viernes, marzo 26, 2010

YA ES PRIMAVERA

Ya es Primavera, señora Consejera.

Extraordinario video de Josep Carbonell, padre reivindicativo, luchador y valiente, de un chico afectado de Síndrome de Fatiga Crónica(SFC) en el que expone el "caso" que les y nos hace la Administración de turno (no solo en Cataluña) y lo "bien" que velan por nosotros y por hacer valer nuestros derechos como personas discapacitadas y enfermas, así como lo que nos "facilitan" en acceso a ellos. Para no perderselo.

En él alerta, entre otras muchísimas cosas, de la presencia de mercurio en ciertos medicamentos y el daño tan grande que nos hacen al tener alterado el ciclo de metilación(como muy bien se explica en el video subido de Etiología, diágnostico y tratamiento que en su día nos envió Afigranca, al que podéis acceder en al sección fija ¿Qué es SFC?).

La maniobras que utilizan para no nos atender, no nos son extrañas a ninguno (por desgracia), pero bueno es que quede constancia documental de ello, para vergüenza de nuestros gobernantes, algún día espero paguen por ello.

Un video-denuncia de la invisibilidad de los enfermos de fibromialgia(FM), síndrome de fatiga crónica(SFC) y sensibilidad química múltiple(SQM)

Muchísimas gracias a Lidia Monterde, de la LigaSFC por enviarmelo. Está en catalán, pero con subtítulos al castellano.

Tres meses después de la "carta abierta multimedia", Josep Carbonell, padre de un joven con Síndrome de Fatiga Crónica, Fibromialgia y Sensibilidad Química Múltiple, se dirige nuevamente a la consellera Capdevila, de quien depende el Centro de Evaluación de Discapacidades (CAD), organismo que, por el hecho de que estas enfermedades no constan en sus baremos de valoración, opta por negar su evidencia documentada y aplicar etiquetas referidas a otras enfermedades de naturaleza psicológica.

Ya es primavera. 389.




Añado información del caso publicada en Rebelión:

La Encefalopatía Miálgica (Síndrome de Fatiga Crónica), la Fibromialgia y la Sensibilidad Química Múltiple son tres enfermedades con una elevada comorbilidad entre ellas. Las tres pueden presentar un nivel de afectación dimensional y, en sus manifestaciones severas, tienen un potencial invalidante elevadísimo, difícil a menudo de percibir y de comprender para las personas que rodean al enfermo, ya sea el entorno familiar, laboral o social.

Pero las personas que sufren estas enfermedades tienen, además, un plus de sufrimiento añadido. Un plus que, en muchas ocasiones, llega a convertirse en una inacabable pesadilla: tener que luchar ante la Administración a fin de que les sea reconocida su situación. De nada sirven los informes médicos, aunque provengan de la sanidad pública. Pero la manifestación más perversa se encuentra en el comportamiento de algunos estamentos de la Administración (ICAM, CAD...) donde se aplica sistemáticamente una etiqueta diagnóstica alternativa, que corresponde a un trastorno psicopatológico, a todas aquellas personas que sufren y acreditan las mencionadas enfermedades. A alguien que no esté muy al caso de todo eso, puede parecerle extraño este comportamiento y esta aparentemente inexplicable resistencia. El caso es que estas enfermedades crecen cada año y, también cada vez más, se presentan en jóvenes, y en niños. De la misma manera que, cada vez más -lo vemos cada día a nuestro alrededor- crecen las alergias y las intolerancias. Quizás, para la Administración, tratar estas enfermedades con la naturalidad y rigor que se tratan el cáncer o el sida, llevaría a cuestionarnos muchas cosas de nuestra sociedad... quizás demasiadas cosas. Resulta mucho más fácil -y mucho más económico- etiquetar a todos los enfermos de "depresivos" aunque se trate de personas que luchan cada día para vivir al máximo cada uno de los segundos que las energías les permiten.

Como psicólogo clínico y como padre de un joven afectado por las tres enfermedades me he negado siempre a someterme al salvaje e irresponsable diagnóstico aplicado a mi hijo en el CAD (Centro de Evaluación de Discapacidades) de Badal, el año 2008. La razón repetidamente esgrimida de que estas enfermedades no figuran en los baremos de valoración, no me sirve. No se sostiene por ningún lado que se utilicen unos baremos de hace un montón de años (quizás no interesa modificarlos) y no se sostiene por ningún lado que una persona tenga que verse oficialmente etiquetada con una enfermedad que no sufre.

Después de mucho tiempo de ver cerradas todas las puertas para argumentar y discutir la situación, pedí una entrevista con la honorable consellera Capdevila, de quien dependen los CAD. Pasado un año y habiéndome negado la entrevista, me dirigí el pasado diciembre a ella, a través de una "carta abierta multimedia". Era el 20 de diciembre de 2009 y ahora, tres meses después, el 20 de marzo de 2010, le dirijo otra comunicación para explicarle algunas de las cosas ocurridas en este trimestre. Os agradeceré que hagáis difusión de ella simplemente en la medida en que vuestro sentido común os lo diga. En cualquier caso, tenéis mi agradecimiento por vuestra atención.

No hay comentarios:

Publicar un comentario en la entrada