SUBMUNDOS (www.submundos.es)

Éste blog nace el 25 de agosto de 2009. Aunque en realidad SUBMUNDOS lleva gestándose desde el año 2005 tras ver y comprobar que tanto algunos médicos como los enfermos estábamos en el submundo, "invisibles" para la sociedad, luchando cada uno desde sus posiciones por hacerse visibles y dar visibilidad a la Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y otras. Éste es vuestro sitio, espero estéis a gusto en él y os animo a participar. Muchas gracias por seguirme.

domingo, marzo 21, 2010

Itziar, una 'niña burbuja' de sólo siete años

Me lo había comentado mi padre hoy, que lo había visto en la tele, y ahora hechando un vistazo en el blog de Isa, me la encuentro. Tristísimo, pero muy necesario de sacar a la luz, aunque se nos salten las lágrimas(sobre todo a las que somos madres y vemos poco a poco como apuntan maneras nuestros hijos/as). Espero que ésta niña sea la misma de la que en su día hablamos(creo que tenía 5 años), aunque por desgracia estadísticamente en bastante improbable, por no decir imposible, que sea la ÚNICA.
La noticia va un poco tirando a sensacionalista en lugar de darla con el RIGOR y SERIEDAD que se merece, siquiera por respeto. ¿Cuántas veces debemos decir que NO ES una Enfermedad RARA?. Las que hagan falta,ya lo sé.¡Qué remedio!. Por ella, por May y por tantas y tantos niñas y niños sigo con mi "inmolación" a través de éste rinconcito, al menos siquiera que ellos puedan tener una atención sanitaria y educativa a la altura de sus necesidades.
Todo mi apoyo y cariño para ésta familia. Ojalá y tengamos forma de contactarles siquiera para darles un poquito de calor, arroparles, que sepan que no están solos. ¿Porqué tendrán que ponernoslo TAN difícil todo?. No dejamos de ser unas víctimas del Sistema, de la avaricia de unos cuantos.
Como parte buena, en la noticia me quedo con que poco a poco algunos profesionales ya van pensando en la SQM, en posibilidad de padecerla(como el fisioterapeuta) y que aun hay gente buena y solidaria por el mundo que hecha un cable a los demás(familiares, vecinos, el cura), pero como verési a nivel Administración, NADA, ni siquiera la atención educativa personalizada a la que por Ley tiene derecho.

Itziar, una 'niña burbuja' de sólo siete años
Padece Sensibilidad Química Múltiple, una enfermedad rara y cruel
Es la española más joven con esta dolencia, que la condena a vivir en una burbuja
19.03.10 | 14:46 h. Noelia Camacho
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¿Se imaginan tener 7 años y acudir a clase con una mascarilla? ¿Y no poder ir a cumpleaños de amigas de clase? ¿Y no poder comer chocolate, ni galletas, ni beber un refresco, ni comer gusanitos? ¿Y no poder tener amigos porque todos se lavan con jabón, se echan colonia y sus madres lavan la ropa con suavizante? No es ninguna broma. Así es la vida de Itziar. Cuando se salta alguna de estas reglas y huele algo indebido entra en crisis: le duele la cabeza, las piernas, incluso sufre ataques. Padece Sensibilidad Química Múltiple, una enfermedad rara y cruel que encierra a quienes la padecen en una burbuja. Así los conocen. Esta es la historia de la "niña burbuja", la española más joven con esta dolencia.

Itziar es, con sólo siete años, la 'niña burbuja' más joven de España.

Vídeo: Informativos Telecinco

-Ahí viene. Mírala, se le cae la mascarilla, no sabe ponérsela sola, nos cuenta Yolanda, su madre.

Al fondo del patio aparece Itziar, despacito, arrastrando la maleta con su odiada mascarilla negra tapándole media cara. Hemos ido a recogerla al colegio al que asiste en Ajalvir, en Madrid. Todo un lujo ir al colegio. Ella aún no lo sabe pero en breve tendrá que abandonar las clases. "No lo quiero ni pensar", nos dice Yolanda, "pero es que la doctora nos ha dicho que tenemos que sacarla porque va a someterla a un tratamiento de quelación para eliminar todos los metales pesados de su cuerpo, pero también elimina todas las vitaminas y se quedará muy débil. Va a ser muy duro".

Muy duro de verdad debe ser convencer a una niña de 7 años de quedarse todo el día en casa, sin amigos, sin montar en bici, sin nada"Ni siquiera tendrá la visita de profesores ocasionales para poder terminar el curso. En el colegio les han dicho que es muy difícil "por la crisis". Así que en los próximos meses estarán solos. Tan solos como han estado desde que a Itziar le diagnosticaran la enfermedad. Aunque llevan años, de médico en médico para saber qué le pasaba a la niña, lo han averiguado hace sólo 9 meses. Un fisioterapeuta, extrañado de su debilidad extrema y sus crisis, le dijo a sus padres que le hicieran un test de metales pesados y "dio positivo, una pasada".

Desde ese día tiraron lo que había en casa que podía hacerle daño: perfumes, detergentes, colonias, suavizantes, comida normal" Todo tiene que ser ecológico. "Comemos como en Gran Hermano: sólo pasta y arroz porque un kilo de pollo ecológico vale 30 euros".

Antes de comer Itziar tiene que ingerir una vacuna especial hecha para ella y carísima. "Ahí está el problema. Todo es muy caro. No tenemos dinero" . Sus padres trabajan, pero dos sueldos medios son una pequeñísima parte de lo que Itziar necesita. "El tratamiento viene de Estados Unidos porque en España la enfermedad no está reconocida y por tanto, no hay ayudas. Hemos pedido préstamos, ayuda a la familia, al cura del pueblo, pero no es bastante". "Deberíamos pintar las paredes con pintura ecológica pero también es carísima. No podemos", dice desesperado Miguel Angel, su padre. Un callejón sin salida del que no saben salir.

Mientras sus padres piden ayuda, Itziar nos enseña sus muñecas, su cuarto... Y la fotografía en la Cabalgata de los Reyes Magos. Fue la última concesión de Yolanda a su niña. "No debería haberla llevado, pero le puse la mascarilla y la dejé unos minutos. ¿Cómo encierras entre unos barrotes a un niño?".