jueves, septiembre 16, 2010

El grupo de Facebook Fibromialgia, SFC y SQM cumple su primer año

El pasado día 14 de Septiembre, el grupo de facebookFIBROMIALGIA, SFC Y SQM cumplía UN AÑO.
Me estuve esperando por si hacían una entrada sobre ello(un año no se cumple todos los días) pero a día de hoy no veo nada.

Cuando nacieron, acababa de concluir la Huelga de Hambre de Eva María y tanto antes como después había mucha gente desesperada tratando de ayudarla, lo recuerdo muy bien.

En este año de andadura , cuentan ya con 9.186 miembros, 6 administradores(Isabel, Mar, Magda, Mar, Francesca y Toni su Creador) y 19 coordinadores:




Mariajo

Autora de MI ESTRELLA DE MAR

Angeles

Administradora celiaconline.org

Francesca Danielle

Coordinadora Italia

Maytellyn

Coordinadora Puerto Rico

Sofía

Coordinadora Infantil

Maria Angeles

Coordinadora Suiza

Silvia

Coordinadora Especialista Medicina Natural

Àngels

Coordinadora Documentación

Xus

Coordinadora

Robert

Coordinador

Angels

Coordinadora Barcelona

Isabel

Coordinadora Barcelona

Gloria

Coordinadora Cornella

Montserrat

Coordinadora Sant Feliu de Guixols

Laura

Coordinadora Madrid

Ines

Coordinadora Barcelona

Naty

Coordinadora Barcelona

Pilar

Coordinadora Barcelona

Cristina

Coordinadora Lleida
, teniendo publicados a día de hoy 8.468 enlaces y habiendo promocionado 19 eventos en éste año de andadura). Disponen de un foro con 72 temas y tienen 5 vídeos subidos sobre fibromialgia, síndrome de fatiga crónica y Sensibilidad Química Múltiple en la sección creada al efecto. El muro principal, desde unos pocos meses tras su creacción, suelen dedicarlo a subir videos de música.

Han creado también, una asociación llamada ASOC PATIENTS MEETING POINT (PMP) que según la info del perfil es(aunque desconozco la fecha de su creacción porque no lo ponen):

una asociación sin ánimo de lucro creada por afectados de fibromialgia, síndrome de fatiga crónica y/o sensibilidad química múltiple. Dos son las metas fundamentales: apoyar a estos colectivos buscando soluciones a sus carencias personales, sociales y sanitarias, así como intentar minimizar las repercusiones en su entorno familiar; reducir el desconocimiento social, y a menudo también institucional, de estas enfermedades.

Por ello, desde la asociación nos planteamos perseguir los siguientes objetivos:

- Conseguir el reconocimiento institucional, médico y social de estas enfermedades.

- Divulgar la información relativa a estas enfermedades entre los profesionales de la sanidad que han de estar en contacto directo con ellas, para así facilitar una mayor comprensión y la mejor atención posible desde un primer momento.

- Apoyar el intercambio de conocimientos entre los profesionales así como fomentar la investigación a través de cursos, jornadas o seminarios, colaborando con dichos profesionales.

- Sensibilizar a la sociedad sobre estas enfermedades, tratando de desmontar algunos tópicos sobre ellas, mediante la creación de espacios donde se puedan aclarar dudas sobre las limitaciones que conllevan estas patologías.

- Intentar fomentar la colaboración con empresas que puedan ofrecer puestos de trabajo adaptados, teniendo en cuenta las características de estas enfermedades y las particulares limitaciones de cada caso, aprovechando las opciones que ofrecen las nuevas tecnologías.

- Promover el apoyo mutuo entre los afectados y sus familias a través del intercambio de información y un adecuado soporte psicológico para paliar las repercusiones que muchos de los síntomas tienen en la cotidianeidad.

- Ofrecer servicios de ocio que contribuyan fortaleciendo su red social, donde puedan compartir experiencias e intereses.

Consideramos que, pese a que padecer estas patologías, los afectados podemos hacer nuestra aportación la sociedad y a nosotros mismos. Abogamos por ofrecer, en el marco de la asociación, alternativas válidas para mejorar la calidad de vida de los enfermos y de sus familias. Lejos de una focalización en las limitaciones propias de estas situaciones, la asociación se propone potenciar todo aquello que sí se puede llevar a cabo a pesar de la enfermedad, tanto en el plano personal y relacional, como en el social y profesional. Esa es su filosofía diferencial.


NOTA mía: Desconozco el ámbito de dicha Asociación, si es regional,nacional o internacional. La verdad es que en éste últmino año han salido no pocas iniciativas para hacer visible lo "invisible". Se puede decir que el último año ha sido una auténtica revolución. En concreto éste grupo, a los dos meses de su creacción contaba ya con 2.000 miembros de los que 1.500 habían llegado en la semana anterior, como se comentó en la entrada del 15 de Noviembre. Justo esa semana fue cuando tanto La Bruja Nocturna como Submundos(de aquella se llamaba Huelga de Hambre de Eva María Alabau, o Huelga de Hambre de una Enferma con Fibromialgia Severa) aparecíamos en el TOP DE BLOGS de LA VANGUARDIA a raiz de la Feria de BIOCULTURA y de la intervención del periodista Miguel Jara en ella(el cual había salido en LA CONTRA el día anterior). Yo en esa semana(acabo de mirarlo) tuve 400 nuevos visitantes y Carme en su blog un buen puñado también(recuerdo que lo comentamos ella y yo).
Por esas fechas se crearon más grupos y otros se reactivaron considerablemente.(aunque creo que el más numeroso - al menos de los que yo conozco - de momento es éste). Sé que se tendieron numerosos puentes(no solo en éste grupo) , entre enfermos y sanos(yo misma me reencontré con compañeras como Arancha de las que hacía años no sabía y aunque de forma breve pudimos retomar el contacto. Juraría que formaba parte de las coordinadoras de éste grupo, pero ahora no la veo en la lista) y se consiguieron cosas hasta la fecha impensables de que se pudieran producir(como la presencia de Pedro Zerolo en la Manifestación de Madrid gracias a una enferma de la Plataforma, o la Moción presentada en el Parlamento de Valencia por la diputada Mónica Oltra tras haber contactado ella con Isabel Ariño, la vicepresidenta de la Plataforma). Y muchas más, difíciles de resumir aquí.
A nivel Político se ha conseguido dar un paso de gigante, de nosotras y nosotros depende(sabiendo lo que está ya conseguido) el no volver atrás y creo que debemos centrar ahí nuestras escasas fuerzas, en que se cumpla lo que se aprobó, que a fín de cuentas es para eso para lo que están nuestros gobernantes, para velar por nuestra salud y bienestar y para CUMPLIR Y HACER cumplir la cosntitución y las leyes y normas. En la etiqueta Legislación encontrareis todas las iniciativas aprobadas.

FELICIDADES!!!!!.(a éste por su primer año de vida y a éste y TODOS los grupos por su incansable labor).

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