Pues bien, éste fin de semana, salió una noticia sobre la Fibromialgia y el SFC y nuestra problemática. Entrevistaron a Mireia y a Josep Carbonell(el padre coraje, psicólogo de profesión, el cual sale ojeando el Libro de Miguel Jara "La salud que Viene") y de doctores salía el Dr. Alegre exponiendo que al no estar considerada dentro del catálogo de enfermedades era más complicado el poder acceder a una incapacidad Absoluta.
Hacen un repaso del número que somos, tanto en España como en el mundo. Del XMRV no hablaron, pero ¡hablarán!, que remedio tienen. Tiempo al tiempo.
Estuve buscando estos días en la web de telecinco para subirlo, pero venía cortado(aunque sí que sale por ejemplo la noticia de Maragall y la película que acaban de estrenar sobre su Alzheimer: Cuchara,manzana,...no sé que más. Está muy bien el telediario de éste fín de semana, por si alguien quiere ojearlo).
Os pego el video de youtube sobre fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica.
Una noticia tratando el tema de la Fibromialgia y Fatiga Cronica en TeleCinco.
Es interesante por si sola, pero tiene algo especial, muy especial.
Sale la Mireia!!!
Mi luchadora diaria que ademas ayuda sin animo de lucro ninguno, solo para que los demas no tengan que luchar tanto como ella ha tenido que luchar por la ineptitud de los profesionales que deberian de aprender de ella no solo en saber mas, si no que ademas, en ser personas.
Un beso a todas y un saludo a todos.
Nota: Desde aqui dar las gracias a Cristina Oliveras y Gabi Sendra (la entrevistadora y el camara) que como profesionales que son, han sabido plasmar la noticia aunque este tema se merece mas tiempo.
Ojala los medicos, politicos y jueces, tratasen tan seriamente el tema como lo ha hecho Tele5.
Y aquí la noticia sobre la Sensibilidad Química Múltiple salida al día siguiente, el 20 de Septiembre:
"Pido ayuda porque quiero vivir"
La cara más terrible de la Sensibilidad Química Múltiple
Esta es la evolución en sólo 10 años de una enferma de Sensibilidad Química Múltiple. Teresa Carrero comenzó a tener síntomas hace una década y le diagnosticaron la enfermedad en el 2009. En sólo un año su estado físico ha caído en picado, como muestran estas fotos. Ella misma nos cuenta su historia, protegida tras varias mascarillas. Para recibirnos en casa, el equipo ha tenido que lavar la ropa y ducharse con bicarbonato varias veces.
"Pido ayuda y prometo además devolvérselo a quien me ayude como sea, aunque sea hasta el resto de mi vida. Pido ayuda porque quiero vivir". Es la desgarradora petición de esta mujer de 45 años. Teresa era monitora de surf, muy deportista, hasta que comenzaron los síntomas y tuvo que dejarlo todo. En estos años ha acudido de un centro a otro, haciéndose análisis hasta que el año pasado le certificaron su enfermedad en una clínica privada.
Ahora hace un llamamiento público para abordar su tratamiento en Inglaterra, "porque si no me voy a morir aquí, en esta habitación... No puedo ni tomar una aspirina para mitigar mis dolores, ni ir a urgencias".
El perfume, la pintura, el detergente, el suavizante, el humo, el material de los muebles que la rodean... Casi todo daña a Teresa, que vive la mayor parte de su tiempo encerrada en una habitación y enganchada al oxígeno. Sus células no eliminan los metales pesados y se van acumulando en su cuerpo, dañando todos sus órganos. No tiene medios propios para obtener comida ecológica ni agua filtrada. Hasta lo que ingiere, la está matando. No recibe tratamiento público porque la Sensibilidad Química Múltiple aún no está reconocida por la Sanidad española. Por eso pide ayuda para seguir un tratamiento en Gran Bretaña, que cree que puede salvarle la vida.
Es el drama de muchos de estos enfermos, 300.000 en España según calculan algunos expertos. Esta enfermedad tiene tratamiento, aunque privado y muy caro. Se basa en quelaciones, vacunas, vitaminas, sauna..., hasta eliminar los químicos del cuerpo. Pero, a partir de entonces ellos han de tratar de no recontaminarse. Por eso tienen que cambiar mobiliario en casa, usar jabones, detergentes y comida especiales... En definitiva, aislarse del mundo.
"No lucho sólo por mí, sino por todos los enfermos", termina diciendo Teresa, cuyo único vínculo con el mundo es su ordenador, y que ofrece su correo tess.sqm.lamujerburbuja@gmail.com para todo aquel que quiera contactar con ella.¿PARA CUANDO VAN A SALIR NUESTROS "GOBERNANTES" EXPLICANDO TODO LO QUE ESTÁ YA APROBADO?, ¿lO VAN A DEJAR PARA LAS ELECCIONES DEL AÑO PRÓXIMO TAL VEZ?. ¿Y Manuela, DÓNDE está Manuela?(llevo tiempo pensando en la canción infantil Manuelita por ésta misma razón).
Hay enfermos, y lo que es más grave, asociaciones, que todavía no se enteraron siquiera de lo del año pasado. Aquí un ejemplo. Como no salga ALGUIEN en los medios contándolo me dá que podremos estar así años, remando a contracorriente.
Aprovecho para comentar que hoy salió en la TPA(la tele autonómica) una noticia sobre la Fibromialgia y el estudio que apuntaba a que tomar un vaso de vino tinto podría ser beneficioso(el reportaje estuvo bien).
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