija ha tenido el síndrome de 20 años, para pasar a varios millones de dólares para crear un instituto de investigación en la Universidad de Nevada en Reno en 2004, y alquiler de Dr. Mikovits dirigirla.
Mrs. Whittemore said she had long believed that the syndrome was an infectious disease, but that scientists had rejected the idea.
La Sra. Whittemore dijo que había creído durante mucho tiempo que el síndrome es una enfermedad infecciosa, pero que los científicos han rechazado la idea.
She finally decided, she said, “if there was a place of our own where we could find the answers, we could do it more quickly.”
Finalmente se decidió, dijo, "si hay un lugar de la nuestra, donde podemos encontrar las respuestas, podemos hacer de manera más rápida".
Dr. William Schaffner, an infectious disease expert at Vanderbilt University , said that the notion of a lingering viral infection was plausible.
El Dr. William Schaffner, un experto en enfermedades infecciosas de la Universidad de Vanderbilt, dijo que la noción de una infección viral persistente era plausible.
He said that although some patients claiming to have the syndrome seemed more likely to have a psychological problem , others seemed to have a physical illness.
Dijo que aunque algunos pacientes que afirman tener el síndrome parecía más probable que tenga un problema psicológico, en otros no parecían tener una enfermedad física.
“There is a group who are young, healthy, active and engaged, and all of a sudden they are laid low by something,” Dr. Schaffner said.
"Hay un grupo que son jóvenes, sanos, activos y comprometidos, y de repente se abatido por algo", dijo el Dr. Schaffner.
“Everyone tells the physicians these are people who are functional and productive, and this is totally out of character.
"Todo el mundo dice que los médicos son personas que son funcionales y productivos, y esto está totalmente fuera de carácter.
They are frustrated and often quite disheartened.
Están frustrados y, a menudo muy desanimado.
You feel that medical science hasn't caught up with their illness yet.”
Usted siente que la ciencia médica no ha alcanzado a su enfermedad todavía ".
To determine whether XMRV is to blame, more studies are needed, said Dr.
Para determinar si XMRV tiene la culpa, son necesarios más estudios, dijo el Dr.
John Coffin , a professor of molecular biology and microbiology at Tufts University .
John Coffin, profesor de biología molecular y microbiología de la Universidad de Tufts.
It would help to find an animal model , he said, and to look at stored blood samples to find out if there were people who became ill some set amount of time after contracting the virus.
Sería de ayuda para encontrar un modelo animal, dijo, y para ver muestras de sangre almacenadas para averiguar si había personas que se enfermaron algunas cantidad fija de tiempo después de contraer el virus.
If antiviral drugs make patients improve, that will also help make the case against the virus, he said.
Si los medicamentos antivirales que los pacientes mejoran, que también ayudará a que el caso contra el virus, dijo.
The National Cancer Institute is taking XMRV seriously, said Dr. Stuart Le Grice, head of its Center of Excellence in HIV/AIDS and Cancer Virology.
El Instituto Nacional del Cáncer está tomando XMRV en serio, dijo el doctor Stuart Le Grice, jefe de su Centro de Excelencia en VIH / SIDA y el cáncer Virología.
He said health officials became especially concerned last spring when several research teams looking at prostate cancer reported finding XMRV in 3 percent to 4 percent of blood samples from healthy people in control groups.
Dijo que los funcionarios de salud se hizo especialmente interesados en la primavera pasada, cuando varios equipos de investigación en busca de cáncer de próstata reportaron el hallazgo de XMRV en un 3 por ciento al 4 por ciento de las muestras de sangre de personas sanas en grupos de control.
That could translate into 10 million American being infected with a newly discovered, poorly understood retrovirus that has already been linked to two diseases.
Eso podría traducirse en 10 millones de estadounidenses están infectados con un recién descubierto, retrovirus mal entendido que ya ha sido vinculada a dos enfermedades.
“Any virus at that level is obviously cause for concern,” Dr. Le Grice said, adding that it was important to find out if the virus was associated with any more diseases, and how closely.
"Cualquier virus en ese nivel es, evidentemente, es motivo de preocupación", el Dr. Le Grice, y agregó que era importante descubrir si el virus se asoció con más enfermedades, y cómo de cerca.
He said that just carrying the virus did not necessarily mean a person was at high risk for disease, noting that people may harbor other viruses that will never harm them.
Dijo que sólo es portador del virus no significa necesariamente que una persona estaba en alto riesgo para la enfermedad, teniendo en cuenta que las personas pueden albergar otros virus que no les harán daño.
The immune system probably keeps the viruses in check.
El sistema inmune mantiene el virus probablemente en jaque.
But he asked: “If it is a problem, how well can we diagnose it and how well can we treat it?”
Pero preguntó: "Si es un problema, lo bien que podemos diagnosticar y lo bien que podemos tratarla?"
Even though antiretroviral drugs have already been developed to treat HIV infection, he said this virus was different and might need its own line of drugs.
A pesar de que los medicamentos antirretrovirales ya se han desarrollado para tratar la infección por el VIH, dijo que este virus es diferente y puede ser que necesite su propia línea de medicamentos.
He said more studies were needed to find out how common the virus is and how it is being transmitted.
Dijo que se necesitan más estudios para averiguar qué tan común es el virus es y cómo se transmite.
It is not known whether people can catch the disease from mice, or can infect one another. Retroviruses are often spread by blood and bodily fluids .
No se sabe si las personas pueden contraer la enfermedad de los ratones, o puede infectar a otros. Retrovirus son frecuencia se propaga por la sangre y fluidos corporales.
“How significant a risk is this to blood banks?” Dr. Le Grice asked.
"¿Cuán importante es esto un riesgo para los bancos de sangre?" Dr. Le Grice preguntó.
“Do we need to consider large-scale screening in blood banks?”
"No tenemos que considerar de detección a gran escala en los bancos de sangre?"
He said the institute would be working to develop reliable diagnostic tests.
Dijo que el Instituto estaría trabajando para desarrollar pruebas de diagnóstico fiables.
Dr. Le Grice emphasized that there is no evidence that the virus is spreading through the population.
El Dr. Le Grice, hizo hincapié en que no hay pruebas de que el virus se está propagando a través de la población.
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I have Chronic Fatigue Syndrome – But I Wont Be Invisible or Silent Anymore. Tengo Síndrome de Fatiga Crónica - Pero que no estaré Invisible o Silencio Anymore.
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Dejemos de Ser Invisibles
Necesitamos la Solidaridad de todos, mañana quizás puedas ser tú.
Subo la entrada sobre la MANIFESTACIÓN EN MADRID del día 7 de Noviembre con las aclaraciones dadas por Marifé(GRACIASSSSSSSSSS):
http://todosconevamaria.blogspot.com/2009/10/importante-para-difundir-tods.html#comments
En un MUNDO GLOBALIZADO
No quisiera dejar pasar el día de hoy sin escribir, así que, mientras no me salga más chicha(madreeeeeeeeeeee, ¡todo lo que tengo pendienteeeeeeeeee!), aprovecho para(enlazando varias noticias aquí vertidas y los diversos libros comentados en el blog)animaros a visitar el enlace Carrió Zona Industrial y dejarlo pasar solo, allí tenéis CANTIDAD de información en video sobre: Contaminación Ambiental,Influencia en la Salud(SQM incluída), Cambio Climático, Desarrollo Sostenible,.... ¡y de TODAS LAS PARTES DEL MUNDO!(Bueno de momento de aquí y de varios países de Latinoamérica, pero seguro irán saliendo más).
¡Que los disfrutéis!(lo encontraréis en la sección Estreno de Documentales).
Hoy por hoy, lamentablemente, son videos muy poco visitados(algunos apenas tienen 600 visitas), pero seguro que darán la vuelta al mundo.
Por cierto ¡que tienen una música maravillosa!.
Aprovecho para saludar muy cariñosamente a nuestros seguidores del otro lado del charco y en especial a larubiabaires(no sé si hay alguien más de por esos lares, si es así ¡que no se me ofenda que les mando un muy cariñoso saludo tb!).
¡¡¡¡VIVA LA GLOBALIZACIÓN!!!!.
¡Que los disfrutéis!(lo encontraréis en la sección Estreno de Documentales).
Hoy por hoy, lamentablemente, son videos muy poco visitados(algunos apenas tienen 600 visitas), pero seguro que darán la vuelta al mundo.
Por cierto ¡que tienen una música maravillosa!.
Aprovecho para saludar muy cariñosamente a nuestros seguidores del otro lado del charco y en especial a larubiabaires(no sé si hay alguien más de por esos lares, si es así ¡que no se me ofenda que les mando un muy cariñoso saludo tb!).
¡¡¡¡VIVA LA GLOBALIZACIÓN!!!!.
jueves, octubre 29, 2009
TELÉFONOS MÓVILES.
Os paso una propuesta que nos ha llegado por varios sitios. INTERESANTE:
Y si probamos por una vez a ponernos de acuerdo????..Vale????
DEBEMOS HACERLO !!!
Usuarios de Telefonía Celular MOVISTAR, VODAFONE, ORANGE, CTI, PERSONAL, ETC...
Dejemos de darles de comer durante un tiempo, sin trabajo y que se den cuenta de que si esto sigue así, nosotros somos los que mandamos.. NO TE CAGUES Pon tu granito de arena y lo conseguiremos. LAS EMPRESAS DE TELEFONIA MOVILES NOS ESTAN ROBANDO....URGENTE....!!POR FAVOR PRESTE ATENCIÓN A LA EXPLICACIÓN AL FINAL PARA REENVIAR ESTE MAIL. En U.S.A.. una compañía de moviles ofrece a sus clientes 2.000 minutos libres (SI, DOS MIL, LEYERON BIEN) por solo US$ 75 = $ 232 ¿Quién Gasta 2.000 minutos en un mes??? Usuarios comunes, seguro que no. Si alguien lo gasta en nuestro país seguro abonará una factura de alrededor de 3.000 eur lo cual es muy superior a los U$S 75 que se pagan en USA.
¿¿¿CÓMO LLEGARON LOS NORTEAMERICANOS A ESTE BENEFICIO???
Mediante la UNIDAD. La union hace la fuerza.
Si, la unidad de la comunidad; ni haciendo huelgas, ni rompiendo ni quemando nada. Solo de una manera:
NO USANDO EL MOVIL durante 5 días, las empresas se vieron obligadas a BAJAR LAS TARIFAS O QUEBRAR. PONGAMONOS LAS PILAS LOS USUARIOS PARA DEFENDERNOS... Un paro de los usuarios no les hará quebrar, pero si las obligará a pensar en bajar de precio los servicios que prestan. LA PROPUESTA
Envíe este e-mail a todos aquellos que conozca para que los días 1 y 2 de NOVIEMBRE DEL 2009 todos tengamos el movil apagado. ES LA ÚNICA FORMA EN QUE PODREMOS EXPLICARLES A: PERSONAL,CTI, MOVISTAR ORANGE, VODAFONE ,...QUE NO SOMOS IGNORANTES NI VAMOS A SEGUIR PERMITIÉNDOLES QUE NOS METAN LA MANO EN EL BOLSILLO. ENTRE TODOS LOS OBLIGAREMOS A QUE BAJEN POR LO MENOS UN 50% LAS TARIFAS, Y MEJOREN EL SERVICIO. SI NO NOS DEFENDEMOS NOSOTROS, NADIE MÁS LO VA A HACER. Solo si TODOS COLABORAMOS en NO UTILIZAR el MOVIL LOS DIAS 1 Y 2 DE NOVIEMBRE DEL 2009 lograremos demostrarles a esas empresas que los ciudadanos españoles no somos ignorantes, como está demostrado que piensan, pueden juzgar el comportamiento que han tenido las Empresas para con los usuarios hasta el momento.
Datos: En 1999 en NUESTRO PAIS los ciudadanos obligaron a TELECOM y MOVISTAR a poner una tarifa reducida a INTERNET por medio de DESCOLGAR los teléfonos durante 15 minutos.
En USA actualmente lograron que las compañías proveedoras de Internet absorban el costo de la llamada, como comunicarse a un 0800 en vez de a un 0610..*
¿Por qué no ahora, nosotros lo intentamos con los servicios de moviles???? APAGUEN SUS MOVILES EL MAYOR TIEMPO POSIBLE LOS DIAS 1 Y 2 DE NOVIEMBRE DEL 2009 Y si lo necesitan por negocios eviten las llamadas que puedan.
Por todos estos motivos, usuarios y clientes convocamos a un paro nacional por 48 horas Porque somos los que mantienen el sistema, apagamos los Teléfonos moviles el 1 Y 2 DE NOVIEMBRE DEL 2009 Les pedimos que apaguen sólo por esos días sus teléfonos moviles; esperemos que de esta forma las empresas entren en razón y bajen el costo del servicio e incluso lo mejoren.
También les pedimos que corran la voz por todo el país, porque es la única forma de defendernos, ya que los organismos (Derechos del Consumidor) encargados de regular la actividad, no hacen nada, y de esta manera defienden los intereses de las Compañías. La propuesta es bien sencilla: EL 1 Y 2 DE NOVIEMBRE NO ENCENDER el MOVIL y pronto todos estaremos agradecidos.
APUNTENLO!!
Recuerden ENVIAR este mensaje a la mayor cantidad de Gente posible.** EN VERDAD MANDELO Y SOBRE TODO HAGAMOSLO EN SERIO, COOPEREN POR FAVOR APAGUEN SU MOVIL: ESTE 1 Y 2 DE NOVIEMBRE DEL 2009 CON 25000 MIL PERSONAS EN EL PAIS QUE LO APAGUEN SERA SUFICIENTE PERO HAGAMOS LA META DE QUE SEAN MAS MANDENLOOOOO*
... EL 1 Y 2 DE NOVIEMBRE DE 2009 APAGUEMOS LOS MOVILES..
Queremos los Mensajes de texto 90% mas barato y mas baratas las llamadas... Luchemos por que nos den 10 mensajes a 0.10 no es imposible solo apaga tu movil el 1 y 2 de Noviembre, y si no lo quieres apagar por lo menos no contestes mensajes ni llamadas..
COPIAR Y PEGAR EN UNO NUEVO !!! NO REENVIES ASI SE EVITAN LAS LISTAS SABANAS
Y si probamos por una vez a ponernos de acuerdo????..Vale????
DEBEMOS HACERLO !!!
Usuarios de Telefonía Celular MOVISTAR, VODAFONE, ORANGE, CTI, PERSONAL, ETC...
Dejemos de darles de comer durante un tiempo, sin trabajo y que se den cuenta de que si esto sigue así, nosotros somos los que mandamos.. NO TE CAGUES Pon tu granito de arena y lo conseguiremos. LAS EMPRESAS DE TELEFONIA MOVILES NOS ESTAN ROBANDO....URGENTE....!!POR FAVOR PRESTE ATENCIÓN A LA EXPLICACIÓN AL FINAL PARA REENVIAR ESTE MAIL. En U.S.A.. una compañía de moviles ofrece a sus clientes 2.000 minutos libres (SI, DOS MIL, LEYERON BIEN) por solo US$ 75 = $ 232 ¿Quién Gasta 2.000 minutos en un mes??? Usuarios comunes, seguro que no. Si alguien lo gasta en nuestro país seguro abonará una factura de alrededor de 3.000 eur lo cual es muy superior a los U$S 75 que se pagan en USA.
¿¿¿CÓMO LLEGARON LOS NORTEAMERICANOS A ESTE BENEFICIO???
Mediante la UNIDAD. La union hace la fuerza.
Si, la unidad de la comunidad; ni haciendo huelgas, ni rompiendo ni quemando nada. Solo de una manera:
NO USANDO EL MOVIL durante 5 días, las empresas se vieron obligadas a BAJAR LAS TARIFAS O QUEBRAR. PONGAMONOS LAS PILAS LOS USUARIOS PARA DEFENDERNOS... Un paro de los usuarios no les hará quebrar, pero si las obligará a pensar en bajar de precio los servicios que prestan. LA PROPUESTA
Envíe este e-mail a todos aquellos que conozca para que los días 1 y 2 de NOVIEMBRE DEL 2009 todos tengamos el movil apagado. ES LA ÚNICA FORMA EN QUE PODREMOS EXPLICARLES A: PERSONAL,CTI, MOVISTAR ORANGE, VODAFONE ,...QUE NO SOMOS IGNORANTES NI VAMOS A SEGUIR PERMITIÉNDOLES QUE NOS METAN LA MANO EN EL BOLSILLO. ENTRE TODOS LOS OBLIGAREMOS A QUE BAJEN POR LO MENOS UN 50% LAS TARIFAS, Y MEJOREN EL SERVICIO. SI NO NOS DEFENDEMOS NOSOTROS, NADIE MÁS LO VA A HACER. Solo si TODOS COLABORAMOS en NO UTILIZAR el MOVIL LOS DIAS 1 Y 2 DE NOVIEMBRE DEL 2009 lograremos demostrarles a esas empresas que los ciudadanos españoles no somos ignorantes, como está demostrado que piensan, pueden juzgar el comportamiento que han tenido las Empresas para con los usuarios hasta el momento.
Datos: En 1999 en NUESTRO PAIS los ciudadanos obligaron a TELECOM y MOVISTAR a poner una tarifa reducida a INTERNET por medio de DESCOLGAR los teléfonos durante 15 minutos.
