NotaPublicado: Hoy, 00:36
Por Eli, Administradora del foro SFC-EM INVESTIGACIÓN.
Bueno, no lo he podido ver entero, (me he perdido los primeros 20 minutos o así), pero he visto un buen trozo. Hoy tengo muy mal día, así que me ha costado seguirlo bastante, y apenas recuerdo detalles. Por suerte, colgarán el video en 2 o 3 días y podremos mirarlo con calma...
Básicamente, cuando han quitado la imagen he oído un "me he quedado peor que antes de venir" y me he reído mucho, porque esa es la misma impresión que he tenido yo :lol: .
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Esto es mi resumen sobre lo que he visto:
Ciertamente, lo que más han repetido es que estamos muy al principio, y aún no saben gran cosa.
Por lo visto han habido más estudios negativos presentados en la conferencia: uno sueco y dos alemanes. Así que la sensación de que unos acusan a otros de no mirar bien y otros acusan a los unos de encontrar lo que no hay, persiste. Ha habido un punto de enfrentamiento entre Mikovits y una investigadora inglesa (por la conversación parecía implicada en uno de los estudios negativos en Gran Bretaña), a la que Mikovits ha respondido que ellos sí han encontrado XMRV en 50 de sus muestras de pacientes ingleses. Los argumentos son los que ya sabemos: unos hablan de que no se encuentra fácilmente, otros dicen que se han "preparado" las muestras de un modo específico... Todos están de acuerdo que hacen falta más estudios independientes que repliquen los hallazgos. Alguien ha interpelado a la mesa sobre si ahora están dispuestos a poner dinero sobre la mesa para investigación, a lo que desde la mesa han contestado que, evidentemente, para eso estaba allí el director del NIH, pero que para que se paguen estudios hay un camino a seguir (presentar un proyecto, con lo que se va a hacer, lo que esperan encontrar, qué repercusión puede tener ... etc, etc) y que estamos aún al principio. Que se está haciendo en este momento, y que a medida que salgan proyectos interesantes se decidirá si se invierte en ellos y cuánto. Por supuesto, para que el tema avance, hace falta más estudios positivos y réplicas a éstos.
Se ha hablado de antirretrovirales. En general, no están de acuerdo en iniciar terapias antirretrovirales, porque no hay manera de saber si la mejora de los síntomas puede compensar los posibles efectos secundarios. El contraargumento: como no resultaría ético inyectar el XMRV en humanos para ver sus efectos y qué enfermedades causa (si las causa), la única linea de investigación razonable parece ser la terapia con antirretrovirales, para saber si funciona o no y hasta qué punto mejora los síntomas, y poder inferir de ello qué efectos causa el virus sobre el organismo. La respuesta: "sí, es el camino que se siguió con el HIV, pero no se puede saber los efectos secundarios que pueden causar los antirretrovirales a largo plazo en estos enfermos, por lo que es demasiado pronto para aconsejar algo así". Sin embargo, Mikovits sí está a favor de ponerse ya, e ir experimentando con los antirretrovirales. Los demás no parecían tan dispuestos, (creo que era Coffin) que decía que él estaría dispuesto, un poco más adelante, pero en un mini estudio muy bien controlado, para no arriesgar más de lo necesario sin saber realmente si vale la pena. Me ha parecido que era la postura de la mayor parte de los que estaban. Un participante ha hecho notar que al principio de la investigación del SIDA, se hicieron estudios con diversos antirretrovirales por separado y la gente siguió muriendo, porque sólo funciona la terapia combinada, y que se tardó mucho en llegar a ello, y ha preguntado si con el XMRV iban a cometer el mismo fallo.
Otro ha preguntado sobre si era posible reproducir el cáncer de próstata en animales para estudiar los efectos del XMRV, (no he oído la respuesta, aunque algo se ha dicho de que evidentemente sí se puede provocar el cáncer de próstata en animales) y alguien ha apuntado que con el retrovirus asociado a la leucemia ocurre algo parecido a lo que parece ocurre con el XMRV, y es que provoca tanto la leucemia (por lo tanto, un tipo de cáncer) como una enfermedad neurológica (creo que no ha dicho cual -o cuales, si hay más de una) y ha preguntado si existe alguna hipótesis sobre porqué un mismo retrovirus puede provocar dos tipos de enfermedades tan diferentes, y dónde estaría el "desencadenante" de uno u otro tipo de enfermedad del mismo patógeno (es decir, si se ha identificado el factor que lleva a una u otra "expresión" del retrovirus), por supuesto, la respuesta ha sido "no lo sabemos".
