EVIDENCIA Científica sobre el DAÑO causado por el ejercicio en el SFC/EM

Los pacientes, y tan PACIENTES, llevamos AÑOS de lucha por que se nos trate dignamente en la Sanidad "Pública" (esa que dicen es de todos) y aguantando (PACIENTEMENTE) los envites que desde ella nos propinan los "profesionales" sanitarios(empeñados, salvo honrosísimas y muy escasas excepciones) en psiquiatralizar una enfermedad tan fulminante y desgarradora como ésta.

Pues bien, ha salido un nuevo estudio(éste inglés) que vuelve a DEMOSTRAR que tenemos un daño orgánico, físico, en nuestro sistema metabólico. Pero claro, mientras sigan(de forma reiterada y contumaz) negándonos la realización del TEST RETEST (la prueba de esfuerzo, con repetición a las 24 horas), seguirán sin ver "la octava maravilla de la ciencia", algo que hasta el momento solo nos ocurre a los enfermos del muy mal llamado Síndrome de Fatiga Crónica( Encefamomielitis Miálgica- ME en inglés).(¿Ellos se lo pierden?.Si no fuera que el tema es SERIO, podríamos tomárnoslo a risa).

Incidencia del cáncer en Síndrome de Fatiga Crónica(año 2011)

En el siguiente enlace, podéis acceder al estudio (y la explicación completa). Eso sí, ¡en inglés!(toca tirar del traductor del google amigos). Advierto que es muy interesante(sobre todo para los médicos y las personas no conocedoras de la enfermedad). Ojalá y lo leyeran(pero, quizás, sería pedir peras al olmo).

Evidencia sobre el daño causado por el ejercicio en SFC (julio 2013)

Publicación científica, de esa misma noticia, NOVIEMBRE 2013:

Phys Ther. 2013 Nov;93(11):1484-92. doi: 10.2522/ptj.20110368. Epub 2013 Jun 27.

Discriminative validity of metabolic and workload measurements for identifying people with chronic fatigue syndrome.

Snell CR, Stevens SR, Davenport TE, Van Ness JM.

Source C.R. Snell, PhD, Department of Sport Sciences, University of the Pacific, Stockton, California, and Workwell Foundation, Ripon, California.

En el año 2010, salió un estudio (¡ESPAÑOL!), que apuntaba esto mismo. Lo dirigió la Doctora Poca, mi doctora especialista  en la privada, pero claro, "como es una clínica privada y esos solo quieren sacarnos las perras" (cito las disculpas, porque no pueden llamarse de otra forma, que me dieron a mí en la "pública"(esa que dicen es de todos y para todos) para no hacerme el tes-retest, por citar un ejemplo).

Y luego, se quejarán porque la gente (quien puede*), va a la privada a obtener UN DIAGNOSTICO y/o un SEGUIMIENTO.(yo, como soy una utópica.- y una ingenua, tengo que reconocerlo.- sigo soñando con que, ¡en la PÚBLICA!, me hagan un seguimiento como dios manda.
En su día, hice todas las pruebas(en la privada) y me atendieron muy bien. Pero, me quedé a medias(estaba muy malita y encima no tenía recursos para volver, las pruebas que me mandaron hacer, bien podían haberse hecho en la "pública" pero como los "profesionales" se negaron a ello.- y no fue por no haberlo intentado.- me tocó pagar la china y desplazarme a Barcelona a hacerlas, con el consiguiente coste EXTRA para mi ya muy maltrecha economía (coste que todavía hace poco terminé de pagar). Sé que lo mío no es psiquiatrico, ni es fibromialgia, si no que es Encefalomielitis Miálgica/SFC, pero, aunque mis informes apuntan a ella, me faltó una visita final para tener el informe definitivo(visita que, por muchas razones no pude hacer, entre ellas mi cáncer de mama). ¡Soy cabezona! (lo reconozco), así que, llevo ya más de tres años, intentando que me diagnostiquen(en la "pública"). Que tengan ellos el "honor" de dar con el diagnóstico, de poner EL NOMBRE DE LA COSA ( y lo más importante, hacer un seguimiento adecuado y ¡no dañar!). Si no lo consigo, y tengo un golpe de suerte, volveré a la privada(centro de referencia), para al menos tener el papel y las pautas. Pero mientras tanto y no, ¡seguiré intentando que la "pública" me lo haga!. 