En USA actualmente lograron que las compañías proveedoras de Internet absorban el costo de la llamada, como comunicarse a un 0800 en vez de a un 0610..*
¿Por qué no ahora, nosotros lo intentamos con los servicios de moviles???? APAGUEN SUS MOVILES EL MAYOR TIEMPO POSIBLE LOS DIAS 1 Y 2 DE NOVIEMBRE DEL 2009 Y si lo necesitan por negocios eviten las llamadas que puedan.
Por todos estos motivos, usuarios y clientes convocamos a un paro nacional por 48 horas Porque somos los que mantienen el sistema, apagamos los Teléfonos moviles el 1 Y 2 DE NOVIEMBRE DEL 2009 Les pedimos que apaguen sólo por esos días sus teléfonos moviles; esperemos que de esta forma las empresas entren en razón y bajen el costo del servicio e incluso lo mejoren.
También les pedimos que corran la voz por todo el país, porque es la única forma de defendernos, ya que los organismos (Derechos del Consumidor) encargados de regular la actividad, no hacen nada, y de esta manera defienden los intereses de las Compañías. La propuesta es bien sencilla: EL 1 Y 2 DE NOVIEMBRE NO ENCENDER el MOVIL y pronto todos estaremos agradecidos.
APUNTENLO!!
Recuerden ENVIAR este mensaje a la mayor cantidad de Gente posible.** EN VERDAD MANDELO Y SOBRE TODO HAGAMOSLO EN SERIO, COOPEREN POR FAVOR APAGUEN SU MOVIL: ESTE 1 Y 2 DE NOVIEMBRE DEL 2009 CON 25000 MIL PERSONAS EN EL PAIS QUE LO APAGUEN SERA SUFICIENTE PERO HAGAMOS LA META DE QUE SEAN MAS MANDENLOOOOO*
... EL 1 Y 2 DE NOVIEMBRE DE 2009 APAGUEMOS LOS MOVILES..
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ENLACES PRENSA ESCRITA
Como muchos de vosotros anda a vueltas buscando cositas en la prensa, os pego un enlace donde se puede consultar casi toda la prensa, tanto regional, como nacional o internacional.
Así el trabajo se hace más fácil y globalizado:
http://kiosko.net/
En cuanto me sea posible lo pondré en una sección para mejor acceso a él.
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En cuanto me sea posible lo pondré en una sección para mejor acceso a él.
IMPORTANTE para difundir TOD@S
Mensaje de Marifé Antuña de FIBROAMIGOS UNIDOS sobre la convocatoria del 7 de Noviembre, para difundir a todos vuestros contactos, sean enfermos o no.
En Fibroamigosunidos está Eva, como no podía ser de otra forma dado lo que la han ayudado(yo de momento no estoy como miembro, pero estaré, como en otros sitios que sin estar tb. estoy, cada cosa a su tiempo).
IMPORTANTÍSIMO QUE LEAIS Y TENGÁIS EN CUENTA EL ÚLTIMO PARRAFO.
Copio a continuación la carta(abajo os va el enlace tb. no dejéis de visitarlo, tiene una música bien bonita.- aparte de muchas otras cosas):
Desde
Fibroamigosunidos.com junto a la asociación de fibromialgia Afisa de la safor queremos invitaros al acto que se llevara a cabo en Madrid el dia 7 de Noviembre a las 11 horas , os pediria vuestra colaboración , aunque como asociación no podais acudir por distancia o cualquier otra razón al acto, os pedimos que solidariamente empecemos a demostrar que podemos compartir entre todos la lucha por nuestros derechos enviando al menos a vuestros asociados de diversas partes de España esta convocatoria , de esta manera estaremos en libertad de elegir si queremos asistir al acto.
Estaran convocados los medios de comunicación, y politicos, este acto tiene su correspondiente permiso de gobernación hasta las tres de la tarde.
Os pedimos solidaridad y que emprendamos una nueva trayectoria uniendonos entre todos, para defender nuestros derechos.
Tan solo cuando nace del corazón y las ideas son claras podemos hacer que todo esto sea posible.
Algunos de vosotros seguro que no habeis oido hablar de fibroamigounidos, otros ya estais colaborando con nosotros, Fibroamigosunidos, no es ninguna asociación, sino la agrupación de enfermos de fibromialgia en una sola causa , el apoyo a enfermos con estas patologias.
No buscamos sino la unión de todos y con nuestro esfuerzo diario lo estamos consiguiendo, daros las gracias a cada una de vosotras por el esfuerzo que dedicais diario a nuestra causa.
Desde fibroamigosunidos damos la informacion necesaria , para que quien nos lo solicita decirle que asociacion tiene en su lugar de origen , e intentamos impulsar por todos los medios y hacerles ver, que es muy importante hacer esto , la llamada al asociacionismo esta por encima de todo, ese es nuestro objetivo
El respeto y la gratitud hacia cada uno de vosotros y vuestro esfuerzo personal , hacen que nuestros logros indirectamente sean los vuestros, en nuestra pagina ya estais muchos de vosotros que quereis la unión y la colaboración de todos .
Sabemos que podemos hacerlo, que podemos caminar de la mano, sin ponernos zancadillas , por que nos entendemos, nos respetamos y admiramos la labor que entre todos llevamos acabo.
Se que algunos de vosotros no estara demasiado dispuesto a la colaboración, pero yo sigo confiando en que PODEMOS HACERLO Fibroamigosunidos tan solo pretende eso unir los corazones y entrelazar las manos de quienes padecen esta enfermedad, haciendo proyectos juntos POR Y PARA TODOS y apoyando a cada uno de los enfermos de fibroamialgia, fatiga crónica y sensibilidad quimica múltiple que necesita una mano amiga.
Os pido que seais parte de nuestra lucha, de nuestro corazón, de no solo nuestro dolor sino del amor con el que todo esto se esta intentando realizar.
Un pequeño esfuerzo es un mucho para nosotros y mejor que yo lo sabeis vosotras que desde las juntas directivas estais trabajando cada dia por todos vuestros asociados.
Bien sabeis y bien lo haceis, cada uno a la manera que entiende, otros a la manera que pueden.
Os pido que este mensaje no quede olvidado en un correo electronico , y si asi fuera de igual manera SEGUIREMOS ESTANDO A VUESTRO LADO como siempre con cada una de vosotras por que vuestra dedicación es la salvación de muchos enfermos y sobre todo de SU SOLEDAD
Atentamente y con un besito solidario se despide de vosotras
Marifé Antuña
fundadora de fibroamigosunidos.com
www.fibroamigosunidos.com
marifeantunha@hotmail.com
GRACIAS POR DEDICARME UNOS SEGUNDITOS DE TU TIEMPO que puede significar el aliento de muchos
besitos solidarios
recordaros que a los asistentes tengais la solidaridad de no poneros perfumes , lacas , desodorantes etc por no afectar con ello a nuestros compañeros con sindrome de sensibilidad quimica multiple y fatiga cronica
http://www.fibroamigosunidos.com/esta-es-la-carta-para-las-asociaciones-de-espana-acto-7-de-noviembre-n12967.htm
En Fibroamigosunidos está Eva, como no podía ser de otra forma dado lo que la han ayudado(yo de momento no estoy como miembro, pero estaré, como en otros sitios que sin estar tb. estoy, cada cosa a su tiempo).
IMPORTANTÍSIMO QUE LEAIS Y TENGÁIS EN CUENTA EL ÚLTIMO PARRAFO.
Copio a continuación la carta(abajo os va el enlace tb. no dejéis de visitarlo, tiene una música bien bonita.- aparte de muchas otras cosas):
Desde
Fibroamigosunidos.com junto a la asociación de fibromialgia Afisa de la safor queremos invitaros al acto que se llevara a cabo en Madrid el dia 7 de Noviembre a las 11 horas , os pediria vuestra colaboración , aunque como asociación no podais acudir por distancia o cualquier otra razón al acto, os pedimos que solidariamente empecemos a demostrar que podemos compartir entre todos la lucha por nuestros derechos enviando al menos a vuestros asociados de diversas partes de España esta convocatoria , de esta manera estaremos en libertad de elegir si queremos asistir al acto.
Estaran convocados los medios de comunicación, y politicos, este acto tiene su correspondiente permiso de gobernación hasta las tres de la tarde.
Os pedimos solidaridad y que emprendamos una nueva trayectoria uniendonos entre todos, para defender nuestros derechos.
Tan solo cuando nace del corazón y las ideas son claras podemos hacer que todo esto sea posible.
Algunos de vosotros seguro que no habeis oido hablar de fibroamigounidos, otros ya estais colaborando con nosotros, Fibroamigosunidos, no es ninguna asociación, sino la agrupación de enfermos de fibromialgia en una sola causa , el apoyo a enfermos con estas patologias.
No buscamos sino la unión de todos y con nuestro esfuerzo diario lo estamos consiguiendo, daros las gracias a cada una de vosotras por el esfuerzo que dedicais diario a nuestra causa.
Desde fibroamigosunidos damos la informacion necesaria , para que quien nos lo solicita decirle que asociacion tiene en su lugar de origen , e intentamos impulsar por todos los medios y hacerles ver, que es muy importante hacer esto , la llamada al asociacionismo esta por encima de todo, ese es nuestro objetivo
El respeto y la gratitud hacia cada uno de vosotros y vuestro esfuerzo personal , hacen que nuestros logros indirectamente sean los vuestros, en nuestra pagina ya estais muchos de vosotros que quereis la unión y la colaboración de todos .
Sabemos que podemos hacerlo, que podemos caminar de la mano, sin ponernos zancadillas , por que nos entendemos, nos respetamos y admiramos la labor que entre todos llevamos acabo.
Se que algunos de vosotros no estara demasiado dispuesto a la colaboración, pero yo sigo confiando en que PODEMOS HACERLO Fibroamigosunidos tan solo pretende eso unir los corazones y entrelazar las manos de quienes padecen esta enfermedad, haciendo proyectos juntos POR Y PARA TODOS y apoyando a cada uno de los enfermos de fibroamialgia, fatiga crónica y sensibilidad quimica múltiple que necesita una mano amiga.
Os pido que seais parte de nuestra lucha, de nuestro corazón, de no solo nuestro dolor sino del amor con el que todo esto se esta intentando realizar.
Un pequeño esfuerzo es un mucho para nosotros y mejor que yo lo sabeis vosotras que desde las juntas directivas estais trabajando cada dia por todos vuestros asociados.
Bien sabeis y bien lo haceis, cada uno a la manera que entiende, otros a la manera que pueden.
Os pido que este mensaje no quede olvidado en un correo electronico , y si asi fuera de igual manera SEGUIREMOS ESTANDO A VUESTRO LADO como siempre con cada una de vosotras por que vuestra dedicación es la salvación de muchos enfermos y sobre todo de SU SOLEDAD
Atentamente y con un besito solidario se despide de vosotras
Marifé Antuña
fundadora de fibroamigosunidos.com
www.fibroamigosunidos.com
marifeantunha@hotmail.com
GRACIAS POR DEDICARME UNOS SEGUNDITOS DE TU TIEMPO que puede significar el aliento de muchos
besitos solidarios
recordaros que a los asistentes tengais la solidaridad de no poneros perfumes , lacas , desodorantes etc por no afectar con ello a nuestros compañeros con sindrome de sensibilidad quimica multiple y fatiga cronica
http://www.fibroamigosunidos.com/esta-es-la-carta-para-las-asociaciones-de-espana-acto-7-de-noviembre-n12967.htm
miércoles, octubre 28, 2009
Jiménez reconoce que actuaron "con cierta alarma" ante los casos de gripe A en España
Jiménez reconoce que actuaron "con cierta alarma" ante los casos de gripe A en España
Acaba de publicarse ahora mimo, hace 20 minutos(¿están reculando?).
www.diariosigloxxi.com/texto-ep/mostrar/20091028173241
http://www.prensa-latina.cu/index.php?option=com_content&task=view&id=132448&Itemid=1
http://www.hola.com/actualidad/2009102811014/vacuna/gripe-a/noviembre/1/
(extraigo del Hola datos muy interesantes)
En nuestro país, hasta el momento se conocen cerca de 250.000 afectados y 42 muertos por el virus N1H1, aunque la sensación general en todo el mundo respecto a la epidemia es que poco a poco, está perdiendo fuerza.
En este momento, hay en el mundo cerca de 600.000 personas infectadas y han fallecido 6.283 personas hasta este momento.
Si hecháis cuentas sale un % bajíiiiiiiiiiiiiiiiiiiisimo de muertes:
España:0,000168%
Todo el MUNDO: 0,0104716%
Y digo yo, ¿porqué murió ésta gente?, ¿Que pasó para que se murieran por una gripe en principio banal?. ¿Qué % de enfermos crónicos hay(en España y en el MUNDO)?, ¿porqué no murieron?.
¿Que tratamientos les dieron?,..... Los interrogantes aquí son MUCHÍSIMOS.
Acaba de publicarse ahora mimo, hace 20 minutos(¿están reculando?).
www.diariosigloxxi.com/texto-ep/mostrar/20091028173241
http://www.prensa-latina.cu/index.php?option=com_content&task=view&id=132448&Itemid=1
http://www.hola.com/actualidad/2009102811014/vacuna/gripe-a/noviembre/1/
(extraigo del Hola datos muy interesantes)
En nuestro país, hasta el momento se conocen cerca de 250.000 afectados y 42 muertos por el virus N1H1, aunque la sensación general en todo el mundo respecto a la epidemia es que poco a poco, está perdiendo fuerza.
En este momento, hay en el mundo cerca de 600.000 personas infectadas y han fallecido 6.283 personas hasta este momento.
Si hecháis cuentas sale un % bajíiiiiiiiiiiiiiiiiiiisimo de muertes:
España:0,000168%
Todo el MUNDO: 0,0104716%
Y digo yo, ¿porqué murió ésta gente?, ¿Que pasó para que se murieran por una gripe en principio banal?. ¿Qué % de enfermos crónicos hay(en España y en el MUNDO)?, ¿porqué no murieron?.
¿Que tratamientos les dieron?,..... Los interrogantes aquí son MUCHÍSIMOS.
Por si alguien me lee. Estoy muy preocupada.
Hace días os puse ésto:
http://todosconevamaria.blogspot.com/2009/10/por-favor-ayudarme.html
El caso es que hoy sí que la llevé al cole porque me lo pidió ella, le gusta, pero por mí hubiera esperado más. No me dijeron nada,salvo al llevarla de que había más críos así, como quitando importancia, ya se sabe los niños es "normal" que pillen de todo. Ufff.
Ayer y hoy se pasó desde la hora de comer(en que casi no comió, MUY raro en ella), DURMIENDO hasta el día siguiente. Le salió conjuntivitis en un ojo tb(días atrás le sileron como petequias, poquitas, pero parece que se quitan).
Es super buena comedora y dejó de comer tb.
Me miré los protocolos de la Gripe A y remiten a un 900(operativo solo de 8 a 22horas), así que tuve que llamar al 112. Que contrlase la fiebre y si respiraba mal(que sí que no respira muy allá, dias atrás tuvo moco, primero estornudos, luego esputos amarillos y ahora la oigo respirar más floja).
Le pongo el temómetro después y me dá temperaturas entre 34.7 y 35.3, la barriga ardiendo(ésto a mí tb. me pasa).
Vuelvo a llamar. Me pasan con la médico de urgencias de aquí.
Resumiendo MUCHO el tema de las 3 llamadas que llevo, que si estoy preocupada que la lleve al hospital(a ese donde se murió un niño de meningitis de otro día).Pero que la lleve yo. Y que la gripe dá con fiebre, si no que será otra cosa.
En la primera y segunda llamada al 112 me dijeron de llevarla yo al centro de salud, que en niños que no vienen a casa y com alternativa un hospital que está a más de 30 kms. Y en ésa última que las ambulacias si que hay pero que son para otro tipo de traslados, que tengo que llevarla yo al que está a 15 Kms de mi casa ¡en taxi!.
A TODOS ellos les dije de mis patologías.
Miro y remiro los protocolos: del ministerio, de la Oms, de la comunidad autónoma...y no me aclaran nada.
Según el del ministerio deberían de vermela. Pero ¿QUIEN?.
¿A DONDE LA LLEVO?.
Solo tengo la consigna que la gripe A dá con fiebre,si no tiene pues nada. Que controle temperatura y respiración. Uffff. A mí ya me pasó de tener infecciones y no tener fiebre.
Ninguno se me identificó aunque según dijeron las conversaciones quedan grabadas.
Conozco ya de varios casos de gente que pasó la gripe ésta de las narices. Y por desgracia el primer muerto de aquí de Asturias era una persona a la que quería muchísimo(aunque hace años que no veo precisamente por mi empeoramiento).
Hoy por la mañana llamé a su pediatra para consultarle telefónicamente, pero no me la pasaron porque estaba a tope de trabajo.Me dieron cita para mañana.
De la garganta llevo yo un par de días mal tb, y hoy empecé con diarrea. Los dolores musculares pues...¿a qué los achaco?.
Como muchos sabéis ni tengo respaldo familiar, ni ayuda domiciliaria ni ná de ná. Ni soy ni existo para el sistema.
Hoy por supuesto que no dormiré,a ver quien lo hace en una situación así. Pero mi mayor agobio es ese, ¿a dónde la llevo?.
