“Sólo pedimos poder respirar, es un derecho que todos tenemos”

Consuelo vive confinada en la primera planta de su vivienda.

Foto Bertis

El matrimonio gastó más de 100.000 euros en dos años para adaptar su casa a la dolencia

Consuelo tuvo que cambiar su vida por completo: ropa, aseo personal, alimentación, etc...

- SALUD - Consuelo Cañada vive un calvario desde que en 2008 le diagnosticaron Síndrome Químico Múltiple (SQM) “Sólo pedimos poder respirar, es un derecho que todos tenemos”

12-ABRIL-2010.AYER. CUENCA.

Pasear, salir de compras, ir a tomar un café a un bar, leer un libro o abrazar a otras personas son actividades que todos los conquenses realizan en su vida diaria. Todos los conquenses menos Consuelo. Desde que en 2008 le diagnosticaran Síndrome Químico Múltiple (SQM) —una rara dolencia que consiste en intolerancia a los químicos y a ondas electromagnéticas, entre otras cosas—, Consuelo vive confinada prácticamente en la planta superior de su vivienda, pegada a un purificador de aire y a una mascarilla.

“Yo ya me notaba, antes de la gran crisis, que había cosas que me molestaban, pero no sabía por qué” explica Consuelo. La gran crisis llegó en el verano de 2008 y el desencadenante fue “el alquitranado de nuestra calle”. Consuelo cuenta que fue entonces cuando se informaron sobre la enfermedad y se pusieron en contacto con otros afectados. “Una chica enferma en grado severo, que tiene un blog en el que ayuda a otros afectados, nos puso en contacto con un especialista en SQM”.

Fue él quien diagnosticó a Consuelo y, desde ese momento, la mujer tuvo que olvidar su vida anterior para iniciar una nueva en la que no tienen cabida los químicos. “El principio fue muy duro” recuerda con lágrimas en los ojos. “Estuve cinco meses totalmente aislada, incluso de mi familia, siguiendo una dieta para desintoxicar mi cuerpo” relata.

El impacto fue tal, que perdió totalmente la fuerza. “No me podía levantar de la cama, tenían incluso que bañarme... con la odisea que suponía para mi familia acercarse a mí sin dañarme” recuerda. Y es que cualquiera que desee tener contacto con Consuelo —incluida esta periodista— debe observar al menos durante una semana antes un severo protocolo de asepsia... que es la rutina diaria de Consuelo y su familia.

qué es el sqm

A pesar de que no hay estudios médicos —ya que la comunidad médica española no reconoce la enfermedad— se entiende por Síndrome Químico Múltiple el desarrollo de mecanismos de defensa excesivos frente a estímulos químicos o ambientales. Se trata de hipersensibilidad hacia los químicos, las ondas electromagnéticas o la luz, condición que provoca alteraciones que afectan al hígado, sistema nervioso o sistema inmune.

Consuelo tuvo que cambiar su vida por completo. Alimentación, ropa, aseo personal, limpieza del hogar, muebles... todo en su casa es ecológico. Pero “no sólo yo lo he cambiado” recalca con un dejo de pesar. Su familia se ha visto también obligada. Al gasto en productos ecológicos hay que sumarle los purificadores, las mascarillas de carbono de diferentes tamaños, la cama —que es también especial—, forrar techos, muebles y paredes o los tratamientos que Consuelo necesita.
Estos gastos, junto a otros muchos de los que el matrimonio ya ha perdido la cuenta, suponen una inversión de alrededor de 100.000 euros en dos años, algo que “solos no podemos soportar”. Máxime teniendo en cuenta que es sólo Sergio, el marido de Consuelo, el que puede trabajar. “En casa vivimos Consuelo, nuestro hijo y mis suegros. Yo sólo no me puedo hacer cargo de todo” cuenta Sergio.

