jueves, agosto 19, 2010

Nueva Unidad de Tratamiento de la Fatiga Anormal.

Desde el IFR, tras numerosos contactos internacionales, hemos puesto en marcha una Unidad de Tratamiento de la Fatiga Anormal, que se orienta, sobre todo a la estimulación mitocondrial, a través de un protocolo modificado de la fórmula del Dr. Sinatra.
Dejo el enlace por si alguien tiene interés:
http://institutferran.org/tratamiento.htm
Un saludo y gracias por la atención.

Nota mía: Mensaje enviado a principios de agosto por el Doctor Ferrán en su foro de pacientes(el primero y más numeroso de los existentes hasta la fecha, moderado por doctores y basado en evidencias científicas).
¿Para CUANDO algo así en la Sanidad Pública?. ¿Y en Asturias?. Muy difícil no creo que sea de hacer, ni demasiado costoso, y sería mucho el bien que reportaría a los muchos enfermos que como puede verse se podrían beneficiar de ello . Mientras ésto se produce, tendremos que seguir siendo atendidos por la medicina privada (quienes vivan cerca, porque yo por ejemplo no podría ir a Barcelona durante 8 semanas seguidas tanto por imposibilidad económica como física) ya que la "pública" nos ha cerrado completamente las puertas. Aquí ya de mano, te miran con cara rara cuando dices que tomas Coenzima Q, o Ribosa, L-Carnitina, Magnesio.... y POR SUPUESTO no te lo cubre la "Seguridad" "Social"(aunque podría hacerlo), así que no queda otra que buscarte las habas y traerlo de importación y andar con esa sensación de estar cometiendo un delito con algo que no lo es. Y todo, por tratar de mejorar tu muy afectada calidad de vida.
Pero claro,no sé de que me extraño, hace ya sí, seis años, en una conferencia organizada por una Asociación de Enfermos, la presidenta comentó que "había unas camillas muy buenas, que costaban un millón de pesetas y que hacían maravillas pero que a nosotras no nos las vendían". Al decirle yo que si tan buenas era porqué no pedía desde su posición en el Consejo de Salud que las Administraciones sufragasen una o un par de ellas para que todos los enfermos se pudieran beneficiar de tan extraordinario hallazgo, me dijo que "las administraciones tenían otras enfermedades más importantes, como el cáncer, en que gastar el dinero". En ese momento entendí porqué la primera reumatóloga que me diagnosticó me había dicho aquello de "existen asociaciones de enfermos pero casi mejor que no te asocies"(bueno, a decir verdad, ya había empezado a entenderlo antes con otras cosas, pero eso fue lo que me terminó de abrir los ojos).


Unidad de Tratamiento de Fatiga Anormal

La "Fatiga Anormal" es un síntoma de gran amplitud, en el sentido de que son muy numerosas las causas que pueden producirla. El Síndrome de Fatiga Crónica / Encefalomielitis Miálgica, es sólo una posible causa para este estado de fatiga.

Algunas situaciones clínicas que cursan con gran fatiga, como por ejemplo, la fatiga de las enfermedades autoinmunes (lupus, artritis, Colitis Ulcerosa, Enfermedad de Crohn...), de algunas enfermedades neurológicas, la fatiga del deportista, la secundaria a alteraciones del sueño, a la Fibromialgia, a situaciones de Estrés Postraumático, las post-virales o parasitarias, e incluso la debida a la utilización de algunos fármacos o sustancias tóxicas (como los antirretrovirales, betabloqueadores, antidepresivos, fármacos biológicos, alcohol, drogas, exposición a sustancias tóxico-químicas etc.), a pesar del gran desconocimiento que todavía las envuelven, parecen tener algunas características comunes que, independientemente del diagnóstico, hacen que se trate de un síntoma que afecta mucho la calidad de vida del enfermo, de forma homogénea y persistente en todas las actividades de la vida diaria.

Una característica común a todas ellas, es la afectación mitocondrial, que se produce ya sea como causa o consecuencia de la enfermedad de base, en casi un 60% de los enfermos afectados por cuadros de fatiga anormal persistente. Existe una clara corriente científica que considera a estos cuadros de fatiga anormal, que cursan con intolerancia al ejercicio, como una forma de las patologías mitocondriales del adulto, sin expresión fenotípica (enlace externo al artículo).

Lejos quedan las épocas en que estos cuadros de fatiga eran atribuidos, de forma exclusiva, a patología psiquiátrica y hoy sabemos que la prevalencia de trastornos psiquiátricos en enfermos con fatiga anormal no parece ser superior a la de otras poblaciones de control. Este criterio organicista hace de interés, abordar, de forma científico-terapéutica los cuadros de fatiga anormal para evitar en la medida de lo posible su persistencia o empeoramiento. Se ha demostrado que la detección y tratamiento precoz de cuadros de fatiga anormal mejora el pronóstico y que si esto se asocia a la eliminación de factores perpetuantes, el pronóstico aún es mejor, lo cual debe tenerse muy en cuenta en los cuadros de fatiga anormal en niños y/o adolescentes.