(del SFC y SQM parece que con quienes hablé no tienen ni idea tampoco).
http://todosconevamaria.blogspot.com/2009/10/por-favor-ayudarme.html
El caso es que hoy sí que la llevé al cole porque me lo pidió ella, le gusta, pero por mí hubiera esperado más. No me dijeron nada,salvo al llevarla de que había más críos así, como quitando importancia, ya se sabe los niños es "normal" que pillen de todo. Ufff.
Ayer y hoy se pasó desde la hora de comer(en que casi no comió, MUY raro en ella), DURMIENDO hasta el día siguiente. Le salió conjuntivitis en un ojo tb(días atrás le sileron como petequias, poquitas, pero parece que se quitan).
Es super buena comedora y dejó de comer tb.
Me miré los protocolos de la Gripe A y remiten a un 900(operativo solo de 8 a 22horas), así que tuve que llamar al 112. Que contrlase la fiebre y si respiraba mal(que sí que no respira muy allá, dias atrás tuvo moco, primero estornudos, luego esputos amarillos y ahora la oigo respirar más floja).
Le pongo el temómetro después y me dá temperaturas entre 34.7 y 35.3, la barriga ardiendo(ésto a mí tb. me pasa).
Vuelvo a llamar. Me pasan con la médico de urgencias de aquí.
Resumiendo MUCHO el tema de las 3 llamadas que llevo, que si estoy preocupada que la lleve al hospital(a ese donde se murió un niño de meningitis de otro día).Pero que la lleve yo. Y que la gripe dá con fiebre, si no que será otra cosa.
En la primera y segunda llamada al 112 me dijeron de llevarla yo al centro de salud, que en niños que no vienen a casa y com alternativa un hospital que está a más de 30 kms. Y en ésa última que las ambulacias si que hay pero que son para otro tipo de traslados, que tengo que llevarla yo al que está a 15 Kms de mi casa ¡en taxi!.
A TODOS ellos les dije de mis patologías.
Miro y remiro los protocolos: del ministerio, de la Oms, de la comunidad autónoma...y no me aclaran nada.
Según el del ministerio deberían de vermela. Pero ¿QUIEN?.
¿A DONDE LA LLEVO?.
Solo tengo la consigna que la gripe A dá con fiebre,si no tiene pues nada. Que controle temperatura y respiración. Uffff. A mí ya me pasó de tener infecciones y no tener fiebre.
Ninguno se me identificó aunque según dijeron las conversaciones quedan grabadas.
Conozco ya de varios casos de gente que pasó la gripe ésta de las narices. Y por desgracia el primer muerto de aquí de Asturias era una persona a la que quería muchísimo(aunque hace años que no veo precisamente por mi empeoramiento).
Hoy por la mañana llamé a su pediatra para consultarle telefónicamente, pero no me la pasaron porque estaba a tope de trabajo.Me dieron cita para mañana.
De la garganta llevo yo un par de días mal tb, y hoy empecé con diarrea. Los dolores musculares pues...¿a qué los achaco?.
Como muchos sabéis ni tengo respaldo familiar, ni ayuda domiciliaria ni ná de ná. Ni soy ni existo para el sistema.
Hoy por supuesto que no dormiré,a ver quien lo hace en una situación así. Pero mi mayor agobio es ese, ¿a dónde la llevo?.
(del SFC y SQM parece que con quienes hablé no tienen ni idea tampoco).
lunes, octubre 26, 2009
Una semana muy convulsa
Pues eso, entramos en una nueva semana.
Tengo muchísimas cosas pendientes de decir y que poner,pero todo se andará.
Si cuando creé el blog me movía la rabia, ahora me mueve la ilusión(menos mal que tenemos ilusión, si no éste genocidio al que nos están sometiendo no lo aguanta nadie).
Como novedades, tengo una nueva profesión(ama de casa) y una nueva marca. Si cuando lo del 7 de marzo me quedé en 50 kilos, ahora estoy en 48.9 acercandome muy peligrosamente al peso de Elvira(y no soy baja precisamente, aunque tampoco una jugadora de baloncesto).
Así que con ésto creo que ya os lo digo todo. Piano, piano.
A lo seguidores del blog os pido que no dejeis de ver los enlaces que hay en la parte derecha, los hay que día a día se van actualizando y tienen muchísimas cosas super interesantes de leer.
Gracias!!!!!!.
Tengo muchísimas cosas pendientes de decir y que poner,pero todo se andará.
Si cuando creé el blog me movía la rabia, ahora me mueve la ilusión(menos mal que tenemos ilusión, si no éste genocidio al que nos están sometiendo no lo aguanta nadie).
Como novedades, tengo una nueva profesión(ama de casa) y una nueva marca. Si cuando lo del 7 de marzo me quedé en 50 kilos, ahora estoy en 48.9 acercandome muy peligrosamente al peso de Elvira(y no soy baja precisamente, aunque tampoco una jugadora de baloncesto).
Así que con ésto creo que ya os lo digo todo. Piano, piano.
A lo seguidores del blog os pido que no dejeis de ver los enlaces que hay en la parte derecha, los hay que día a día se van actualizando y tienen muchísimas cosas super interesantes de leer.
Gracias!!!!!!.
La bióloga que descubrió las células adultas del útero cree que hay esperanza para la curación de enfermedades crónicas
http://www.adn.es/sociedad/20091023/NWS-2456-enfermedades-esperanza-descubrio-curacion-cronicas.html
Acaba de salir en la publicación ADN vía Europa Press.
¡HAY QUE CONSEGUIR ESE DINERO COMO SEA!.
Y por desgracia, con los políticos no se puede contar.
Más noticias relacionadas:
http://www.elcomerciodigital.com/archivo/buscador?qAND=c%E9lulas+madre
Los Príncipes (de Asturias) se mostraron muy interesados en las investigaciones desarrolladas en el Hospital de Jove con células madre
http://www.elcomerciodigital.com/20091023/cultura/interesados-investigacion-jove-sobre-20091023.html
Aprovecho para colgar un vídeo que tenía pendiente. El Discurso de S.A.R. EL PRÍNCIPE DE ASTURIAS en la Ceremonia del los Premios Príncipe 2009. OTRO AL QUE PARECE QUE TAMPOCO ESCUCHAMOS. Poner tb. todos vuestros sentidos:
http://fundacionprincipedeasturias.org/multimedia/635/
Aprovecho para dar mis condolencias por la pérdida de D. Sabino Fdez-Campo, especialmente a su mujer, Dª Mª Teresa Álvarez,periodista y escritora, otra excelente mujer nacida en ésta tierra mía. Yo tuve el gusto de hablar unas pocas palabras con él (en mi otra vida) y era una de esas persona que te marcan tb. MI MÁS SENTIDO PÉSAME Tere.
Acaba de salir en la publicación ADN vía Europa Press.
¡HAY QUE CONSEGUIR ESE DINERO COMO SEA!.
Y por desgracia, con los políticos no se puede contar.
Más noticias relacionadas:
http://www.elcomerciodigital.com/archivo/buscador?qAND=c%E9lulas+madre
Los Príncipes (de Asturias) se mostraron muy interesados en las investigaciones desarrolladas en el Hospital de Jove con células madre
http://www.elcomerciodigital.com/20091023/cultura/interesados-investigacion-jove-sobre-20091023.html
Aprovecho para colgar un vídeo que tenía pendiente. El Discurso de S.A.R. EL PRÍNCIPE DE ASTURIAS en la Ceremonia del los Premios Príncipe 2009. OTRO AL QUE PARECE QUE TAMPOCO ESCUCHAMOS. Poner tb. todos vuestros sentidos:
http://fundacionprincipedeasturias.org/multimedia/635/
Aprovecho para dar mis condolencias por la pérdida de D. Sabino Fdez-Campo, especialmente a su mujer, Dª Mª Teresa Álvarez,periodista y escritora, otra excelente mujer nacida en ésta tierra mía. Yo tuve el gusto de hablar unas pocas palabras con él (en mi otra vida) y era una de esas persona que te marcan tb. MI MÁS SENTIDO PÉSAME Tere.
sábado, octubre 24, 2009
7 de Noviembre. Cita IMPORTANTE en Madrid
Aquí la convocatoria, ¡otra vez en Madrid!. Y así hasta hacernos respetar.
De paso podéis ver a Eva en el Concierto(el que está con ella, es enfemo de FM tb. y miembro de un club de fans tributo a U2).
http://www.fibromialgialasafor.es.tl/
Quien pueda que vaya, y quien no, pues como el 7 de marzo, ¡¡¡¡que avise a todos sus contactos!!!!(enfermos o no).
De paso podéis ver a Eva en el Concierto(el que está con ella, es enfemo de FM tb. y miembro de un club de fans tributo a U2).
http://www.fibromialgialasafor.es.tl/
Quien pueda que vaya, y quien no, pues como el 7 de marzo, ¡¡¡¡que avise a todos sus contactos!!!!(enfermos o no).
El Blog del Dr. Uriarte. Y Traducción de textos.
Para no perder de vista tampoco.
http://arturogoicoechea.blogspot.com/2009/10/fibromialgia-periferalismo-y.html
Por cierto, para mis compis de batallas, acabo de enterarme de que existe una página que está muy bien, que traduce textos de cualquier idioma. Así que tomar muy buena nota de ella:
Se llama Babel fish y es de Yahoo.
http://arturogoicoechea.blogspot.com/2009/10/fibromialgia-periferalismo-y.html
Por cierto, para mis compis de batallas, acabo de enterarme de que existe una página que está muy bien, que traduce textos de cualquier idioma. Así que tomar muy buena nota de ella:
Se llama Babel fish y es de Yahoo.
Céulas Madre en el Miometrio. Un canto a la esperanza.
Como ya sabreis OTRO GRAN EQUIPO INVESTIGADOR ESPAÑOL acaba de hacer un descubrimiento(con 4 duros) que puede cambiar el mundo y sobre todo podría curarnos a muchos de nosotros(o al menos mejorarnos muchísimo nuestra Q de vida).
Acabo de subir su web al apartado de Webs Amigas la Web, no dejéis de visitarlo y pasarlo a cuantos contactos tengais.
Se necesitan solamente 3 millones de euros, para la investigación y máxime para una como ésta, esto es una miseria.
Nos toca a nosotras movermos para recaudar ese dinero. ¿Es mucho?, pues sí, pero 1.000euros entre varias, recolectandolo como asociación, la que pueda pagarlo pues haciendolo a título individual, moviendolo por los diferentes foros de enfermos, etc, etc. LO CONSEGUIREMOS. Solo son necesarias 3.000 participaciones.
Y el tiempo apremia(dos meses tenemos para ello).
Las teles bien podrían hacer un Telemaratón para recaudarlo tb.
Vamos, las opciones son muchas, solo hace falta interés y vinculación(como en todo).
Os pego un recopilatorio de noticias hasta la fecha, no dejéis de ojearlo para ver el alcance de tamaño descubrimiento:
http://projech.com/index.php?lan=es&pag=5&id=14
Acabo de subir su web al apartado de Webs Amigas la Web, no dejéis de visitarlo y pasarlo a cuantos contactos tengais.
Se necesitan solamente 3 millones de euros, para la investigación y máxime para una como ésta, esto es una miseria.
Nos toca a nosotras movermos para recaudar ese dinero. ¿Es mucho?, pues sí, pero 1.000euros entre varias, recolectandolo como asociación, la que pueda pagarlo pues haciendolo a título individual, moviendolo por los diferentes foros de enfermos, etc, etc. LO CONSEGUIREMOS. Solo son necesarias 3.000 participaciones.
Y el tiempo apremia(dos meses tenemos para ello).
Las teles bien podrían hacer un Telemaratón para recaudarlo tb.
Vamos, las opciones son muchas, solo hace falta interés y vinculación(como en todo).
Os pego un recopilatorio de noticias hasta la fecha, no dejéis de ojearlo para ver el alcance de tamaño descubrimiento:
http://projech.com/index.php?lan=es&pag=5&id=14
Nuevo Libro. La Salud que viene, por Miguel Jara
Llevaba días queriendo poner la entrada pero éstas cosas ya sabéis como van. No sé lo que tardaré en conseguirlo pero seguro promete ¡y mucho!. Se supone que ya lo tenéis en vuestras librerías.
Este nuevo libro está especialmente dedicado a las personas con hipersensibilidades a la contaminación química y electromagnética.
Mi nuevo libro: La salud que viene.
Nuevas enfermedades y el marketing del miedo
Publicado por Miguel Jara el 20 de Octubre de 2009
Nuestro estilo de vida está generando nuevas enfermedades relacionadas con la contaminación ambiental. Además, se desarrollan otras patologías para aumentar los beneficios por la venta de vacunas y fármacos, entre otros productos. Es el negocio de crear temor para vender su tratamiento. Bajo estas premisas comencé las investigaciones que conforman este nuevo libro, La salud que viene: Nuevas enfermedades y el marketing del miedo (Península, 2009), que ahora les presento y que estará disponible en las librerías a partir del jueves 22 de octubre.
Hace algunos años, mientras rodábamos el documental Carga tóxica, sobre las sustancias químicas tóxicas que interfieren con nuestra salud, descubrí que, en los últimos años, miles de personas están perdiendo la salud por patologías que antes no existían o que permanecían latentes...+info
http://www.migueljara.com/2009/10/20/mi-nuevo-libro-la-salud-que-viene-nuevas-enfermedades-y-el-marketing-del-miedo/
--
www.migueljara.com
Este nuevo libro está especialmente dedicado a las personas con hipersensibilidades a la contaminación química y electromagnética.
Mi nuevo libro: La salud que viene.
Nuevas enfermedades y el marketing del miedo
Publicado por Miguel Jara el 20 de Octubre de 2009
Nuestro estilo de vida está generando nuevas enfermedades relacionadas con la contaminación ambiental. Además, se desarrollan otras patologías para aumentar los beneficios por la venta de vacunas y fármacos, entre otros productos. Es el negocio de crear temor para vender su tratamiento. Bajo estas premisas comencé las investigaciones que conforman este nuevo libro, La salud que viene: Nuevas enfermedades y el marketing del miedo (Península, 2009), que ahora les presento y que estará disponible en las librerías a partir del jueves 22 de octubre.
Hace algunos años, mientras rodábamos el documental Carga tóxica, sobre las sustancias químicas tóxicas que interfieren con nuestra salud, descubrí que, en los últimos años, miles de personas están perdiendo la salud por patologías que antes no existían o que permanecían latentes...+info
http://www.migueljara.com/2009/10/20/mi-nuevo-libro-la-salud-que-viene-nuevas-enfermedades-y-el-marketing-del-miedo/
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www.migueljara.com
Síndrome de Fatiga Crónica: etiología, diagnóstico y tratamiento
Última actualización el Sábado, 24 de Octubre de 2009 11:26
Fuente: Cathy Van Riel. PLATAFORMA FM, SFC, SSQM
http://www.plataformafibromialgia.org/index.php/medicina/sfc/225-sfc-etiologia-diagnostico-y-tratamiento.html
El SFC es un proceso crónico que se convierte en enfermedad social produce en la persona que lo sufre la incapacidad de seguir cumpliendo sus responsabilidades laborales, sociales y familiares.
Investigación hecha en España y publicada el 23 de Octubre 2.009
Las características específicas de la sintomatología de los pacientes con SFC requieren una rápida adaptación de los sistemas educacionales, sanitarios y sociales para evitar los problemas derivados de los sistemas actuales. La falta de atención adecuada a estos problemas está causando graves dificultades, escasez e incluso rechazo en ámbitos tan esenciales como la educación, la integración y la convivencia social, la inserción laboral y la atención integral y el tratamiento médico.
En la actualidad, no existe tratamiento curativo para los pacientes con SFC. Los objetivos del tratamiento se deben centrar en mejorar las manifestaciones clínicas, mantener la capacidad funcional y calidad de vida y desarrollar un programa a medida, proporcionando a cada paciente con máxima percepción de mejoría.
Los pacientes con SFC requieren un manejo multidisciplinario, debido a las múltiples y diferentes cuestiones que les afectan. Esta gestión multidisciplinar requiere la coordinación entre los diferentes especialistas, lo que conduce a la necesidad de la existencia de un Protocolo de Actuación para establecer el procedimiento de intervención de acuerdo a las necesidades de cada paciente.
Como se ha mencionado anteriormente, el SFC es incapacitante en algunos pacientes. En estos casos deberían aplicarse todas las medidas de apoyo reconocidas en la legislación vigente. Las cuestiones más importantes a vencer son las dificultades de acceso al empleo, la flexibilidad de horarios y evaluaciones ergonómicas, con el fin de adaptar el puesto de trabajo.