* Yo, por desgracia, ahora ¡no puedo!, así que me toca, nuevamente, someterme a la TORTURA de la "pública" (y seguir aguantando sus envites).

 Aquí lo tenéis: Valor predictivo de la prueba de esfuerzo “test-retest” en el diagnóstico diferencial de la fatiga anormal en la Fibromialgia. (presentado en la SER en el año 2010 y publicado en éste blog en enero de 2010).

El día que la "Clase" médica se tome en serio la muy mal llamada fatiga crónica, comprenderán porqué la TCC (Terapia Cognitivo Coductual) NO FUNCIONA en los enfermos de SFC/EM (señores: ¡¡¡NO FUNCIONA!!! , etiendanlo, y no va a funcionar por mucho que insistan. NO, por ahí no va la cosa).

A lo largo de éste humilde blog, junto a las vivencias y experiencias personales de diferentes enfermos(incluida yo misma), pueden verse auténticas joyas para quien, DE VERDAD, tenga interés REAL en los pacientes y en, ya no curarles, si no en NO DAÑAR (un principio de la medicina que a la vista de la triste realidad, mía y de tantísimos enfermos, no se cumple).

Para facilitar el trabajo de recopilación, aquí van algunas:

• Hay ABUNDANTE EVIDENCIA de que el SFC (Síndrome de Fatiga Crónica) es neurológico. (año 2010). El Síndrome de Fatiga Crónica y la Disfunción Mitocondrial (abril 2010, estudio inglés, de la Dra. Sara Myhill, la misma a la que sus propios "compañeros" estuvieron atacando hasta conseguir que le quitaran la licencia ¡por recetarnos B12!.- noticia ya comentada en su día, allá por mayo de 2010).

• Se demuestra el Síndrome de Fatiga Crónica de manera biológica - la promesa del Proteoma - Análisis del estudio en PLoS ONE Investigadores del UMDNJ(26 de febrero de 2011).

   
• La disfunción mitocondrial en la fibromialgia y su implicación en la patogénesis de la enfermedad ( estudio español, marzo 2013). O, la explicación de porqué los enfermos mejoramos tomando Coenzima Q10("substancia" que algunos doctores con los que me topé o no conocían o se hacían los locos). La misma "substancia" que en la sanidad pública se negaron a recetarme porque requería visado y "no estaba comprobado" que sirviera, ya no para mi, enferma de SFC(que enfermedad más poco merecedora de tratamiento ¿verdad?), si no para otras enfermedades, y cito palabras textuales ¡más serias!). 
•  El mecanismo del ciclo vicioso NO/ONOO como causa del Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica (Prof. Martin Pall. Marzo Año 2010) 
• SFC (Síndrome de Fatiga Crónica), FM (Fibromalgia) y Anomalías Tiroideas.(mayo de 2010)
• BIOMARCADORES en SFC(mayo de 2010). Otra cosa que TAMPOCO nos miran, ¿para qué van a hacerlo?, ¿tener un marcador OBJETIVO de la existencia REAL de una enfermedad incapacitante?. ¡Ni hablar!, mejor las aparcamos en el psiquiatra,les atiborramos de fármacos(que no les van a servir para mejorar, si no al contrario, pero que así las tenemos "grogis" y no dan más el coñazo),les comemos la cabeza con eso del ejercicio físico y la TCC,..... 
• TEST para confirmar el SFC (Encefalomielitis Miálgica). (febrero 2011) Para que se lo lleves a tu médico.
• El Síndrome de Fatiga Crónica: Pruebas, pruebas y más pruebas. (mayo de 2010). 
• Tensión neuromuscular como contribuyente a los síntomas cognitivos y de otro tipo en el Síndrome de Fatiga Crónica. Hipóteis y el modelo conceptual.(marzo de 2013, una entrada con una muy buen acogida, que tuvo muchísimas visitas hasta la fecha, más de 3.000. Espero que entre ellas, las vieran algunos médicos). 

