La verdad es que es una alegría para todo el colectivo que vayan saliendo cosas nuestras en ella.
Si el 7 de Noviembre, sábado, coincidiendo con Biocultura y la entrevista a Miguel Jara saliamos Carme Manresa(la Bruja Nocturna) y una servidora con ésta entrada(de aquella todavía me llamaba huelga de hambre, lo cual tiene más valor para ellos) en los puestos 5 y 3 del Top de Blogs, sin habernos apuntado, que nos encontraron ellos ehhhhhhh.. Y gracias a ello pudimos llegar a mucha gente que desconocía de éstas enfermedades y orientarles, remitirles a los grupos de facebook existentes de aquella,para recabar más información y contactos,....,en definitiva ser un poco menos invisibles todos. Pues eso, ahora dan un paso más y entrevistan al marido de una compañera.
Da gusto leer a David Palma por lo comprometido y concienciado que está con la enfermedad, a mí pena no me dá(como comentan en su libro que les dicen a veces), me llena de orgullo ver que alguien del entorno es coherente con sus sentimientos hacia el enfermo, le quiere ¡y lo demuestra!. Es importantísimo tb. su testimonio por el bien que puede hacerles a otros "colaterales", bien podían hacer un grupo de familiares así al modo de los de Al-Anon(familiares de alcohólicos) y similares. Creo que podría hacerles mucho bien. A ellos(los colaterales) y a nosotras. Pero sobre todo a ellos, que soy consciente de que lo pasan muy mal, y leer testimonios como éste lo demuestran. Creo que podían ayudarse mucho unos a otros si se reagruparan para compartir(quienes quisieran claro,que esa es otra).
La verdad es que hacía tiempo que no ojeaba La Contra pero siempre que lo hago me resulta muy grafificante, como cuando salió el reportaje sobre las guarderías. De aquella había salido el blog de una amiga mía como destacado tb. Otra alegría pal cuerpo!.
Voy a adornar la entrada con un video de otra compañera con SQM, de allá por noviembre, unos días tras Biocultura a modo de de testimonio audiovisual de ésta pandemia . Éste como el subido ésta semana están accesibles a través de Youtube.
Como veo que no aparece el link al blog de Eva(el cual está muy bien) en el reportaje, podéis acceder a él desde aquí. No es difícil dar con ella, pero por si acaso. ;) Lo tenéis tb. en la sección permanente de Webs y Blogs amigas.
¡Buen provecho!.
David Palma, testigo de lo que significa vivir con sensibilidad química múltiple (SQM)
Cómo es Eva?
Maravillosa. Es economista, trabajaba en una sociedad de valores y en los ratos libres ambos nos dedicábamos a la música. Nos conocimos en un concierto, a los dos meses ya vivíamos juntos, poco después nos casamos.
Eso es un flechazo.
Antes de que se manifestara su enfermedad solíamos decir que nuestra vida iba tan bien que era difícil que no se torciera.
¿Qué pasó?
Comenzó a ahogarse en el trabajo y ese episodio se fue repitiendo, los olores se le hicieron insoportables. Fuimos a muchos médicos y tras tratamientos con cortisona la cosa siguió complicándose hasta que apareció un problema de tiroides. Siguió decayendo y acabó con una fatiga extrema.
¿Obtuvo la incapacidad?
Sí, pese a que la sensibilidad química múltiple (SQM) no está reconocida. La mayoría de los médicos afirma que son problemas psicológicos. Eva estaba medio muerta.
¿Cuáles son los síntomas?
Problemas respiratorios, de tiroides, hormonales, digestivos, cardiovasculares, dermatológicos, neuropsicológicos, intolerancia a los campos electromagnéticos, intolerancias alimentarías, fatiga crónica, trastornos del sueño. Síntomas crónicos que se agudizan en las crisis. A través de internet encontró que su mal tenía un nombre. Dos años después un médico se lo corroboró.
¿Cómo se adaptaron a la enfermedad?
Cambiando de vida radicalmente. Dejamos de utilizar suavizantes, jabones, colonia, champú, pasta de dientes..., ningún producto que contenga cualquier químico. Lavamos la casa con bicarbonato. La ropa debe estar fabricada con tintes naturales. También tuvimos que cambiar los muebles, porque la mayoría despiden vapores tóxicos.
Entonces, Eva no puede pisar la calle.