Chronic fatigue syndrome: aetiology, diagnosis and treatment
Alfredo Avellaneda Fernández1 , Álvaro Pérez Martín2 , Maravillas Izquierdo Martínez3 , Mar Arruti Bustillo4 , Francisco Javier Barbado Hernández5 , Javier de la Cruz Labrado6 , Rafael Díaz-Delgado Peñas7 , Eduardo Gutiérrez Rivas8 , Cecilia Palacín Delgado9 , Javier Rivera Redondo10 and José Ramón Ramón Giménez11
1Carlos III Health Institute. Sinesio Delgado, n° 6, 28029, Madrid. Spanish Society of Primary Care Physicians. Narváez, 15 1° Izda, 28009, Madrid, Spain
2Spanish Society of Family and Community Medicine. Portaferrissa 8 pral., 08002, Barcelona, Spain
3Public Health and Health Management Chair, European University of Madrid. Tajo s/n., Urb. El Bosque, 28670, Villaviciosa de Odón, Madrid, Spain
4Coordinating Institution for the National Associations of Fibromyalgia and Chronic Fatigue. Rafael Bonilla 19, local, 28028, Madrid, Spain
5Spanish Society of Internal Medicine. Pintor Ribera 3, 28016, Madrid, Spain
6Spanish Society of Psychosomatic Medicine and Medical Psychology. Avda. de los Angeles, 14 Portal 2 - 2° C, 28223, Pozuelo de Alarcón, Madrid, Spain
7Spanish Association of Paediatrics. Aguirre 1, bajo derecha, 28009, Madrid, Spain
8Spanish Society of Neurology. Via Laietana, 23, entlo A-D, 08003, Barcelona, Spain
9Spanish Society of Physiotherapy. Calle Rodriguez Marín 69, bajo D, 28016, Madrid, Spain
10Spanish Society of Rheumatology. Marqués de Duero,5, 1°, Madrid, 28001, Spain
11Carlos III Health Institute. Sinesio Delgado, n° 6, 28029, Madrid, Spain
author email corresponding author email
BMC Psychiatry 2009, 9(Suppl 1):S1doi:10.1186/1471-244X-9-S1-S1 Published: 23 October 2009.
Estudio completo:
Fuente: Cathy Van Riel. PLATAFORMA FM, SFC, SSQM
http://www.plataformafibromialgia.org/index.php/medicina/sfc/225-sfc-etiologia-diagnostico-y-tratamiento.html
El SFC es un proceso crónico que se convierte en enfermedad social produce en la persona que lo sufre la incapacidad de seguir cumpliendo sus responsabilidades laborales, sociales y familiares.
Investigación hecha en España y publicada el 23 de Octubre 2.009
Las características específicas de la sintomatología de los pacientes con SFC requieren una rápida adaptación de los sistemas educacionales, sanitarios y sociales para evitar los problemas derivados de los sistemas actuales. La falta de atención adecuada a estos problemas está causando graves dificultades, escasez e incluso rechazo en ámbitos tan esenciales como la educación, la integración y la convivencia social, la inserción laboral y la atención integral y el tratamiento médico.
En la actualidad, no existe tratamiento curativo para los pacientes con SFC. Los objetivos del tratamiento se deben centrar en mejorar las manifestaciones clínicas, mantener la capacidad funcional y calidad de vida y desarrollar un programa a medida, proporcionando a cada paciente con máxima percepción de mejoría.
Los pacientes con SFC requieren un manejo multidisciplinario, debido a las múltiples y diferentes cuestiones que les afectan. Esta gestión multidisciplinar requiere la coordinación entre los diferentes especialistas, lo que conduce a la necesidad de la existencia de un Protocolo de Actuación para establecer el procedimiento de intervención de acuerdo a las necesidades de cada paciente.
Como se ha mencionado anteriormente, el SFC es incapacitante en algunos pacientes. En estos casos deberían aplicarse todas las medidas de apoyo reconocidas en la legislación vigente. Las cuestiones más importantes a vencer son las dificultades de acceso al empleo, la flexibilidad de horarios y evaluaciones ergonómicas, con el fin de adaptar el puesto de trabajo.
Chronic fatigue syndrome: aetiology, diagnosis and treatment
Alfredo Avellaneda Fernández1 , Álvaro Pérez Martín2 , Maravillas Izquierdo Martínez3 , Mar Arruti Bustillo4 , Francisco Javier Barbado Hernández5 , Javier de la Cruz Labrado6 , Rafael Díaz-Delgado Peñas7 , Eduardo Gutiérrez Rivas8 , Cecilia Palacín Delgado9 , Javier Rivera Redondo10 and José Ramón Ramón Giménez11
1Carlos III Health Institute. Sinesio Delgado, n° 6, 28029, Madrid. Spanish Society of Primary Care Physicians. Narváez, 15 1° Izda, 28009, Madrid, Spain
2Spanish Society of Family and Community Medicine. Portaferrissa 8 pral., 08002, Barcelona, Spain
3Public Health and Health Management Chair, European University of Madrid. Tajo s/n., Urb. El Bosque, 28670, Villaviciosa de Odón, Madrid, Spain
4Coordinating Institution for the National Associations of Fibromyalgia and Chronic Fatigue. Rafael Bonilla 19, local, 28028, Madrid, Spain
5Spanish Society of Internal Medicine. Pintor Ribera 3, 28016, Madrid, Spain
6Spanish Society of Psychosomatic Medicine and Medical Psychology. Avda. de los Angeles, 14 Portal 2 - 2° C, 28223, Pozuelo de Alarcón, Madrid, Spain
7Spanish Association of Paediatrics. Aguirre 1, bajo derecha, 28009, Madrid, Spain
8Spanish Society of Neurology. Via Laietana, 23, entlo A-D, 08003, Barcelona, Spain
9Spanish Society of Physiotherapy. Calle Rodriguez Marín 69, bajo D, 28016, Madrid, Spain
10Spanish Society of Rheumatology. Marqués de Duero,5, 1°, Madrid, 28001, Spain
11Carlos III Health Institute. Sinesio Delgado, n° 6, 28029, Madrid, Spain
author email corresponding author email
BMC Psychiatry 2009, 9(Suppl 1):S1doi:10.1186/1471-244X-9-S1-S1 Published: 23 October 2009.
Estudio completo:
viernes, octubre 23, 2009
Retomando una "vieja" noticia
Pues bueno, como va a hacer dos meses ya del titular del Sr. Conseller, retomo la noticia porque parece que las cosas de palacio van despacio sí pero, ¿tanto?.
http://blogs.lasprovincias.es/fibromialgia/2009/8/29/al-conseller-sanitat-manuel-cervera
http://todosconevamaria.blogspot.com/2009/08/noticias-27-de-agosto.html
A día de hoy Eva sigue sin solución y pasando estrecheces(sí, a pesar del concierto).
¡Menos mal que se lo tomaría con interes!.
http://blogs.lasprovincias.es/fibromialgia/2009/8/29/al-conseller-sanitat-manuel-cervera
http://todosconevamaria.blogspot.com/2009/08/noticias-27-de-agosto.html
A día de hoy Eva sigue sin solución y pasando estrecheces(sí, a pesar del concierto).
¡Menos mal que se lo tomaría con interes!.
Más sobre la GRIPE A.
Mandado por nuestra amiga y compañera Cathy Van Riel(Galicia).
No lo escuché todavía pero con lo que llevo escuchado ya, os pregunto, ¿alguna tiene un refugio?. Ir pensando en los de la guerra civil de vuestros pueblos, jajajajaja.
video interesante sobre la vacuna contra la gripe A:
título: Jane Burgermeister (ENTREVISTA COMPLETA).
Fraude criminal GRIPE A
http://medicalia.ning.com/video/jane-burgermeister-entrevista
también:
Investigan la muerte de dos personas en Suecia tras vacunarse contra la gripe A
http://www.abc.es/20091022/internacional-europa/investigan-muerte-personas-suecia-200910222049.html
Y pensar que la verdadera pandemia es ésta nuestra, y que encima seamos la punta del iceberg de muchísimas más patologías.
A ver si la Sociedad despierta de una puñetera vez(se yo de otra GRAN profesional que va a tener muchísimo trabajo en breve).
Nota: En cuanto tenga chicha para hacer algo más que pegar os pongo esa entrada que llevo diciendoos desde hace ya más de una semana.
No lo escuché todavía pero con lo que llevo escuchado ya, os pregunto, ¿alguna tiene un refugio?. Ir pensando en los de la guerra civil de vuestros pueblos, jajajajaja.
video interesante sobre la vacuna contra la gripe A:
título: Jane Burgermeister (ENTREVISTA COMPLETA).
Fraude criminal GRIPE A
http://medicalia.ning.com/video/jane-burgermeister-entrevista
también:
Investigan la muerte de dos personas en Suecia tras vacunarse contra la gripe A
http://www.abc.es/20091022/internacional-europa/investigan-muerte-personas-suecia-200910222049.html
Y pensar que la verdadera pandemia es ésta nuestra, y que encima seamos la punta del iceberg de muchísimas más patologías.
A ver si la Sociedad despierta de una puñetera vez(se yo de otra GRAN profesional que va a tener muchísimo trabajo en breve).
Nota: En cuanto tenga chicha para hacer algo más que pegar os pongo esa entrada que llevo diciendoos desde hace ya más de una semana.
Varios documentos importantes. Desde AFIGRANCA.
Desde AFIGRANCA, otra asociación super luchadora, me han mandado varios archivos de sumo interés, no dejeis de visitar su web, la cual tiene ABUNDANTE información de interés para todos los enfermos y el público en general.
Tienen tb. un abundantísimo reportorio de noticias, sentencias,..... desde hace muchos años.
Podéis suscribiros a sus noticias y así recibirlas directamente en vuestros correos.
Ésta es OTRA GRAN ASOCIACIÓN. Personalmente me ayudaron muchísmo en tiempos difíciles, haciendome llegar sentencias de cara a presentar en el SUPREMO, que no es ninguna bobada al ser un recurso EXTRAORDINARIO. Lástima que mis "abogados" del sindicato no hicieran su trabajo.(Eso es otra historia super sangrante y larguísima, que algun día, quien sabe, tb. contaré). Ojalá y todas las asociaciones fueran así, aunque por suerte tenemos unas cuantas muy comprometidas(todavía faltan algunas en la lista).
No dejeis de ver el video que tiene en youtube:
Fibromialgia y Enfermería
(pte. de subirlo aquí)
Y la Charla sobre SFC que tienen en la propia web, de éste año:
http://www.afigranca.org/content/view/81/77/
Explica muy bien porqué adelgazamos, engordamos,los cánceres, etc, etc. Intoxicación y DESINTOXICACIÓN. Y sobre todo el posible TRATAMIENTO. SUPER RECOMENDABLE PARA TODOS
Sugerencias, Solicitudes y Reclamaciones en Sanidad.
http://www.afigranca.org/content/view/61/79/
Estudio de investigación cualitativa: Fibromialgia (FM)
Resumen:
Análisis de las consecuencias sociales y emocionales de los afectados de Fibromialgia. Los resultados se organizan en torno a dos bloques: la vivencia de la fibromialgia en los afectados y las expectativas sobre el sistema sanitario y sus profesionales.
Para ver el estudio completo, pinchar aquí:
http://www.afigranca.org/docs/Percepcion-de-pacientes-sobre-su-enfermedad-y-el-sistema-de-salud-2008.pdf
www.afigranca.org
*** Esto es un correo de divulgación sobre Fibromialgia (FM), Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) y Síndrome Químico Múltiple (SQM).
Tienen tb. un abundantísimo reportorio de noticias, sentencias,..... desde hace muchos años.
Podéis suscribiros a sus noticias y así recibirlas directamente en vuestros correos.
Ésta es OTRA GRAN ASOCIACIÓN. Personalmente me ayudaron muchísmo en tiempos difíciles, haciendome llegar sentencias de cara a presentar en el SUPREMO, que no es ninguna bobada al ser un recurso EXTRAORDINARIO. Lástima que mis "abogados" del sindicato no hicieran su trabajo.(Eso es otra historia super sangrante y larguísima, que algun día, quien sabe, tb. contaré). Ojalá y todas las asociaciones fueran así, aunque por suerte tenemos unas cuantas muy comprometidas(todavía faltan algunas en la lista).
No dejeis de ver el video que tiene en youtube:
Fibromialgia y Enfermería
(pte. de subirlo aquí)
Y la Charla sobre SFC que tienen en la propia web, de éste año:
http://www.afigranca.org/content/view/81/77/
Explica muy bien porqué adelgazamos, engordamos,los cánceres, etc, etc. Intoxicación y DESINTOXICACIÓN. Y sobre todo el posible TRATAMIENTO. SUPER RECOMENDABLE PARA TODOS
Sugerencias, Solicitudes y Reclamaciones en Sanidad.
http://www.afigranca.org/content/view/61/79/
Estudio de investigación cualitativa: Fibromialgia (FM)
Resumen:
Análisis de las consecuencias sociales y emocionales de los afectados de Fibromialgia. Los resultados se organizan en torno a dos bloques: la vivencia de la fibromialgia en los afectados y las expectativas sobre el sistema sanitario y sus profesionales.
Para ver el estudio completo, pinchar aquí:
http://www.afigranca.org/docs/Percepcion-de-pacientes-sobre-su-enfermedad-y-el-sistema-de-salud-2008.pdf
www.afigranca.org
*** Esto es un correo de divulgación sobre Fibromialgia (FM), Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) y Síndrome Químico Múltiple (SQM).
Campanas por la Gripe A.
Por Teresa Forcades. Un CLÁSICO.
GRIPE A: Gripe Aviar, Baxter, OMS, Margaret Chang, consecuencias políticas.......
http://www.vimeo.com/6790193
GRIPE A: Gripe Aviar, Baxter, OMS, Margaret Chang, consecuencias políticas.......
http://www.vimeo.com/6790193
jueves, octubre 22, 2009
Primicia Charla-Coloquio de David Attenborough.
Aquí un avance de la charla que dió el Premio Príncipe de Asturias de Ciencias Sociales 2009, David Attenborough hoy mismo, sobre el Cambio Climático y “Biodiversidad en tiempos de cambio global”.
http://candasdenuncia.blogspot.com/2009/10/charla-coloquio-de-david-attenborough.html
http://candasdenuncia.blogspot.com/2009/10/charla-coloquio-de-david-attenborough.html
Por favor, ayudarme!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!.
Tengo a mi hija malina, lleva días que dice que le duelen las articulaciones, o la barriga, acaba de volver a pedirme ver a su pediatra(ya me indicó algún sitio de los que a mí me dolían al principio y eso que ella JAMÁS me vió quejarme de eso).
La temperatura anda rondando los 37, las que me seguís sabreis que a mí no me sube más que eso.
Para la pediatra mi hija de momento está saníiiiiiiiiiiiiiiisima.
¿Qué hago?. ¿la llevo, me espero,...¡qué!?. Para más inri, aquí cerca ayer se murió un niño de 3 años de meningitis fulminante así que debe estar TODO el mundo psicótico.
¿Y si le sube más?, ¿le doy apiretal o dalsy?. Nenas, ¡necesito vuestra ayuda!, estoy super confusa y angustiada. Tengo entendido que el paracetamol baja en sistema inmune(¿Más?).
Se me olvidó comentar que ella ya tiene intolerancias o reacciones a medicamentos
(de momento que "se sepa" a un antibiótico)y algún que otro alimento ya sé que no le sienta, como a May).
Ah, yo tb. ando revuelta y super cansada(ella tb) pero claro con los "perjúmenes" y demás telares que tengo que soportar a diario.....
¿La dejo OTRA vez en casa?(mañana en principio parece que ¡por fín! va a llevarla su abuelo, yo no podría tal como estoy).¿Quéeeeeeeee?.
Fdo.- una madre desesperada.
Pdta.- mi padre ya se leyó por fín el dossier y me dice que tiene varias cosas. Ya de paso me comentó una nueva cosa que no sabía de cuando trabajaba de joven, tuvieron una intoxicación con amoniaco. ¡Viva la pepaaaaaaaaa!.
Me reedito, aplicaré el principio de precaución, mañana no va(espero que no me cause problemas).
http://www.migueljara.com/2009/08/17/error-de-pronostico-el-panico-ante-la-gripe-a-no-esta-justificado/
La temperatura anda rondando los 37, las que me seguís sabreis que a mí no me sube más que eso.
Para la pediatra mi hija de momento está saníiiiiiiiiiiiiiiisima.
¿Qué hago?. ¿la llevo, me espero,...¡qué!?. Para más inri, aquí cerca ayer se murió un niño de 3 años de meningitis fulminante así que debe estar TODO el mundo psicótico.
¿Y si le sube más?, ¿le doy apiretal o dalsy?. Nenas, ¡necesito vuestra ayuda!, estoy super confusa y angustiada. Tengo entendido que el paracetamol baja en sistema inmune(¿Más?).
Se me olvidó comentar que ella ya tiene intolerancias o reacciones a medicamentos
(de momento que "se sepa" a un antibiótico)y algún que otro alimento ya sé que no le sienta, como a May).
Ah, yo tb. ando revuelta y super cansada(ella tb) pero claro con los "perjúmenes" y demás telares que tengo que soportar a diario.....
¿La dejo OTRA vez en casa?(mañana en principio parece que ¡por fín! va a llevarla su abuelo, yo no podría tal como estoy).¿Quéeeeeeeee?.
Fdo.- una madre desesperada.
Pdta.- mi padre ya se leyó por fín el dossier y me dice que tiene varias cosas. Ya de paso me comentó una nueva cosa que no sabía de cuando trabajaba de joven, tuvieron una intoxicación con amoniaco. ¡Viva la pepaaaaaaaaa!.
Me reedito, aplicaré el principio de precaución, mañana no va(espero que no me cause problemas).
http://www.migueljara.com/2009/08/17/error-de-pronostico-el-panico-ante-la-gripe-a-no-esta-justificado/
He recibido ésta carta, ¿a quien la remito?.
http://angelsmcastells.nireblog.com/post/2009/03/27/he-recibido-esta-carta-a-quien-la-remito
Seguro que "os suena" a más de una. Noticia tb. "antigüa".