Lo que sí está claro es que hay una gran divergencia entre si el XMRV es la causa del SFC. Para Mikovits, ella cree que sí, que sería lo lógico y lo esperable en un retrovirus. Otros hablaban de virus oportunistas. Para Mikovits, no tiene sentido pensar que el XMRV simplemente "está ahí", por una razón muy sencilla, no es un virus, sino un retrovirus, y los retrovirus conocidos hasta ahora realmente se sabe que hacen daño, no se conforman con "estar ahí". Pero en los demás hay grandes argumentos en contra de que el XMRV sea la causa del SFC, entre ellos el hecho de que ha habido pruebas de XMRV en enfermos "encamados" (es decir, muy afectados) y no han sido positivas (volvemos a la discusión inicial...), y otros hablan de que hay que estudiar la correlación entre "cantidad de XMRV" y gravedad del Síndrome de Fatiga Crónica, cosa que tampoco se ha hecho. Ha quedado claro que muchos consideran que el XMRV va a ser uno más de los muchos virus que nos "atacan", por algo que hace que nuestro sistema inmune no funcione correctamente, mientras que Mikovits ha explicado que nuestro sistema inmune falla precisamente porque tenemos el retrovirus, y es por ello que el resto de virus nos atacan y se instalan en nuestro sistema, del mismo modo que el HIV hace que falle el sistema inmunitario de los enfermos de SIDA, y eso hace que les ataquen las más de 25 enfermedades diferentes que se encuentran en estos enfermos. Mikovits ha dicho que está llevando a cabo un estudio sobre cuáles son estos virus que se encuentran en los enfermos de Síndrome de Fatiga Crónica, para intentar clasificarlos todos, y ver la interrelación con la enfermedad y también con el XMRV (...me ha parecido entender).
En resumen,
- hacen falta más estudios (sobre todo más estudios positivos)
- hay que hacer estudios que contrasten las mismas muestras en diversos laboratorios, para ver si siempre dan positivas o negativas, o si depende de quien y cómo se haga el análisis de una u otra cosa diferente
- no se recomienda la terapia antirretroviral sin hacer más estudios, por su posible peligrosidad
- hay que discernir si el XMRV es causa o comorbilidad en el Síndrome de Fatiga Crónica
- hay que comprobar si hay relación entre "cantidad" de XMRV y gravedad de la enfermedad.
Bueno, como siempre he dicho, por mucha prisa que tengamos nosotros por curarnos, el proceso científico no va a ir más rápido.
Sin embargo, no es tan decepcionante. Por una parte, queda claro que hay interés por el tema, cosa que está bien, para variar. Por otra, los científicos están tan intrigados como nosotros, por lo que están dispuestos a colaborar entre ellos para llegar a alguna conclusión convergente. Esto también es bueno.
Está claro que no se puede encontrar lo que no existe, por lo que el XMRV (o el HMRV, como lo llama ahora Mikovits) está ahí, dispuesto a ser investigado. Y los científicos están dispuestos a investigar, eso definitivamente es bueno. Y han acudido representantes de laboratorios importantes, así que si hay posible negocio, va a haber dinero. Esto tampoco es malo.
Otra cosa positiva es la experiencia adquirida con el VIH. Sinceramente, para estar todo todavía "en bragas" (jeje, perdón por la expresión) se ha hablado de un sistema efectivo para limpiar los bancos de sangre, de iniciar investigaciones con antivirales, de montar un estudio para comprobar todos los virus y demás patógenos que parecen asociados al Síndrome de Fatiga Crónica, de crear un estudio con 100 muestras en 4 grupos para comprobar las investigaciones y cómo se llevan a cabo para descubrir el modo más eficaz de detectar y cuantificar el retrovirus... en definitiva, para no tener nada sólido, corren que se las pelan! La experiencia con el VIH hace que, por una parte, no quieran perder tiempo para evitar males mayores (como una pandemia de XMRV distribuída por los bancos de sangre) y por otra, que partan de una posición de "tener los deberes hechos", y en vez de avanzar pasito a pasito, pueden saltar "errores" que ya cometieron con anterioridad. Eso creo que nos beneficia, sinceramente.
A partir de ahí, SÍ. Hay muchas preguntas y pocas respuestas... pero no podemos olvidar que no ha pasado ni un año desde el estudio de Science. Y, si somos sinceros, el XMRV se conoce desde el 2006 (si no me equivoco), pero sólo en relación al cáncer de próstata, y no se había movido demasiado hasta el estudio del WPI y su relación con el Síndrome de Fatiga Crónica, así que no está tan mal. Por ahora, hay una línea de investigación con pintas de ser muy importante para el SFC, por fín, y eso no se puede minimizar.
Por lo demás, por ahora parece que el XMRV sí va a poder ser un marcador para el SFC, por lo menos para algún subgrupo, cosa que no deja de ser una buena notícia.
