viernes, enero 08, 2010

Ignacio Blanco MEDICO JUBILADO : "Mis colegas extranjeros alucinaron al saber que me jubilaban" 07/01/2010 GEORGINA FERNANDEZ

TRAYECTORIA NEUMOLOGO, 65 AÑOS. TRABAJABA EN EL HOSPITAL VALLE DEL NALON. INVESTIGA EL DEFICIT DE ALFA-1-ANTITRIPSINA, ASOCIADA A ENFERMEDADES COMO LA FIBROMIALGIA.

Ignacio Blanco está consiguiendo más repercusión ahora, desde que el Sespa le ha jubilado a la fuerza, que con las becas y premios logrados con sus investigaciones en la vía del control de la fibromialgia. El es uno de los médicos de más de 65 años (los cumplió el pasado mayo), a los que el servicio de salud asturiano ha dado el finiquito en diciembre, lo que ha puesto en trance de echar por la borda su investigación, largos años de trabajo y un importante presupuesto aportado por el instituto Carlos III y la Oficina de Investigación Médica del Principado.

-- Cómo, siendo usted neumólogo, acabó estudiando las posibles claves de la fibromialgia?

--Investigaba el déficit de alfa-1-antitripsina, que es una enfermedad congénita que se relaciona con el enfisema pulmonar. Hace años observé que al administrar el fármaco sustitutivo, los pacientes que tenían fibromialgia mejoraban y ahí empezó todo: ensayos, publicaciones, patentes... Al final me estaban pagando un neumólogo sustituto para que investigara.

--Hasta que...

--El 23 de mayo pasado cumplí 65 años. Pedí una prórroga y me la concedieron sin ningún problema, pero el 4 de diciembre me llegó la carta de aviso y el 14 estaba jubilado. Fue un atraganto porque tuve que pedir permiso para mantener los archivos y tengo mucha labor pendiente.

-- Y no hay vuelta atrás?

--Confío en que sí porque me llamaron de la Ficyt y tuve una reunión con el viceconsejero, que dió por hecho que me iba a facilitar continuar la investigación.

--Habrá quien se pregunte si no tenía usted un equipo que pudiera continuar.

-- Sí, me lo dicen pero si no lo tengo no es porque no haya querido. Comuniqué primero el hallazgo a los reumatólogos de aquí porque yo estaba pez en este tema, para que me relacionaran con pacientes. Empezaron, pero luego no continuaron. Ahora sí, hay que abrirse y posiblemente se hará con gente de Barcelona, aunque la base de datos se hizo en Asturias y además, los responsables de la Ficyt me hablaron de formar un becario para que pueda cederle la antorcha. Parte del trabajo, además, está en Cabueñes. Hay gente que fue muy decisiva: Mario Argüelles, patólogo, Nana Bªritze, Carmen Rodríguez, Aurora Astudillo...

-- Recibió adhesiones?

--Muchas y de gente muy relevante y, sobre todo, de muchos pacientes. Hay gente que está muy deteriorada y para ellos esto es una esperanza. Estaban dispuestos hasta a donar líquido cefalorraquídeo para la investigación. Tengo un compromiso enorme con ellos.

-- Le parece que los 65 años es muy temprano para jubilarse?

-- Habría que mirar cada caso.Hay grandes profesionales, no sólo en la medicina, sino en todos los campos. A los 65 puedes estar bien o mal; pero a los 60, también. Me imagino que quieren evitar agravios comparativos y es cierto que hay gente joven bien preparada y valiosa, pero depende. Yo me siento muy fuerte.

--Usted mantiene relación con las máximas autoridades internacionales de su campo de investigación Ya lo saben?

--Sí, sí. En el último congreso al que asistí poco antes de jubilarme, en Cataluña, la gente al saberlo estaba alucinada. Cataluña esto lo tiene regulado, pero el Principado no contempla la figura de emérito, aunque la gente que está en la Facultad de Medicina si continúa y eso me parece muy bien. Por ejemplo, Carlos Suárez, por citar a una persona valiosísima. Sería un dolor que lo quitaran. Por otro lado, Elaine Alfonzo y Frederick de Serres, de la Alpha-One-Fundation, la organización americana, me preguntan: Pero eso de que te jubilas es verdad? Dicen que no pueden creerlo. Fred tiene 75 años y sigue trabajando. Nadie le habla de la jubilación.

-- Y usted? Sigue trabajando?