Seguro que "os suena" a más de una. Noticia tb. "antigüa".
Artículo de interés para toda la sociedad.
Me lo mandó ayer María Zambruno, otra PACIENTE de un pueblo de Barcelona. Una compañera por la que llevo tb. sufriendo un tiempo,sobre todo desde mi "curación", a ella le reconocieron la ABSOLUTA antes que a mí, pero en su caso, y que yo sepa, todavía no sabe el "veredicto". Espero que a ella no se atrevan a "curarla" tb. Rezaré por ello.
http://www.rebelion.org/noticia.php?id=93659
_________________________
María Zambruno
andalabalanda@gmail.com
http://www.rebelion.org/noticia.php?id=93659
_________________________
María Zambruno
andalabalanda@gmail.com
ARGENTINA.- La ayuda de quienes pasaron lo mismo.
Sacado, una vez más, del Blog de mi amiga y compañera Carme Manresa(la bruja nocturna)
http://www.laprensa.com.ar/344998-La-ayuda-de-quienes-pasaron-los-mismo.note.aspx
http://www.laprensa.com.ar/344998-La-ayuda-de-quienes-pasaron-los-mismo.note.aspx
miércoles, octubre 21, 2009
Día 21 de Octubre. Día Nacional del Síndrome de Colon Irritable.
Aquí está la noticia, gracias nuevamente a Cathy Van Riel.
Me mandó tb. varios archivos pero ésto van a tardar más en poder subirse, ¡yo ya estoy que no puedo másssssssssssssssss!. Jodida pero ¡CONTENTA!.
Fecha: martes, 20 octubre, 2009 5:24
Buenos días:
AACICAT-Associació d'Afectats de Colon Irritable de Catalunya, os quiere comunicar que mañana, día 21 de Octubre de 2009, se celebra por tercer año consecutivo el DÍA NACIONAL DE SINDROME DE INTESTINO IRRITABLE.
Este año nuestro lema es: "SABEMOS LO QUE TE PASA, PORQUE TENEMOS LO QUE TE PASA" Por una ciudad sin peaje en los lavabos públicos.
¿Qué sentido tiene el lema de este año? En las ciudades Españolas no se dispone de lavabos públicos y si hay son de pago, muchos de nosotros debemos ir mas de 16 veces al día al wc, y eso nos condiciona al salir de casa, por lo que dejas de salir, y te vas desanimando, entonces puede aparecer la depresión, y de ahí, la incomprensión familiar y social, amigos, compañeros de trabajo, etc.
El enfermo de SII, no está bien visto, y aunque AACICAT sabe que pronto saldrá a la luz la causa física de este Síndrome, de momento es una enfermedad psicosomática, y esto acarrea tener que tomar ansiolíticos, y demás medicinas que no nos solucionan nada.
Necesitamos esos WCs en las ciudades Españolas, desde AACICAT hemos tenido conversaciones con la Generalitat de Catalunya y el Ajuntament, sin respuesta.
Y aunque seamos una asociación de ámbito Catalán, tenemos socio de toda España, por el hecho de ser la única asociación en activo en España y la única existente en Europa.
Les pedimos que desde su medio de comunicación den luz a nuestro día, para que la sociedad, la familia y los Organismos Públicos nos puedan entender mejor.
Este año nuestra asociación NO PUEDE hacer una celebración, por falta de ingresos, esperamos el año 2010 podamos volver a celebrarlo como se debe,aunque hemos recibido DOS PREMIOS este año: a la MEJOR ASOCACIÓN por parte de el FORO ESPAÑOL de PACIENTES y el FORO CATALÁN de PACIENTES, Y pasar a ser de UTILIDAD PÚBLICA.
Les adjunto datos sobre la enfermedad, si necesitan algo mas no duden en contactar con nosotros, estaremos encantados de poder ayudarles en su labor de comunicación.
Esther Martí
PRESIDENTA DE AACICAT
Vía Julia, 203
Barcelona
www.aacicat.org
TELEFONO AACICAT: 620030718
Particular Esther Martí: 686065106
Me mandó tb. varios archivos pero ésto van a tardar más en poder subirse, ¡yo ya estoy que no puedo másssssssssssssssss!. Jodida pero ¡CONTENTA!.
Fecha: martes, 20 octubre, 2009 5:24
Buenos días:
AACICAT-Associació d'Afectats de Colon Irritable de Catalunya, os quiere comunicar que mañana, día 21 de Octubre de 2009, se celebra por tercer año consecutivo el DÍA NACIONAL DE SINDROME DE INTESTINO IRRITABLE.
Este año nuestro lema es: "SABEMOS LO QUE TE PASA, PORQUE TENEMOS LO QUE TE PASA" Por una ciudad sin peaje en los lavabos públicos.
¿Qué sentido tiene el lema de este año? En las ciudades Españolas no se dispone de lavabos públicos y si hay son de pago, muchos de nosotros debemos ir mas de 16 veces al día al wc, y eso nos condiciona al salir de casa, por lo que dejas de salir, y te vas desanimando, entonces puede aparecer la depresión, y de ahí, la incomprensión familiar y social, amigos, compañeros de trabajo, etc.
El enfermo de SII, no está bien visto, y aunque AACICAT sabe que pronto saldrá a la luz la causa física de este Síndrome, de momento es una enfermedad psicosomática, y esto acarrea tener que tomar ansiolíticos, y demás medicinas que no nos solucionan nada.
Necesitamos esos WCs en las ciudades Españolas, desde AACICAT hemos tenido conversaciones con la Generalitat de Catalunya y el Ajuntament, sin respuesta.
Y aunque seamos una asociación de ámbito Catalán, tenemos socio de toda España, por el hecho de ser la única asociación en activo en España y la única existente en Europa.
Les pedimos que desde su medio de comunicación den luz a nuestro día, para que la sociedad, la familia y los Organismos Públicos nos puedan entender mejor.
Este año nuestra asociación NO PUEDE hacer una celebración, por falta de ingresos, esperamos el año 2010 podamos volver a celebrarlo como se debe,aunque hemos recibido DOS PREMIOS este año: a la MEJOR ASOCACIÓN por parte de el FORO ESPAÑOL de PACIENTES y el FORO CATALÁN de PACIENTES, Y pasar a ser de UTILIDAD PÚBLICA.
Les adjunto datos sobre la enfermedad, si necesitan algo mas no duden en contactar con nosotros, estaremos encantados de poder ayudarles en su labor de comunicación.
Esther Martí
PRESIDENTA DE AACICAT
Vía Julia, 203
Barcelona
www.aacicat.org
TELEFONO AACICAT: 620030718
Particular Esther Martí: 686065106
IMPORTANTE para tod@s.
Acabo de subir el enlace de una gente tb. muy PROFESIONAL, HUMANA E IMPLICADA QUE NECESITA DINERO CON URGENCIA!!!!!!!!!!!!!!!!!.
http://www.projech.com/index.php?lan=es&pag=7
Por favor, os ruego que le deis la máxima difusión posible.
Es sobre el tema del hallazgo de las células madre en el útero. Carme Manresa en su blog(la bruja noturna) ya os habló de ello hace unos días.
http://www.projech.com/index.php?lan=es&pag=7
Por favor, os ruego que le deis la máxima difusión posible.
Es sobre el tema del hallazgo de las células madre en el útero. Carme Manresa en su blog(la bruja noturna) ya os habló de ello hace unos días.
Un poco de música a la esperanza
Mirar qué bonitaaaaaaaaaaasssssssssssssssssssssss:
Carlos Baute y Marta Sánchez. Sois GENIALES!!!!!!!!!!.
Dedicado especialmente a todos los médicos valientes, arriesgados, profesionales y sobre todo HUMANOS. Y también, como no, a todas aquellas PERSONAS que tiraron por nosotras(maridos, hijos, amigos,compañer@s.....). GRACIAS!!!!!!!!!!!!!!!!!.
Estamos pendientes de vosotros, yo sé que no nos vais a abandonar.
Carlos Baute y Marta Sánchez. Sois GENIALES!!!!!!!!!!.
Dedicado especialmente a todos los médicos valientes, arriesgados, profesionales y sobre todo HUMANOS. Y también, como no, a todas aquellas PERSONAS que tiraron por nosotras(maridos, hijos, amigos,compañer@s.....). GRACIAS!!!!!!!!!!!!!!!!!.
Estamos pendientes de vosotros, yo sé que no nos vais a abandonar.
Día Internacional del Síndrome de Colon Irritable
En la web de la única asociación que hay tenéis información INTERESANTÍSIMA para difundir en cuantos sitios veais conveniente.
Pinchar en el documento que se mueve:
Sabemos lo que te pasa porque tenemos lo que te pasa.
http://www.aacicat.org/
No puedo acceder al documento, ¡ni subirlo!, pero aquel que esté interesado en el tema por favor que se ponga en contacto con ellos.
Pinchar en el documento que se mueve:
Sabemos lo que te pasa porque tenemos lo que te pasa.
http://www.aacicat.org/
No puedo acceder al documento, ¡ni subirlo!, pero aquel que esté interesado en el tema por favor que se ponga en contacto con ellos.
Habla Chucho que no te escucho
Acabo de subir al apartado de Denuncias Públicas uno de los reportajes sobre la concentración del 7 de Marzo en Madrid.
http://lacomunidad.elpais.com/habla-chucho-que-no-te-escucho/2009/3/7/fibromialgia-atrapados-el-dolor-
http://lacomunidad.elpais.com/habla-chucho-que-no-te-escucho/2009/3/7/fibromialgia-atrapados-el-dolor-
Entrevista a un médico de Familia sobre SQM.
ENTREVISTA SOBRE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE AL DR. JOSÉ MARÍA CALVO, médico de familia de Ayerbe. Huesca (Diario del Alto Aragón. 15/10/09)
Yo ya se la llevé a dos médicos(que cuando se lo lean ¡porque tarde o temprano lo harán! ya veremos a ver que pasa) y se la dí a otras dos personas más(junto con alguna otra de las noticias recientes tan jugosas que tenemos).
"Casualidades" de la vida una de las personas a las que se la dí, a su hija(que debe ser ya una mujer) acaban de decirle que posiblemente tenga fibromialgia y logicamente su madre estaba muy preocupada. Estaros atentos porque la cosa no va a terminar aquí, ¡si no al tiempo!.
Por cierto, lo saqué del Blog de Mariajo(ya sabeis mi estrella de mar). WEB DE INTERÉS SANITARIO.
Yo ya se la llevé a dos médicos(que cuando se lo lean ¡porque tarde o temprano lo harán! ya veremos a ver que pasa) y se la dí a otras dos personas más(junto con alguna otra de las noticias recientes tan jugosas que tenemos).
"Casualidades" de la vida una de las personas a las que se la dí, a su hija(que debe ser ya una mujer) acaban de decirle que posiblemente tenga fibromialgia y logicamente su madre estaba muy preocupada. Estaros atentos porque la cosa no va a terminar aquí, ¡si no al tiempo!.
Por cierto, lo saqué del Blog de Mariajo(ya sabeis mi estrella de mar). WEB DE INTERÉS SANITARIO.
martes, octubre 20, 2009
FM, SFC Y CEREBRO PROCLIVE A LA ANSIEDAD.
Por el Dr. ATURO GOICOECHEA URIARTE(NEURÓLOGO).
martes 20 de octubre de 2009
FIBROMIALGIA, SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA Y CEREBRO PROCLIVE A LA ANSIEDAD
“la fragilidad de la vida moderna puede hacer que cualquiera se sienta desazonado”
Este artículo fue traducido para la Plataforma de FM, SFC, SSQM por dr. ARTURO GOICOECHEA URIARTE. (NEUROLOGO)
Procede del blog de Bárbara Keddy, profesora canadiense de una Escuela Universitaria de Enfermería, paciente de fibromialgia. Escribió un libro titulado: Women and fibromyalgia: living with an invisible disease (Mujeres y fibromialgia: vivir con una enfermedad invisible...). Es una autora que considera la responsabilidad de un cerebro hipervigilante como núcleo fundamental de la enfermedad. Yo estoy completamente de acuerdo en ello pero además intento señalar el papel fundamental del aprendizaje y la información en la construcción de ese estado hipervigilante.
Un artículo firmado por Robin Marantz Henig, en la revista New York Times (4 Octubre 2009): Conocer el cerebro ansioso, me ha llevado a especular sobre el temperamento ansioso, hiperreactiv
o e hipersensible de los que padecemos fibromialgia y síndrome de fatiga crónica. Si bien no soy la primera en relacionar un sistema nervioso en alerta con estas dos condiciones creo que la nueva información científica referida al cerebro, a la reprogramación y neuroplasticidad debiera ser tenida también en cuenta si queremos llegar a alcanzar un cierto nivel de comprensión de ambos síndromes.El artículo de Marantz Henig recoge los trabajos de investigación de Jerome Kagan y Nathan Fox, dos psicólogos que han explorado el mundo de la ansiedad y el correspondiente estado fisiológico cerebral, con participantes seguidos desde la infancia durante 20 años con el objetivo de detectar temperamentos hiperreactivos. Mis años de convivencia con la fibromialgia/fatiga crónica y mis numerosas y prolongadas entrevistas con mujeres que también sufrían la misma enfermedad me han llevado a creer que tenemos cerebros altamente reactivos. La ansiedad responsable de la construcción de pensamientos excesivamente ansiosos proviene de la amigdala, un área localizada en la profundidad del cerebro y que responde a las amenazas. Sin embargo si se trata de una cuestión genética y/o aprendida puede ser irrelevante en este momento, aunque, en mi opinión, los grados altos de ansiedad en mujeres (y niños y hombres) están construidos socialmente.
Dadas las expectativas sociales femeninas es comprensible que la hipervigilancia (un término que utilizo frecuentemente en mi libro) pueda hacerse incontenible: el cerebro, entonces, no puede distinguir entre el miedo y la lucha y el reposo y la relajación. Eso explica la mayor incidencia de fibromialgia/fatiga crónica en mujeres.Para aquellos que son extremadamente ansiosos el cerebro no puede diferenciar entre una amenaza real o imaginada. ANSIEDAD NO ES EQUIVALENTE A MIEDO, dado que el miedo está proyectado sobre un peligro real y objetivo situado enfrente de uno. No se trata de un tipo de miedo natural sino de un sentido generalizado de terror sobre algo que está ahí y resulta amenazante- pero que realmente no lo es o, incluso, ni siquiera está ahí- , escribe Marantz Henig.
Uno de los debates relacionados con esta cuestión es si la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica pertenecen a la misma categoría de enfermedad. Un estudio muy reciente (entre muchos otros más antiguos) sugiere que la fatiga crónica está causada por un virus. Si la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica son entidades distintas o no, no es pertinente en este momento, pero no existe fibromialgia sin fatiga crónica como síntoma. Es razonable pensar que tras un episodio ansioso el hipersensible e hiperexcitable cerebro acabe por ceder y generar fatiga. Por tanto, yo relaciono (quizás erróneamente) ambas condiciones con la ansiedad extrema.El artículo de Marantz Henig y las investigaciones de Kagan y Fox me llevan a considerar cada vez más la relación entre cerebro y forma actual de vida con esta enfermedad. La fibromialgia se está convirtiendo en una epidemia y el convivir con los miedos que todos experimentamos de un modo ansioso es probable que acelere el proceso.
Publicado en: http://www.plataformafibromialgia.org/
martes 20 de octubre de 2009
FIBROMIALGIA, SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA Y CEREBRO PROCLIVE A LA ANSIEDAD
“la fragilidad de la vida moderna puede hacer que cualquiera se sienta desazonado”
Este artículo fue traducido para la Plataforma de FM, SFC, SSQM por dr. ARTURO GOICOECHEA URIARTE. (NEUROLOGO)
Procede del blog de Bárbara Keddy, profesora canadiense de una Escuela Universitaria de Enfermería, paciente de fibromialgia. Escribió un libro titulado: Women and fibromyalgia: living with an invisible disease (Mujeres y fibromialgia: vivir con una enfermedad invisible...). Es una autora que considera la responsabilidad de un cerebro hipervigilante como núcleo fundamental de la enfermedad. Yo estoy completamente de acuerdo en ello pero además intento señalar el papel fundamental del aprendizaje y la información en la construcción de ese estado hipervigilante.
