Un café con…
Cecilia Cabrera.
Por José Luis
LA CHARLA
Hoy jueves 7 de octubre, cuando se aproxima el primer cumpleaños de la noticia que conmovió el mundo del SFC, hemos tenido una pequeña charla con la Dra. Cecilia Cabrera, que como todos sabéis y desde hace unos meses, coordina un estudio sobre la relación del XMRV en enfermos de SFC, junto a los Dr’s Clotet y Blanco.
A consecuencia de la publicación de sus resultados preliminares en Bethesda (USA) hace pocas semanas y ante las expectativas y el mar de dudas aparecido entre el colectivo de enfermos, hemos preferido robarle algunos minutos de su valioso tiempo e intentar, de forma entendible para todos, saber qué pasa.
El formato no va a ser el de una entrevista, pero vamos a intentar resumir los aspectos más relevantes de la charla que os exponemos a continuación.
Lo más importante, es que se han encontrado secuencias (trocitos del virus) dentro de las células de enfermos de SFC que se han estudiado (linfocitos B), lo que pone de manifiesto que el virus, el XMRV ha estado en contacto, en uno u otro momento, con el organismo.
Todo y que el porcentaje sea lo menos importante, es muy relevante que en gran parte de las muestras analizadas de enfermos de SFC se encuentran restos del material genético viral, y que, aunque estamos todavía lejos de afirmar que sea la causa del SFC, hay una relación importante entre nuestra enfermedad y el XMRV, apareciendo también secuencias de ADN en pacientes asintomáticos.
Por otro lado, sí que se ha encontrado en todos los enfermos (tanto los positivos como los negativos) un patrón inmunológico alterado, a diferencia de los controles sanos.
Las alteraciones existen en los 3 tipos de células de defensa estudiados (linfocitos B, linfocitos T y NK –células asesinas-).
La Dra. Cabrera, ante mi pregunta de si nos encontrábamos ante una inmunodeficiencia análoga a lo que ocurre en el caso del VIH-SIDA (en el caso del sida se encuentra afectados los linfocitos CD4), me ha aclarado, que el término correcto sería el de “ANERGIA”, es decir que los linfocitos no actúan adecuadamente a los estímulos externos (patógenos), dando como resultado un sistema inmune deficitario que, como se sabe, permite la reactivación de diferentes patógenos oportunistas (especialmente virus, aunque también bacterias y hongos) y que tampoco realizaría correctamente su función de eliminar células de crecimiento anómalo (cáncer).
Una cosa importante y que todavía no han conseguido (de hecho el único grupo que lo ha conseguido es de la Dra. Mikovitz) es el de, a partir de células que contienen la secuencia del XMRV, provocar que mediante crecimiento de éstas, los virus se reactiven y vuelvan a pasar a su estado funcional (infecciosos) y poderlos detectar “vivos”.
Comenta, que obviamente el equipo del WPI lleva años trabajando, y que en pocos meses el grado de conocimiento por parte de IrsiCaixa y de su grupo es menor, pero no desisten en perfeccionar las técnicas de laboratorio para ello.
Ahora lo que necesitan es TIEMPO para SEGUIR INVESTIGANDO.
MIRANDO HACIA EL FUTURO
Bien ¿Y a partir de ahora qué?
Ella me comenta que lo que empezó hace poco más de 6 meses como un reto, como un nuevo retrovirus –no olvidemos que la Dra. Cabrera es especialista en VIH-SIDA- que podría ser contagioso y que podría provocar el Síndrome de Fatiga Crónica hoy en día, si cabe, ha adoptado proporciones todavía mayores y que entraña la máxima de las complejidades en todos los ámbitos.
Cecilia me decía, que la reciente publicación por parte del grupo americano del NIH (FDA) en la que afirmaban haber encontrado una variante (los MLV’s) del XMRV ponía todavía más “intriga” al asunto, y sin lugar a dudas lo hacía a la vez más y más complejo.
