EL PAÍS - Barcelona - 28/01/2010
Enfermos y afectados por el síndrome de fatiga crónica y fibromialgia consideran que el Departamento de Salud incumple el plan integral para diagnosticar y tratar ambas enfermedades que el Parlament aprobó por unanimidad en mayo de 2008. Un grupo de afectados se concentró ayer ante la sede del departamento en Barcelona para entrevistarse con la consejera, la socialista Marina Geli, y exponerle sus quejas. La reunión se celebrará finalmente el 15 de febrero y se articula en torno a la comisión de seguimiento creada para verificar el cumplimiento de los objetivos que establecía el plan.
A tenor de lo que sostienen estas asociaciones, y a pesar de las reiteradas denuncias, Salud sigue infringiendo algunos de los puntos incluidos en ese proyecto, por ejemplo la creación de equipos multidisciplinares y especializados en ambas enfermedades. El documento de 2008 establecía la implantación de ocho unidades especializadas en fibromialgia y fatiga crónica, y aunque se han inaugurado 16, algunas de ellas no disponen de todos los especialistas médicos necesarios; por ejemplo, reumatólogos, endocrinos, psicólogos clínicos o pediatras. "Ciertas unidades funcionan a medio gas y con un único profesional en lugar de un equipo multidisciplinar", sostiene Jordi Calm, presidente de la Plataforma de Familiares de Afectados. Además, las listas de espera superan los 200 días, en contra de los 90 recomendados.
Según Calm, Salud reconoce ciertas deficiencias en su ejecución, extremo que niegan las autoridades sanitarias. No obstante, admiten que en las 16 unidades en funcionamiento es imposible disponer de todos y cada uno de los especialistas médicos, pero niegan "desatención" hacia los enfermos.
Más info y fotos: LigaSFC Plataforma de Acción para la defensa de los derechos de los afectados por el SFC, Dempeus, más
Aprovecho para subir la traducción al español de una carta publicada en el Avui y expuesta en la web de Dempeus:
Josep Carbonell y Maestro nos envía la carta que le han publicado hoy en el Avui, aunque "Me han amputado el último párrafo, que era el más bonito, pero lo han significado como" carta del día ". .. ", nos dice. Josep Carbonell tiene un hijo diagnosticado de Síndrome de Fatiga Crónica en grado III (severo) y también de Fibromialgia en grado III (severo) y al dessembre va "enviar" una Carta mediática de un padre a la Consejera de Bienestar de la que aún no ha recibido respuesta.
retrovirus XMRV
Carta del día
Silencios significativos
Hay silencios cargados de significado. Y eso pasa, en nuestro entorno, con el mutismo creado en torno al descubrimiento de la relación entre el retrovirus XMRV y la encefalopatía miálgica (síndrome de fatiga crónica), publicado en Science el pasado octubre. A pesar del enorme valor potencial de este descubrimiento, cabe decir que el año 1991 la Dra.. Elaine de Freitas, virología en el Wistar Institute de Filadelfia, ya defendió la implicación de un retrovirus en la enfermedad. Y hay que recordar también que cuando en 1992 se desarrolló el CIE-10 (registro internacional de enfermedades), fue registrada con el nombre de síndrome de fatiga postviral. La implicación vírica en la disfunción del sistema inmunológico es, por otra parte, una vivencia muy común entre todos los enfermos, fruto del conocimiento interno que otorga el hecho de convivir diariamente con SFC.
Y puestos a recordar, podemos recordar que en mayo de 2008 el Parlamento de Cataluña, unánimemente, adquirió el compromiso de crear, en un año, 16 unidades multidisciplinares de atención a la SFC y la fibromialgia. Veinte meses después, el más caliente está en el fregadero. Y podemos recordar también que con fecha de hoy, todas las personas que padecen estas enfermedades siguen siendo víctimas del maltrato y de la vejación por parte de los estamentos evaluadores que dependen de Salud y de Acción Social y Ciudadanía, ya que se les niega su afectación y se les trata sistemáticamente de depresivos o de holgazanes.
Josep Carbonell Mestre
Barcelona
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