Un artículo firmado por Robin Marantz Henig, en la revista New York Times (4 Octubre 2009): Conocer el cerebro ansioso, me ha llevado a especular sobre el temperamento ansioso, hiperreactiv
o e hipersensible de los que padecemos fibromialgia y síndrome de fatiga crónica. Si bien no soy la primera en relacionar un sistema nervioso en alerta con estas dos condiciones creo que la nueva información científica referida al cerebro, a la reprogramación y neuroplasticidad debiera ser tenida también en cuenta si queremos llegar a alcanzar un cierto nivel de comprensión de ambos síndromes.El artículo de Marantz Henig recoge los trabajos de investigación de Jerome Kagan y Nathan Fox, dos psicólogos que han explorado el mundo de la ansiedad y el correspondiente estado fisiológico cerebral, con participantes seguidos desde la infancia durante 20 años con el objetivo de detectar temperamentos hiperreactivos. Mis años de convivencia con la fibromialgia/fatiga crónica y mis numerosas y prolongadas entrevistas con mujeres que también sufrían la misma enfermedad me han llevado a creer que tenemos cerebros altamente reactivos. La ansiedad responsable de la construcción de pensamientos excesivamente ansiosos proviene de la amigdala, un área localizada en la profundidad del cerebro y que responde a las amenazas. Sin embargo si se trata de una cuestión genética y/o aprendida puede ser irrelevante en este momento, aunque, en mi opinión, los grados altos de ansiedad en mujeres (y niños y hombres) están construidos socialmente.Dadas las expectativas sociales femeninas es comprensible que la hipervigilancia (un término que utilizo frecuentemente en mi libro) pueda hacerse incontenible: el cerebro, entonces, no puede distinguir entre el miedo y la lucha y el reposo y la relajación. Eso explica la mayor incidencia de fibromialgia/fatiga crónica en mujeres.Para aquellos que son extremadamente ansiosos el cerebro no puede diferenciar entre una amenaza real o imaginada. ANSIEDAD NO ES EQUIVALENTE A MIEDO, dado que el miedo está proyectado sobre un peligro real y objetivo situado enfrente de uno. No se trata de un tipo de miedo natural sino de un sentido generalizado de terror sobre algo que está ahí y resulta amenazante- pero que realmente no lo es o, incluso, ni siquiera está ahí- , escribe Marantz Henig.
Uno de los debates relacionados con esta cuestión es si la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica pertenecen a la misma categoría de enfermedad. Un estudio muy reciente (entre muchos otros más antiguos) sugiere que la fatiga crónica está causada por un virus. Si la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica son entidades distintas o no, no es pertinente en este momento, pero no existe fibromialgia sin fatiga crónica como síntoma. Es razonable pensar que tras un episodio ansioso el hipersensible e hiperexcitable cerebro acabe por ceder y generar fatiga. Por tanto, yo relaciono (quizás erróneamente) ambas condiciones con la ansiedad extrema.El artículo de Marantz Henig y las investigaciones de Kagan y Fox me llevan a considerar cada vez más la relación entre cerebro y forma actual de vida con esta enfermedad. La fibromialgia se está convirtiendo en una epidemia y el convivir con los miedos que todos experimentamos de un modo ansioso es probable que acelere el proceso.
Publicado en: http://www.plataformafibromialgia.org/
Mensaje del Doctor Ferrán. Estudio sobre el Virus XRMV
(sacado de su foro de pacientes, espero no incumplir ninguna norma). Lo ha puesto ayer a las 10:20 de la noche.
El foro, para el que no lo conozca es éste:
http://www.institutferran.org/foros.htm
Yo por supuesto ya llamé por si mi sangre sirve para la ciencia. Os resalto el teléfono porque yo misma estuve llamando al tfno. gral de CIMA así que no, el teléfono es ese que figura abajo.
Mensaje de Ferrán:
Hola a tod@s:
Como ya me imaginaba, ya tenemos dos propuestas para iniciar ensayos con antirretrovirales en pacientes con SFC.El inicio se demorará unos ocho meses, porque aun no se cuenta con las aprobaciones necesarias.Sin embargo, los enfermos con SFC que cumplan los requisitos que abajo indico, y puedan tener interés en un análisis gratuito de detección del virus, para evaluar si serían posibles candidatos al estudio, pueden comenzar a llamar, a partir del lunes, y lo anotaremos (935522747 - Sra. Lurdes Farreras).
Requisitos breves:
El foro, para el que no lo conozca es éste:
http://www.institutferran.org/foros.htm
Yo por supuesto ya llamé por si mi sangre sirve para la ciencia. Os resalto el teléfono porque yo misma estuve llamando al tfno. gral de CIMA así que no, el teléfono es ese que figura abajo.
Mensaje de Ferrán:
Hola a tod@s:
Como ya me imaginaba, ya tenemos dos propuestas para iniciar ensayos con antirretrovirales en pacientes con SFC.El inicio se demorará unos ocho meses, porque aun no se cuenta con las aprobaciones necesarias.Sin embargo, los enfermos con SFC que cumplan los requisitos que abajo indico, y puedan tener interés en un análisis gratuito de detección del virus, para evaluar si serían posibles candidatos al estudio, pueden comenzar a llamar, a partir del lunes, y lo anotaremos (935522747 - Sra. Lurdes Farreras).
Requisitos breves:
- Cumplir criterios CDC + Canadienses (preguntar al médico que diagnosticó).
- Fatiga neurocognitiva objetivada con pruebas
- Fatiga física objetivada con prueba de esfuerzo repetida a las 24h. y caída de la segunda un 25% respecto a la primera.
- No otras patologías .
- Una anomalía inmune como mínimo (NK bajas, TNF alfa alterado, IL's alteradas, leucopenia.. .).
Los análisis se harán todos juntos y se tardarán en entregar entre tres y seis meses.Gracias por la atención.
WEB AMAPOLA Y LOS AVIONES.
Acabo de colgar en el apartado de Denuncias la WEB que acaba de salir sobre Amapola y los Aviones, allí veréis interesantísimos testimonios tanto de enfermos como de PROFESIONALES SANITARIOS DE FAMA INTERNACIONAL, así como de una de las pocas ABOGADAS ESPECIALIZADAS en FM/SFC/SQM que hay en ésta España nuestra.
NO TIENE DESPERDICIO y la web promete. MUCHO. ¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡Bravo por ellos!!!!!!!!!!!!!!!
http://amapolaylosaviones.com/entrevistas.html
Bueno por hoy lo dejo ya, a ver si mañana puedo poner siquiera algo, si no, pues ya sabéis, cuando se pueda, ésto va así.
NO TIENE DESPERDICIO y la web promete. MUCHO. ¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡Bravo por ellos!!!!!!!!!!!!!!!
http://amapolaylosaviones.com/entrevistas.html
Bueno por hoy lo dejo ya, a ver si mañana puedo poner siquiera algo, si no, pues ya sabéis, cuando se pueda, ésto va así.
Hago un llamamiento a TODA la SOCIEDAD
Llevo días con varios "asuntos pendientes"(hay que ver lo larguísima que se me está haciendo la lista), pero éste creo que no puede esperar.
No sé si a alguien se le habrá ocurrido ya o no pero, por si acaso, lo pongo.A ver si hay suerte.
Dado que la GRIPE A es un problema INTERNACIONAL de primer orden, una "PANDEMIA" sin precedentes(sip), y ante la CRISIS INTERNACIONAL en la que estamos sumidos, pido que, por favor, TODOS LOS FUNCIONARIOS SE PONGAN DE BAJA POR ELLA.A fin de cuenta no dejan de ser un grupo de riesgo. Ellos tienen el sueldo garantizado y hay mucha, DEMASIADA GENTE pasando penurias(a nosotras ésto por desgracia no nos pilla de nuevas, pero a mucha otra gente sí y como no se arregle pronto la cosa puede acabar muy mal).
El otro día pude escuchar que un chico gracias a que otro estaba de baja por la gripe, ¡había conseguido trabajo!, de dos días eso sí, ¡pero trabajo al fin y al cabo!.
No sé si a alguien se le habrá ocurrido ya o no pero, por si acaso, lo pongo.A ver si hay suerte.
Dado que la GRIPE A es un problema INTERNACIONAL de primer orden, una "PANDEMIA" sin precedentes(sip), y ante la CRISIS INTERNACIONAL en la que estamos sumidos, pido que, por favor, TODOS LOS FUNCIONARIOS SE PONGAN DE BAJA POR ELLA.A fin de cuenta no dejan de ser un grupo de riesgo. Ellos tienen el sueldo garantizado y hay mucha, DEMASIADA GENTE pasando penurias(a nosotras ésto por desgracia no nos pilla de nuevas, pero a mucha otra gente sí y como no se arregle pronto la cosa puede acabar muy mal).
El otro día pude escuchar que un chico gracias a que otro estaba de baja por la gripe, ¡había conseguido trabajo!, de dos días eso sí, ¡pero trabajo al fin y al cabo!.
Otro "estreno". LA FIBROMIALGIA ES MI BURKA.
Amparo Bárcenas habla alto y claro tb. en éste video que hizo (en realidad "solo" tiene imágenes, música y está subtitulado pero no hace falta más, está clarísimo). La idea fue suya pero tuvo la ayuda de su compañera Maje para filmarlo.
http://www.youtube.com/watch?v=uF5KD_Ic3ZU
No dejeis de leer sobre su historia tb. Otra TREMENDA.
Sé que Amparo Bárcenas ha creado un PROYECTO DE AYUDA A PERSONA SIN RECURSOS, está en facebook(lástima que a mí la neurona no me dé pa más, si estoy aquí, no puedo estar en otro lado pero ¡estoy! que ya es).
http://www.facebook.com/pages/PROYECTO-de-AYUDA-a-PERSONAS-sin-RECURSOS-afectadas-de-FM-SFC-y-SSQM/104979329522
http://www.youtube.com/watch?v=uF5KD_Ic3ZU
No dejeis de leer sobre su historia tb. Otra TREMENDA.
Sé que Amparo Bárcenas ha creado un PROYECTO DE AYUDA A PERSONA SIN RECURSOS, está en facebook(lástima que a mí la neurona no me dé pa más, si estoy aquí, no puedo estar en otro lado pero ¡estoy! que ya es).
http://www.facebook.com/pages/PROYECTO-de-AYUDA-a-PERSONAS-sin-RECURSOS-afectadas-de-FM-SFC-y-SSQM/104979329522
lunes, octubre 19, 2009
Nueva Entrada, sobre estrenos de documentales.
Acabo de subir una entrada nueva, sobre Documentales interesantísimos de ver.
LA ERA DE LA ESTUPIDEZ. Ha sido estrenado mundialmente hace poquito. Ojalá y pronto pueda verse en TODOS los cines. http://www.ageofstupid.net/
El de Amapola y los Aviones como sabéis se estrenó éste sábado, subo un avance que lleva un tiempo en la red (a la espera de otro más reciente).
Los otros dos ("Cambio Climático. Asturias Paraíso Industrial" y "Carrió Zona Industrial", los subo porque son mi paisaje "natural", explica muy bien la cantidad de mierda que quieren poner aquí al ladín de mi casa, que se sumaría a lo otro que ya hay. Y todo ello de paso a nuestro Hospital de Referencia, que para más señas es el de Jove(ese donde está un equipo estupendo investigando con 4 duros y que acaba de descubrir células madre en el útero abriendo una puerta ENORME ante enfermedades hoy por hoy muy graves http://labrujanocturna.blogspot.com/).
Aderezémoslo con un poco de música. Ana Belén y Víctor Manuel. Contamíname:
LA ERA DE LA ESTUPIDEZ. Ha sido estrenado mundialmente hace poquito. Ojalá y pronto pueda verse en TODOS los cines. http://www.ageofstupid.net/
El de Amapola y los Aviones como sabéis se estrenó éste sábado, subo un avance que lleva un tiempo en la red (a la espera de otro más reciente).
Los otros dos ("Cambio Climático. Asturias Paraíso Industrial" y "Carrió Zona Industrial", los subo porque son mi paisaje "natural", explica muy bien la cantidad de mierda que quieren poner aquí al ladín de mi casa, que se sumaría a lo otro que ya hay. Y todo ello de paso a nuestro Hospital de Referencia, que para más señas es el de Jove(ese donde está un equipo estupendo investigando con 4 duros y que acaba de descubrir células madre en el útero abriendo una puerta ENORME ante enfermedades hoy por hoy muy graves http://labrujanocturna.blogspot.com/).
Aderezémoslo con un poco de música. Ana Belén y Víctor Manuel. Contamíname:
Más noticias calentitas
Lo primero de todo, no dejéis de ver el Blog de Isa(Vivirconsensibilidad, lo tenéis en el apartado de Webs y blogs Amigas), ha puesto una NOTICIA digna de ser leída detenidamente. ¡Bravo!.
http://vivirconsensibilidad.blogspot.com/2009/10/investigacion-publicada-demuestra-que.html
Aquí os pego otras que me pasó Cathy, tb. fresquitas, da gusto pegar cosas así:
Carlos de Prada sobre pesticidas naturales, etc "La lucha biológica, siempre que se plantee de forma inteligente, es una de las opciones que se emplean. Simplemente observando a la propia Naturaleza vemos que esta misma es un aliado. Jamás antes en la Historia había habido un sinsentido tal como que la industria de la química sintética se haya convertido en el "oráculo" de los agricultores, jardineros, etc. Pero en ése disparate estamos hoy."Escuchar la entrevista: http://www.cope.es/detalle_programa,25,1,49892
Tratamiento de la fibromialgia y el dolor neuropático
Los resultados señalaron que 83% de los médicos encuentran satisfactorio los tratamientos para el dolor neuropático, y 67% considera satisfactoria la terapéutica para la fibromialgia. No obstante, son afecciones que aún cuesta diagnosticar: 42% considera que la fibromialgia es de difícil diagnóstico, y lo mismo opina 27% de los médicos acerca del dolor neuropático.
El dolor neuropático y la fibromialgia, dos enfermedades dolorosas, cuentan en la actualidad con tratamientos satisfactorios, según una encuesta realizada a más de 200 médicos argentinos.
Así se concluyó en el marco del XIX Congreso Argentino de Dolor, organizado por la Asociación Argentina para el Estudio del Dolor (AAED), que tuvo lugar en Buenos Aires. La investigación, realizada por la consultora KNACK1, consistió en entrevistas a 222 médicos clínicos, traumatólogos, neurólogos, y reumatólogos. Se analizó la opinión de los profesionales de la salud con respecto al diagnóstico y tratamiento del dolor neuropático, y la fibromialgia.
Los resultados señalaron que 83% de los médicos encuentran satisfactorio los tratamientos para el dolor neuropático, y 67% considera satisfactoria la terapéutica para la fibromialgia. No obstante, son afecciones que aún cuesta diagnosticar: 42% considera que la fibromialgia es de difícil diagnóstico, y lo mismo opina 27% de los médicos acerca del dolor neuropático.
Roberto Wortley, presidente del Comité de Dolor de la Asociación Médica Argentina, explicó que "antes, el diagnóstico era de exclusión, lo que llevaba al paciente a itinerar por consultorios durante seis o siete años hasta recibir un tratamiento.
"Hoy en día creo que la comunidad médica está respondiendo y tratando de subsanar esta situación", comentó Wortley. En cuanto al dolor neuropático, el especialista señaló que "es el dolor crónico por excelencia, con una incidencia mundial de 2 a 3% de la población".
"El paciente concurre a la consulta con un dolor que no puede definir ni explicar", añadió. No obstante, aclaró que, al ser producido por distintos tipos de afecciones, "en algunas entidades, como la neuralgia postherpética, es mucho más fácil diagnosticar que en otras como el dolor lumbar, en donde uno de cada diez pacientes lo padecen".
Otra dificultad se da en el paciente con VIH/sida, que tiene una alta incidencia de neuropatía periférica producida tanto por el virus como por los fármacos, pero que "muchas veces no recibe tratamiento para este dolor". El 36% de los médicos señaló que los síntomas de la fibromialgia se superponen con otros diagnósticos, o que pueden estar ‘disfrazados’, y es imposible detectarla mediante análisis de sangre. El 18% señaló la misma dificultad para el dolor neuropático.
El dolor neuropático es aquél producido por una respuesta, anormal o inadecuada (aberrante) del sistema nervioso, debido a una lesión o mal funcionamiento de las células nerviosas.
Es muy intenso, se puede desencadenar con el mínimo roce de una sábana o incluso una caricia, y su tratamiento constituye un desafío, ya que no se alivia con los antiinflamatorios y analgésicos habituales. Se estima que existen 1.800.000 argentinos que padecen de dolor neuropático asociado a diabetes (neuropatía periférica diabética), herpes zoster o ‘culebrilla’ (neuralgia postherpética) y epilepsia parcial (como tratamiento complementario en adultos).
Por su parte, la fibromialgia es una de las enfermedades dolorosas crónicas más frecuentes. Se trata de una patología debilitante caracterizada por un dolor extendido y persistente en las articulaciones, los músculos, los tendones y otros tejidos blandos. Se cree que es causada por cambios neurológicos respecto de cómo los pacientes perciben el dolor, en especial una mayor sensibilidad a los estímulos que normalmente no son dolorosos.
Los profesionales encuestados señalaron que utilizan diversas estrategias terapéuticas, adecuadas a cada paciente, que incluyen antiinflamatorios no esteroides (AINES), antiepilépticos, antidepresivos, anestésicos ansiolíticos y otros. Dentro de las drogas más utilizadas se mencionó a la pregabalina, diseñada específicamente contra el dolor neuropático siendo el primer medicamento aprobado por la FDA (agencia de medicamentos de los Estados unidos) para el tratamiento de la fibromialgia.