• Publicación Retrovirus XMRV relacionado con Síndrome de Fatiga Crónica muestra una clara actividad inflamatoria.30 de mayo de 2011.

• Un mensaje para la profesión médica Británica (y para las demás). Entrada de Mayo de 2010 que en su día tenía unos vídeos muy interesantes y que a día de hoy el canal de youtube donde estaban ¡desapareció!(una pena). En ella se pueden ver las PRUEBAS QUE NOS DEBERÍAN HACER, para medir objetivamente el daño. 
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  Etiopatogenia del Síndrome de Fatiga Crónica

  2009. Dr. Richard A. V. Konynenburg. Sergio Ballesteros

  VIDEO SOBRE: Etiopatogenia del Síndrome de Fatiga Crónica

• Para los amantes de las células madre, aquí otro estudio reciente (marzo de 2013) que incide en la disfunción inmune del Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica.  

  Células dentríticas en el duodeno ÚNICAS en el Síndrome de Fatiga Crónica.

EL GENOCIDIO DEL SIGLO XXI ¿Qué pasa con ME(SFC)?. La historia de lo que va a pasar.(junio de 2010). Lo del MALTRATO de la "Clase" Médica a los enfermos, no es patrimonio exclusivo de España. NO. Desgraciadamente es algo internacional, que fue denunciado hasta en series tan famosas como Las chicas de Oro(con acceso al video en español. Un video muy liberador).

ESTRENO.- Síndrome de Fatiga Crónica: VIDAS INTERRUMPIDAS. Chronic Fatigue Syndrome: Lives Interrupted. Blog de la CASA BLANCA.(5 de Abril de 2011).

Una cuestión de HUMANIDAD.29 de noviembre de 2011.

NO ES VERDAD QUE LA SANIDAD PÚBLICA LLEGUE A TODOS LOS ESPAÑOLES. (mayo de 2010).
Gestión Sanitaria (diciembre de 2009). Ahora que tanto se habla de los recortes en Sanidad, no está de menos recordar ésta entrada para ver que ni es nuevo, ni tiene visos de mejorar. El mal es endémico y de muy difícil erradicación.

En el trasfondo, la variante SEXO influye (y mucho) para éste despropósito "universal"(si mayormente los hombres fueran los enfermos, seguramente estarían más y mejor investigados, y sobre todo más respetados(de ésto no tengo duda). Lo mismo que si los investigadores, fueran mayormente mujeres, se tomarían la cuestión más en serio). Pero claro, ésto TAMPOCO lo vamos a poder cambiar, las cosas viene como vienen. Por si, por esos azares de la vida, me llega a leer algún médico, dejo aquí constancia de alguna de las BARBARIDADES que se comenten, como ingresar FORZOSAMENTE a personas(incluidos MENORES) en una institución "por su bien". Muchos "doctores", españoles y de fuera(como en el caso de Sophia Mirza, la primera muerta OFICIAL por SFC, otra a la que, aun con la negativa de su familia, la ingresaron a la fuerza en un psiquiátrico, con fatal desenlace), deberían estar en la cárcel por ello, pero ésto ¡TAMPOCO VA A OCURRIR!.

LOS CUERPOS DEL DELITO injusticias y oportunidades en los Síndromes de Sensibilidad Central (una excelente publicación de la activista y compañera Clara Valverde, en el que hace una cita a éste blog a raiz de la huelga de Hambre de Juan Vilas, allá en el 2009).

