HISTORIA DEL SFC
Esta teoria lleva circulando años entre foros y pacientes que estudiosos sabian que el SFC /EM existia por mucho que quisieran confundirnos, ahora las máximas eminencias mundiales confirman esa "manipulación".
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Video en inglés, con subtítulos en español.Gracias Carlitos por el trabajazo.
WhataboutME (Que pasa con ME?) 8 Junio 2010. 281 rep.
Fuente Vivir en Silencio la FM
En el video salen, entre otras personas, Andrea Whittemore, la hija de Annette. Es por ella y por la incansable lucha de su madre, que se creó el WPI y gracias a ello, y al trabajo de muchos años, a la posterior publicación en Science sobre el retrovirus XMRV y el SFC(Síndrome de Fatiga Crónica) el pasado octubre y lo que vino a posteriori.
Nota: He estado "ausente" ésta semana para coger fuerzas para mi visita al internista de ayer en el HOSPITAL DE JOVE(un MIR muy majo y que parece que está empezando a interesarse en SFC, al menos tiene interés en actualizarse y no cierra las puertas, que ya es un paso muy importante al que no estaba acostumbrada(aparte de tener buen aguante, porque '¡menudo chaparrón le cayó!, él no tiene culpa de la situación pero es que yo tampoco, y ya tras tantísimos años enferma y sin cobertura sanitaria, y aguantar tantas barbaridades y borderías, de tantas pruebas inútiles y tantas otras necesarias que no te hacen(y al final tienes que pagarte tú de tu bolsillo, ¡si puedes! y si no quedan sin hacer), de tanta muletilla de "es cosa del estrés y similares", de tanto "te mando aquí y que te miren, y así te quito de enmedio"o la otra de "control por su médico de primaria",...., pues una es humana y llega un punto que ya no aguanta más ni está dispuesta a andar mendigando una asistencia y un control médico de la enfermedad con una mínima calidad profesional y humana, ¡no mendigo más!. El que me quiera, ¡que me compre!(es decir, que me demuestren que están realmente interesados, que se impliquen, y que dejen de andar mareando la perdiz y tirando balones fuera,yo ya no estoy dispuesta a un maltrato más por parte de ningún médico, ¡que son demasiados años ya!). Bastante es estar enferma y lidiar con ello como para encima añadir los "extras".
El pobre doctor, pagó lo que deberían haber pagado otros que le precedieron. Espero que tras la charla, me haya conocido un poco como persona y deje al margen el tocho de historia médica y la etiqueta de paciente hipocondriaca que debe llevar.
Por lo pronto, tengo revisión dentro de seis meses(hasta la fecha las otras dos únicas veces que fui a medicina interna(sí solo dos veces en 22 años), en la primera consulta ya me despachaban sin más: "vigila la alimentación"(en genérico, sin más pautas) y "la prueba de sueño no está indicada en éste momento"(prueba que tuve que hacerme de pago gracias a ésto) "¿no vas al psiquiatra?. NO, no tengo ninguna enfermedad psicológica ni psiquiatrica doctor "pues tendrías que ir"...) . Solo espero que no me despache en la próxima(creo que no, se le ve buena persona y buen médico, ojala y no se malee de aquí a diciembre. Tendré que comprarle un jamón o similar como prueba de arrepentimiento). Confieso que me siento mal por haber sido tan dura con él, no se lo merecía, pero está en juego mi salud y mi vida y eso es lo suficientemente importante como para ponerse SERIA.
Sí, lo confieso, yo también soy una mala paciente, y ya me dijeron eso de que si se aplica el copago a mí me va a salir carísimo(por la cantidad de peregrinaciones y calvarios realizados:médicos y pruebas.-), pero yo, como mala paciente que soy digo, que si los internistas y demás especialistas por los que rodé, se hubieran interesado por mi cuerpo la décima parte de lo que llevan "preocupandose" por mi mente, ¡cuan diferente sería todo!. Tengo un historial muy pesado, sí, llenito de muchas pruebas inútiles y cargado de muy malos recuerdos(tratos vejatorios no disimulados incluídos), pero es que en Salud Mental (tanto pública como privada), sin pruebas, saben más de mi vida, obra y milagros, de lo que sabe ese historial tan gordote y todos coinciden en que lo mío no es mental si no físico. Si UN solo médico, hubiera analizado mi caso como se hace en UNA consulta psicológica, la cosa TAMBIEN sería diferente.
Si solo uno de ellos se hubiera preocupado en saber como soy yo como PERSONA, nos hubieramos ahorrado todos muchísimos disgustos y encontronazos.
Ya no admito barco como animal acuático, lo siento, si tengo un mal funcionamiento de los órganos internos, si me falla la mitocondria y todo lo demás ésto no se arregla, con "ejercicio, dieta y alegría de vivir", no doctor yo tengo intolerancia al ejercicio, mi dieta es exquisita y muy saludable, y ojalá todo el mundo que está "sano" tuviera la mitad de ganas de vivir que yo tengo. Sí, soy culpable, estoy enferma.
Éste blog nace el 25 de agosto de 2009. Aunque en realidad SUBMUNDOS lleva gestándose desde el año 2005 tras ver y comprobar que tanto algunos médicos como los enfermos estábamos en el submundo, "invisibles" para la sociedad, luchando cada uno desde sus posiciones por hacerse visibles y dar visibilidad a la Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y otras. Éste es vuestro sitio, espero estéis a gusto en él y os animo a participar. Muchas gracias por seguirme.
jueves, junio 10, 2010
Historia del SFC
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