Wortley comentó que "hubo un cambio en el tratamiento con el advenimiento de los antiepilépticos bloqueadores de los canales de calcio, tales como gabapentina y luego pregabalina. Los antiguos fármacos antiepilépticos mostraban baja tolerancia de lospacientes, en particular los añosos, mientras que los más modernos son mejor tolerados". Link permanente: http://www.mdzol.com/mdz/nota/166480http://www.mdzol.com/mdz/nota/166480-Tratamiento-de-la-fibromialgia-y-el-dolor-neurop%C3%A1tico/
fibromialgia y magnesio
Biblioteca del Dr. Jorge Barros para la divulgación de las posibilidades de tratamiento de la Fibromialgia (FM) y el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) con Medicina Homeopática y Naturista. http://www.fibromialgiamadrid.com/2009/10/fibromialgia-y-el-magnesio.html
http://vivirconsensibilidad.blogspot.com/2009/10/investigacion-publicada-demuestra-que.html
Aquí os pego otras que me pasó Cathy, tb. fresquitas, da gusto pegar cosas así:
Carlos de Prada sobre pesticidas naturales, etc "La lucha biológica, siempre que se plantee de forma inteligente, es una de las opciones que se emplean. Simplemente observando a la propia Naturaleza vemos que esta misma es un aliado. Jamás antes en la Historia había habido un sinsentido tal como que la industria de la química sintética se haya convertido en el "oráculo" de los agricultores, jardineros, etc. Pero en ése disparate estamos hoy."Escuchar la entrevista: http://www.cope.es/detalle_programa,25,1,49892
Tratamiento de la fibromialgia y el dolor neuropático
Los resultados señalaron que 83% de los médicos encuentran satisfactorio los tratamientos para el dolor neuropático, y 67% considera satisfactoria la terapéutica para la fibromialgia. No obstante, son afecciones que aún cuesta diagnosticar: 42% considera que la fibromialgia es de difícil diagnóstico, y lo mismo opina 27% de los médicos acerca del dolor neuropático.
El dolor neuropático y la fibromialgia, dos enfermedades dolorosas, cuentan en la actualidad con tratamientos satisfactorios, según una encuesta realizada a más de 200 médicos argentinos.
Así se concluyó en el marco del XIX Congreso Argentino de Dolor, organizado por la Asociación Argentina para el Estudio del Dolor (AAED), que tuvo lugar en Buenos Aires. La investigación, realizada por la consultora KNACK1, consistió en entrevistas a 222 médicos clínicos, traumatólogos, neurólogos, y reumatólogos. Se analizó la opinión de los profesionales de la salud con respecto al diagnóstico y tratamiento del dolor neuropático, y la fibromialgia.
Los resultados señalaron que 83% de los médicos encuentran satisfactorio los tratamientos para el dolor neuropático, y 67% considera satisfactoria la terapéutica para la fibromialgia. No obstante, son afecciones que aún cuesta diagnosticar: 42% considera que la fibromialgia es de difícil diagnóstico, y lo mismo opina 27% de los médicos acerca del dolor neuropático.
Roberto Wortley, presidente del Comité de Dolor de la Asociación Médica Argentina, explicó que "antes, el diagnóstico era de exclusión, lo que llevaba al paciente a itinerar por consultorios durante seis o siete años hasta recibir un tratamiento.
"Hoy en día creo que la comunidad médica está respondiendo y tratando de subsanar esta situación", comentó Wortley. En cuanto al dolor neuropático, el especialista señaló que "es el dolor crónico por excelencia, con una incidencia mundial de 2 a 3% de la población".
"El paciente concurre a la consulta con un dolor que no puede definir ni explicar", añadió. No obstante, aclaró que, al ser producido por distintos tipos de afecciones, "en algunas entidades, como la neuralgia postherpética, es mucho más fácil diagnosticar que en otras como el dolor lumbar, en donde uno de cada diez pacientes lo padecen".
Otra dificultad se da en el paciente con VIH/sida, que tiene una alta incidencia de neuropatía periférica producida tanto por el virus como por los fármacos, pero que "muchas veces no recibe tratamiento para este dolor". El 36% de los médicos señaló que los síntomas de la fibromialgia se superponen con otros diagnósticos, o que pueden estar ‘disfrazados’, y es imposible detectarla mediante análisis de sangre. El 18% señaló la misma dificultad para el dolor neuropático.
El dolor neuropático es aquél producido por una respuesta, anormal o inadecuada (aberrante) del sistema nervioso, debido a una lesión o mal funcionamiento de las células nerviosas.
Es muy intenso, se puede desencadenar con el mínimo roce de una sábana o incluso una caricia, y su tratamiento constituye un desafío, ya que no se alivia con los antiinflamatorios y analgésicos habituales. Se estima que existen 1.800.000 argentinos que padecen de dolor neuropático asociado a diabetes (neuropatía periférica diabética), herpes zoster o ‘culebrilla’ (neuralgia postherpética) y epilepsia parcial (como tratamiento complementario en adultos).
Por su parte, la fibromialgia es una de las enfermedades dolorosas crónicas más frecuentes. Se trata de una patología debilitante caracterizada por un dolor extendido y persistente en las articulaciones, los músculos, los tendones y otros tejidos blandos. Se cree que es causada por cambios neurológicos respecto de cómo los pacientes perciben el dolor, en especial una mayor sensibilidad a los estímulos que normalmente no son dolorosos.
Los profesionales encuestados señalaron que utilizan diversas estrategias terapéuticas, adecuadas a cada paciente, que incluyen antiinflamatorios no esteroides (AINES), antiepilépticos, antidepresivos, anestésicos ansiolíticos y otros. Dentro de las drogas más utilizadas se mencionó a la pregabalina, diseñada específicamente contra el dolor neuropático siendo el primer medicamento aprobado por la FDA (agencia de medicamentos de los Estados unidos) para el tratamiento de la fibromialgia.
Wortley comentó que "hubo un cambio en el tratamiento con el advenimiento de los antiepilépticos bloqueadores de los canales de calcio, tales como gabapentina y luego pregabalina. Los antiguos fármacos antiepilépticos mostraban baja tolerancia de lospacientes, en particular los añosos, mientras que los más modernos son mejor tolerados". Link permanente: http://www.mdzol.com/mdz/nota/166480http://www.mdzol.com/mdz/nota/166480-Tratamiento-de-la-fibromialgia-y-el-dolor-neurop%C3%A1tico/
fibromialgia y magnesio
Biblioteca del Dr. Jorge Barros para la divulgación de las posibilidades de tratamiento de la Fibromialgia (FM) y el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) con Medicina Homeopática y Naturista. http://www.fibromialgiamadrid.com/2009/10/fibromialgia-y-el-magnesio.html
domingo, octubre 18, 2009
TELEMADRID, domingo 18 a las 20 h.
TELEMADRID, domingo 18 a las 20h. Treinta Minutos ha querido adentrarse esta semana en la vida de varias personas que, padeciendo SQM u otras patologías (SFC entre ellas) en las cuales el medio ambiente les resulta hostil e incluso letal, han tenido que recurrir a un aislamiento radical respecto al mundo exterior. El reportaje "Aislados" es la crónica de sus vidas y de su lucha por recuperar la normalidad y su calidad de vida. Participan, entre otros: Pilar de la "Fundación Alborada". Mariajo de "Mi estrella de Mar". Y Mauri de la asociación madrileña de SFC Encontrarás una síntesis del programa en: http://www.telemadrid.es/telemadrid/programa.pag?codigo=7
(por mi parte gracias a Maria Matallana de la Asociación Madrileña de SFC por haberme mandado ésta nota de prensa).
Espero que se pueda ver desde la tierrina(anda la TDT que dá dolor), el programa promete.
(por mi parte gracias a Maria Matallana de la Asociación Madrileña de SFC por haberme mandado ésta nota de prensa).
Espero que se pueda ver desde la tierrina(anda la TDT que dá dolor), el programa promete.
Unas imágenes del Concierto
Habrá más, ¡seguro!, aquí un avance. Por cierto Eva, estabas muy guapa.
http://www.u2valencia.com/foro/index.php?topic=3281.105
http://www.u2valencia.com/foro/index.php?topic=3281.105
sábado, octubre 17, 2009
“Puedo decirle que si tuviera que elegir entre las dos enfermedades (en el 2009)yo preferiría tener VIH.” Dra. Nancy Klimas.
Pego aquí la EXCELENTE entrevista que le hicieron a la Dra. Nancy Klimas en relación con el enterovirus de la leucemia murina. (sacado del blog de mi amiga y compañera Isabel Ariño y traducido como no, por nuestra Cathy que ya me mandó tb. la traducción de la otra GRAN noticia, en cuanto pueda la cuelgo para que la leais BIEN, "solo" me falta saber cómo se sube al blog un archibo en pdf. Hay que ver ¡cómo nos va la marcha!, estamos todas jodidísimas pero ahí seguimos, en pie de guerra, entre "descanso" y"descanso". Que LUJO estar enferma, de verdad, gracias a ello pude conocer a tantísimas mujeres sensatas, valientes y luchadoras ¡y las que me quedarán por conocer!).
http://vivirconsensibilidad.blogspot.com/2009/10/los-lectores-preguntan-y-la-doctora.html
sábado 17 de octubre de 2009
Los lectores preguntan y la doctora Nancy Klimas responde:
Un virus vinculado con el Síndrome de Fatiga Crónica.
“Puedo decirle que si tuviera que elegir entre las dos enfermedades (en el
2009) yo preferiría tener VIH.” Dra. Nancy Klimas.
Denise Grady, escritora científica para el The New York Times, exploró recientemente el vínculo entre un virus que se acaba de descubrir, llamado XMRV, y el SFC, en ―Is a Virus the Cause of Fatigue Syndrome?‖
En el blog de Consultas, científicos y doctores de la ―International Association for Chronic Fatigue Syndrome‖, una sociedad de 500 profesionales biomédicos y conductuales, participaron en las preguntas de los lectores (―took readers’ questions‖) sobre el SFC.
Aquí, la, Dra. Nancy G. Klimas, que está en la Junta de Directores de la organización, responde a preguntas sobre el retrovirus recientemente descubierto y los cuidados clínicos del SFC.
La Dra. Klimas es directora del departamento de inmunología de la Universidad de Miami School of Medicine y directora de investigaciones clínicas de SIDA/V.I.H. en el Miami Veterans Affairs Medical Center.
Lean también las respuestas de Fred Friedberg sobre las preguntas respecto al comportamiento en ―Behavioral Treatments for Chronic Fatigue Syndrome.‖
¿Es el SFC contagioso?
P. Llevo 25 años con C.F.I.D.S. Si es un virus, ¿es contagioso? ¿Cómo se transmite? Ahora estoy preocupada por pasarlo a los demás. Gracias. Nona R.
La Dra. Klimas responde:
En general, los retrovirus no se expanden por el aire o por gotas, pero son transmitidos sexualmente, verticalmente, (de madre a feto) y por transfusión sanguínea. Según hemos aprendido sobre otros retrovirus, está claro que importa la cantidad del virus, y la gente con baja
cantidad de virus en circulación no es tan infecciosa como la gente con altos niveles de virus en la sangre.
Con respecto al XMRV, el retrovirus recientemente encontrado en muchos pacientes con SFC, no tenemos información suficiente para juzgar cuán infeccioso puede ser.
Cuando surge la posibilidad de transmisión sexual, la gente se preocupa de ser de alguna manera responsable de infectar a sus parejas sexuales. Mientras esto es posible, es importante recordar que muchas infecciones pueden venir de exposiciones entre tátaraabuelos, y ser mantenidas durante generaciones como infecciones latentes, o como infecciones de experiencias tempranas de cualquier pareja sentimental en una cadena de parejas. Sabemos que es muy inusual que ambos cónyuges desarrollen el SFC. Y aunque puede suceder de madre a hijo, es inusual.
Está claro que hay un número de factores que incrementan el riesgo de tener SFC: genética, función inmune, severidad de la infección inicial-para nombrar unos pocos. Sólo estar expuesto a, o incluso infectado con un virus no significa que una persona se ponga enferma.
Tampoco sabemos si la infección por ahora si el XMRV actualmente causa la enfermedad, o si es uno de algunos de los virus asociados reactivado (como HHV6,EBV y enterovirus).
Es importante no tomar estos nuevos hallazgos sobre el virus XMRV como algo más que un apasionante desarrollo nuevo. Necesitamos estudios confirmatorios, luego estudios para ver si el virus contribuye a la causa de la persistencia y los síntomas de la enfermedad.
Las buenas noticias son que si el XMRV está relacionado con el SFC, hay muchos medicamentos antivirales que ya han sido probados con seguridad en el HIV que pueden inhiben la replicación viral. Por eso, estos estudios pueden ser diseñados muy rápidamente.
¿Hay un test de sangre para el virus del SFC?
P. ¿Existe un test específico, sanguíneo u otro, para determinar si una persona
está infectada con el virus XMRV? Beau Brincefield
Dra.. La Klimas responde:
El test para el XMRV que ha sido mencionado se utiliza sólo en un entorno de investigación. El director del Whittemore Peterson Institute, que estuvo implicado en los hallazgos recientes, dijo que estaban desarrollando una prueba comercial―unas semanas‖.
Algunos otros laboratorios comerciales están también desarrollando pruebas.
Algunos puntos importantes: Primero: test de anticuerpos significan que usted ha estado expuesto a un virus y no le dice que tenga una infección activa. Segundo: una técnica conocida como ensayo PCR mide algo llamado " carga viral" y es la prueba diseñada para medir,
tanto los virus activos que se están replicando, como los virus latentes (inactivos). Cualquiera de las medidas serías útiles con este nuevo virus, pero no tenemos acceso a ellas, excepto en el entorno de las investigaciones. Otra manera de medir si estás infectado es con cultivos virales. El estudio publicado recientemente utilizó ambos, los cultivos y los PCR.
Ejercicio y SFC
P. Yo solía ser muy activo y me encantaba hacer deporte. Luego fui golpeado por algún tipo de infección. Finalmente, después de visitar diferentes doctores y profesionales de la salud me diagnosticaron SFC.
Ahora tengo menos problemas para arreglármelas. Intento descansar varias veces a lo largo del día. Me gustaría volver a hacer deporte, pero cuando lo intento me siento muy enfermo y mis músculos duelen mucho. ¿Tiene algún consejo? Debería forzar y volver a hacer deporte? Noto que ya es difícil seguircon los estudios y andar las distancias normales que tengo que hacer. No me gustaría tener que perder los estudios. Pat R.
La Dra. Klimas responde:
La mayoría de los pacientes con SFC funcionan mejor si reparten su ejercicio en segmentos cortos, si toman breves descansos y luego lo
intentan de nuevo. Ciertamente, hacer demasiado puede causar―crashes‖ y crisis que pueden durar días e incluso semanas. Por estoles digo a mis pacientes la regla de los cinco minutos: 5 minutos deejercicio, 5 minutos acostarse en el suelo, entonces otros 5 minutos de ejercicio - incrementando sus ratos de ejercicio de 5 en 5 minutos.Si ya puedes tolerar mas ejercicio que esto, intenta ir más lejos, tomando un descanso y después otro rato. Los pacientes SFC suelen tolerar mejor los ejercicios de flexibilidad y resistencia (estiramientos ypesas) que el ejercicio anaeróbico. Ya que los pacientes con SFC tienen tendencia a caídas de tensión sanguínea cuando ejercitan, usualmente toleran mejor el entrenamiento aeróbico en posición plana- natación, bicicleta acostada, este tipo de cosas.
¿Puedo presentarme voluntario para un estudio?
P. Me gustaría tener un segundo puesto No. 25 y preguntar ¿cuando y cómo me puedo presentar voluntario para ser parte de un experimento con medicamentos? Por favor ayúdenos. Sally A.
La Dra. Klimas responde:
Existen pruebas con medicamentos y otros estudios en todos los EEUUy en el mundo que miran esta enfermedad y sus posibles tratamientos.Los investigadores del Whittemore Peterson Institute y en otros lugares están ya planeando pruebas con antivirales, basadas en este desarrollo investigacional tan emocionante. Para más desarrollos, miraría en tres lugares en particular: la International Association for CFS/ME, la CFIDS Association of America y el Whittemore Peterson Institute for Neuro-Immune Disease.
¿Se había descubierto un virus SFC hace años?
P. A comienzo de los 1990s, la Dra. Elaine DeFreitas del Wistar Institute en HTLV 2, con aspectos estilo Spuma-virus) en pacientes con C.F.I.D.S. Esto fue consecuentemente confirmado por otros dos prominentes investigadores (y un laboratorio comercial). La Dra. DeFreitas casi terminó de secuenciar sus genes y de publicar un papel meticuloso en una revista de prestigio. Luego los CDC (Centros para Control y Prevención de Enfermedades y los NIH (Institutos Nacionales de Salud destruyeron intencionadamente su reputación porque no cuadraba con sus afirmaciones vigorosas que el SFC es psiconeurosis. Nadie ha seguido con esto por miedo de ver su carrera destruida de manera similar. Todo esto fue detallado en el fascinante libro ―Osler’s Web.‖
¿Es este el mismo virus que el ―nuevo‖ XMRV? Justin Reilly
La Dra. Klimas responde:
La dra. DeFreitas estaba haciendo un trabajo estupendo y debería ser agradecida por sus tempranos resultados que sugerían una infección retroviral en los SFC. Desde aquella la tecnología ha avanzado mucho, dando a los investigadores nuevas herramientas para investigar virus que no estaban identificados en 90-92, incluyendo el XMRV
También han sido desarrollados nuevos antivirales que podrían ser potencialmente efectivos para controlar este tipo de infección.También tenemos una comprensión mucho mayor de la toxicidad de estos medicamentos y su uso correcto.