Nuestra Unidad de Tratamiento de Fatiga Anormal ha estudiado minuciosamente toda la evidencia científica y empírica existente sobre estos cuadros, valorando los protocolos de tratamiento de los profesionales de más reconocido prestigio internacional y teniendo en cuenta la frecuente coexistencia con cuadros de Hiperreactividad y/o Sensibilidad Química Múltiple, ha adaptado el reconocido protocolo del Dr. Stephen Sinatra (cardiólogo) que intenta compensar el déficit de ATP de producción mitocondrial.

Este protocolo incluye la administración de: Ubiquinona (CoQ10), D-Ribosa, L-Carnitina y Magnesio, a los que añadimos, en base a nuestras investigaciones, un expansor del plasma, Ademetionina y ATP, segun criterios clínicos. La administración requiere vía oral, intramuscular y endovenosa, por lo que se aplica de forma semanal (una vez por semana), durante 8 semanas, en nuestro centro y bajo estricto control médico. El protocolo se asocia al cumplimiento de unas pautas específicas higiénico-dietéticas dirigidas a la patología mitocondrial.

El déficit de Coenzima Q10 parece estar bien documentado en muchos pacientes con SFC y también parece influir negativamente en el pronóstico por inducir un factor de riesgo cardiogénico (enlace externo a la cita). La Ademetionina, la L-Carnitina y el magnesio, son reconocidos candidatos al tratamiento sintomático del SFC (enlace externo a la cita), aunque sabemos que los tratamientos de corto plazo, no parecen ser efectivos, por lo que se requiere persistencia en los mismos (enlace externo a la cita). Algunos fármacos, como las estatinas, bloquean específicamente la producción endógena de Coenzima Q10, lo que requiere una cuidadosa evaluación del contexto clínico del enfermo.

Estudios observacionales (comunicación personal), evidencian mejorías clasificadas como "buenas o muy buenas" en un 65% de enfermos, con resultados "sin cambios" en un 27% y empeoramientos en un 3%. Se presentan efectos adversos que obligan a suspender la pauta de tratamiento en un 5% de enfermos sin que hayamos podido establecer, "a priori" la pertenencia a cada uno de estos grupos del paciente propuesto para el tratamiento. La impresión del enfermo de mejorar de sus taquicardias frente a esfuerzos mínimos, a las pocas sesiones, parece ser un buen indicador pronóstico de la efectividad, sin que podamos afirmar ésto por el momento, de forma contundente.

La impresión de mejoría se evalúa en base a las horas diarias de operatividad del paciente (ventana operativa).

Las mejorías (física y neurocognitiva) tienden a persistir con mantenimiento de la pauta oral, entre 6 y 18 meses, tras los cuales normalmente, se requiere una repetición de la tanda de sesiones.

Las sesiones requieren la lectura y aprobación de un consentimiento informado; se realizan de forma ambulatoria y no precisan ingreso. Se recomienda permanecer en el centro hasta dos horas despues.

Las sesiones se realizan en una zona libre de sustancias químicas, higienizada de forma específica, en cómodos sillones adaptados y se suministran al paciente unas gafas que incorporan sistemas de sincronización de ondas cerebrales que puede utilizar si su nivel de hiperreactividad lo permite.

Consulte con su médico del IFR su idoneidad para ser incluído en este protocolo si presenta un cuadro de fatiga anormal persistente.

El tratamiento no se suministra sin diagnóstico e indicación por parte del IFR.

Acceso a la información completa así como a más noticias médicas e información sobre éste centro.

Mientras duermen los niños - JOSÉ LUIS PERALES. Disco AMANECIENDO EN TI

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morthem2002 20 de diciembre de 2008



Letra extraida de Quedeletras.com

Vamos a romper
este silencio hoy,
es hora de hablar,
los niños duermen ya.
Me vas a contar
que está pasándote,
tus ojos no me miran
como antes.


Hoy,
antes de marcharte
piénsalo otra vez,
me preguntarán
por ti los niños

Me dirán:
¿dÓnde se fue, papá?
y cada noche soñaran,
con ese cuento
que no han de escuchar.
No debes irte, no.

Y yo
que voy a hacer sin ti,
cuando se muera la tarde
y se me apague el sol.
Si tu sillón, vacío ya estará.
Esas flores que sembraste
se marchitarán
y nadie las cuidará
mejor que tú.


Mientras la escuchaba
yo la vi temblar
y por un momento
se paró el reloj.
Luego se sentó
despacio junto a mí,
cubriéndome de luz
con su mirada.

Y sus manos frías
pude yo sentir,
y en aquellos ojos
comenzó a llover.
Quien los cuidará,
que pasará mañana,
que pasará mañana,
si me voy.

Quien les contará a los niños
que me fui,
quien los cuidará.
que pasará mañana,
que pasará mañana,
si me voy.

Vamos a romper
este silencio hoy,
es hora de hablar,
los niños duermen ya.
No me iré.
Lo volveré a intentar.
La noche esta tan fría hoy,
la lluvia se ha dormido
en el cristal.

Y ven,
volvamos a empezar,
vamos a poner a cero
el tiempo en el reloj.
Y vamos a dormir,
que empieza a amanecer.

Yo besé sus manos
y la vi temblar,
y en aquellos ojos
comenzó a llover.
Yo me pregunté:
¿Qué pasará mañana?.
Después en la ventana
amaneció.

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