--Sí, pero con un sueldo de jubilado y sin financiación, sería difícil que acabara la investigación. Preparo una publicación con los hallazgos de Cabueñes en las biopsias, pero me preocupa que, al no estar ya en el Valle del Nalón, qué filiación pongo? Si pongo el hospital corro el riesgo de que me lo anulen.

Ignacio Blanco MEDICO JUBILADO : "Mis colegas extranjeros alucinaron al saber que me jubilaban" ( La Voz de Asturias - 07/01/2010 )


¡Hay que ver él en Asturias buscando enfermos para su investigación y yo yendome a Barcelona para que me atiendan profesionales especializados, o a Salamanca a donar mi rojo elemento(de ésto hace ya unos cuantos añinos, como 5 ya).

¡Hay que ver CÓMO está la Sanidad!(sobre todo por éstos lares).

Del farmaco en cuestión,Trypsan, os subo algo de la información que la tengo recopilada, es ALFA-1-Antripsina humana en perfusiones. Laboratorio Grifols:

http://www.grifols.com/web/pressKit/technicalSheet_272_AR.pdf

Aquí información PARA MÉDICOS sobre la detección en AP de ésta carencia,con info sobre el Proyecto IDDEA:

A mediados del año 2005 se puso en marcha el proyecto IDDEA (Información y
Detección del Déficit de Alfa-1-antitripsina), proyecto patrocinado por Grifols y Bayer,
y con el aval y colaboración de SEPAR (Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica), el Área de trabajo IRTS (Insuficiencia Respiratoria y Transtornos del Sueño) y
el Registro Español de Pacientes con Déficit de Alfa-1-antitripsina.Información completa y contacto aquí: http://www.alfa1.org.es/files/iddea.pdf

pertenece al archivo de la Asociación de Alfas:

http://www.alfa1.org.es/Home.do;jsessionid=CE4F6F48B75133C37E652B1AB3B7D491

Sobre la deficiencia de Alfa -1-Antriptisina, wikipedia nuevamente no falla. Personalmente me resulta curiosa la vinculación con la EPOC (mi padre está diagnosticado de ella y todos sus hijos de asmáticos, y los nietos tb. ). Dr. Blanco, por si me lee, ¿dónde se realiza esa prueba?. ¿la cubre la Seguridad Social?, si es así... ¡Me ofrezco voluntaria!.

En cuanto a tardanza en el diagnóstico y porcentaje de NO diagnosticados, los datos andan muy parejos con los "nuestros".

Datos importantes acerca del alfa-1

  • El alfa-1 no se diagnostica con la frecuencia debida y con demasiada frecuencia se diagnostica incorrectamente como asma o como enfisema ocasionado por el fumar.
  • Las personas con alfa-1 pasan un promedio de 7 años y visitan un promedio de 3 médicos antes de recibir un diagnóstico correcto.
  • El 95 por ciento de las personas que se estima tienen alfa-1 no han sido diagnosticadas.
  • Se estima que del 1-3 por ciento de las personas con EPOC tienen alfa-1.
  • El alfa-1 ha sido identificado en virtualmente todas las poblaciones, pero es más común en personas de ascendencia del norte de Europa (Escandinavia e Inglaterra) o de Iberia (España y Portugal).
  • Se estima que unos 100.000 europeos y un número similar de estadounidenses tienen alfa-1.
  • Se estima que 26 millones de personas sólo en Estados Unidos desconocen que son portadores del gen anormal que ocasiona el alfa-1 y pueden pasar el gen a sus hijos. Los portadores también pueden estar en riesgo de padecer de enfermedad hepática y pulmonar sin son fumadores.
  • La Organización Mundial de la Salud (reunión 1996) recomienda que todos los adultos con EPOC y todos los adolescentes y adultos con asma se hagan la prueba que mide los niveles de la proteína AAT en sangre [cita requerida].

La duda que me queda ahora es si con ésto del Retrovirus XRMV el tratamiento propuesto sea seguro o no(se extrae de donantes en principio "sanos", pero visto el % de enfermos con SFC(1 de cada 200 personas) y el de diagnosticados(el 80% está sin diagnosticar).....¡Miedo me dá!. A nosotras, las de las "3 Marías", en principio nos dá igual pero...¿y la gente con fibromialgia pero NO SFC ?.