Felicito a los investigadores del WPI por su trabajo diligente. Hoy también estoy feliz por Elaine. Asimismo les pediría a los pacientes tener un poco más de paciencia para que los investigadores
puedan hacer el tipo de pruebas clínicas que nos permitirán saber si este virus es el eje en las enfermedades crónicas.
¿Relación entre el VIH y el XRMV?
P. Creo que la comparación con el V.I.H. (solamente porque coincide que es otro retrovirus) es alarmista, innecesaria y, en el peor de los casos, el tipo de factoide sensualista que informa que es ¡otro típico tabloide! De lo que he podido reunir… la relación entre ambos es débil y en como mucho general. Lo que me enfada es que la comparación con el VIH está completamente fuera
de contexto; se conocen muchos retrovirus que no causan ninguna patología –compararlo con el más conocido y temido es simplista y una equivocación. No deberíamos olvidar que los retrovirus han sido comunes a través de la historia humana, y mientras algunos no causan enfermedad en absoluto, la mayoría no es tan extrema en absoluto que el VIH. Comparar el virus con el VIH es crear una indebida alarma y sufrimiento a la gente que ya se está enfrentando a una enfermedad difícil. No sólo está fuera de su contexto la comparación, no hace nada para proporcionar información útil al lector. Le pido que piense en las consecuencias morales de su desafortunada comparación -el horror y la angustia de aquellos que podrían pensar que puede ser tan debilitante como el VIH, tanto como el temor de pensar que podrían posiblemente pasarlo a otra persona.
David
La Dra. Klimas responde:
Hace usted un buen apunte. Esto es un estudio, los resultados tienen que ser validados, entonces el próximo estudio buscará opciones de tratamiento. Y está usted en lo cierto, algunos retrovirus parecen benignos, mientras que otros son patógenos.
Pero yo espero que usted no esté diciendo que los pacientes SFC no estén tan enfermos como los pacientes con VIH.La mayor parte de mis pacientes con VIH está robusta y contenta gracias a tres décadas de intenso y excelente trabajo de investigacióny billones de dólares invertidos.
La mayoría de mis pacientes con SFC, por otro lado, está terriblemente enferma e incapaz de trabajar o de participar en el cuidado de sus familias.
Yo comparto mi tiempo clínico entre las dos enfermedades, y puedo decirle que si tuviera que elegir entre las dos enfermedades (en el 2009), yo preferiría tener VIH.
Pero el SFC que solo en los EEUU afecta a un millón de personas, solamente ha obtenido una pequeña fracción de dólares para su investigación.
A pesar de estas limitaciones, ha habido un esfuerzo considerable para comprender la causa y desarrollar tratamientos efectivos. El Whittemore Peterson Institute debería ser congratulado por su trabajo excepcional, efectuado en un centro completamente nuevo pagado con donaciones privadas, dinero estatal y la colaboración del NIH. ¡Trabajo creativo y financiación creativa!
¿Es el sueño un factor en el SFC?
¿Piensa Usted que el sueño puede ser un factor en el SFC? ¿Ha oído Usted sobre el uso de Xyrem para facilitar el sueño profundo de la fase 4? Casi todo el mundo con fibro y/o SFC reporta no ser capaz de dormir profundamente — de no tener un sueño reparador. Todos esperamos ansiosos la ayuda para estos ratos en nuestras vidas. Tantos años que se han perdido por estas enfermedades. Abot Bensussen
La Dra. Klimas responde:
Se está hacienda una prueba clínica sobre los efectos en la fibromialgia, del Xyrem, un medicamento que se utiliza para tratardesordenes del sueño como la narcolepsia. Ciertamente, conseguir un sueño reparador es bueno, y el sueño de ondas lentas es clave para tener un sueño reparador. Un experto en el sueño puede ayudarte con esta parte del tratamiento, pero es importante que hagan un estudio de tu sueño antes de considerar prescribir inductores del sueño. En un estudio por mi grupo hemos encontrado que más o menos la mitad de los pacientes con SFC desarrolla con el tiempo algún nivel de apnea del sueño, una condición tratable que puede ser empeorada conalgunos medicamentos para dormir.
http://consults.blogs.nytimes.com/2009/10/15/readers-ask-a-virus-linked-to-chronic-fatiguesyndrome/?
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Por The New York Times - 15 OCTUBRE 2009
– TRADUCIDO POR CATHY VAN RIEL – 18-10-2009 -
Copyright 2009 The New York Times Company - Privacy Policy - NYTimes.com 620 Eighth Avenue New York, NY 10018
http://vivirconsensibilidad.blogspot.com/2009/10/los-lectores-preguntan-y-la-doctora.html
sábado 17 de octubre de 2009
Los lectores preguntan y la doctora Nancy Klimas responde:
Un virus vinculado con el Síndrome de Fatiga Crónica.
“Puedo decirle que si tuviera que elegir entre las dos enfermedades (en el
2009) yo preferiría tener VIH.” Dra. Nancy Klimas.
Denise Grady, escritora científica para el The New York Times, exploró recientemente el vínculo entre un virus que se acaba de descubrir, llamado XMRV, y el SFC, en ―Is a Virus the Cause of Fatigue Syndrome?‖
En el blog de Consultas, científicos y doctores de la ―International Association for Chronic Fatigue Syndrome‖, una sociedad de 500 profesionales biomédicos y conductuales, participaron en las preguntas de los lectores (―took readers’ questions‖) sobre el SFC.
Aquí, la, Dra. Nancy G. Klimas, que está en la Junta de Directores de la organización, responde a preguntas sobre el retrovirus recientemente descubierto y los cuidados clínicos del SFC.
La Dra. Klimas es directora del departamento de inmunología de la Universidad de Miami School of Medicine y directora de investigaciones clínicas de SIDA/V.I.H. en el Miami Veterans Affairs Medical Center.
Lean también las respuestas de Fred Friedberg sobre las preguntas respecto al comportamiento en ―Behavioral Treatments for Chronic Fatigue Syndrome.‖
¿Es el SFC contagioso?
P. Llevo 25 años con C.F.I.D.S. Si es un virus, ¿es contagioso? ¿Cómo se transmite? Ahora estoy preocupada por pasarlo a los demás. Gracias. Nona R.
La Dra. Klimas responde:
En general, los retrovirus no se expanden por el aire o por gotas, pero son transmitidos sexualmente, verticalmente, (de madre a feto) y por transfusión sanguínea. Según hemos aprendido sobre otros retrovirus, está claro que importa la cantidad del virus, y la gente con baja
cantidad de virus en circulación no es tan infecciosa como la gente con altos niveles de virus en la sangre.
Con respecto al XMRV, el retrovirus recientemente encontrado en muchos pacientes con SFC, no tenemos información suficiente para juzgar cuán infeccioso puede ser.
Cuando surge la posibilidad de transmisión sexual, la gente se preocupa de ser de alguna manera responsable de infectar a sus parejas sexuales. Mientras esto es posible, es importante recordar que muchas infecciones pueden venir de exposiciones entre tátaraabuelos, y ser mantenidas durante generaciones como infecciones latentes, o como infecciones de experiencias tempranas de cualquier pareja sentimental en una cadena de parejas. Sabemos que es muy inusual que ambos cónyuges desarrollen el SFC. Y aunque puede suceder de madre a hijo, es inusual.
Está claro que hay un número de factores que incrementan el riesgo de tener SFC: genética, función inmune, severidad de la infección inicial-para nombrar unos pocos. Sólo estar expuesto a, o incluso infectado con un virus no significa que una persona se ponga enferma.
Tampoco sabemos si la infección por ahora si el XMRV actualmente causa la enfermedad, o si es uno de algunos de los virus asociados reactivado (como HHV6,EBV y enterovirus).
Es importante no tomar estos nuevos hallazgos sobre el virus XMRV como algo más que un apasionante desarrollo nuevo. Necesitamos estudios confirmatorios, luego estudios para ver si el virus contribuye a la causa de la persistencia y los síntomas de la enfermedad.
Las buenas noticias son que si el XMRV está relacionado con el SFC, hay muchos medicamentos antivirales que ya han sido probados con seguridad en el HIV que pueden inhiben la replicación viral. Por eso, estos estudios pueden ser diseñados muy rápidamente.
¿Hay un test de sangre para el virus del SFC?
P. ¿Existe un test específico, sanguíneo u otro, para determinar si una persona
está infectada con el virus XMRV? Beau Brincefield
Dra.. La Klimas responde:
El test para el XMRV que ha sido mencionado se utiliza sólo en un entorno de investigación. El director del Whittemore Peterson Institute, que estuvo implicado en los hallazgos recientes, dijo que estaban desarrollando una prueba comercial―unas semanas‖.
Algunos otros laboratorios comerciales están también desarrollando pruebas.
Algunos puntos importantes: Primero: test de anticuerpos significan que usted ha estado expuesto a un virus y no le dice que tenga una infección activa. Segundo: una técnica conocida como ensayo PCR mide algo llamado " carga viral" y es la prueba diseñada para medir,
tanto los virus activos que se están replicando, como los virus latentes (inactivos). Cualquiera de las medidas serías útiles con este nuevo virus, pero no tenemos acceso a ellas, excepto en el entorno de las investigaciones. Otra manera de medir si estás infectado es con cultivos virales. El estudio publicado recientemente utilizó ambos, los cultivos y los PCR.
Ejercicio y SFC
P. Yo solía ser muy activo y me encantaba hacer deporte. Luego fui golpeado por algún tipo de infección. Finalmente, después de visitar diferentes doctores y profesionales de la salud me diagnosticaron SFC.
Ahora tengo menos problemas para arreglármelas. Intento descansar varias veces a lo largo del día. Me gustaría volver a hacer deporte, pero cuando lo intento me siento muy enfermo y mis músculos duelen mucho. ¿Tiene algún consejo? Debería forzar y volver a hacer deporte? Noto que ya es difícil seguircon los estudios y andar las distancias normales que tengo que hacer. No me gustaría tener que perder los estudios. Pat R.
La Dra. Klimas responde:
La mayoría de los pacientes con SFC funcionan mejor si reparten su ejercicio en segmentos cortos, si toman breves descansos y luego lo
intentan de nuevo. Ciertamente, hacer demasiado puede causar―crashes‖ y crisis que pueden durar días e incluso semanas. Por estoles digo a mis pacientes la regla de los cinco minutos: 5 minutos deejercicio, 5 minutos acostarse en el suelo, entonces otros 5 minutos de ejercicio - incrementando sus ratos de ejercicio de 5 en 5 minutos.Si ya puedes tolerar mas ejercicio que esto, intenta ir más lejos, tomando un descanso y después otro rato. Los pacientes SFC suelen tolerar mejor los ejercicios de flexibilidad y resistencia (estiramientos ypesas) que el ejercicio anaeróbico. Ya que los pacientes con SFC tienen tendencia a caídas de tensión sanguínea cuando ejercitan, usualmente toleran mejor el entrenamiento aeróbico en posición plana- natación, bicicleta acostada, este tipo de cosas.
¿Puedo presentarme voluntario para un estudio?
P. Me gustaría tener un segundo puesto No. 25 y preguntar ¿cuando y cómo me puedo presentar voluntario para ser parte de un experimento con medicamentos? Por favor ayúdenos. Sally A.
La Dra. Klimas responde:
Existen pruebas con medicamentos y otros estudios en todos los EEUUy en el mundo que miran esta enfermedad y sus posibles tratamientos.Los investigadores del Whittemore Peterson Institute y en otros lugares están ya planeando pruebas con antivirales, basadas en este desarrollo investigacional tan emocionante. Para más desarrollos, miraría en tres lugares en particular: la International Association for CFS/ME, la CFIDS Association of America y el Whittemore Peterson Institute for Neuro-Immune Disease.
¿Se había descubierto un virus SFC hace años?
P. A comienzo de los 1990s, la Dra. Elaine DeFreitas del Wistar Institute en HTLV 2, con aspectos estilo Spuma-virus) en pacientes con C.F.I.D.S. Esto fue consecuentemente confirmado por otros dos prominentes investigadores (y un laboratorio comercial). La Dra. DeFreitas casi terminó de secuenciar sus genes y de publicar un papel meticuloso en una revista de prestigio. Luego los CDC (Centros para Control y Prevención de Enfermedades y los NIH (Institutos Nacionales de Salud destruyeron intencionadamente su reputación porque no cuadraba con sus afirmaciones vigorosas que el SFC es psiconeurosis. Nadie ha seguido con esto por miedo de ver su carrera destruida de manera similar. Todo esto fue detallado en el fascinante libro ―Osler’s Web.‖
¿Es este el mismo virus que el ―nuevo‖ XMRV? Justin Reilly
La Dra. Klimas responde:
La dra. DeFreitas estaba haciendo un trabajo estupendo y debería ser agradecida por sus tempranos resultados que sugerían una infección retroviral en los SFC. Desde aquella la tecnología ha avanzado mucho, dando a los investigadores nuevas herramientas para investigar virus que no estaban identificados en 90-92, incluyendo el XMRV
También han sido desarrollados nuevos antivirales que podrían ser potencialmente efectivos para controlar este tipo de infección.También tenemos una comprensión mucho mayor de la toxicidad de estos medicamentos y su uso correcto.
Felicito a los investigadores del WPI por su trabajo diligente. Hoy también estoy feliz por Elaine. Asimismo les pediría a los pacientes tener un poco más de paciencia para que los investigadores
puedan hacer el tipo de pruebas clínicas que nos permitirán saber si este virus es el eje en las enfermedades crónicas.
¿Relación entre el VIH y el XRMV?
P. Creo que la comparación con el V.I.H. (solamente porque coincide que es otro retrovirus) es alarmista, innecesaria y, en el peor de los casos, el tipo de factoide sensualista que informa que es ¡otro típico tabloide! De lo que he podido reunir… la relación entre ambos es débil y en como mucho general. Lo que me enfada es que la comparación con el VIH está completamente fuera
de contexto; se conocen muchos retrovirus que no causan ninguna patología –compararlo con el más conocido y temido es simplista y una equivocación. No deberíamos olvidar que los retrovirus han sido comunes a través de la historia humana, y mientras algunos no causan enfermedad en absoluto, la mayoría no es tan extrema en absoluto que el VIH. Comparar el virus con el VIH es crear una indebida alarma y sufrimiento a la gente que ya se está enfrentando a una enfermedad difícil. No sólo está fuera de su contexto la comparación, no hace nada para proporcionar información útil al lector. Le pido que piense en las consecuencias morales de su desafortunada comparación -el horror y la angustia de aquellos que podrían pensar que puede ser tan debilitante como el VIH, tanto como el temor de pensar que podrían posiblemente pasarlo a otra persona.
David
La Dra. Klimas responde:
Hace usted un buen apunte. Esto es un estudio, los resultados tienen que ser validados, entonces el próximo estudio buscará opciones de tratamiento. Y está usted en lo cierto, algunos retrovirus parecen benignos, mientras que otros son patógenos.
Pero yo espero que usted no esté diciendo que los pacientes SFC no estén tan enfermos como los pacientes con VIH.La mayor parte de mis pacientes con VIH está robusta y contenta gracias a tres décadas de intenso y excelente trabajo de investigacióny billones de dólares invertidos.
La mayoría de mis pacientes con SFC, por otro lado, está terriblemente enferma e incapaz de trabajar o de participar en el cuidado de sus familias.
Yo comparto mi tiempo clínico entre las dos enfermedades, y puedo decirle que si tuviera que elegir entre las dos enfermedades (en el 2009), yo preferiría tener VIH.
Pero el SFC que solo en los EEUU afecta a un millón de personas, solamente ha obtenido una pequeña fracción de dólares para su investigación.
A pesar de estas limitaciones, ha habido un esfuerzo considerable para comprender la causa y desarrollar tratamientos efectivos. El Whittemore Peterson Institute debería ser congratulado por su trabajo excepcional, efectuado en un centro completamente nuevo pagado con donaciones privadas, dinero estatal y la colaboración del NIH. ¡Trabajo creativo y financiación creativa!
¿Es el sueño un factor en el SFC?
¿Piensa Usted que el sueño puede ser un factor en el SFC? ¿Ha oído Usted sobre el uso de Xyrem para facilitar el sueño profundo de la fase 4? Casi todo el mundo con fibro y/o SFC reporta no ser capaz de dormir profundamente — de no tener un sueño reparador. Todos esperamos ansiosos la ayuda para estos ratos en nuestras vidas. Tantos años que se han perdido por estas enfermedades. Abot Bensussen
La Dra. Klimas responde:
Se está hacienda una prueba clínica sobre los efectos en la fibromialgia, del Xyrem, un medicamento que se utiliza para tratardesordenes del sueño como la narcolepsia. Ciertamente, conseguir un sueño reparador es bueno, y el sueño de ondas lentas es clave para tener un sueño reparador. Un experto en el sueño puede ayudarte con esta parte del tratamiento, pero es importante que hagan un estudio de tu sueño antes de considerar prescribir inductores del sueño. En un estudio por mi grupo hemos encontrado que más o menos la mitad de los pacientes con SFC desarrolla con el tiempo algún nivel de apnea del sueño, una condición tratable que puede ser empeorada conalgunos medicamentos para dormir.
http://consults.blogs.nytimes.com/2009/10/15/readers-ask-a-virus-linked-to-chronic-fatiguesyndrome/?
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Por The New York Times - 15 OCTUBRE 2009
– TRADUCIDO POR CATHY VAN RIEL – 18-10-2009 -
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