viernes, septiembre 17, 2010

Propuesta de Accion inmediata.

He dado con un documento NO OFICIAL que algunas compañeras parece ser llevaron a las Concentraciones últimas. Observo que la mayoría son cosas que ya están conseguidas o en proceso:

SOLICITAMOS AL GOBIERNO CENTRAL COMO AL AUTONOMICO, QUE SE TOMEN LAS MEDIDAS QUE SE INDICAN PARA MEJORAR LA CALIDAD DE VIDA DEL COLECTIVO DE ENFERMO DE FIBROMIALGIA (FM), SINDROME DE FATIGA CRONICA (SFC), SENSIBILIDAD QUÍMICA MULTIPLE (SQM) ASÍ COMO DE CUALQUIER OTRA ENFERMEDAD EN EL REINO DE ESPAÑA - PARA QUE NO TARDEMOS AÑOS EN QUE NOS RECONOZCAN LAS ENFERMEDADES COMO INVALIDANTES Y NO TENGAMOS QUE TERMINAR SIEMPRE EN LOS TRIBUNALES DE JUSTICIA EN LUCHA CONTRA LA SEGURIDAD SOCIAL (INSS), ESO ES UN GASTO INNECESARIO.

Ésto EN PARTE ya está solventado tb. porque la nueva Ley contempla que si se consigue la Incapacidad(cualquiera de ellas) vía judicial automáticamente te reconocen un 65% de minusvalía(aunque tengas menos). Antes como sabéis las incapacidades suponían un 33% mínimo(aumentable según lo que tuvieras). Pues ahroa SI ES OBTENIDA VÍA JUDICIAL, y te la reconocen pues eso: un 65%.
Yo lo veo una buena cosa, así lo mismo se les van quitando las ganas de recurrirlo todo todito todo.


AL MINISTERIO DE SANIDAD 1. Que den un impulso a la investigación las enfermedades de Fibromialgia, Síndrome Fatiga Crónica y Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple, con el objetivo de ser curadas y devolver al paciente a su estado de trabajador ACTIVO, siempre que sea posible.

Hombreeee.
Sería como pedir peras al Olmo, pero sí ¡algún día nos curaremos! o al menos mejoraremos nuestra calidad de vida (y confío en que sea pronto).

AL CONGRESO DE LOS DIPUTADOS 1. Para que modifique la normativa vigente y se incluyan prestaciones específicas para el colectivo de estas enfermedades.

Parte de ésto está tambien, aunque habría que desarrollarlo. Pero hay MUCHÍSIMO avanzado.

AL MINISTERIO DE TRABAJO Y SEGURIDAD SOCIAL:

1) Codificar y reconocer como enfermedad el SINDROME DE SENSIBILIDAD QUIMICA MULTIPLE

YA ESTÁ
.

2) Preparar a los profesionales de Atención Primaria y Atención Especializada y el Equipo Evaluador de Incapacidades (EVI) para que puedan diagnosticar, tratar y valorar estas enfermedades. Cumplir su cometido con absoluta independencia respecto de si las entidades, estatales o autonómicas, pueden o deben soportar cargas dinerarias mensuales desajustadoras de sus tesorerías que eviten los déficits presupuestarios que probablemente vienen manteniendo y mantendrán en el futuro.

Están en ello.


3) Que el EVI acepte la valoración que el médico especialista diagnostique en los informes firmados por médicos de la Sanidad.

ésto "se supone" que también.

4) Que el EVI dictamine la incapacidad laboral conforme al grado de la enfermedad que se indique en el informe del médico de la Seguridad Social.

Con lo del Senado de 23 de Septiembre y posterior (como lo de marzo de 2010) se supone que está.


5) Que el EVI, si tiene dudas sobre esos informes y antes de denegar la incapacidad y dar el alta médica, realice al paciente un examen médico y valore el estado real del enfermo.

Ésto en principio es su obligación, para todas las enfermedades, pero....Igual ahora con el Pacto de Estado por la SANIDAD
la cosa funciona mejor.

6) Derogar el artículo 8 de la Ley 40/2007, que da una nueva redacción al artículo 222 de la Ley de Seguridad Social volviendo a la anterior redacción: "... En este caso no se descontará del período de percepción de la prestación por desempleo el tiempo que hubiera permanecido en situación de incapacidad laboral transitoria


DEROGADO.