15 comentarios:

  1. Yo x lo q he leido y m han contado, la alfa-& antitripsina es un medicamento totalmente natural (nada de quimicos, se extrae del plasma de donantes; y los pocos laboratorios q la elaboran: Grifols, Talecris (antigua Bayer), etc se ocupan de q evidentemente sea seguro y no tenga repercusiones en el paciente. Por lo q sé, los de EPOC no tienen queja y las q lo toman por fibromialgia (pero como tratamiento compasivo, xq todavia NINGUN gobierno lo ha aprobado...es muy caro, como 1 millon en EEUU y medio millon en Espana...!Por eso no lo deben querer aprobar; auna si lo aprobaran, al aumentar la demanda, otras casas comerciales estarian interesadas y bajaria el precio, no??!!
    Para diagnosticar si se tiene alfa-1, ma han dicho q basta con hacer un fenotipo en el hospital, gratis, t hacen un analisis y ya! Pero x lo q he entendido q cuenta la prensa, la alfa-1 es la q palia los sintomas d la fibromialgia (habria q inyectarla todos los meses d tu vida...pero estaria uno perfecto!). Lo q pasa es q hay q gente q desarrolla fibro por deficit de alfa-& y otros q no. Pero la alfa-1 parece ser la pocion magica para los q tienen deficit y no!
    Que hagan un estudio ya, y se dejen d mandar a la gente a tomar antidepresivos y sesiones d fisioterapia q no tienen nada q ver con la enfermedad: es normal q se esté deprimido si t duele todo, no? y mas cuando t dicen q esta todo en tu cabeza!!! Lo raro es q ningun politico ha hecho declaraciones, teniendo un cientifico como el Dr Blanco (ni Severo Ochoa descubrio la causa y el tratamiento eficaz d una enfermedad!!) y van y lo jubilan, muy fuerte!!! espero q por el bien d pacientes y del Doctor se arregle todo como se debe!!!

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  2. Nueva noticia sobre ntro querido Dr investigador Ignacio Blanco
    http://www.lavozdeasturias.es/noticias/noticia.asp?pkid=536327

    A ver si conseguimos firmas y apoyo d las asociaciones para que lo nombren emérito los de Asturias y le dejen seguir investigando!
    Es q es increible que gobiernos, clinicas privadas, centros de investigacion y universidades aun no se hayan puesto en contacto con este hombre tan valioso!!! Menudo pais tercermundista!!!!

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  3. Ademas de recoger firmas para enviar al gobierno asturiano y central y mandar comunicados de prensa estaria bien crear un grupo Facebook y Twitter para q dar mejor a conocer las investigaciones d alfa-1 antitripsina y de fibromialgia del Dr Blanco y de paso seguir apoyandolo para q él nos apoye a la vez a nosotros.

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  4. Alguién tiene noticias de lo del Dr Blanco?
    Lo ultimo q he leido fue http://www.lne.es/sociedad-cultura/2010/01/13/sociedad-afectados-deficit-proteina-alfa1-piden-continuidad-ignacio-blanco/859064.html

    pero me parece increible q no le hayan propuesto nada todavia??? Yo creo q o nos movemos ya seriamente o no sé que va a ser de nosotr@s...
    Alguna sugerencia????

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  5. Amigo anónimo por desgracia la ciencia está así en Asturias y efectivamente como no nos movamos nosotros...
    ¿Sugerencia?, tienes una aquí: http://todosconevamaria.blogspot.com/2010/01/apoyo-los-investigadores-asturianos.html

    Si te animas, acabo de poner una sección de grupos FB, sería un buen comienzo para empezar.
    Entre ellos está el del grupo Alfa-1, pero de momento tiene solo 11 miembros(el de células madre por suerte tiene unos 1.300 y subiendo), yo creo que sería buena cosa crear uno que aunara todo ésto en apoyo a la investigación y los investigadores. ;) De los otros el que más tiene de momento(más de 6.000miembros) fue creado el día 15 de septiembre gracias al esfuerzo de las diferentes asociaciones y enfermos a través de sus blogs, etc aunque desconozco quien es su creador(no el nombre si no la persona). El de Fibromialgia y Seguridad Social es de antes ¡y va en aumento!, el de la Plataforma es posterior y tiene muchísimos miembros(cada vez más por suerte tb),......
    La verdad es que desde agosto se crearon unos cuantos. ¿Te animas?. Si te decides a crearlo, en cuanto lo tengas ¡pasame el enlace!. ;)

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  6. Hola, sí, yo también me apunto al grupo FB y Twitter del Dr Blanco. ¡A ver si lo crea alguien rápido! a ser posible una asociación, para tener más peso...porque de momento no han vuelto a sacar otra noticia... y me da q se va quedar todo como está... es decir, no sólo los pacientes se van a quedar sin tratamiento, sino q encima no les van a conceder ninguna incapacidad, porque, claro, si están sin diagnosticar correctamente, va a ser realmente difícil...
    También estaría bien que alguna asociación se anime a mandar un escrito con firmas al gobierno del Principado y al gob. central
    ...ufff... me da a mi que, pa' variar, España va a perder unos de los mejores trenes de su historia por dejarlo pasar...