Vive encerrada en casa para poder sobrevivir. El mundo exterior es tóxico para todos, pero para los enfermos de SQM lo es hasta el límite. Las sustancias químicas les provocan crisis y a los demás nos provocan que acabemos desarrollando enfermedades ambientales. ¿A nadie le extraña que tanta gente muera de cáncer?
Pero el caso de Eva es extremo.
Sí, no todos los enfermos sufren el mismo nivel de incapacitación y aislamiento.
¿Cuánta gente padece el SQM?
Entre un 0,75% y un 12% en los países desarrollados en los que se han hecho estudios. Muchos la padecen sin saberlo, a los que ciertos olores como el diésel, la lejía o las colonias les producen dolor de cabeza o mareo. El SQM se conoce desde los cincuenta, y pese a que existen más de cien artículos científicos que sustentan su base fisiológica y de que el número de afectados aumenta exponencialmente, la OMS no la reconoce.
Tiene mala solución.
Los intereses económicos son inmensos: todo lo que compra, lo que come, lo que bebe, la ropa que se pone, la cuna de su hijo, todo es tóxico. La gente va cayendo y se queda en su casa, se vuelven invisibles.
¿Qué ha sido de su vida?
He tenido que dejar el trabajo, por lo menos durante un tiempo. Hace tres meses tuvo una crisis a causa de un maíz y se debilitó hasta el punto de que había que darle de comer porque no se aguantaba sentada. Desde entonces vive postrada en la cama.
Se habrá vuelto una gran lectora.
No puede leer por la tinta. Algunos enfermos, según el grado, pueden ventilar el libro durante un mes y luego leerlo con mascarilla, pero Eva ni lo intenta. Cuando está bien se dedica a su blog y a contactar con asociaciones de SQM de todo el mundo.
¿Cómo le afecta a usted?
En cuanto llego a casa me ducho y dejo la ropa en una habitación aislada. Es curioso, pero cuando dejas de utilizar detergentes, suavizante, desodorante, colonia, cremas…, te das cuenta de que el mundo apesta, hemos perdido la capacidad olfativa.
La naturaleza está llena de olores.
Sí, pero no nos enferman. Es cuestión de tiempo que se reconozcan las enfermedades provocadas por los químicos que ingerimos y olemos: síndrome de fatiga crónica, fibromialgia, alergias, asma, hiperactividad, alzheimer, parkinson y distintos cánceres.
Eva, ¿solo le ve a usted?
Y a quien se preste a cambiar radicalmente de vida, es decir su madre; pero no mucho, porque ella tiene más contacto con el mundo exterior y por mucho que se duche y se cambie cuando llega a casa sigue impregnada de ambientadores.
¿Los médicos no pueden visitarla?
No. Sia un enfermo de SQM le da un ataque de apendicitis no puede subirse auna ambulancia, ni puede ir a un hospital porque utilizan sustancias que pueden ser letales.
¿Está usted todo el día en casa?
Procuro no alejarme más de 20 minutos. Cuando preparo mi comida tengo que sellar la cocina por dentro y aprovecho para leer. Pero no necesito oxigenarme, lo que me oxigena es que Eva esté bien.
Se va a volver loco.
Nuestra felicidad nunca ha estado condicionada por el entorno, nos basta estar juntos para estar bien. Sólo aspiro a que sea autónoma dentro de nuestra casa.
No pueden tener relaciones...
No. El nivel de bienestar mental que tengo con ella no me lo va a dar nadie ni lo tengo estando solo... Es que yo la quiero.
Eva tenía 29 años y David 26 cuando se casaron. Pocos después Eva enfermó: SQM grave y como consecuencia síndrome de fatiga crónica, fibromialgia y tiroiditis de Hashimoto. Vive totalmente aislada, su única comunicación con el mundo es su blog, donde informa sobre esta enfermedad sólo reconocida en Japón, Austria y Alemania y da alternativas ("Todo es tóxico; la tinta del bolígrafo, el papel de váter, la sustancia ignífuga que hay en muebles, ropa, coches... va emitiendo vapores que entran en el riego sanguíneo a través de la respiración y de la piel"). Acaba de publicar Desaparecida (El Viejo Topo). Esta entrevista trata sobre el SQM , pero sobre todo narra una historia de amor.
Para el recién llegado o quien quiera profundizar más sobre la SQM, puede leer:
Sistema quimico defensa biopatologia - SQM
INFANCIA Y SALUDMecanismo círculo vicioso NO/ONOO por Martin Pall
o ésta otra
Y cualquiera de los artículos publicados en la Sección Permanente ¿Qué es SQM? situada en al parte derecha del blog.
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