Yo hecho de falta varias cosas, como por ejemplo varias reclamaciones en torno al Retrovirus XMRV, la ley de dependencia,.... . Podíamos hacerun documento consensuado de cara a las siguientes convocatorias.(O rehacer éste) .

Por otro lado(copio y pego la Propuesta de Carlitos que es super interesante)

Esto es lo que os propongo:

Vamos a coger una cámara y salir a la calle a hacer las siguientes preguntas para el público. Vamos a hacer esta encuesta y ponerla en youtube. No dudéis en enviarme todos los enlaces a vuestros vídeos en carlitos.gonzalez (arroba) gmail.com, y los incluiré en www.xmrv.blogspot.com

Podemos recoger el vídeo más impactante y remitirlo a la prensa y funcionarios del gobierno.

Aquí va la encuesta de 10 preguntas: (Es mejor si sacáis copias y las dais a los encuestados al finalizar para que vean las respuestas)

1) ¿SABES QUE ES EL XMRV?

2) ¿SABÍAS QUE ESTE MES SEPTIEMBRE LA FDA AMERICANA HA PUBLICADO UN ESTUDIO DONDE SE SOSTIENE QUE ESTE RETROVIRUS ESTÁ PRESENTE EN EL 7% DE LA POBLACION Y EL 87% DE LOS PACIENTES CON SINDROME DE FATIGA CRONICA?

3) ¿SABIAS QUE EN EL MOMENTO SOLO 5 PAISES HAN PROHIBIDO LA DONACION DE SANGRE A PACIENTES CON SFC INDEPENDIENTEMENTE DE SU ESTADO DE SALUD?

4) ¿SABIAS QUE EN ESPAÑA NO AÚN NO SE HAN TOMADO MEDIDAS PARA PROTEGER EL SUMINISTRO DE LOS BANCOS DE SANGRE DE LA CONTAMINACIÓN POR XMRV?

5) ¿SABIAS QUE EN ESPAÑA NO HAY UN TEST PUBLICO ESTANDAR DISPONIBLE PARA PROTEGER EL SUMINISTRO DE SANGRE O PARA LOS AFECTADOS A PESAR DE QUE HACE UN AÑO SE LE PIDIO POR ESCRITO A LA MISNISTRA DE SANIDAD TRINIDAD JIMENEZ?

6) ¿SABIAS QUE UN RETROVIRUS HUMANO NO ES BENIGNO POR LO GENERAL?

7) ¿PIENSAS QUE LOS MEDIOS HAN HECHO UN BUEN TRABAJO EN COMUNICAR AL PUBLICO ESTOS HECHOS?

8) ¿TE GUSTARÍA QUE EL GOBIERNO TOMASE MEDIDAS EN ESTO?

9) ¿QUIERES UN TEST PUBLICO Y GRATIS VALIDADO PARA EL XMRV PARA LOS BANCOS DE SANGRE Y LOS AFECTADOS?

10) ¿TE GUSTARÍA DONAR AL Whittemore Peterson Institute PARA QUE SIGAN INVESTIGANDO EN EL XMRV?

Hoja de Respuestas(ésta iría aparte):

1) ¿SABES QUE ES EL XMRV?

XMRV significa Virus Xenotrópico asociado a la Leucemia de los ratones. Junto con sus variantes de MLV's se ha asociado este retrovirus al cáncer de próstata, síndrome de fatiga crónica, Esclerosis Múltiple rara, Fibromialgia y el autismo.

Su patogeneidad, modos de transmisión, y la epidemiología se están estudiando en estos momentos por varios grupos, incluidos entre ellos la Fundación Iris Caixa de Catañuña, y el Hospital Carlos III de Madrid en un proyecto encargado por el Ministerio de Sanidad en el caso del Carlos III, y financiado de forma privada en el caso de la Fundación Iris Caixa.

El Hospital Carlos III No ha encontrado el XMRV en pacientes con SFC, pero la Fundación Iris Caixa SI lo ha encontrado y está ampliando su estudio. Si sabes leer entre líneas, ya sabes más que los demás.