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  7. Si en la sección http://todosconevamaria.blogspot.com/2010/01/apoyo-los-investigadores-asturianos.html

    dicen cosas muy interesantes sobre el Dr Blanco

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  8. ¡Mañana x la tarde en la Radio del Principado de Asturias (RTPA) habla el Dr Blanco sobre fibromialgia y sus hallazgos + recientes!

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  9. Lo acabo de leer en el blog de EL País:
    La sociación de alfa 1 antitripsina (proteína q trata eficazmente la fibromialgia) visitará este fin de semana al consejero de Sanidad de Asturias para que el Dr. Blanco pueda seguir ejerciendo sus labores de médico e investigador. La prensa será testigo de ello.

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  10. Muchísimas gracias por avisar. Ojalá les reciban y a ellos les hagan más caso(es increíble que pasen éstas cosas ¡pero pasan!). Lo malo es que luego se nos olvidan rápido. ¡Menos mal que tenemos el blog para recordarnoslo!.
    Ojalá y la prensa se haga eco ¡pero bien!.

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  11. Hola, la prensa se ha hecho eco!!!
    2 noticias en La Nueva y otra en La Voz de Asturias. Incluso una deja bien claro que la fibromialgia no es una enfermedad mental, sino fisica, asi q se acabo la Lirica, etc. q nos hacia ver a muchos vacas volando...
    Pero al final el gobierno asturiano no les recibio... y por eso la prensa se ha portado como se debe: dando voz a los q no lo tenemos tan facil como los politicos...

    http://www.lne.es/sociedad-cultura/2010/02/16/fibromialgia-enfermedad-mental/873893.html

    http://www.lavozdeasturias.es/noticias/noticia.asp?pkid=542619

    http://www.lne.es/sociedad-cultura/2010/02/16/hospital-referencia-asturias/873887.html

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  12. Conferencia del Dr. Blanco sobre últimos avances y nuevas perspectivas sobre fibromialgia

    http://www.lne.es/centro/2010/12/11/ignacio-blanco-blanco-habla-fibromialgia-grado/1006236.html

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  13. Conferencia de diciembre 2010 del Dr. Blanco sobre últimos avances y nuevas perspectivas sobre fibromialgia

    http://www.lne.es/centro/2010/12/11/ignacio-blanco-blanco-habla-fibromialgia-grado/1006236.html

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  14. Muchísimas gracias por el enlace,por cuestiones de salud ando bastante retrasada con el blog y tenía una entrada pte. sobre ésto(y sobre la noticia reciente de que ¡por fín! en el Principado han recapacitado y le van a hacer emérito.- casi un año después de jubilarlo forzosamente).

    Anónimo, ¿estuviste en la conferencia de Grado?.

    Un saludo.

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  15. La Conferencia fue BRILLANTE. Lógico, habida cuenta que, por fin, se ha dado con el quiz de una enfermedad que se consideraba mental y la claridad con la que las piezas encajan (como corroboran sus colaboradores en EE.UU. y Alemania, expertos en alfa-1 antripsina y mastocitos, y sus colegas reumatólogos del MYOPAIN).
    ¡Qué suerte tenemos de tenerle en nuestro propio país! Aunque, desgraciadamente, el Dr. Blanco sigue sin poder reincorporarse a la investigación... Incomprensible, habida cuenta los millones de pacientes en España y resto del mundo con fibromialgia, muchos de ellos encima con déficit de alfa-1 antitripsina (o sea que ahí el poder antiinflamatorio de la alfa sería lógicamente inmediato y encima se fabrica en España, y el déficit se diagnostica fácilmente y muy barato haciendo un fenotipo en cualquier laboratorio de análisis). ¡Ojalá la dignidad de los científicos y los pacientes y sus familias triunfe y se invierta el dinero público en lo que vale la pena y no en coches oficiales, asesores y embajadas innecesarias!

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