Día de las Enfermedades "Raras". La Explicación de muchas enfermedades "crónicas" provocadas por la alimentación y/o los medicamentos.(28 de febrero de 2011).

URGENTE: Una juez ordena el ingreso de una menor con SFC y SQM en una UNIDAD PSIQUIÁTRICA de un hospital español aduciendo RIESGO GRAVE de EXCLUSIÓN (agosto 2011). Los "jueces" TAMPOCO están obrando como se debería y, como caigas en desgracia y termines en una unidad de esas, ¡reza!(o ponte a temblar), por mucha razón que tengas ¡no te van a sacar de ahí!(hasta que los "profesionales" quieran).

La explicación psicológica para las enfermedades ambientales no es más que una invención absurda (marzo 2010)

Síndrome de Fatiga Crónica: etiología, diagnóstico y tratamiento (octubre de 2009)

SABEMOS QUE MIENTEN: Manifiesto Anti-Tóxico (mayo de 2010).

Hace mucho tiempo que no publico, por diferentes razones, pero al hacer ésta entrada, siento una impotencia y frustración tremenda, ya que es la prueba constatable de que en 3 años(por no irnos más allá), la cosa sigue igual de mal si no peor. ¿Hasta CUANDO?.

UN VIAJE PERSONAL POR EL LABERINTO DE LA VERGÜENZA, por Josep Carbonell.

La creacción de una enfermedad mental.La Historia No contada en FM, SFC, SQM.(21 de febrero de 2010).Resúme en 12 páginas los intereses que hay detrás de la conveniencia de etiquetar al SFC/EM como mental y hace un repaso de cómo está la situación en el plano internacional.

En éstos días, se presenta un documental en Glasgow (Voces en las Sombras). Una actriz escocesa, Kristi Strain que ha pasado la mayor parte de su vida luchando contra el ME(SFC/EM) hablará acerca de la condición en la proyección de un documental en Glasgow. En el siguiente enlace a la noticia, se hace un análisis de la problemática de los enfermos por la falta de atención y de la realidad social de los enfermos. 

ME es la peor gripe que pueda imaginar

Muchas gracias Kristi, por tu lucha y por poner voz a los que no la tienen. El trabajo de personas públicas con la enfermedad es un gran apoyo para todos. Es como cuando la escritora Dorothy Wall , también afectada de SFC/EM, se animó a escribir su "Encuentros con lo Invisible".Un libro MUY RECOMENDABLE tanto para los propios enfermos, y sus familiares, como para los profesionales sanitarios(Sobre todo para aquellos que sí están implicados con nuestra enfermedad).

O cuando Clara Valverde, publicó su "Pues Tienes Buena Cara". “Síndrome de la Fatiga Crónica. Una enfermedad políticamente incorrecta”. Otro libro ameno, claro, CONTUNDENTE, de activismo del bueno, atacando a todos los frentes (médico, social, POLÍTICO,...):
(extracto de la entrevista en Rebelión, para verla completa pinchar en el anterior link) ¿Por qué hablas en el subtítulo de enfermedad políticamente incorrecta? ¿Dónde reside su incorrección?

Esta enfermedad es, en mi opinión, “políticamente incorrecta” porque pone en evidencia todo lo que no funciona en esta sociedad:

1. El pensamiento médico que funciona de una manera lineal: síntoma-diagnóstico-tratamiento. Los médicos no están preparados para trabajar con lo multisistémico que es realmente lo que hay que hacer porque ninguna enfermedad afecta sólo a un órgano o sistema del cuerpo.
2. Los servicios sanitarios: que no están organizados para trabajar con la persona, sino con un órgano del cuerpo (si tienes una infección de la tráquea tienes que ver a un pneumólogo, pero si tienes una infección de la garganta tienes que ver a un otorrino. Suena loco pero es la realidad).
3. Los políticos y las administraciones: que no quieren enfermedades que no sean fáciles y rentables (para la farmaindustria).
4. Los ciudadanos que no muestran solidaridad con la gente que no tienen un diagnóstico muy conocido. A las que tenemos enfermedades nuevas (bueno, no tan nuevas: los primeros casos de SFC se publicaron antes de nacer yo!), invisibles y que tenemos “buena cara”, se nos ve como cuentistas y no como personas enfermas. Si una persona dice que tienen Lupus (que es una enfermedad muy parecida al SFC), recibe apoyo. Pero si esa misma persona dice que tiene el SFC, la miran como si “tuviera cuento” y se la mira con sospecha (“bueno, no tiene tan mala pinta, no debe ser tan grave…”).
5. La sociedad del “éxito fácil” porque enfermamos hacia los 30 años de edad, en plena vida. En vez de “Operación Triunfo”, somos los de la “Operación No-Puedo”. Pasamos de ser gente productiva y activa a ser ciudadanos y ciudadanas echadas en la cama o en el sofá sin poder producir ni consumir. Desmontamos la idea del éxito en esta sociedad.
6. Somos la mayoría mujeres. Hay hombres que tienen el SFC (un tercio) pero se les cree más que a nosotras. ¿Qué es en nuestra sociedad una mujer que no puede cumplir su rol como madre, esposa, cuidadora? Con el SFC, la cuidadora de la sociedad necesita que la cuiden. ¡Eso desmonta a esta sociedad machista!

Hay que ser muy valiente para sacar unos libros así. Pero son, MUY NECESARIOS.

Hace más de un año, se corrió el rumor de que el cantante Alejandro Sanz (uno de mis favoritos), tenía el Síndrome de Fatiga Crónica/ Encefalomielitis Miálgica. Yo no sabía si darle la bienvenida al club o ¡el pésame! por lo políticamente incorrecto de nuestra enfermedad y lo mucho que iba a sufrir por ella y el nulo respaldo de las administraciones. Él si que podría dar la proyección necesaria, a nivel nacional e internacional, para poner en valor nuestra patología. Poco más se supo del tema.
Al blog sigue llegado gente, interesándose por otra actriz famosa, Sabine Mousier, mejicana, que es afectada (Estás como muerta en Vida.- mayo 2010).
Cada famoso que "salga del armario", es un paso más en el reconocimiento, por la VISIBILIDAD (aunque lleve una desgracia personal detrás).
Por cierto, el filósofo Salvador Paniker, presidente de honor de la Asociación por Derecho a Morir Dignamente (DMD) ,¡también tiene SFC!.


Al final, ésta tremenda enfermedad nos hace MÁS HUMANOS, más conscientes de la vulnerabilidad y mejores personas. Somos luchadores natos, plusmarquistas de la vida diaria.

Como en más de una ocasión, algún médico me leyó, y dado que ésta es una entrada recopilatoria, aprovecho para recuperar otra interesante para la Clase Médica, publicada en enero de 2010, porque soy consciente de que ellos también están en una difícil situación y, aunque todavía pocos, cada día hay más médicos e investigadores interesados realmente en nuestras enfermedades y en proporcionarnos un trato digno.Libro elaborado por Clara Valverde(enfermera y compañera nuestra, presidenta de la LigaSFC, profesora de enfermería), Iñaki Márquez es Psiquiatra, Investigador Social. Presidente de OMEN-AEN asociación vasca de Salud Mental y Psiquiatría Comunitaria y Cristina Visiers, es Licenciada en Humanidades. Logoterapeuta(Tubingen). Presidenta de la Asociación catalana de Logoterapia y Análisis Existencial(ACLAE).

Libro NUEVOS RETOS EN LA CONSULTA:¿Que hacer ante la fibromialgia, el Síndrome de Fatiga Crónica-EM y las Sensibilidades Químicas Múltiples?.

Manual de Comunicación.