2) ¿SABIAS QUE ESTE MES SEPTIEMBRE LA FDA AMERICANA HA PUBLICADO UN ESTUDIO DONDE SE SOSTIENE QUE ESTE RETROVIRUS ESTÁ PRESENTE EN EL 7% DE LA POBLACION Y EL 87% DE LOS PACIENTES CON SINDROME DE FATIGA CRONICA?

Varios grupos están estudiando la posible amenaza de contaminación de la sangre en el suministro de sangre, el mecanismo de patogenicidad y transmisión de XMRV y sus variantes. Un retrovirus puede permanecer latente durante años hasta dar la cara desarrollando enfermedad.

3) ¿SABIAS QUE EN EL MOMENTO SOLO 5 PAISES HAN PROHIBIDO LA DONACION DE SANGRE A PACIENTES CON SFC INDEPENDIENTEMENTE DE SU ESTADO DE SALUD?

Canadá, Reino Unido, Nueva Zelanda, Australia y Malta.
Afortunadamente en EEUU sí se están tomando medidas y el NIH está trabajando sin cesar para elaborar un test estandar y proteger los bancos de sangre.

4) ¿SABIAS QUE EN ESPAÑA NO AÚN NO SE HAN TOMADO MEDIDAS PARA PROTEGER EL SUMINISTRO DE LOS BANCOS DE SANGRE DE LA CONTAMINACIÓN POR XMRV?

El resto de los países no prohíben las donaciones de los pacientes con SFC que muestren un buen estado de salud.

5) ¿SABIAS QUE EN ESPAÑA NO HAY UN TEST PUBLICO ESTANDAR DISPONIBLE PARA PROTEGER EL SUMINISTRO DE SANGRE O PARA LOS AFECTADOS A PESAR DE QUE HACE UN AÑO SE LE PIDIO POR ESCRITO A LA MISNISTRA DE SANIDAD TRINIDAD JIMENEZ?

Sólo está disponible en los laboratorios privados a través VIP Dx (EE.UU.) y Redlabs (Bélgica).

6) ¿SABIAS QUE UN RETROVIRUS HUMANO NO ES BENIGNO POR LO GENERAL?

Las otras enfermedades humanas asociadas retrovirus sugieren que no hay razón para esperar que el XMRV se comporte de forma distinta a el resto de retrovirus humanos.

El HTLV1 se asocia a la leucemia y el VIH se asocia con el SIDA. Una hipótesis razonable sería que el XMRV no es un virus pasajero.

El XMRV pertenece a la familia gammaretrovirus donde la envoltura es a la vez una oncoproteína y una neurotoxina.

El VIH crea un distintivo de demencia en el sistema inmune, basada en la proteína de la envoltura viral, por lo tanto es plausible que nada bueno salga de la envoltura del XMRV.

La teoría seguida en los pacientes con SFC, es que tienen una gran cantidad de agentes patógenos activados, como varios virus del herpes, el CMV, EBV, HHV-6, micoplasma, de Lyme. Sucede también así con el VIH-SIDA, donde el retrovirus crea una inmunodeficiencia subyacente, lo que permite la proliferación de agentes patógenos que impiden que el sistema inmunológico pueda controlarlos. El resto de la población sana puede controlarlos, porque no tiene una inmunodeficiencia subyacente.

Lo que hoy vemos es la punta del iceberg, vemos a los pacientes más enfermos de la población enferma estudiada, al igual que en los primeros días del VIH-SIDA, donde vimos el sarcoma de Kaposi, pneumocystomonia y otras enfermedades definitorias del SIDA 25. Esta es la hipótesis del Whittemore Peterson Institute. Han desarrollado chips para mirar todos los virus herpes y de los agentes patógenos en correlación con el virus en su población de pacientes.

7) ¿PIENSAS QUE LOS MEDIOS HAN HECHO UN BUEN TRABAJO EN COMUNICAR AL PUBLICO ESTOS HECHOS?

Si has respondido NO a las preguntas anteriores, obviamente en esta pregunta, tu respuesta sólo puede ser NO. Tu tienes la opción de mandar correos electrónicos y llamar a todos los periódicos y emisoras de televisión y radio para exigir la cobertura de estas noticias.