Claro que queremos más, pero creo que toda la discusión que se ha desarrollado en tan poco tiempo no puede considerarse decepcionante, al contrario. Por fín se admite la posibilidad de que TODA LA COMUNIDAD MÉDICA se replantee su "conocimiento" (o más bien, absoluto desconocimiento) sobre nuestra enfermedad (y otras enfermedades "invisibles" o desconocidas - para ellos), y eso es un gran avance. No sólo para nosotros, sino también para otros enfermos de otras dolencias que reciben, hasta ahora, reacciones de incredulidad y desprecio por parte de un número más que notable de médicos (por ejemplo, los enfermos de Sensibilidad Química Múltiple).
En fin, la discusión del XMRV puede haber removido los cimientos de la comunidad médica, y eso siempre es el paso previo para que se produzca un avance, no puedes aprender cuando crees que ya lo sabes todo, no?
Conclusiones del Q&A de Xand Xmrv, el jueves, 09 de septiembre de 2010 a las 12:45
Conclusiones:
Como parte negativa:
1-No se han publicado más estudios positivos de XMRV aparte del de la FDA y el grupo Lombardi que ya se conocían antes del Simposio.
2-El estudio independiente de Suecia salió negativo, no han encontrado el retrovirus.
3-El NIH no va a poner pasta para ensayos clínicos de retrovirales de momento. Sólo pondrá pasta cuando se le presenten proyectos de investigación.
4-Aun no queda claro si el XMRV es causa o efecto de la enfermedad.
5-Aun no hay consenso de porque unos lo encuentran y otros no, se piensa que la diferencia estriba en la metodología.
Como parte positiva:
1-A pesar de no estar publicados, se menciona que hay 4 estudios más positivos con los mismos porcentajes de detección:
Dr Mikovits: We saw at this meeting several posters and we heard from 4 physicians, Dr Cheney, Dr Bell, Dr Peterson, Dr Komaroff on the Lo study. These are experts at the diagnosis of, and they are diagnosing the same patients generally and we saw the same percentage of positive patients in those. Those are patients geographically located from as you heard Dr Cheney say, from around the world… from the NE US in the case of the Hanson-Bell study, I know that Nancy Klimas gets a lot of patients form Florida. So we can begin to address that because there are clinicians that have been identifying similar positivity rates so we can pull positive samples from each of those and really begin to put together literally hundreds to do that very thing.
2-El estudio independiente de Suecia quizás se pueda volver a mirar y han invitado a Judy Mikovits en Diciembre a Suecia.
3-El NIH ahora si es susceptible de poner dinero publico para investigación
4-Judy Mikovits si tiene claro que el XMRV causa la enfermedad:
Dr. Mikovits – Yes, we set up this program as a study to look at all the viruses, because CFS patients have a lot of activated things like CMV and HHV-6a herpes viruses, mycoplasma, Lyme. So the idea in the beginning is, as with HIV-AIDS that the retrovirus creates an underlying immune deficiency as-yet-unknown, allowing the immune system not to be able to control pathogens the rest of us can control, because we don’t have that underlying immune deficiency. So that what we see is the sickest of the sick, the tip of the iceberg, as in the earliest days of HIV-AIDS, where we saw Kaposi’s Sarcoma, pneumocystomonia and the other 25 AIDS-defining illnesses. Retroviruses are not ubiquitous and they’re not generally benign – so the kind of biology that we’ve looked at with HTLV1 with the HTLV1-associated myelopathy and the acquired immunodeficiency virus, HIV. So it has not been a passenger in the other human retroviral-associated diseases so there is no reason to expect that it would behave other than another human retrovirus. That’s a reasonable hypothesis
5-Está en marcha un estudio de los bancos de sangre para llegar a ese consenso, además está el mejor retrovirólogo del mundo trabajando en esto también:
http://blogs.wsj.com/health/2010/09/08/world-class-virus-hunter-to-head-up-the-latest-xmrv-study/
6-La fundación Iris Caixa en España comienza una línea de investigación con dinero público sobre el XMRV
Nota mía: en cuanto tenga la info de la LigaSFC, que seguro estará al llegarme ya la pongo. ¡Seguiremos informando y ampliando las noticias!. De momento añado el foro de SFC-EM a Webs amigas que un día por otro se me fue pasando y tanto ellas como yo nos leemos mutuamente. Yo no pude escuchar la charla, solo añadir así "de memoria" que un estudio alemán(pero no en torno a SFC) SÍ ENCONTRÓ XMRV en el tracto respiratorio(y en porcentaje igual o similar en población "sana" y en un 10% de los INMUNOCOMPROMETIDOS). Podéis ampliar la información en la etiqueta XMRV. Es de hace unos dos o tres meses.
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