Ayuda y asociación

Es por eso que el matrimonio pide ayuda institucional para salir adelante. Económica, sí, pero también humana. Ahora tienen una asistenta que va varios días a la semana, pero necesitan más y apoyo institucional para poder sufragar los gastos. “Y eso que yo no puedo quejarme de los Servicios Sociales en Cuenca. Me han dado la incapacidad permanente en grado de absoluta, cosa que no es habitual. A la mayoría de los afectados se les trata de enfermos mentales e incluso se han reído de ellos” lamenta Consuelo.

A fin de hacer más presión social, la familia quiere constituir una asociación, también “para que si hay más casos en Castilla-La Mancha, se conozcan” cuentan. El drama de Consuelo obliga a plantearse la sociedad en la que vivimos, basada en el uso de químicos. “Sólo pedimos poder respirar. Pienso que toda persona tiene derecho. No pedimos mucho ¿verdad?”.

El contacto humano, una gran carencia
Acercarse hasta Consuelo es, cuando menos, complicado. Cualquier persona que quiera verla debe lavarse y lavar su ropa una semana antes con bicarbonato o productos especiales y abandonar el uso de desodorantes, suavizantes o colonias antes de visitarla. Sin embargo, pasar por el proceso merece la pena.

Lo primero que sorprende de Consuelo es su fuerza, su vitalidad. La transmite ya en la mirada, aunque sean los ojos lo único que pueda verse de su cara, el resto está cubierto por una gran máscara de carbono que le permite realizar la entrevista sin problemas, de fondo el sonido del purificador de aire. “Muchas gracias por venir, por todo lo que has hecho para hacer esta entrevista” saluda nada más poner un pie en “su feudo”. Y esa voz transmite una entereza, una serenidad, que es difícil de encontrar fuera. Dice Consuelo que lo que más echa de menos, más allá de leer un libro o ir de tiendas, es “el contacto con las personas”.

Que le duele profundamente el tiempo en que no pudo tocar ni abrazar a su hijo o a sus padres. Que su hijo no pueda hacer los deberes con ella o pintar juntos, como antes, porque los químicos del papel y la pintura le afectan bastante. Que las visitas a su casa hayan sido escasas en estos dos años —apenas dos— y obligar a quien quiere venir a verla a pasar por un proceso que, sin embargo, ella tiene como rutina.

Un gran apoyo

“Mi día a día es de lo más simple” cuenta. “Me levanto tarde porque me fatigo mucho —Consuelo ya tenía fibromialgia y fatiga crónica antes de serle diagnosticado el SQM, enfermedades por las que tenía reconocida una invalidez del 77%— vengo a ver la tele, luego como con mi familia mi comida especial, duermo la siesta... vengo a la tele, ceno y me acuesto”.
Así todos los días. Desde que le diagnosticaron SQM ha tenido que ver además cómo amigos y miembros de su familia se distanciaban de ella por culpa de su enfermedad. “Ha habido amigos dispuestos a hacer una semana de asepsia total, imagínate la escena de emoción de poder abrazarles, para ellos y para mí” rememora. Otros, sin embargo, “dejaron de preguntar. La relación con la familia ya no puede ser la misma al no poder venir a visitarme sin hacer todo lo que se requiere”.

Internet le ayuda a suplir en parte esos ratos de conversación, ya que en estos años ha conocido a otros afectados en la red, con los que mantiene contacto a menudo. “Y eso que tengo que tener el ordenador y todo lo electrónico detrás de cristales y el teclado y demás forrado, para que no me afecten sus componentes” sonríe. Antes de finalizar la entrevista, irrumpe en la estancia Anuska, su enorme alaska malamute, compañera de aislamiento y de batallas. “La quiero... uff” dice. Y es que es mucha la compañía que Anuska le hace. Consuelo se despide con un abrazo. “Me ha alegrado mucho abrazarte” dice aún. A esta periodista, también.

informa BERTA LÓPEZ PÉREZ

Publicado por Isa Ariño en el Grupo de Facebook. Salió ayer en prensa, en El Día de Castilla La Mancha.