8) ¿TE GUSTARÍA QUE EL GOBIERNO TOMASE MEDIDAS EN ESTO?

9) ¿QUIERES UN TEST PUBLICO Y GRATIS VALIDADO PARA EL XMRV PARA LOS BANCOS DE SANGRE Y LOS AFECTADOS?

Puedes encontrar y firmar una petición en este blog:

www.xmrv.blogspot.com


10) ¿TE GUSTARÍA DONAR AL Whittemore Peterson Institute PARA QUE SIGAN INVESTIGANDO EN EL XMRV?

Puedes hacerlo en: http://www.wpinstitute.org

Ten en cuenta que hasta el momento esta fundación privada era la única que ha puesto al descubierto esta amenaza pública, ahora el gobierno americano a través del NIH está trabajando duro sobre este tema y lo está tomando muy en serio. Hasta ahora los gobiernos europeos no asignan los fondos a la investigación XMRV, probablemente por el enorme costo financiero que implica para el tratamiento médico al de las personas infectadas .


Y aquí mi propuesta:

En cuanto a tu propuesta de acción, a mí se me ocurre otro proyecto(que puede ser perfectamente combinable y compaginable con el tuyo) y es aprovechando la Huelga General, el que pueda ir a las manifestaciones, que lleve carteles demandando al Gobierno que cumpla las leyes, decretos y normativas varias que nos atañen y que se aprobaron en éste último año respecto a la fibromialgia, el SFC, la SQM, la dependencia, la minusvalía, etc,etc(hacer carteles o mejor pancarta con el nombre y número de las iniciativas y la fecha en que se aprobó, que alguna va para el año ya).


Si hay gente lo suficientemente sana como para meterse en una manifa, creo que sería una idea estupenda y que podría traer gran repercusión (a la par que, quien sabe, lo mismo lograbamos ¡por fín! el apoyo de los sindicatos). Seguro se encontraría a más de un enfermo o familiar de enfermo por allí "despistado" de los acontecimientos últimos. Y oye, pues ya puestos, se promociona la concentración del 12 de Ocubre. Así matamos VARIOS pájaros de un tiro.

La iniciativa no llevaría demasiado esfuerzo(la convocatoria ya está hecha), sería solo unirse y reclamarle al Gobierno lo nuestro. Creo que sería una ocasión muy buena para denunciar las "curaciones" judiciales y demás atropellos. ¡Que lo sepa toda España!.

Si no puede ir nadie, seguro que algún amigo,familiar, sindicalero o lo que sea que vaya nos podría hacer el favor.

(el mensaje de arriba es copiado del que le puse a él ayer en su blog, creo que está mejor así todo juntito).

Las encuentas que propone Carlos podrían realizarse allí. Y así aparte de una labor reivindicativa hacíamos una labor EDUCATIVA y divulgativa. (y si se graba en video ya sería la repanocha).

Yo creo que podría salir algo MUY interesante de aquí.

¿Cómo lo veis?.

Nota: La Aplicación del CIE 10 que era una de las reivindicaciones anteriores ya está tb. (que tiene tela porque por ejemplo en Salud Mental llevan más de un año aplicando el CIE 10 mientras que en el resto van por el CIE 9.- y bueno ya cometé lo que pasaba con los códigos, que en algunas CCAA metes la palabra maldita ¡y de desvía para otra cosa!.Por ejemplo: Fibromialgia y sale contractura). Así que, mal va a tener la Unión Europea eso de estudiar las enfermedades ambientales(al menos en algunas provincias como la mía).

3 comentarios:

  1. HOLA SOY CHARY, AL DECIR LO DEL DOCUMENTO DE LAS CONCENTRACIONES ÚLTIMAS NO SÉ SI TE REFIERES A LAS PROVINCIALES, DE SER ASÍ TE COMENTO QUE NO EXISTE POR AHORA NINGÚN DOCUMENTO SALVO LO ESCRITO EN LOS EVENTOS Y EL MOTIVO QUE PUSIMOS PARA REALIZAR LAS CONCENTRACIONES QUE ES EL SIGUIENTE:
    Que el motivo de dicha concentración es para manifestar nuestro apoyo a los enfermos de Fibromialgia, Encefalopatía Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica y Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple, y demandar una mayor atención por parte de la Administración Pública a éste colectivo de enfermos, y el reconocimiento de éstas enfermedades dentro del Sistema Sanitario Público.
    POR TANTO TE RUEGO QUE SI SE REFIERE A ÉSTAS CONCENTRACIONES LO RECTIFIQUES PUES NADA TENEMOS QUE VER CON EL ESCRITO QUE HAS PUBLICADO Y ME GUSTARÍA QUE CITARAS LA FUENTE PARA SABER DE DÓNDE SALE LA INFORMACIÓN...
    POR CIERTO SOLICITÉ LA MINUSVALÍA DESPUÉS DE QUE UN JUEZ ME CONCEDIERA LA INCAPACIDAD PERMANENTE TOTAL Y ASÍ LO COMUNIQUÉ AL PEDIRLA, PUES ME HAN RECONOCIDO UN 17%, MI ABOGADO HA RECURRIDO, PERO TE LO DIGO PARA QUE VEAS QUE NADIE CUMPLE LA LEY CON NOSOTR@S...

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  2. Hola Chary, la primera parte estaba en un muro de facebook relacionado con las concentraciones(trataré de buscar quien lo subió y te lo digo), el resto son DOS propuestas, una de Carlitos y la otra mía. Yo con éste tema lo único que pretendo es recopilar lo que hay ya logrado y lo que queda por lograr así como proponer(para quien lo estime oportuno) una acción. Si tú me dices que no hay ningún documento oficial, te creo, pero puedo decirte que en prensa salió gente que iba a la concentración y que pedía cosas de éstas que ya están reconocidas. Por eso comento que creo que es el oficial(pero no lo afirmo), porque estaba en el muro y porque hubo gente que fue y promoconó el acto en prensa y decía cosas de él. Bueno es saberlo Chary para que quede claro para todos.
    La Huelga General está ahí cerca y yo pienso que es un buen momento para reivindicar, sin necesidad de permisos ni historias. Creo que, quien pueda ir, sería un buen lugar para dar a conocer y denunciar nuestra problemática(que es mucha), entregar las encuestas y "publicitar" lo del día 12 del mes siguiente. De hecho hay alguna Asociación que parece ser va a ir a la Huelga y tiene planteamientos parecidos(me falta profundizar en ello pero me suena de que las de Altea y alguna más están con algo similar).
    Una incapacidad permanente, sea TOTAL o ABSOLUTA automáticamente lleva pareja mínimo un 33% de minusvalía. Ésto es así. Ahora parece que van a ponerlo más difícil para eso de recurrir todo por sistema(con lo del 65%) lo cual me parece bien(a ver si así se les va quitando la afición de recurrir sistemáticamente). Si te reconocieron solo un 17% y fue con fecha posterior a la IP, te reconocerán mínimo ese 33% seguro. ¿Cuando la pediste entregaste el reconocimiento de incapacidad?.No sé en la C. Valenciana pero aquí eso sí que se respeta(auqneu recomiendan esperarte a ver con cuánto te valoran, porque puede ser más).
    Me alegro mucho de verte por aquí. Un saludo.

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  3. Chary, va a ser "casi" imposible que dé con quien puso eso en uno de los muros de las concentraciones(fue una chica eso sí lo recuerdo). Haciendo una búsqueda con el google,por si había suerte, el texto coincide con el de Juan Vilas cuando quería recoger las 500.000 firmas hace 3 meses(creo que ya no lo hace). Ya en su día le comenté, cuando su huelga, que lo del Artículo 222 ya estaba anulado y alguna cosa más. Ahora como ves está casi-casi todo. Pero hay cosas que no están y yo hecho en falta, como las que expongo aquí.
    Rectificaré la entrada para que no lleve a engaños. ;)
    En cuanto tengais el TEXTO OFICIAL DE LAS CONCENTRACIONES, si eres tan amable hazmelo llegar y lo subo. Si te parece bien todo o algo de lo que planteo en ésta entrada y quieres ponerlo ¡yo encantada!. No dejan de ser ideas lanzadas al aire para que deis vuestra opinión sobre él. Un abrazo.

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