A corto plazo, pretenden volver a citar a los enfermos del estudio, los positivos al XMRV para mirar de, con sangre nueva, intentar “reactivar al virus” en cultivos más largos (8 semanas en lugar de 4) y/o estimulándolos con hormonas (el XMVR parece ser que se activa con ciertas hormonas) y a los enfermos que han dado negativo, con sangre nueva, se les pretende con técnicas diferentes y más sensibles volver a mirar si tienen secuencias del XMRV, ya que éstos, como los positivos, presentan un sistema inmune igualmente anérgico (muy poco funcional).
Comenta que no esperaban que el retrovirus estuviera “tan escondido” y que el sistema inmune estuviese relativamente funcional, siendo la única explicación que encuentran a esto, que este grupo de pacientes siguieran tratamientos de tipo homeopático.
Su idea es ampliar el estudio con nuevos enfermos de SFC en el que poder demostrar de forma más sólida la relación y/o causalidad del retrovirus con el Síndrome y también buscar las vías por las que éste infecta las diferentes células
Por otro lado, le he comentado cómo ve el que ya hayan pacientes (incluso la Dra. Mikovitz desde el WPI) que han comenzado a tomar ARV’s (antiretrovirales).
Ella considera que todavía no es el momento, ya que no se sabe bien su biología, donde y cuando se reproduce, cuales podrían ser sus reservorios (lugares donde habita de forma evidente) y sobretodo porque es un retrovirus que por lo que se ha visto, se divide muy poco y los ARV’s actúan si el retrovirus se divide.
También hacía hincapié en los evidentes efectos secundarios de tratamiento con ARV’s y la posibilidad de resistencias en caso de monoterapia (tomar solo 1 ARV)
ALGUNAS SOMBRAS SOBRE EL HORIZONTE.
El eterno problema: La financiación.
Como sabéis, les ha sido DENEGADA la financiación para continuar ampliando el estudio que solicitaron hace unos meses al Ministerio (Madrid).
Me comentaba que han hecho una serie de alegaciones por las que no deberían tener problemas pero ya les “han dicho” que es mala época para pedir dinero…hay que esperar,
Es muy preocupante, que este grupo de investigación puntero a nivel mundial quede encallado por falta de dinero.
En ese sentido le he ofrecido mi mano en nombre de todos los enfermos, de sus familiares, de los líderes de las asociaciones pequeñas o grandes en hacer todo lo posible para que esto no quede en nada, es nuestro futuro, es nuestra vida.
También le he comentado que sería muy importante para muchos de nosotros que ellos mismos en persona, como hace unos meses en el encuentro que hicimos en la Sedeta, pudieran explicarnos el estado de sus investigaciones, sus consideraciones, sus planes de futuro, y una forma de poner en evidencia la falta de financiación y la búsqueda de soluciones.
Cecilia lo comentará con el resto de compañeros de su grupo de investigación y a través de la LigaSFC organizaremos este evento en las próximas semanas, informándoos oportunamente del lugar y la fecha.
Recuerdo que sigue abierta y “vacía” la cta. en la que hacer los pequeños o grandes ingresos que buenamente podáis. 1 euros es ya bienvenido.
Por lo demás, agradecer enormemente las explicaciones y la paciencia a Cecilia con un “reportero” tan obtuso como yo, agradecerle también su intervención en el RAC1 –sólo deciros que la Dra. Cabrera intentó contactar en directo el mismo día de la primera emisión indignada por lo que se decía- y desearle los mejores éxitos, que por supuesto, serán los éxitos de todos y cada uno de nosotros.
Gracias Cecilia, nos vemos pronto
Jueves 7 de Octubre 2010
Nota: El Nº De cuenta donde poder hacer ingresos(desde un euro ¡hasta un millón o más!), es la siguiente:
La cta es:
2100-0325-41-02001422-05
Poner en el concepto: “Estudio XMRV SFC”
Podéis desgravar 30% de la donación en la declaración de la renta. Para eso, la Sra. Lourdes Grau de IrsiCaixa os hará un certificado. Le tenéis que mandar vuestro nombre, apellidos, dirección postal y NIF.
Su correo es (LGrau@irsicaixa.es).
Más info.
Resultados preliminares del estudio Can Ruti.
Más noticias en la Web de la LigaSFC.
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