01.03.10 - 02:46 -
David se lanzó a caminar algo más tarde que el resto de los niños, pero sus padres no sospecharon que aquello podía ser una señal de alarma. El pequeño jugaba y se divertía igual que los demás. «No veíamos nada extraño», explica su madre Begoña Pellitero, presidenta de la Asociación de Enfermedades Musculares (Asempa). Sin embargo, cuando David llegó a los tres años (ahora tiene ocho), «vimos que se caía al suelo con demasiada facilidad», interrumpe su padre Manuel Poza. Otros hubieran pensado que su hijo era poco ducho a la hora de guardar el equilibrio, pero ellos fueron al médico y, tras consultar a varios especialistas, llegó el diagnóstico que jamás hubieran querido oír: David sufría el síndrome de Duchenne, una de las más de 7.000 enfermedades raras que existen en el mundo y para la cual no hay tratamiento. El mal que sufre, que es de origen genético, le causa una distrofia muscular severa y le obliga a ir ya, a sus 8 años, en silla de ruedas.
David participó ayer, junto a sus padres Manuel y Begoña y otros familiares, en el acto reivindicativo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que varias asociaciones de pacientes de Asturias convocaron en el paseo de Begoña, y que concluyó con una suelta de globos. Como David, fueron varios los afectados que se acercaron hasta la explanada del teatro Jovellanos para reclamar «más ayudas» a las administraciones, así como «un mayor acceso a tratamientos de rehabilitación, fármacos y prótesis».
Miradas burlonas
Pero no fueron esas sus únicas peticiones. Enfermos y familiares aprovecharon para recordar que no sólo luchan contra patologías que por su baja incidencia son las grandes olvidadas, sino también para denunciar la «discriminación y desatención» de la que son víctimas. «La gente sigue siendo muy cruel con ellos», se lamenta Inmaculada Sánchez, que preside la Asociación de Neurofibromatosis. Su hijo, Hugo, de 24 años, ha tenido, y aún tiene, que aguantar muchas miradas burlonas. «¿Para qué sirve un día de las Enfermedades Raras si luego estos chavales tienen que soportar que se rían de ellos en el colegio o en la calle?», se pregunta.
Hugo Díez, de 29 años, sabe mucho de esto. Acepta conversar con EL COMERCIO, pero lo hace a través de sus padres Carmen y Roberto, porque «me canso mucho al hablar». Hugo se mueve en una silla de ruedas adaptada, la cual dirige a través de un joystick que activa con su barbilla «ya que los dedos ya no le responden». A Hugo, otro afectado de distrofia muscular severa, los médicos le dijeron que no llegaría a los 18 años. «Fallaron», apunta su padre, «ha cumplido 29 el 22 de febrero». Afectados y familiares reclamaron más investigación, pero también «resultados». Los ensayos con células madre son la esperanza de muchos chavales como David y Hugo.
Las administraciones, por su parte, entonaron ayer el 'mea culpa' y escucharon en primera persona las quejas de los enfermos. Javier Antuña, director de la Agencia Asturiana para la Discapacidad, reconoció que había mucho que mejorar y aseguró que compartía buena parte de las reivindicaciones de los pacientes. «Hay que avanzar en el diagnóstico precoz, es verdad, pero estar aquí ya es un avance», señaló.
Mi solidaridad para con éstos compañeros, nadie mejor que nosotras podemos comprender por lo que están pasando, ya que lo vivimos día a día. Ellos y nosotros, ellos por tener una enfermedad rara y nosotras por tener una enfermedad o varias, políticamente incorrectas, ¡molestas! en una palabra, pero discriminadas e incomprendidas igualmente. INVISIBLES para la Sociedad.
En cuanto a la rehabilitación, yo llevo ¡4 AÑOS!, esperando por ella. CUATRO (los hará el 12 de mayo). Se dice pronto.
No entiendo que quiere decir el responsable de Discapacidad cuando dice que estar aquí ya es un avance. ¿Para quien?. ¡Solo faltaba que encima no estuviera!. Un avance sería que se implicara e invirtiera en tratar de mejorarnos la calidad de vida, ya muy precaria que tenemos, por medio del apoyo a la investigación con células madre por ejemplo. ¡Eso sí sería un avance Sr. Antuña!. O articulando políticas de integración reales y realistas. Hace unos días y al hilo de éste día, salió en la prensa un dato que cuanto menos debería darle para la reflexión, decía que la crisis había elevado el desempleo de los disapacitados, y hablaba de un 25% de los discapacitados en paro. ¡A mí personalmente éste dato me parece poco!, estoy segura de que el porcentaje es bastante MAYOR.(de las Administraciones "no tenían datos" de empleabilidad de discapacitados). Que casualidad. Se publicó tb. que había 9.000 familias en la RUINA, sería interesante saber cuantas de esas familias tienen personas discapacitadas.
De la Ley de Dependencia, casi mejor que ¡ni hablamos!.
Para vosotros y para nosotras, os dedico el documental "El Circo de las Mariposas".¡¡¡¡Para todos los plusmarquistas de la vida cotidiana!!!!. Lleva ya 315368 visitas, buena cosa es.
está completa, en inglés con subtítulos en castellano. Tenéis acceso a ella igualmente en la Sección fija de "Estreno de Documentales".
Mi solidaridad para con éstos compañeros, nadie mejor que nosotras podemos comprender por lo que están pasando, ya que lo vivimos día a día. Ellos y nosotros, ellos por tener una enfermedad rara y nosotras por tener una enfermedad o varias, políticamente incorrectas, ¡molestas! en una palabra, pero discriminadas e incomprendidas igualmente. INVISIBLES para la Sociedad.
En cuanto a la rehabilitación, yo llevo ¡4 AÑOS!, esperando por ella. CUATRO (los hará el 12 de mayo). Se dice pronto.
No entiendo que quiere decir el responsable de Discapacidad cuando dice que estar aquí ya es un avance. ¿Para quien?. ¡Solo faltaba que encima no estuviera!. Un avance sería que se implicara e invirtiera en tratar de mejorarnos la calidad de vida, ya muy precaria que tenemos, por medio del apoyo a la investigación con células madre por ejemplo. ¡Eso sí sería un avance Sr. Antuña!. O articulando políticas de integración reales y realistas. Hace unos días y al hilo de éste día, salió en la prensa un dato que cuanto menos debería darle para la reflexión, decía que la crisis había elevado el desempleo de los disapacitados, y hablaba de un 25% de los discapacitados en paro. ¡A mí personalmente éste dato me parece poco!, estoy segura de que el porcentaje es bastante MAYOR.(de las Administraciones "no tenían datos" de empleabilidad de discapacitados). Que casualidad. Se publicó tb. que había 9.000 familias en la RUINA, sería interesante saber cuantas de esas familias tienen personas discapacitadas.
De la Ley de Dependencia, casi mejor que ¡ni hablamos!.
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